Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 15.01.13 19:18. Заголовок: Вика ! Удачи ! На св..

Вика ! Удачи ! На связь-то будете выходить ?

 Отправлено: 15.01.13 19:30. Заголовок: Cевуша , всё будет х..

Cевуша , всё будет хорошо ! В успех верят все !

 Отправлено: 15.01.13 20:42. Заголовок: Cевуша ,на всякий сл..

Cевуша ,на всякий случай возьмите немного лекарств, которые можно не декларировать. скромные обезболивающие, ср-во от диареи (имодиум), средство слабительное (гутталакс), уголь активированный, противовирусное. чтобы быстро среагировать, например, когда выпишетесь из клиники. или в клинике (гутталакс точно нужен)

 Отправлено: 15.01.13 21:11. Заголовок: Рим Римма, обязатель..

Рим Римма, обязательно будем выходить на связь! Если не будет инета, то на телефоне с Евдокией.
Евдокия , была рада видеть тебя, спасибо за ВСЕ!!!
Гала ,спасибо, уже взяла, у меня получился приличный кулек лекарств, на границе есть какие-то ограничения?

 Отправлено: 15.01.13 21:25. Заголовок: Cевуша, держим за ва..

Cевуша, держим за вас кулачки! Удачи!

 Отправлено: 15.01.13 21:32. Заголовок: Cевуша у меня тоже ..

Cевуша у меня тоже был с собой приличный пакет с лекарствами, вообще никаких вопросов не вызвал на границе. Правда на счет официальных ограничений не могу подсказать. Удачи вам!!!! Пусть все получится!!!

 Отправлено: 15.01.13 22:13. Заголовок: Cевуша , все лекарст..

Cевуша , все лекарства в БАГАЖ !

 Отправлено: 15.01.13 23:13. Заголовок: Корсика котик , спас..

Корсика, котик , спасибо за пожелания!
Евдокия хорошо, что сказала, я не знала. А если в самолете будет плохо и нужно выпить что-то из лекарств? А в самолет можно бутерброды взять?

 Отправлено: 15.01.13 23:26. Заголовок: Cевуша Те лекарства..

Cевуша Те лекарства, которые принимаете постоянно- конечно можно в самолет брать. Аптечку со вснем набором "на все случаи жизни"- лучше не надо, аспирин возьмите и хватит. Бутерброды можно, нельзя в ручной клади иметь жидкость в сосудах больше 100мл и общим объемом больше 1 л. Лететь вам всего-ничего, не оголодаете и жажда не замучит. На борту дадут какой-никакой перекус и чай-кофе минимум. Возьмите пачку печенья песочного или сдобного, пару яблок или бананов, пожуете после регистрации.

 Отправлено: 15.01.13 23:34. Заголовок: Спасибо,Oksi . Еще в..

Спасибо,Oksi . Еще вопрос. У меня 1 большой чемодан. Сколько можно по максимуму чтобы он весил? На одно человека 20 кг веса. На двоих 40. А если одно место? Может 30 кг?

 Отправлено: 15.01.13 23:59. Заголовок: Cевуша , Авиакомпани..

Cевуша , Авиакомпания Austrian Airlines
Нормы бесплатного провоза багажа эконом-класс:

1 место ручной клади размерами не более 55x40x23 см и весом не более 8 кг

1 место зарегистрированного багажа весом не более 23 кг.

http://www.airlife.ua/useful-information/airlines/aviakompaniya-austrian-airlines-avstriyskie-avialinii

 Отправлено: 16.01.13 02:44. Заголовок: Евдокия спасибо огр..

Евдокия спасибо огромное, теперь все понятно. Будем стараться вложиться в 23 кг)

 Отправлено: 16.01.13 06:54. Заголовок: Cевуша Лучше в ваше..

Cевуша
Лучше в вашей компании уточнить, в некоторых можно на семью брать один чемодан не более 30 кг, а в других за превышение больше 20 кг даже на 1 кг берут 50-60евро.

