Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 28.08.12 18:52. Заголовок: БФ "Наташа",..

БФ "Наташа", к сожалению, дал отказ.
Вот их письмо:
From: Благотворительный фонд НАТАША [mailto:otzovitesnam@mail.ru]
Sent: Tuesday, August 28, 2012 3:29 PM
To: odessa-11@te.net.ua
Subject: Re: Сева Иовчев, прогрессирующий сколиоз 4 степени, нужн срочная операция, помогите, пожалуйста!



Добрый день.
Увы, но наш фонд не может вам помочь, т.к. мы специализируемся только на заболевании "легочная гипертензия"

Удачи вам и всего самого доброго!

С наилучшими пожеланиями,
БФ "Наташа"

Благотворительный фонд "НАТАША" (СПб)
тел:8-905-222-51-82
www.nurm.ru (БФ "Наташа")

 Отправлено: 29.08.12 19:48. Заголовок: Неужели целый благот..

Неужели целый благотворительный фонд специализируется только на одной болезни ну им виднее...

 Отправлено: 29.08.12 19:55. Заголовок: sergey а вы благото..

sergey а вы благотоврительные фонды себе как представляете? Размером с Аэрофлот в советские времена? Наташу вообщеподнял вдовец, после смерти своей жены от легочной гипертензии.

 Отправлено: 29.08.12 22:51. Заголовок: Мы живем на Украине,..

Мы живем на Украине, пишем не только в украинские, но и русские фонды. "Предание" обещало рассмотреть и подумать, остальные сразу отказали.

 Отправлено: 30.08.12 15:30. Заголовок: отказ

From: Беценко Роман [mailto:becenko@kommersant.ua]
Sent: Thursday, August 30, 2012 11:19 AM
To: odessa-11@te.net.ua
Subject: RE: Сева Иовчев, прогрессирующий сколиоз 4 степени, нужн срочная операция, помогите, пожалуйста!



Добрый день!

К сожалению фонд не сможет вам помочь, так как по данному диагнозу фонд не сотрудничает с клиникой Германии.

Лечение и конструкции на данные патологии мы оплачиваем в Харьковском Институте патологии позвоночников и суставов им. М.И.Ситенко.

Попробуйте обратиться туда.



С уважением,

Роман Беценко,

эксперт Украинского фонда помощи,

ИД "Коммерсант - Украина"

ufond.ua
ufond@kommersant.ua

(044) 496-92-16

с 10.00 до 19.00

 Отправлено: 30.08.12 20:46. Заголовок: может кто из бизнесм..

может кто из бизнесменов поможет, такие случаи были

 Отправлено: 30.08.12 21:36. Заголовок: Гала Вы правы, мы ве..

Гала Вы правы, мы везде оставляем информацию, где-то наши зернышки дадут всходы.

 Отправлено: 30.08.12 21:43. Заголовок: одной маме с форума ..

одной маме с форума бизнесмен дал сумму на ОП ребенку в Германии. 2 года назад примерно. случай реальный.
история Инны Данелян (оп в Финляндии) оплатил известный только по нику, возможно, один из олигархов - капитан Немо

 Отправлено: 30.08.12 21:58. Заголовок: Ой, я о нем слышала,..

Ой, я о нем слышала, он еще одной девушке оплатил практически всю сумму. Я дружу с ее мамой, но она не знает его данные, она бы уже связалась с ним.

 Отправлено: 31.08.12 12:28. Заголовок: Да, капитан Немо - л..

Да, капитан Немо - легендарный человек... Вы на Еве заводили ветку? извините, просто весь топик не читала.

 Отправлено: 31.08.12 16:08. Заголовок: Ева - это форум? Как..

Ева - это форум? Как он полностью называется? А что на Еве для меня интересного? Мои девочки писали на многих форумах, а потом оттуда ушли, они практически не посещаются.

 Отправлено: 31.08.12 23:16. Заголовок: Поздравляю наших люб..

Поздравляю наших любимых учеников и учениц с началом учебного года!

 Отправлено: 01.09.12 11:23. Заголовок: Cевуша к нам относи..

Cевуша к нам относится вторая картинка)))
Спасибо за поздравления, и вам всего хорошего!

 Отправлено: 01.09.12 11:55. Заголовок: Unknown

Вторая картинка какраз про моего племянника, ну точь в точь))

 Отправлено: 01.09.12 12:32. Заголовок: А мои с радостью пош..

А мои с радостью пошли - друзья, тусовка)).

 Отправлено: 01.09.12 12:48. Заголовок: Cевуша пишет: Ева -..

Cевуша пишет:

цитата:

Ева - это форум? Как он полностью называется? А что на Еве для меня интересного?

eva.ru, там в форумах есть раздел "Адресная помощь". Там Инна Данелян тоже вела ветку. У этого форума довольно строгие требования, надо собрать документы, предоставлять отчеты, но отдача может быть неплохой. Удачи!

 Отправлено: 01.09.12 17:35. Заголовок: Cпасибо за поздравле..

Cпасибо за поздравления и отклики!
У меня Сева очень любит кататься на самокате, как вы думаете, можно?

 Отправлено: 01.09.12 17:52. Заголовок: Unknown

Сейчас? От чего же нельзя, можно, если осторожно, главное, чтоб не падал. Я вот в детстве тоже на самокате рассекала улицы, а вот с велосепедом не сложилось как-то.

 Отправлено: 01.09.12 17:56. Заголовок: Я его прошу, чтоб но..

Я его прошу, чтоб ноги менял, а то одна выше, одна ниже. И пружинит все-таки, вот и сомневаюсь...

 Отправлено: 01.09.12 18:14. Заголовок: Unknown

ничего сташного, что пружынит. пусакай себе катается детё. главное, чтоб не падал.