Отправлено: 10.12.12 03:19. Заголовок: Elly такая вот глупая история

Доброго времени суток всем участникам форума! Я живу со сколиозом уже почти 20 лет, и за это время абсолютно ничего не сделала, чтобы помочь себе. Пыталась сделать моя мама, испортив этим мне детство, и я ее за это не простила. У всех были друзья, увлечения, впечатления - а у меня только доктора, процедуры, ЛФК, массажи и в довершение всего меня определили в спец.школу-интернат. После престижной гимназии это был конец, жизнь рухнула. После неудачной попытки самоубийства в 12 лет я поняла, что с меня хватит. И с тех пор послала далеко всех докторов, маменьку с ее причитаниями о моей несчастной участи и всех прочих доброжелателей. Перевелась снова в гимназию и стала жить нормальной жизнью. Понимала, чем это чревато (4 степень, 70 градусов, медленная, но прогрессия), но решила, что лучше буду жить недолго, зато по-человечески, и что психическое здоровье важнее физического. Под этим лозунгом жизнь вроде удалась. Замечательный муж, любимая работа, двое детей, обоих сама рожала. И еще буду рожать! Считаю себя счастливым человеком... НО! Сколиоз никуда не делся и последнее время стремительно прогрессирует. До 18 лет ничего не происходило, а потом отчетливо помню момент, как я неловко шагнула с высокого тротуара и почувствовала какое-то движение в спине. Сразу поняла: пришло время расплаты за легкомыслие, начинаются проблемы. Я не ходила к врачам, поэтому не отслеживала изменения, но реальное ухудшение почувствовала, когда дочке был годик и ее пришлось много таскать, я себя вовремя не пожалела... Потом было полегче, стала осторожней. В 23 года появилась возможность сделать инвалидность (переехали в другой город, случайно нашлись добрые врачи), тогда впервые за десяток лет сделала рентген, оказалось 90 градусов. Спина уже болела вовсю. Потом второй ребенок и снова ухудшение, чувствую, как с каждым месяцем спину сгибает (у меня сильный кифоз, про горб уже не говорю), сейчас, наверное, градус не меньше 100... Любая нагрузка (небольшой наклон, долгое стояние и т.д.) приводит не просто к боли, а как будто еще усиливает искривление, мне все тяжелее держать спину в вертикальном состоянии, бывает,даже просто встать не могу, не потому что больно, а просто спина не встает, совсем не держится. Ходить привыкла опираясь на коляску, без нее крайне тяжело, но пока еще возможно. Последние года два проблемы с сердцем - НЦД на фоне сколиоза, при беременности поставили. Я понимаю, что надо что-то делать, но даже не представляю с чего можно начать. Муж постоянно говорит: "Давай тебе как-нибудь поможем!" - но как, что тут конкретно можно сделать? Я так понимаю, что корсет носить уже бесполезно... или надо, а то вообще не смогу скоро спину держать?.. массажа боюсь, помню, как еще в детстве от него становилось хуже. Гимнастика тоже, как я понимаю, должна подбираться индивидуально в таких запущенных случаях, но кто и где ее должен подбирать? С чего вообще надо начинать, в каком направлении думать? Моя беда еще в том, что мне постоянно некогда думать о себе, слишком много всего в жизни. Я даже в санаторий не могу съездить, хотя путевку дают каждый год, просто не представляю, как можно оставить детей на целый месяц... И денег на корсет мне жалко, а тем более на врачей... Я понимаю, что не смогу много времени тратить на свое здоровье, но что-то же, наверное, реально сделать... пока не поздно. Кстати, хотела спросить, а если ничего не делать, то что потом будет? Перелом позвоночника, смерть от легочной недостаточности или еще что-то? Просто интересно, к чему готовиться. Чем кончаются жизненные пути сколиозников, которым не удается остановить прогрессию? Может, вы меня напугаете хорошенько, возьмусь за ум... Наверное, я не готова к решительным действиям, но осознание их необходимости уже почти наступило. Помогите советом, с чего можно начать, чтобы было не слишком страшно резко менять свою жизнь...

