Отправлено: 27.04.12 01:04. Заголовок: natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет

Дорогие участники.
Наконец то и я выложу инфу о себе, точнее своей дочке в едином месте. Ведь когда я появилась на форуме, такой опции не было, и моя история гуляет разными кусками в разных темах .
Итак, меня зовут Наталья, я живу в СПб и у меня трое любимых деток: Валюша (1993), Наденька (2004) и Николя (2011).
Со здоровьем не повезло моей второй дочке.
Наденька. Она родилась со множественными врожденными пороками развития в марте 2004 г. На следующий день после родов ей сделали операцию на пищеводе (была атрезия пищевода). Потом развилась гидроцефалия, сейчас в компенсированном состоянии. Сразу в больнице на рентгене обнаружили клиновидный позвонок – 13-й в грудном отделе.
К 2007 г. сколиоз в грудном отделе около 20 гр.
2007 г. (Наде 3 года) - операция по удалению клиновидного позвонка с постановкой конструкции. Хирург Ульрих. Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо.
2008 г.(Наде 4 года) - операция по снятию конструкции.
2009 г. (Наде 5 лет) - операция вопрос со сколиозом не решила, через год после снятия конструкции в грудном отделе26 гр, плюс сформировалась противодуга.
11.2009 - посещение Рамуни по поводу корсета. Не стали заказывать, т.к. по сравнению с Наром более дорогое лечение получалось (деньги критичны). Кстати Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет.
02.2010 (Наде почти 6 лет) - носим корсет Шено от Нара (и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил). И очень радуемся поначалу. Через полгода появилась вертикализация, что было визуально заметно. Но: за время лечения врач ни разу не предложил сделать рентген.
04.2012 (Наде 8 лет) - на год выпустила из под контроля Надю, т.к. родила сыночка. Откормив сына, повнимательнее присмотрелась к дочке, и побежала делать рентген.

И вот теперь 04.2012 я опять на распутье. Результат лечения корсетом у Нара меня точно не устраивает. Что это: врачебная ошибка или Надя такой сложный случай - я еще не поняла. Но ищу другого ортезиста. Пока в поиске.

 Отправлено: 27.04.12 07:59. Заголовок: natulyas а сколько с..

natulyas а сколько сейчас у Нади градусов? Столько операций уже перенес ребенок...

 Отправлено: 27.04.12 09:22. Заголовок: natulyas, простите, ..

natulyas, простите, я не поняла, Надя 2 года ходила в одном корсете? А как часто и сколько раз корректировали корсет?

 Отправлено: 27.04.12 09:59. Заголовок: Шкварка пишет: а ск..

Шкварка пишет:

цитата:

а сколько сейчас у Нади градусов? Столько операций уже перенес ребенок

Снимки на расчерчивании. В больнице посчитали 40 гр по верхней дуге,меньше 20 по нижней. Получу более точный результат - выложу.

LANN пишет:

цитата:

простите, я не поняла, Надя 2 года ходила в одном корсете? А как часто и сколько раз корректировали корсет?

февраль 2010 - декабрь 2011: носили один корсет. В первый год 3 коррекции, во второй - 2 коррекции, итого по корсету № 1 5 коррекций. С декабря 2011 корсет № 2, первая коррекция начало апреля 2012.

 Отправлено: 27.04.12 10:21. Заголовок: natulyas, совсем не ..

natulyas, совсем не понимаю, это первый рентген в корсете? Какие до этого были результаты в корсете?

 Отправлено: 27.04.12 16:14. Заголовок: natulyas пишет: Пер..

natulyas пишет:

цитата:

Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо.

natulyas пишет:

цитата:

Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет.

natulyas пишет:

цитата:

(и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил)

Первый хтрург, второй- консервативщик, третий не врач, но видел сколиозников побольше некоторых враечей. вот и гадай, кому верить...

 Отправлено: 27.04.12 23:13. Заголовок: LANN пишет: совсем ..

LANN пишет:

цитата:

совсем не понимаю, это первый рентген в корсете? Какие до этого были результаты в корсете?

это первый рентген в корсете. Нар объясняет, что рентген делает редко, чтобы лишний раз не облучать, а ориентируется по визуальному осмотру и замерам.

 Отправлено: 28.04.12 20:14. Заголовок: А визуально значит в..

А визуально значит все настолько хорошо , что вопрос о рентгене не вставал ни у Вас , ни у него. Да еще и облегченный режим ношения вам дали , по-видимому из-за хорошей внешней картины. У Вайса целая статья есть про такие ситуации.

 Отправлено: 28.04.12 23:43. Заголовок: Валерий, а как мо..

Берлинец, а как можно объяснить такие ситуации? Хорошим деротационным эффектом корсета? Как-то у меня в голове не укладывается,ведь когда дуга больше 30 *,искривление видно ,особенно в наклоне.

 Отправлено: 29.04.12 21:56. Заголовок: Все гораздо сложнее...

