Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 22.01.13 19:39. Заголовок: Терпения и удачи! Пу..

Терпения и удачи! Пусть все пройдет без проблем!

 Отправлено: 22.01.13 20:04. Заголовок: все наладится, терпе..

все наладится, терпения обоим...
Севе наш респект

 Отправлено: 22.01.13 22:44. Заголовок: Сева тяжело все пере..

Сева тяжело все переносит, плачет .
Пока на обезболивающих, как только действие прекращается начинается боль и снова дают.
В пятницу Севе можно будет вставать, а носить 2 недели или 3 потом решат.

Завтра будет легче ! Привет Вам из Питера ! Вы-бойцы ! Держитесь !Все в Вас верят !

 Отправлено: 22.01.13 22:57. Заголовок: Вика, держитесь!!! Х..

Вика, держитесь!!!
Хорошо кушайте, старайтесь высыпаться - вам надо быть бодрой и веселой. Не сомневайтесь - вы делаете для здоровья Севуши крайне важную вещь сейчас, после этого будет лучше .
Хорошо отвлекают аудиоспектакли/детские повести: их легко слушать лежа. Еще всякие рисовалки мелками на доске лежа опять же, лепка, мультики.
Если нужны ссылки на аудио - скажите. Еще лучше, дайте адрес почты, скину на мыло. Только интересы подскажите.

 Отправлено: 22.01.13 23:47. Заголовок: Cевуша , тут такая т..

Cевуша , тут такая толпа народа за Севу переживает и желает удачи, что всё просто обязано сложиться наилучшим образом.

 Отправлено: 23.01.13 16:57. Заголовок: Вика на связи. : ..

Вика на связи.

[12:59:55] : Вика, здравствуйте. Как там Сева? Как прошла ночь? Волнуемся.

[13:24:58] Виктория: Сева все время плачет, болит голова от железных шурупов, тело занемело, нужно лежать на спине. Двое суток истерики, спал помощью снотворного, все время проверяют чувствительность рук и ног. Вчера прицепили 3 кг, а ночью пошли мурашки, это плохо 0,5 кг убрали. Нужно довести до 7 кг и тогда можно встать, а последний вес будет 12 кг, затем операция. Сева все очень тяжело переносит, у него хронический нервный стресс, кричит: "Поехали домой, я уже ничего не хочу. Снимите с меня корону, хоть на секундочку!" Успокоительные постоянно принимает, но сегодня утром просил написать, чтобы ему дали немецкое задание) очень ждет сейчас сквозь слезы напомнил мне).

Cевуша Надеюсь, что это была самая тяжёлая ночь в их жмзни ! Вика, ты сможешь и Сева, глядя на тебя выдержит всё ! Держитесь !

 Отправлено: 23.01.13 19:09. Заголовок: Севушка ! Держись ! ..

Севушка ! Держись ! Придет время, когда ты забудешь о боли, но всегда будешь знать, что ты сильный. ты мужчина, ты выдержал!

 Отправлено: 23.01.13 19:23. Заголовок: чтобы отвлечься, мож..

чтобы отвлечься, может, раз ему самому хочется, поучить немецкий? Оксан, помоги, плиз какие-то задания, действительно, несложные скинуть?

 Отправлено: 23.01.13 19:26. Заголовок: Севушка! Крепитесь, ..

Севушка! Крепитесь, держитесь!!!! Все будет хорошо, только надо немного потерпеть! Вы сильные, все получится! Удачи!

 Отправлено: 23.01.13 20:43. Заголовок: Представляю как вам ..

Представляю как вам сейчас тяжело, но говорят же, что Бог дает нам ровно столько испытаний, сколько мы можем вынести. Поэтому мужайтесь, все плохое пройдет, останется только хорошее!

 Отправлено: 24.01.13 13:40. Заголовок: Виктория: Вечером Се..

Виктория: Вечером Севе дали успокоительное, обезболивающее, противорвотное(тошнит). Утром дали мюсли, я приготовила их в мироволновке, добавила мед, сейчас Сева съел 5 чайных ложек и снова спать, думаю от слабости. Нас перевели в другую палату. Условия очень хорошие. Есть холодильник.
Клиника действительно высокого уровня!!! Просто у нас понятие о еде немного другое, ЗДЕСЬ ИХ ВИНЫ НЕТ.
На завтрак, полдник и ужин - бутерброды, йогурт, фрукты. Вроде все нормально. Вчера вечером дали йогурт и банан.
Сегодня буду говорить с врачами, может пригласят педиатра или гастроэнтеролога или сами решат как поддержать ребенка. Может назначат витамины и глюкозу.
Сегодня переводчица поедет в русский магазин и купит наши каши, а я в микроволновке буду готовить. Думаю все наладится.
Спасибо ей огромное, она очень нас поддерживает и помогает!!!
Я держусь. Настолько держусь, что Сева говорит, что я его не понимаю). Севу сегодня попробуют поднять, но носить это корону 2 недели минимум. Врачам я очень доверяю. Отношение персонала хорошее.
Спасибо за приветы! Я пока не пишу на форуме, не могу собраться с мыслями.