 Отправлено: 10.12.12 07:20. Заголовок: вообще поразительно,..

вообще поразительно, что после описанной, например, невозможности нормально встать у Вас еще есть какие-то вопросы и нерешительность. Никакие корсеты, массажи и гимнастика Вам уже, очевидно, не помогут. Подумайте о своих детях и немедленно начните заниматься собой. Понятно, что на фоне детей на себя Вам плевать. Это знакомо. Но детям нужна хотя бы просто здоровая мать. Которая может с ними заниматься, поддерживать их и вообще которая им по жизни еще долго и долго будет нужна. Вы еще, видимо, молодая женщина. Но уже как развалюха. Вы обрекаете своих детей на то, чтоб они лицезрели Вашу боль и немощь. О внешней привлекательности уже вообще молчу. На этом форуме есть люди с весьма большими градусами, но которым это не сильно мешает жить. То есть нет сильных болей, нет проблем с двигательной активностью. А у Вас это все уже полным ходом. Ну так Вы дождетесь, что скоро Ваши же детки маленькие будет вынуждены за своей лежачей матерью ухаживать. Ну как? Не впечатляет перспектива? Тогда начинайте оперативно хотя бы читать об операционном лечении сколиоза. Других вариантов у Вам нет все равно. Ну а если вы еще не достаточно напуганы, то подождите пока другие форумчане придут, которые уже прошли через операции и теперь живут прекрасной полной жизнью без боли и страха. Может быть они на Ваше "просто интересно" ответят что-то более конкретное. Ну или еще можете подождать пока и правда начнут отказывать сердце, легкие, другие деформированные искривленным позвоночником органы.

 Отправлено: 10.12.12 09:14. Заголовок: Elly пишет: Замеча..

Elly пишет:

цитата:

Замечательный муж, любимая работа, двое детей, обоих сама рожала. И еще буду рожать!

Вы это серьезно? После описанных вами проблем и симптомов вы собираетесь еще рожать? Насколько я поняла вы понимаете что все последние ухудшения у вас произошли на фоне беременности, так как при больших градусах беременность дает прогрессию и не маленькую.
На счет вашего детства хочу вас успокоить - все эти интернаты, ЛФК, корсеты и массажи того времени не играли ровным счетом никакой роли в борьбе со сколиозом, так что ваше решение о том, что нервы дороже было совершенно правильным. Странно что вы не призадумались позже, когда у вас начались проблемы с внутренними органами и боли - в эпоху интернета узнать что делать с большими градусами не представляет трудностей.
Единственный ваш выход - выбирать хирурга, при чем не тяните. Вы из какого города?

 Отправлено: 10.12.12 09:20. Заголовок: Ага, уже увидела что..

Ага, уже увидела что вы из Екатеринбурга. Изучайте раздел оперативного лечения. В любом случае вам придется ехать оперироваться в другой город - в Москву или в Питер, если хотите оперироваться у проверенных врачей. Можно делать по квоте, то есть бесплатно, надо собирать документы, займитесь этим, так как после сбора док-в придется ждать (некоторые ждут и по году). Удивительно что вам никто никогда не говорил об операции! Тем более что вы на инвалидности. Неужели ни один врач из поликлиники не знает о таких операциях...

 Отправлено: 10.12.12 09:31. Заголовок: У меня градусы были ..