 Отправлено: 16.01.13 10:44. Заголовок: Metos 30 кг обычно ..

Metos 30 кг обычно в бизнескласс и для трансатланических перелетов, в эконом -20-23.
Cевуша вам положено 2 местп бпгпжп по 20-23 кг, можете к одному большому чемодану сдать еще среднего размера один, или спортивную сумку. Вас же проводят, а в Германии у траспортеров стоят тележки, сложите багаж , даже Севу сверху посадите и легко покатите ее)))

 Отправлено: 16.01.13 14:25. Заголовок: Oksi Например Транс..

Oksi
Например Трансаеро на семью из 3 человек разрешает взять два чемодана,каждый весом не более 30 кг и суммарным весом не более 3*20 кг, а аэрофлот запрещает группировать багаж, разрешая на международных рейсах не более одного места и не более 20 кг место, иначе доплата. Airberlin за перевес больше 20 кг даже на один кг требует оплаты 50 евро, а российские авиалинии в эконом классн часто предлагают одно место багажа до 30 кг, включая ручную кладь.
Лучше это уточнить в той компании которая выполняет перелет.

 Отправлено: 16.01.13 17:06. Заголовок: Metos н международн..

Metos н международных рейсах в частности действует закон охраны труда грузчиков, человек не должен поднимать вес больше 23 кг, и никакими доплатами хоть по 100 Евро за кг этого правила не свергнуть. В России до такого еще не додумались, а была бы неплохая статья доходов)))
Есть крупногабарит, спортивный инвентарь, бизнес-класс, но это все другая песня, тут грузчики как-то одномоментно перестают быть хилыми и немощными и ворочают жутко тяжелые баулы с аквалангами)))

 Отправлено: 16.01.13 17:45. Заголовок: Oksi Вообще-то макс..

Oksi
Вообще-то максимум для грузчика 30 или даже 32 где-то. И тогда это считается грузовым отправлением и обрабатывается. отдельным образом и за отдельные деньги. Поэтому бизнес класс ограничен 30 кг. А все остольное это желание компаний заработать ИМХО.

P.S. Когда-то в Сочи один мальчик лет 20 перекидал весь багаж самолёта ИЛ86, включая наш 32 кг чемодан. А теперь в основном работают транспортеры и им наверно тяжело - появились ограничения.

 Отправлено: 16.01.13 18:13. Заголовок: Вика, чемоданы почти..

Вика, чемоданы почти нигде не придется таскать, дома вас наверняка проводят, а там встречают и водитель донесет багаж до машины и погрузит его, и разгрузит в клинике.Все встречающие очень,очень приветливы и готовы помочь в любую минуту. Интернет в клинике не очень быстрый, но это не мешало мне общаться с форумчанами, и получать от них помощь,советы и поддержку, а кое с кем и по скайпу общались .

 Отправлено: 17.01.13 01:08. Заголовок: Всем-всем огромное с..

Всем-всем огромное спасибо за советы.
У Севы что-то нервы сдают, плачет, с котом любимым прощается. Я его успокаиваю. Даже даю успокоительные, потому что это целый день продолжается.
Ушла , еще кое-что собрать нужно и выспаться перед дорогой.
Обязательно буду на связи. Всем всего самого доброго. Всех обнимаю.

 Отправлено: 17.01.13 17:53. Заголовок: Cевуша , надо с собо..

Cевуша , надо с собой что - то взять, чтобы он отвлекался (что он любит делать). Моя тоже плакала, не могла настроится, разрешала перед операцией сидеть в инете сколько захочет, чтобы не думала об операции. Андрей Николаевич поддерживал. А утром когда забирала шла сама, но со слезами. Слезы будут и после операции. Нас в палате было двое (мы с Настей и еще мама с дочерью) и обе после возвращения с реанимации, а привезли их с разницей в один день, плакали, высказывали свою обиду и прочее... Держитесь, крепитесь и подбадривайте сына, не показывайте своего переживания, хотя это не легко. Удачи!!!!