 Отправлено: 24.01.13 17:07. Заголовок: Вика, спросите у Ва..

Вика, спросите у Валентины про мультиварку, я знаю, что она покупала летом для русских пациентов. Мультиварка вам будет очень полезной и нужной! В ней можно варить каши прямо в палате , и супы тоже, ну и все остальное, и запах не будет распространяться по отделению.

 Отправлено: 24.01.13 17:17. Заголовок: Сочувствую Севе и Ви..

Сочувствую Севе и Вике.Немецкая еда,вернее их понятия о еде...у меня в голове по-крайней мере не укладываются.Это было одним из самых негативных моих воспоминаний о Германии.Держитесь ребята!

 Отправлено: 24.01.13 17:29. Заголовок: Да с едой немецкой о..

Да с едой немецкой очень сложно восстанавливаться после операции или во время лечения. С особым ужасом вспоминаются душистые соусы, в состоянии постоянной тошноты. Так что надо стараться организовать Севе нормальное питание. Ну и маме надо кушать хорошо!!!

 Отправлено: 24.01.13 21:17. Заголовок: котик пишет: Да с е..

котик пишет:

цитата:

Да с едой немецкой очень сложно восстанавливаться после операции или во время лечения

А сами немцы ниче, восстанавливаются и не жужжат

 Отправлено: 24.01.13 21:36. Заголовок: Oksi Не в коем случа..

Oksi Не в коем случае не хотела никого обидеть) мне было тяжеловато на немецких харчах))))

 Отправлено: 25.01.13 01:08. Заголовок: Cевуша связи. Вик..

Cевуша на связи !

Вика сегодня звонила, голос радостный и спокойный.

Сева первый раз встал!!! Врач хотел посмотреть, как он пару шагов сделает, а наш герой почти побежал!!! Он так обрадовался, что можно встать, что повёл Вику по всем коридорам, а также поехали на лифте на 2-й этаж. Он совсем сегодня не плакал, отпускал маму из палаты. И вообще, Вика сказала, что сегодня был хороший спокойный день!

Нагулялся , желудок заработал в вертикальном положении, пришел и говорит: "Мама, есть хочу!". Можете себе только представить нашу мамочку, которая только недавно плакала, а теперь накормила сыночка! Более того, Вика уже прекрасно разобралась, где утром брать еду (йогурты, фрукты), куда нести, как и что греть. Переводчица обещала поехать в магазин, чтобы накупить круп.

Завтра будут говорить с врачом о назначении каких-то бактерий и т.д., чтобы поддерживать нормальную работу желудка (Сева иногда жалуется). Вика просила совет, что ему лучше в этом случае готовить, кто что подскажет.

Сейчас тянут позвоночник путем навешивания веса. Он должен максимально выровняться, насколько это возможно. Вроде как Сева уже подрос на 5 (!) см. Удлинилась шея.

У неё появилось желание написать, говорит, "настрочила" целый текст в подробностях, но пропал полностью интернет. Благодарит за советы , поддержку , сочувствие, человеческое участие ! Шлёт всем пламенный привет !

 Отправлено: 25.01.13 01:10. Заголовок: Cевуша Вот и славно ..

Cевуша Вот и славно ! Молодцы !

 Отправлено: 25.01.13 08:11. Заголовок: Хорошие вести ! Рады..

Хорошие вести ! Рады очень. Надеюсь Вика читает форум, поделюсь опытом. Я после завтрака или ужина, т.е. тогда когда приносят колбасу,сыр и хлеб, оставляла по паре кусков всего, а так же упаковочку масла сливочного и мед. Когда дочка просила есть, у меня всегда было что ей дать : либо горячий бутерброд, который я в м/волновке делала, либо хлеб с маслом и медом, ну и чай впридачу, который всегда есть на любой вкус. Нож покупала в больничном магазинчике (на первом этаже), потом правда благополучно его положила на поднос и его унесли с грязной посудой, поэтому следующий нож покупала уже в магазине, в том, что в 10 минутах ходьбы от клиники. И нож был лучше, ну и в магазине всегда есть свежие фрукты,чему дочка была рада. Кстати там же я покупала минипицу (Ресторанте) и разогревала ее с микроволновке, а для себя свекольный салат (он есть в такой же упаковке как у нас майонез продают, а есть в банках).
Но Вике все-таки нужна мультиварка- это и каши и бульон и супы и тушеное мясо.Им ведь там в клинике еще минимум 5 недель быть, за такое время многое может надоесть из еды.

 Отправлено: 25.01.13 08:15. Заголовок: И еще. Вика, когда ..

И еще. Вика, когда Вам принесут листочек с недельным меню, не стесняйтесь, заказывайте побольше.Потому что почему у меня с завтрака оставался хлеб и колбаса? А потому что на завтрак я заказывала и круасан (его съедали утром с кофе) и масло и конфитюр и хлеб и колбасу и сыр (ну а это про запас). Кстати можно заказать и овсяную кашу, но она не из крупы а из толокна что ли - как кисель, но когда желудок протестует против бутеров, то и такая каша в самый раз.