Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 17.01.13 18:55. Заголовок: В Вене нелетная пого..

В Вене нелетная погода... Вернулись домой ночевать. Поменяли билеты на Варшаву.

 Отправлено: 18.01.13 17:12. Заголовок: Севуша улетели сегод..

Севуша улетели сегодня через Варшаву в Гамбург . Держим за них кулачки ! Пусть всё сложиться у них удачно !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!С Богом ! В добрый час !

 Отправлено: 18.01.13 18:00. Заголовок: Евдокия спасибо за ..

Евдокия спасибо за новости!

 Отправлено: 18.01.13 18:44. Заголовок: Евдокия , как они та..

Евдокия , как они там, не звонили?

 Отправлено: 18.01.13 18:50. Заголовок: Oksi Гала пока на св..

Oksi Гала пока на связь не выходили. Сама очень переживаю, Вика боится самолётов, Сева вообще первый раз летит. Но верю , что всё будет хорошо ! По мере поступления новостей буду писать , если Вика сама не сможет.

 Отправлено: 18.01.13 18:58. Заголовок: Евдокия , спасибо за..

Евдокия , спасибо за содействие
думаю, им просто сейчас некогда
ждем новостей

 Отправлено: 18.01.13 23:06. Заголовок: Севуша уже в Германи..

Севуша уже в Германии ! Два дня проведут в гостинице в Любеке, так решили переводчики. Будем ждать дальнейших хороших новостей !

 Отправлено: 19.01.13 14:17. Заголовок: Добрый день, мои дор..

Добрый день, мои дорогие!
У нас все нормально. Долетели хорошо. Пересадка была в Варшаве. Севе очень понравилось летать.
Встречали нас в Гамбурге, затем машиной отвезли в Любек. Вечером поужинали и просто упали от усталости. Гостиница очень удобная, утром завтрак бесплатный и выбор большой. Хорошо, что у нас есть 2 выходных дня, они нам просто необходимы, потому что нервные и физические нагрузки достаточно серьезные.
Буду еще писать. Интернет постоянно выключается. (((

 Отправлено: 19.01.13 17:52. Заголовок: Cевуша , Вика и Сева..

Cевуша , Вика и Сева!!!! Удачи!!! держим за вас кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 19.01.13 19:33. Заголовок: Удачи!!!! ..

Удачи!!!!

 Отправлено: 19.01.13 21:20. Заголовок: Вперёд, и чтоб всё б..

Вперёд, и чтоб всё было хорошо.

 Отправлено: 20.01.13 11:17. Заголовок: Сева и Мама Вика! Ес..

Сева и Мама Вика! Если успеете за выходной, там в 10 минутах ходьбы от клинки море - очень красивое :-) А начиная с понедельника пусть все задуманное получится, пишите. успехов!!!

 Отправлено: 20.01.13 21:34. Заголовок: Удачи Севе болеем за..

Удачи Севе болеем за вас!!!!
Всё обязательно будет хорошо!!!

 Отправлено: 21.01.13 01:30. Заголовок: Гала ,котик, Юлия с ..

Гала ,котик, Юлия с дочкой ,sergey, Апреля спасибо огромное! Завтра едем в клинику на обследования, снимки, анализы.
Апреля, я помню все Ваши советы о генетике, они мне обязательно пригодятся, к генетикам пойдем после операции.

 Отправлено: 21.01.13 13:58. Заголовок: Cевуша Удачи Севе,вс..

Cевуша Удачи Севе,все будет хорошо!!!

 Отправлено: 22.01.13 13:35. Заголовок: Севочку только что ..

Севочку только что увезли на операцию"корона". Продлиться операция час-полтора. Держим кулачки , молимся ! Всё будет хорошо! Викуля и Сева мы мысленно с Вами !

 Отправлено: 22.01.13 14:13. Заголовок: Терпения им обоим !..

Терпения им обоим !

 Отправлено: 22.01.13 17:05. Заголовок: " Виктория: заб..

"[13:15:20] Виктория: забежала на минутку. Сева в реанимации. Операция прошла хорошо.
Но потом стал отходить наркоз и стала болеть голова с этой короной. Сева возмущался на немецком языке, говорил: мне больно позовите врача, хочу пить! Немцы в шоке, думали так наркоз подействовал, что ребенок по-немецки заговорил".

Улыбаюсь сквозь слёзы..."

Севочка, молодец ! Вика, терпения !

 Отправлено: 22.01.13 17:30. Заголовок: Молодцы! Терпения! :..

Молодцы! Терпения!

 Отправлено: 22.01.13 19:11. Заголовок: держим за вас кулачк..

держим за вас кулачки