On-line: гостей 1. Всего: 1 [подробнее..]
АвторСообщение





Зарегистрирован: 04.11.11
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 16:48. Заголовок: Unknown


Вот и у меня руки дошли до того, чтоб написать о себе.
Мне 32 года. Сколиоз у меня врожденный. Еще вывих бедра, в следствии чего, сильный перекос таза, при чем, когда лежу, то ноги практически одинаковой длины, а когда принимаю вертикальное положение, то таз сильно уходит в право, прямо под ребра, и одна нога получается значительно короче другой.
Когда я родилась, то врачи сказали моей маме, что операцию я не перенесу, сердце не выдержит.
Когда мне исполнился год, то меня возили к Касьяну, но он сказал, что если бы меня привезли до года, то он бы мог меня выровнять, а так уже поздно. Но я сильно сомневаюсь, что он бы мне помог. Наверное, уже лет в 5 у меня была 4 степень.
Не так давно я узнала, что сколиоз у меня, по всей вероятности в следствии синдрома Элерса-Данлоса.
Лет до 10 я не ощущала особого физического дискомфорта, но потом стала замечать, что мне становилось дышать все труднее, и ходить тоже. Лет в 15 я совсем стала задыхаться. Мне уже сложно было угнаться за своими подружками- сердце выскакивало, была сильная отдышка, я сильно уставала. Боли были, когда я уставала, но не такие, чтоб нужно было принимать таблетки. Состояние было тяжелое, но стабильное.
В 2006 году, мне сделали операцию. Но я не могла ни сидеть, ни ходить. Меня перекосило, правое плечо было намного выше левого. Т.к. таз у меня так и остался перекошен, то соответственно и ребра, и плечо тоже перекосилось.
Были ужасные боли, которые не проходили ни на секунду, и это длилось почти два года. Мне приходилось подпирать себя рукой в правый бок, чтоб хоть как то держать равновесие, и чтоб не так давило железо. Отпустить руку я не могла, иначе бы просто упала, или потеряла сознание от боли.
Была постоянная температура. Я жила на обезболивающих.
Мой врач мне не давал никаких ответов. Почему болит? Что делать?
Я была на консультации у других врачей, и у одного заграничного профессора, который приезжал. Мне сказали, что нужно поставить распорку в крыло таза, чтоб как то выровнять положение, но мой врач не очень- то хотел это делать, и вообще он всячески игнорировал меня. Предлагал просто удалить конструкцию, но я не соглашалась, я понимала, что меня просто скрутит назад.
Вроде, он согласился делать оп, о которой говорили другие врачи. Но проснувшись после наркоза, я поняла, что того, что мне должны были сделать, мне не сделали. Я подумала, что так я и останусь перекошенной. И не смогу ходить. У меня началась просто истерика, я плакала неделю, и не разговаривала с врачами несколько дней.
Мне сказали, что у меня зажимало нерв, было нагноение, его почистили и сделали коррекцию системы. Но на четвертый день после оп, оперирующий врач мне сказал, что он удалил конструкцию…я была в большом шоке. Он сказал, что конструкция разболталась, и уже не выполняла свою функцию, что у меня там все заросло, это типа сформировался костный блок.
Когда меня выписали домой, то мой позвоночник, стал стремительно искривляться. Мне становилось трудно дышать, и очень стало болеть там, где по словам врача, у меня все заросло. У меня там словно не заживающая рана была. Когда я говорила об этом врачу, то он говорил, что меня не может больше согнуть, потому, что у меня все заросло. И так он твердил, пока уже меня не скрутило до такой степени, что просто было не возможно это отрицать.
Еще у меня шов стал расходиться и гноиться. Потом гной разошелся по всей спине, это было очень больно, наверное, больнее, чем после оп. До спины ни дотронуться нельзя было, ни повернуться, ни лежать на ней. Но врач говорил, что ничего страшного, железа же нет-заживет.
Мы, конечно же настаивали на том, что нужно, что то делать, меня скрутило еще больше, чем до операции было. У меня было такое чувство, что у меня вместо позвоночника вообще тряпка. Я не могла ходить, сидеть, все равно были боли. И температура не проходила, хотя анализы были в норме уже.
Он вроде и говорил, что когда заживет рана, и пройдет температура, то тогда можно будет, что то делать, но в следующий раз вел себя так, словно и не говорил такого, просто назначал мне обезболивающие и отправлял домой до следующего раза.
Это было дежавю, так уже было, когда у меня была конструкция, я тогда так-же ездила без толку.
От постоянных многолетних болей, у меня уже не выдерживали нервы, а отношение врачей вообще добивало, у меня уже был нервный срыв, я постоянно плакала и ничего не могла с этим поделать. Моя мама тоже очень переживала, у нее случился инсульт, и она умерла. Без нее мне было очень сложно, я ведь практически постоянно лежала, мне нужна была нянька. Я очень надеялась, что врач все- таки поможет мне.
По началу, когда врач узнал про маму, то вроде смягчился, и пообещал помочь.
Но потом началась та же песня. Он рассказывал мне, то одно, то другое. Так длилось еще год. И этот год у меня не проходила температура, я уже всякие обследования проходили, и анализы сдавала, и все было в норме. Ночью и по утрам, температура была нормальной, но когда я начинала ходить, сидеть, темп.поднималась. Видимо она поднималась, то нагрузки на позвоночник, но врач говорил, что такого не может быть, что не бывает температуры, когда анализы нормальные и нет никакого воспаления.
В итоге он сказал, что мне уже ничего не сделаешь, что меня уже сильно скрутило и ничего не всунуть мне в спину. И вообще, он не понимает, чего я от него хочу. Он мне сделал все хорошо, и к моим нынешним проблемам, он не имеет никакого отношения. И я должна еще сказать ему спасибо за то, что меня не парализовало, и я не умерла после такой операции.
Я сказала, чтоб он нашел мне того, кто сможет мне помочь, он ведь знает многих врачей, но, он сказал, что мне уже никто не поможет, что за границей, меня бы вообще не взяли.
Но я думаю, что наверное, только заграницей, мне бы и могли помочь, но теперь после оп, это уже сложно.
Я поняла, что там мне ловить больше нечего, что до меня, и моих проблем, нет никому дела. Я решила, что больше никогда не обращусь к этим врачам.
Вот, почти шесть лет я практически все время лежу. Теперь мне совсем тяжело, очень тяжело дышать. Ноги тоже плохо слушаются, а спина…про спину я вообще молчу. Последний рентген мне делали через четыре месяца после того, как удалили конструкцию, но что там и как, мне не говорили, я только сама видела, что позвоночник сильно искривился. С момента последней ОП прошло четыре года. Больше негде, и никаких обследований я не проходила. В поликлинике на меня смотрят как на 8 чудо света и вообще ничего толком не знают. Так, что, как там у меня обстоят дела с позвоночником сейчас, я не знаю.
Пока что, это все, что я хотела сказать.

