Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 11.06.12 23:35. Заголовок: по описанию - точно..

по описанию - точно он. но по фото - что-то не очень похож

 Отправлено: 12.06.12 08:50. Заголовок: Unknown пишет: А Вы..

Unknown пишет:

цитата:

А Вы синдром Э-Д не лечили в Украине?

Простите,а как синдром Эллерса-Данлоса,предположим,и уточненный, вы бы лечили???
На генетический дефет подействовать непосредственно невозможно.Пытаются лечить только его проявления с разной степенью успеха.
Для сбора денег нужно обращаться в фонды,но процесс этот долгий и нелегкий и на руках нужно иметь счет от клиники.

 Отправлено: 12.06.12 08:55. Заголовок: Оlgin пишет: Для сб..

Оlgin пишет:

цитата:

Для сбора денег нужно обращаться в фонды,но процесс этот долгий и нелегкий и на руках нужно иметь счет от клиники.

Если попасть в нужную струю, то можно и быстро. На ОРТ недавно отчитывались, как детям собрали в считанные минуты очень приличные суммы. И там была не только онкология. Но счет обязателен!

 Отправлено: 12.06.12 09:09. Заголовок: Не знаю,как обстоят ..

Не знаю,как обстоят дела в Украине.Но принцип везде один,чтобы быстрее собрать деньги,нужно выйти на большую аудиторию,а это-центральные каналы ТВ и популярные издательства.

 Отправлено: 12.06.12 10:51. Заголовок: Unknown

Olgin, я знаю, что синдром не лечится, только устраняются симптомы особым лечением.
Синдрои имеет разные типы. Есть и сосудистый тип, и тип кифосколиоз, и. другие типы. Бывает от каждого типа по немногу. Симптомы сильно варьируются в зависимости от типа
болезни. Тем не менее, в каждом случае они вызваны
повреждением или недостатком коллагена.
Если например не хватает пролина
(аминокислота, которая отвечает за соеденительную ткань в
суставах. в сердце), то врач назначает курс лечения, чтоб воспрлнить этот недостаок. Так же назначается специальжная диета, желатиновая диета. Одним словом -делается все, чтоб восполнить в организме то, чего ему не хватает, настолько, насколько это возможно.
Все генетики говорят, что перед операцией нужно проходить подобное лечение. У меня и у моей знакомой с таким диагнозом, операции оказались достаточно не удачными, хотя ей делали оп в Германии.

 Отправлено: 12.06.12 13:12. Заголовок: отослали только рент..

отослали только рентген, оставльные будем делать на месте.

 Отправлено: 12.06.12 13:14. Заголовок: к сожалению, посредн..

к сожалению, посреднические услуги на не по карману. Поэтому барахтаемся сами.

 Отправлено: 12.06.12 13:17. Заголовок: Синдром Э-Д не лечил..

Синдром Э-Д не лечили, т.к. диагдноз под вопросом. Авы проходили лечение? сколько длиться курс? успеем ли мы пролечиться до операции. Теперь таки нужна будет обязательно дополнительная консультация генетика(дополнительные расходы((( )

 Отправлено: 12.06.12 13:18. Заголовок: В Фонд Ахметова писа..

В Фонд Ахметова писала дважды - ни ответа ни привета.... если другие фонды отписывались, хоть и отказывали, то эти себя не напрягают лишний раз.

 Отправлено: 12.06.12 13:22. Заголовок: К сожалению на орт и..

К сожалению на орт иностранцам, т.е нам ход закрыт... на местные каналы каналы есть смысл только при наличии счёта.

 Отправлено: 12.06.12 13:50. Заголовок: http://s019.radikal...

 Отправлено: 12.06.12 13:51. Заголовок: ВОТ СНИМОК http://s0..

ВОТ СНИМОК http://s018.radikal.ru/i519/1205/19/c15a83a22f82.jpg

 Отправлено: 12.06.12 13:56. Заголовок: вот ролик о нас на м..

вот ролик о нас на местном канале.
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=lGjxFZBCZ-8#t=1296s
смотреть с 21 минуты

 Отправлено: 12.06.12 13:57. Заголовок: Cевуша пишет: Форумч..

При решении столь серьезных вопросов вам, полагаю, все равно не обойтись без посредников. А затраты вам и так предстоят колоссальные. Фирма-посредник во многих случаях сама обращается в иностранные фонды, которые выделяют значительные средства и быстро!

 Отправлено: 12.06.12 14:00. Заголовок: Cевуша ,насколько хо..

Cевуша ,насколько хорошо вы владеете иностранными языками?
В остальном,LANN права.Сами вы вряд ли сможете все организовать и не факт,что будет дешевле,не зная специфики может обойтись и дороже.

 Отправлено: 12.06.12 14:29. Заголовок: Unknown

расходы кончно будут, но не такие большие, как вы предполагаете. Курс лечения около трех месяцев, но это все индивидуально. Вам срочно к генетику нужно, раз скоро операция и вы хотите пройти курс лечения. Да и вообще, вам нужно установить точный диагноз. У вас есть на примете генетик к которому можно обратиться?
А насчет фондов -то тут конечно нужен счет.

 Отправлено: 12.06.12 15:44. Заголовок: Cевуша ,а вы не пыта..

Cевуша ,а вы не пытались обратиться к российским специалистам,ну хотя бы за консультацией,мнение узнать,может быть кто-то из них и подсказал конкретно к кому за границей можно обратиться,если здесь все очень сложно?(ну к примеру к Бакланову или Колесову).

 Отправлено: 12.06.12 16:46. Заголовок: Cевуша скажите вас к..

Cевуша скажите вас консультировали Питерские врачи Виссарионов, Мушкин? у нас тоже не простой сколиоз(добавочные полупозвонки и 3степень при рождении) нас брался оперировать Виссарионов, но у нас проблема с анестезией, он же знает где в других странах какие возможности, кроме того Виссарионов ученик Ульриха и долго работал вместе с ним именно с аномалиями развития позвоночника (полупозвонки).

 Отправлено: 12.06.12 21:53. Заголовок: Вика, как вам назнач..

Вика, как вам назначили косультацию в клинике проф. Хальма?вы туда обращались сами? если да, попробуйте сначала узнать, какие обследования будут делать, нельзя ли по выписке и снимку что-то сказать. ИМХО, 3 месяца на лечение у генетика... генетическое заболевание не вылечишь, если уж на то пошло, препараты возможно и параллельно принимать. насколько я помню, в Германии девушке со синдр. Э-Д специального лечения этого синдрома не проводили

 Отправлено: 12.06.12 22:13. Заголовок: Unknown

читайте внимательно. я не писала, что это можно вылечить. Все нндивидуально. Может той девушке такое лечение было и не обязательно. Это все решает врач.