У меня градусы были намного меньше, но просто в один прекрасный день начала неметь нога. И за 3 месяца (пока искала хирурга и ехала на операцию) я ее почти перестала чуствовать. По русски сказать-нога отнялась. Как вам такая перспектива? При этом могу сказать, что сразупосле операции все вернулось в нормальное русло. НО!!!!! Хирург сказал, что я успела в последний момент, т.к. Потом бы начались необратимые процессы и нога бы так и осталась. Вам могу сказать вот что -я руководитель в крупной компании, отпуск недельный мне только снился. Но я плюнула на все!!!! Поверьте вы нужна детям здоровой, а мужу и подавно. У меня прекрасный муж, но мы же с вами взрослые люди-ну вот сляжете вы навсегда, ну будет он за вами ухаживать.... И в чем будет смысл вашей жизни???? Найдите хирурга и вперед. В чем проблема то?

 Отправлено: 10.12.12 10:39. Заголовок: Замечательный муж, л..

цитата:

Замечательный муж, любимая работа, двое детей, обоих сама рожала. И еще буду рожать!

- Хотела выразить крайнюю степень удивления, но меня опередили. Мать-героиня 3-4 детей, а также отец-героин, ухаживающий за детьми и матерью. Если его здоровья и нервов хватит. Перспективка, однако...

 Отправлено: 10.12.12 16:02. Заголовок: Elly пишет: Понимал..

Elly пишет:

цитата:

Понимала, чем это чревато (4 степень, 70 градусов, медленная, но прогрессия), но решила, что лучше буду жить недолго, зато по-человечески, и что психическое здоровье важнее физического.

Нормальная позиция,и даже правильная.Все семейные базовые проблемы улажены,муж,дети Теперь делаете новые рентген снимки,читаете раздел "оперативное лечение",выбираете доктора.И жизнь продолжается.

 Отправлено: 10.12.12 16:13. Заголовок: Дети маленькие, судя..

Дети маленькие, судя по гулянию с коляской? Бабушек нет, как я поняла? Есть средства на няню или помощницу?
А помощь нужна уже сейчас, а после операции тем более понадобится. И рожать следующего, если уж у вас есть такая идея, только после операции, когда хорошо восстановитесь. Вполне вероятно, что уже и не захочется.
Elly, а про наследственность вы в курсе?

 Отправлено: 10.12.12 16:58. Заголовок: Юлианна я так поняла..

Юлианна я так поняла,, что даже если средства на няню есть, то их жалко. Автор же пишет, что денег на корсет жалко, а на врачей и подавно!!! Честно говоря бесит такая беспечность. Такое ощущение, что детей своих ей не жалко-пусть живут при прикованной к постели маме и издерганном папе... Ясно дело, что так легче всего: лапки кверху и все....

 Отправлено: 10.12.12 17:52. Заголовок: котик согласна ..

котик согласна

 Отправлено: 11.12.12 00:14. Заголовок: Сделайте для начала ..

Сделайте для начала снимок своей спины, судя по Вашему состоянию пора прекращать делать вид, что проблемы нет, как это ни прискорбно. Вам повезло что есть муж, который Вас поддерживает, пора найти еще врача ортопеда, который Вас посмотрит. Если не следить за собой, конечно, лучше не будет, а на упражнения которые могут помочь с болями у Вас судя по всему времени нет. Так что делайте выводы и не тяните!

 Отправлено: 11.12.12 06:11. Заголовок: Elly пишет: С чего ..

Elly пишет:

цитата:

С чего вообще надо начинать, в каком направлении думать?

-оперироваться. у хорошего врача. Elly пишет:

цитата:

И денег на корсет мне жалко, а тем более на врачей...

-за бесплатное, извините, в самом этом слове видно, кто платит((
Elly пишет:

цитата:

Может, вы меня напугаете хорошенько, возьмусь за ум...

- по-моему, уже народ все сказал.
если резко, извините. просто хотели донести доходчиво

 Отправлено: 11.12.12 16:04. Заголовок: Народ тут уже сам с ..

Народ тут уже сам с собой разговаривает Топикстартер удочку закинул и удалился.

 Отправлено: 11.12.12 21:54. Заголовок: А по существу могу с..