Иногда люди жалуются на свою боль. Иногда они ненавидят за эту боль. Иногда они кричат от боли. А иногда им так больно, что у них нет сил ни жаловаться, ни ненавидеть, ни кричать… А со стороны говорят: «Посмотрите, как невозмутим и равнодушен этот человек». Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
Новых ответов нет , стр: 1 2 3 4 All [см. все]


администратор




Зарегистрирован: 20.01.06
Откуда: Россия, Москва
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:00. Заголовок: Unknown, история оче..


Unknown, история очень грустная и очень сложная история. Я думаю, что форум вам поможет по-крайней мере психологически.

Что касается ОП, то возможно случится чудо и кто-то возьмется за ваш неимоверно тяжелый случай.

Как вы живете одна? Кто вам помогает?

Разве это важно, кто ты и как ты выглядишь, если тебя любят?!
обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 04.11.11
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:09. Заголовок: мамуля, разве что за..


мамуля, разве что за грнаницей мозьмуться, но таких денег мне никогда не достать. Я написала Мезенцеву, (в Киеве мне везде отказали)он сказал пройти кучу обследований, и тогда сможет, что то более конкретное сказать. По крайней мере, скажет, какое у меня сейчас состояние позвоночника. Все эти обследования даются мне не легко.
мамуля пишет:
[quote]` Как вы живете одна? Кто вам помогает?
братья

Иногда люди жалуются на свою боль. Иногда они ненавидят за эту боль. Иногда они кричат от боли. А иногда им так больно, что у них нет сил ни жаловаться, ни ненавидеть, ни кричать… А со стороны говорят: «Посмотрите, как невозмутим и равнодушен этот человек».

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 13.01.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:09. Заголовок: Ужасная история, а г..


Ужасная история, а где вы оперировались?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 04.11.11
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:15. Заголовок: танюшка, если можно,..