Все гораздо сложнее. Есть всякие типичные и атипичные ротации. Есть врожденные сколиозы. Выполненные корпородезы и спондилодезы.
Всякие хрени на спинном мозге и т.д. и т.п. Ребра к позвоночнику тоже прикреплены не жестко , а на суставах. Так что в каждой случае надо контролировать все во-время и разбираться, если что-то пошло не так.

 Отправлено: 29.04.12 22:04. Заголовок: Берлинец пишет: Та..

Берлинец пишет:

цитата:

Так что в каждой случае надо контролировать все во-время и разбираться, если что-то пошло не так.

Как нам, простым потребителям корсетов узнать что и когда
Берлинец пишет:

цитата:

пошло не так.

?
Так получилось, что у нас нет ни одного РГ в корсете, мне просто не в домек, так или не так.

 Отправлено: 29.04.12 22:18. Заголовок: У вас элементарная с..

У вас элементарная ситуация по сравнению с Натулиас. У нее все выглядит очень хорошо снаружи и что внутри есть проблема, обнаружили совершенно случайно на МРТ по другому поводу.
Родителям ребят в корсетах надо обязательно делать во-время контрольный снимок. Даже у КЛауса. Тем более , что он жалеет детей и рано облегчает им режим и не делает лишний раз снимки. Зато он делает эффективные и удобные корсеты. Это золотая середина. А Рамуни это крайность и жестокость. По-моему тогда операция более гуманна, чем страдания в корсете.

 Отправлено: 29.04.12 22:28. Заголовок: Ну а если не назнача..

Ну а если не назначают снимков? Я же сама не могу их ребенку назначить?

 Отправлено: 29.04.12 22:58. Заголовок: Oksi , а у вас это о..

Oksi , а у вас это очень сложно - по собственному желанию сделать рентген? В Москве масса клиник, где за наличный расчёт возможны любые исследования.

 Отправлено: 29.04.12 23:18. Заголовок: Юлия с дочкой У на..

Юлия с дочкой У нас тоже вроде клиник не мало. Но без назначения врача ничего не сделать.

 Отправлено: 29.04.12 23:43. Заголовок: Oksi , какого-то кон..

Oksi , какого-то конкретного врача? У нас это выглядит так: приходишь в клинику, говоришь, допустим, "хочу к аллергологу", платишь, идёшь на приём. Аллергологу говоришь "хочу анализ крови на аллергены", он выписывает направление, платишь деньги, идёшь в лабораторию, сдаёшь анализ. Это с чем я лично сталкивалась. Наверняка со всякими ортопедами точно так же.

 Отправлено: 30.04.12 09:14. Заголовок: Юлия с дочкой, и это..

Юлия с дочкой, и это тоже сложно
Идешь в независимую лабораторию, говоришь: "хочу анализ крови на ...", деньги в кассу. Если не знаешь, чего хочешь, рядом сидит врач, который бесплатно подскажет перечень того, на что стоит сдать.
С рентгеном, действительно, чуть сложнее. Надо направление от какого-нибудь врача, либо самому нарисовать, главное, указать рентген чего и в каких проекциях, дальше - в кассу.
Oksi, а у вас - гримасы страховой медицины, наверно, все через Krankenkassen какие-то

А как можно ориентироваться только по внешнему виду спины при изготовлении нового корсета, не понимаю! При корректировке корсета это ясно.
Берлинец, поясните, пожалуйста, как можно понять, какие изменения происходят в новом корсете при его примерке?

Кстати, у спины моей дочки давно получился идеальный внешний вид с нулями по сколиометру. Но у нее "мягкие" ребра, которые легко проминаются, и рычага, разворачивающего позвонок толком не получается. При последней корректировке, несмотря на идеальный внешний вид, был еще увеличен пелот. Теперь у нее "гиперкоррекция", т.е. ребра выступают в зоне расширения. Гиперкоррекция в кавычках потому, что в самом позвоночнике присутствует ротация, ортезисты определяют это, прощупывая двумя пальцами вдоль позвоночника.

 Отправлено: 30.04.12 16:24. Заголовок: LANN пишет: пояснит..

LANN пишет:

цитата:

поясните, пожалуйста, как можно понять, какие изменения происходят в новом корсете при его примерке?

Не понял вопрос.

 Отправлено: 30.04.12 16:35. Заголовок: Неясно выразилась. ..

Неясно выразилась.
Изготавливает Нар корсет и рентген в нем не делает. Вы говорите, что Нар оценивает работу корсета по внешним проявлениям. Как? Как он оценивает только что изготовленный корсет?

 Отправлено: 01.05.12 15:47. Заголовок: natulyas а к генетик..

natulyas а к генетику ходили, это не генетическое заболевание у Нади?

 Отправлено: 01.05.12 22:54. Заголовок: LANN пишет: Изготав..

LANN пишет:

цитата:

Изготавливает Нар корсет и рентген в нем не делает. Вы говорите, что Нар оценивает работу корсета по внешним проявлениям. Как? Как он оценивает только что изготовленный корсет?

Нар делает снимки на следующем контроле. Думаю человек , сделавший за 20 лет десяток тысяч корсетов может оценить работу корсета сразу на глаз и на ощупь.