А по существу могу сказать вот что. Про операцию я, конечно, слышала, но только то, что она мне не показана. У докторов я побывала во время беременности. Ортопед считает, что у меня все прекрасно, иди и радуйся, чего вообще зря людей беспокоишь... Короче, там разговаривать бесполезно. Вертебрологи (как я поняла, именно они ответственны в нашем городе за квоты) сказали, что, конечно, проблемы у меня есть, но до операции мне еще очень и очень далеко. "Вот отнимутся руки-ноги, тогда приходите, мы вас еще раз посмотрим и подумаем..." Буквально так. Самой платить за операцию - это еще лет 20 копить денег... Конечно, я еще не во все двери стучалась и отчаиваться рано, но пока информация только такая невеселая.

 Отправлено: 11.12.12 21:57. Заголовок: Elly пишет: но пока..

Elly пишет:

цитата:

но пока информация только такая невеселая.

Фигня это, а не информация! Отпихнули вас и всё! Отправьте свои рентгены по мейлу знающим врачам-хирургам по нашей специализации, тогда и узнаете правду про себя и свое состояние. А когда ноги отнимутся, тогда вас уже никто не возьмет....

 Отправлено: 11.12.12 22:01. Заголовок: Сама понимаю, что фи..

Сама понимаю, что фигня. Может, кто из Екатеринбурга и посоветует конкретно? И лично вы кого бы посоветовали в качестве "знающих врачей-хирургов", которым лучше всего отправлять снимки...

 Отправлено: 11.12.12 22:03. Заголовок: Elly, в личку адреса..

Elly, в личку адреса напишу. У вас свежие рентгены имеются?

 Отправлено: 11.12.12 22:09. Заголовок: Нет, конечно, никаки..

Нет, конечно, никаких рентгенов! Я же уже написала, как относилась к своему здоровью... Ничего, щас сделаем, у нас это быстро... За адреса буду благодарна.

 Отправлено: 11.12.12 22:13. Заголовок: Насчет детей не хоче..

цитата:

Насчет детей не хочется тут заводить долгие дискуссии. По мне так не беременность губит спину, а последущее таскание детей.

- Как не в лоб, так по лбу...

цитата:

- Знаю сколиозницу с 4 степенью и пятью детьми, всех сама родила, никуда у нее спина не поехала после этого...

- Из любого правила есть исключение. Что лишь подтверждает правило.

цитата:

спешите на помощь, это важнее всех корсетов, потому что этого, кроме вас, не даст никто.

Дык, мамы вроде и бежат на помощь с корсетом. Помогает не помогает и кому именно - вопрос №2, как и мотивация.

цитата:

взгляните а себя: а что вы делаете для него кроме этого корсета?

- Тут гимнастика Шротт в почете. Некоторые даже вместе с ребенком выполняют. Дыхательные практики очень полезны, если знать методику и не перестараться. И не только людям со сколиозом.
Физупражнения тоже здоровье укрепляют. Так что убивают сразу 2-х зайцев.

 Отправлено: 11.12.12 22:47. Заголовок: Elly раз Вы классифи..

Elly раз Вы классифицируете мои высказывания как приступы "беснования", то прошу у Вас прощения и обещаю больше не засорять Вашу тему своими бессмысленными речами.

 Отправлено: 11.12.12 22:55. Заголовок: Elly пишет: А по су..

Elly пишет:

цитата:

А по существу могу сказать вот что. Про операцию я, конечно, слышала, но только то, что она мне не показана.

Это все чушь! Как раз таки вам как никому другому показана операция. Допустим, Пташников сам высылает бумагу для оформления квоты, так что без ваших местных врачей можно будет обойтись (имею ввиду что о нужности операции вам не обязательно они должны говорить). Когда у вам все откажет, то вас может быть возьмут где-нить в Германии, тысяч эдак за 100 евро. В России же скажут - что же вы раньше не пришли? При чем скажут те самые врачи, которые говорили что операция вам не показана.