танюшка, если можно, то я не буду об этом говорить, по крайней мере пока. Сейчас для меня главное найти выход из этой ситуации.

Иногда люди жалуются на свою боль. Иногда они ненавидят за эту боль. Иногда они кричат от боли. А иногда им так больно, что у них нет сил ни жаловаться, ни ненавидеть, ни кричать… А со стороны говорят: «Посмотрите, как невозмутим и равнодушен этот человек».

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Зарегистрирован: 20.01.06
Откуда: Россия, Москва
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:30. Заголовок: Unknown пишет: маму..


Unknown пишет:

 цитата:
мамуля пишет:
[quote]` Как вы живете одна? Кто вам помогает?
братья



Это замечательно, что есть братья

Разве это важно, кто ты и как ты выглядишь, если тебя любят?!
обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 04.11.11
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:35. Заголовок: Да, это мои руки, но..


Да, это мои руки, ноги и колеса

Иногда люди жалуются на свою боль. Иногда они ненавидят за эту боль. Иногда они кричат от боли. А иногда им так больно, что у них нет сил ни жаловаться, ни ненавидеть, ни кричать… А со стороны говорят: «Посмотрите, как невозмутим и равнодушен этот человек».

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:45. Заголовок: Послушай. Нам тут ме..


Послушай. Нам тут медсестры рассказали как в том году Бакланов оперировал девочку, от которой отказались все, даже в Германии отказались. У нее уже были 5 оп и, что называется, хрустальный позвоночник. Операция шла около 20 часов! И в газетах писали об этом даже. Сам он говорил что это была операция века. Может тебе попробовать с ним посоветоваться?

Для того чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых, жить, во-вторых, радоваться

Форум об одежде для нас http://nestandartfigura.forum24.ru/

моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 04.11.11
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:47. Заголовок: Шкварка, попробую, в..


Шкварка, попробую, вот сделаю свежие снимки, МРТ и т.д. тогда и напишу ему. Спасибо за совет!

Иногда люди жалуются на свою боль. Иногда они ненавидят за эту боль. Иногда они кричат от боли. А иногда им так больно, что у них нет сил ни жаловаться, ни ненавидеть, ни кричать… А со стороны говорят: «Посмотрите, как невозмутим и равнодушен этот человек».

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:51. Заголовок: МРТ можешь не делать..


МРТ можешь не делать, для него это не информативно. Сделай снимки, отправь ему на мейл, расскажи вкратце историю свою.

Для того чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых, жить, во-вторых, радоваться

Форум об одежде для нас http://nestandartfigura.forum24.ru/

моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 04.11.11
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:58. Заголовок: МРТ я по любому дела..


МРТ я по любому делаю, мне Мезенцев сказал сделать, да я и сама хочу, у меня с ногами уже не очень хорошо, и онемение бывает, надо поглядеть, что там со спинным мозгом. Шкварка, у тебя есть его эл.почта?

Иногда люди жалуются на свою боль. Иногда они ненавидят за эту боль. Иногда они кричат от боли. А иногда им так больно, что у них нет сил ни жаловаться, ни ненавидеть, ни кричать… А со стороны говорят: «Посмотрите, как невозмутим и равнодушен этот человек».

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 18:59. Заголовок: bakl10@mail.ru ..


bakl10@mail.ru

Для того чтобы жить и радоваться нужно всего две вещи: во-первых, жить, во-вторых, радоваться

Форум об одежде для нас http://nestandartfigura.forum24.ru/

моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 19:23. Заголовок: Unknown, хорошо, что..


Unknown, хорошо, что решились обследоваться! Сил вам и терпения!!!!
Про миелографию вам Мезенцев не говорил?

Юлия+Анна Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 19:25. Заголовок: Юлианна ,миелография..


Юлианна ,миелография-это только в стационарных условиях.

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Анна, 1990 год
Зарегистрирован: 24.05.10
Откуда: Город хлебный
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 19:28. Заголовок: Это я знаю, я вообщ..


Это я знаю, я вообще спросила, в перспективе.

Юлия+Анна Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 21:11. Заголовок: Unknown , с нами в Г..


