Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 28.01.13 12:45. Заголовок: Котик, наверняка ста..

Котик, наверняка ставят, при большой необходимости. Имею опыт операции здесь.выписывалась с каменной попой и синими венами,причем операция была совсем не такая серьезная как у дочки.Дочке капельницу сняли в реанимации, на три дня оставался эпидуральный катетер. Я была очень удивлена.

 Отправлено: 28.01.13 13:33. Заголовок: Рим, уколы в попу и ..

Рим, уколы в попу и вену точно не делают, все вливают через катетер. Через него же и кровь на анализ берут.

 Отправлено: 28.01.13 19:37. Заголовок: Добрый вечер! Сегодн..

Добрый вечер!
Сегодня был консилиум врачей, Севу решено оставить в Шон-клинике. Слава Богу желудок приходит в норму. Обсуждается вариант бокового вмешательства при операции. Подскажите, плз, где об этом прочитать поподробнее. Спасибо!

 Отправлено: 28.01.13 22:35. Заголовок: Cевуша , жизнь налаж..

Cевуша , жизнь налаживается !

 Отправлено: 28.01.13 22:55. Заголовок: Вика,этот метод вент..

Вика,этот метод вентрального доступа был усовершенствован профессором Хальмом, операция так и называется Хальма-Цильке. На форуме ,наверное,половина прооперирована через перееданий доступ

 Отправлено: 28.01.13 23:32. Заголовок: Вика! поддерживаю ва..

Вика! поддерживаю вас , обнимите Севу - настоящий мужичок, держится

 Отправлено: 28.01.13 23:40. Заголовок: Вика! Читаем эту тем..

Вика! Читаем эту тему всей семьей каждый день и держим за вас кулачки!

 Отправлено: 29.01.13 19:21. Заголовок: Cевуша на связи ! ..

Cевуша на связи !

Доброе утро всем, кто ждет наших новостей!
Ночь прошла...и Слава Богу. У Севы очень сильно болела спина, хотя он принимает обезболивающее(новальгин). Я делаю массаж с мазью "Траумель". Привезла из Одессы, но здесь тоже ее используют. Немного облегчает боль гелевый теплый компресс.

Севуше подвесили уже 8 кг, каждый день будут добавлять по 1 кг.

 Отправлено: 31.01.13 20:32. Заголовок: С большой благодарно..

С большой благодарностью и теплом читаю ваши сообщения и пожелания.
Вчера была неделя, как Сева носит корону. Конечно, это не легко, но мы стараемся, знаем, что каждый день приближает нас к выздоровлению. Почти каждый день увеличивают груз. Это нормально. Все идет по плану. Естественно, не может ничего не болеть, болезнь серьезная. Сева очень чувствительный мальчик, трудно ему, но даже он уже привыкает, ищет наиболее удобное положение для сна. Много ходит или просто стоит в конструкции, потому что в положении стоя лучше идет растяжка.
У нас очень тепло +12. Сева меня уже 2 раза отпускал в магазин. Но очень ждал моего возвращения)))Конечно, он сейчас очень ограничен в движении и ему нужна постоянная помощь.
Время летит незаметно, сегодня заканчивается второй месяц зимы, еще чуть-чуть и будет весна, пора, когда расцветают не только цветы, но и наши надежды, планы, чаяния.
А для нас с этой зимой должен закончиться большой период тяжелых и длительных испытаний. И пусть они останутся в прошлом и забудутся.
Очень на это надеемся и всем Вам желаем только самого лучшего!

 Отправлено: 31.01.13 22:41. Заголовок: Cевуша :sm12: ..

Cевуша

 Отправлено: 31.01.13 23:10. Заголовок: Cевуша , мечты сбыва..

Cевуша , мечты сбываются ! Всё будет хорошо !

 Отправлено: 01.02.13 00:01. Заголовок: Cевуша Удачи вам! :s..

Cевуша Удачи вам!

 Отправлено: 01.02.13 16:55. Заголовок: Cевуша , удачи!!!! :..

Cевуша , удачи!!!!

 Отправлено: 01.02.13 19:43. Заголовок: Вы молодцы!!!! Вы вс..

Вы молодцы!!!! Вы все сможете!!!

 Отправлено: 01.02.13 20:47. Заголовок: Cевуша внимательно с..

Cевуша внимательно слежу за вашими сообщениями! Вы с Севой большие молодцы! Терпения вам.

 Отправлено: 01.02.13 21:01. Заголовок: Держитесь, осталось ..

Держитесь, осталось совсем немножко потерпеть. Удачной операции !

 Отправлено: 01.02.13 22:56. Заголовок: У нас уже 12 кг подв..

У нас уже 12 кг подвесили. Больше добавлять не будут. Это половина веса ребенка.
Севе трудно, очень тяжело все переносит и часто нервничает. На следующей неделе будет рентген. Завтра измерим рост. Визуально ребенок вытянулся и мне кажется и спина лучше стала. Есть еще время, должен еще распрямиться.

 Отправлено: 03.02.13 18:25. Заголовок: Поздравляем Севу с д..

Поздравляем Севу с днем рождения!!!
Расти большим, здоровым и сильным!!! И пусть следующий год порадует новыми открытиями, и пусть все обязательно сбудется!!! А мамочке - терпенья и здоровья, а еще - много радостных мгновений на трудном пути! Здоровья и сил!
Поздравляем!

 Отправлено: 03.02.13 18:51. Заголовок: Присоединяемся к поз..

Присоединяемся к поздравлению!!! Здоровья, терпения, счастья, пусть все желания сбываются и все будет хорошо!!!!

 Отправлено: 03.02.13 19:13. Заголовок: Cевуша Поздравляем в..

Cевуша Поздравляем всей семьёй Севу с днём рождения ! Крепкого здоровья !
С Днём рождения!
Успеха, радости, везения,
Любых желаний исполнения
И миллион ночей и дней.
С Днём рождения!
Любви до головокружения
И чумового настроения,
И самых преданных друзей!