Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 27.11.12 01:52. Заголовок: спасибо!..

спасибо!

 Отправлено: 06.12.12 22:03. Заголовок: Нам назначили операц..

Нам назначили операцию "корона" на 22 января 13 года. До этого получим консультацию у генетиков. Корона предположительно будет 3 недели.

 Отправлено: 06.12.12 23:51. Заголовок: Ура. значит все уже ..

Ура. значит все уже готово? А после короны будет сразу уже основной этап по установке конструкции?
Я так рада, что получается, что Вам всетаки удалось собрать деньги. И мне ужасно жаль, что мой личный план не реализовался :( да еще и у дочери возникли проблемы с кровотоками в области шейного отдела. голова болит. неужели и в шейный сколиоз пополз :(

 Отправлено: 07.12.12 15:17. Заголовок: Cевуша , вы молодцы ..

Cевуша , вы молодцы с сыном!
удачи! будем за вас держать кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 07.12.12 20:19. Заголовок: УДАЧИ Севе!!!! Будем..

УДАЧИ Севе!!!! Будем за него болеть!!!!
Очень надеюсь с генетикой тоже что-нибудь решится!!!!
А с ТАКОЙ мамой у Севы просто обязательно должно быть все отлично!!!!

 Отправлено: 08.12.12 00:11. Заголовок: Огромное всем спасиб..

Огромное всем спасибо за поддержку! За добрые слова и пожелания! Апреля - отдельное спасибо, очень много времени мне посвятила, проливая свет на загадочную науку генетику. Я многое для себя прояснила, но еще много осталось узнать. Буду благодарна, если сможете и дальше меня "вести" в этом вопросе.
Денежку до конца не собрали, но тянуть больше нет времени, Севе становится хуже. Хотим побыстрее приехать , чтобы начался процесс. Осталось еще больше месяца, надеемся собрать деньги.
Уже собираю чемодан, купила футболки, чтобы горловина хорошо растягивалась и пролезала головка вместе с короной.
Ждем приглашение, чтобы поехать в Киев в посольство.

 Отправлено: 08.12.12 13:20. Заголовок: Cевуша а может рубаш..

Cевуша а может рубашки на пуговицах лучше, чтоб ч-з голову не натягивать ничего? руки то будут подниматься над головой, чтоб футболки надеть?

 Отправлено: 08.12.12 15:58. Заголовок: С короной можно руки..

С короной можно руки поднимать как хочешь. Видела видео, мальчик с короной просто трюки выделывал) Но пару рубашек захватить нужно.

 Отправлено: 12.12.12 20:38. Заголовок: Cевуша пишет: Денеж..

Cевуша пишет:

цитата:

Денежку до конца не собрали, но тянуть больше нет времени, Севе становится хуже.

Клиника дала согласие на операцию авансом?

 Отправлено: 12.12.12 22:24. Заголовок: Нет, операцию оплати..

Нет, операцию оплатили полностью. Они авансом не делают. Переводчики два раза сумму поднимали...

 Отправлено: 12.01.13 01:53. Заголовок: Севуша мыслями уже в..

Севуша мыслями уже в клинике. Немного переживает, но я его успокаиваю, что все будет хорошо. Он играет в больницу. Проигрывает свои страхи, может ему так легче? Делает операцию коту Тоше, кот уже привык и не возражает)))

 Отправлено: 12.01.13 14:35. Заголовок: Cевуша :sm36: ..

Cевуша

 Отправлено: 12.01.13 17:36. Заголовок: Cевуша ,все будет хо..

Cевуша ,все будет хорошо. Мы с Вами!

 Отправлено: 12.01.13 17:47. Заголовок: Cевуша , все обязате..

Cевуша , все обязательно будет хорошо, вы такие с сыном оптимисты!

 Отправлено: 12.01.13 21:30. Заголовок: Из Севы хороший докт..

Из Севы хороший доктор получится, вот и кот слушается его.

 Отправлено: 12.01.13 22:04. Заголовок: Пусть все будет хоро..

Пусть все будет хорошо! пусть навсегда уйдет плохое и останется только хорошее!

 Отправлено: 13.01.13 01:11. Заголовок: Cевуша какой у вас к..

Cевуша какой у вас кот смирный! Моя б кошара ни за что себя бы не отдала в руки маленького врача
Все у вас будет хорошо, я уверена

 Отправлено: 13.01.13 12:19. Заголовок: А глазки какие краси..

А глазки какие красивые у доктора . Все будет хорошо!

 Отправлено: 13.01.13 21:16. Заголовок: Спасибо огромное за ..

Спасибо огромное за такие прекрасные и теплые слова! С вашей поддержкой мы непременно победим!
Через 2 часа уезжаю за визой. Надеюсь, все будет хорошо.
Поздравляю всех читателей темки со Старым Новым Годом! Кто еще не успел загадать желание, загадывайте, оно обязательно исполнится!

 Отправлено: 15.01.13 18:33. Заголовок: Oksi Keti Шкварка El..

Oksi, Keti, Шкварка, Elly , Рим, Гала, света 76 , спасибо, что Вы с нами! Я приехала из Киева прямо с паспортом и визой в нем! Все в порядке.Не было никаких проблем. Собираю вещи, делаю оставшиеся дела, в общем последние штрихи.
Oksi, спасибо за советы, я обязательно ими воспользуюсь.
Девочки, если вспомните какие-то нюансы, которые нужно учесть, пока мы дома, буду рада прислушаться.