Unknown , с нами в Германии в палате девушка лежала из России. с такми же синдромом. только ее с полутора лет больше 20 раз оперировали -сначала в Турнера, потом во Вредена. Но было только все хуже(((
Оффтоп: они после нас еще раз приехали, ее оперировал сам профессор Хармс. ДСейчвс он работает в другой клинике, там другая специализация...
напишите Андрею Николаевичу Бакланову. пусть там хозрасчетное отделение, можно обратиться в фонды, которые уже знают, что этот доктор делает сложнейшие ОП

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 30.07.10
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 21:23. Заголовок: Unknown , а где вас ..


Unknown , а где вас оперировали первый раз??

моя история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 04.11.11
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.12 21:31. Заголовок: Спасибо, Юлиана. Нет..


Спасибо, Юлиана. Нет, Мезенцев не говорил про миелографию. Я не могу найти, где обычный рентген сделать, да еще и тракционный тест. Из обследований спины, он сказал мне сделать МРТ, КТ и рентгены стоя, и лежа- тракционный тест. Ну еще анализы, сердце проверить, легкие.
Гала, бедная девочка, что с вами лежала, представляю, как она намучилась. Когда мне было лет 8, то мы с мамой ездили в Курган к Елизарову, его тогда не было. Меня вроде поставили на очередь(уж точно не помню, на операцию, или как), и сказали: "Ждите ответа", но никаких вестей не было от туда. Наверное и хорошо, а то я тут читала и видела, как там делали операции.

Иногда люди жалуются на свою боль. Иногда они ненавидят за эту боль. Иногда они кричат от боли. А иногда им так больно, что у них нет сил ни жаловаться, ни ненавидеть, ни кричать… А со стороны говорят: «Посмотрите, как невозмутим и равнодушен этот человек».

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 04.11.11
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 13:11. Заголовок: Елиза, только замети..


Елиза, только заметила твой вопрос. Как я уже писала выше, я не хочу говорить, где я оперировалась, и на это у меня есть причины. Хоть мне там и не повезло, и у меня есть обида на врача, а порою, когда мне было очень плохо, то мне казалось, что я его ненавижу просто, и даже не за то, что он мне навредил физически, а за его отношение ко мне, да и не только ко мне. Ведь нельзя просто убегать, убегать от проблем, от ответственности. Но я должна быть объективной, там ведь и хорошие результаты были, и даже очень не плохие, и многие люди им очень благодарны, потому, что у них все хорошо. Пациенты довольны, врачи довольны, и все друг друга любят. А мне к сожалению довелось увидеть и другую сторону медали...
Так вот, много людей там оперировалось, оперируется, и будет оперироваться. А если кто- то, собравшись туда на ОП, не с такими уж критичными градусами как у меня, прочтет мою историю, то наверное не захочет туда идти, или будет сильно сомневаться(по крайней мере, я бы, прочтя такую историю о каком нибудь враче,то не пошла бы к нему). Поэтому, моя совесть подсказывает мне, что я не должна этого делать. Это большая ответственность, и я не могу ее на себя взять. Поэтому могу сказать только одно, у кого сложные случаи, обращайтесь к врачам с хорошим опытом.

Иногда люди жалуются на свою боль. Иногда они ненавидят за эту боль. Иногда они кричат от боли. А иногда им так больно, что у них нет сил ни жаловаться, ни ненавидеть, ни кричать… А со стороны говорят: «Посмотрите, как невозмутим и равнодушен этот человек».

обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 23.01.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 18:43. Заголовок: И не сознаться тоже..


И не сознаться тоже ответственность , вот будет сюрприз тому кто с попадётся с похожем случаем ?
За правду отвечать не надо .
Доктор такой-то , результат такой-то . Фсё .
Мы тут информацию собираем , отзывы . Выявляем тех кто любит косячить .



http://rozamira.org/rm/htm/rm12-3.htm Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 30.07.10
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 21:16. Заголовок: Unknown , но это НЕ ..


Unknown , но это НЕ инст. им.СИТЕНКО в г. Харьков, правильно? Все таки обдумай наши просьбы, мы должны знать кто делает в Украине ЕЩЕ такие оп...И должны знать все стороны "наших" врачей!!! Это будет честно по отношению ко всем, вдруг твоя история убережет кого-то от такого ошибочного выбора врачей.
Кстати, Мезенцев после осмотра рассказывает о своих возможностях и о своих "неудачах"...у каждого, наверное, из врачей есть свои оплошности. И мы обязаны их знать!!
Unknown, не нужно прикрывать своего врача, ведь твое состояние тоже его рук дело...

моя история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Новых ответов нет , стр: 1 2 3 4 All [см. все]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 21
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет