Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 01.09.12 22:00. Заголовок: Нет, он не падает, н..

Нет, он не падает, но скорость большая)))
Девочки, как увеличить вес ребенка? у Севы 23 кг в 12 лет((( Нам же оперироваться....
Читала, что немцы добавляют какой-то порошок в еду, но это там, нам пока нужно что-то здесь делать, осталось пару месяцев.

 Отправлено: 02.09.12 07:29. Заголовок: Cевуша пишет: Девоч..

Cевуша пишет:

цитата:

Девочки, как увеличить вес ребенка?

Cевуша, это у сколитиков обмен такой, как ни корми все равно худой будет. Все одно за другое цепляется, ведь если бы вес был нормальный то может и сколиоза не было бы или он меньше прогрессировал. Моя личная статистика, что среди людей с большими степенями, в основном люди с недобором веса.

Кто вам сказал, что маленький вес противопоказание к ОП? Не надо набирать вес срочно, тем более перед ОП. Вы уверены что некий порошок увеличит вес? А вы уверены, что он не нарушит функцию печени? А здоровая печень перед ОП гораздо важнее лишних кг. Я бы не рисковала с лечением дефицита массы перед ОП.

 Отправлено: 02.09.12 12:19. Заголовок: Unknown

Единственное, что могу посоветовать -кушать по больше, или вернее- чаще, раз 5-6 в день.

 Отправлено: 02.09.12 13:18. Заголовок: мамуля пишет: Моя л..

мамуля пишет:

цитата:

Моя личная статистика, что среди людей с большими степенями, в основном люди с недобором веса.

Наша пухлик(( с явным перебором.

 Отправлено: 02.09.12 13:22. Заголовок: Unknown, если обмен ..

Unknown, если обмен веществ в организме такой, что организм не поправляется, то что не ешь, все худой будешь. Я когда была худой жевала непрерывно. И еще когда в гости ехала то ела до похода в гости, потом ела в гостях, а потом еще дома после гостей. И все не в коня корм. Но пищевые привычки ужасные в результате выработала (например, с каждой едой хлеб с маслом и все в таком роде).
Теперь обмен у меня другой и поправляюсь, раньше был недобор веса, теперь избыток.

Так что я не советую худым бороться с похудением тупым увеличением потребляемого рациона.

 Отправлено: 02.09.12 13:44. Заголовок: Unknown

Мамуля, ну мне помогло.
Вика, нам (тем у кого этот синдром), нужно кушать рыбу красную, куриное мясо, твердый сыр, творог. Давайте сыну больше таких продуктов. И не плохо бы холодец, если ест, или желе, но готовьте сами из разных фруктов и ягод.

 Отправлено: 02.09.12 15:58. Заголовок: Ок, всем спасибо! Ещ..

Ок, всем спасибо! Еще попросила в школе-интернате перевести на общий стол, а то был на диетическом. Там вкуснее и больше съест) Сева у подруги в деревне поправляется, дома в городе нет аппетита.

 Отправлено: 04.09.12 16:17. Заголовок: Севуша, я согласен с..

Севуша, я согласен с Мамулей - не стоит гнаться за весом. Слышал от нескольких хирургов, что поджарое телосложение и отстутствие жировых отложений это плюс, с т.з. переносимости оп.

 Отправлено: 04.09.12 16:49. Заголовок: Unknown

Тут за "жировыми отложениями" никто и не гонится. Просто когда онда шкура и кости, это не есть хорошо. А набрать хоть пару кг. это уже хорошо.

 Отправлено: 04.09.12 16:50. Заголовок: Если бы он был прост..

Если бы он был просто стройный... так ведь дистрофия средней тяжести...

 Отправлено: 04.09.12 16:51. Заголовок: http://s55.radikal.r..

Мое солнце)

 Отправлено: 04.09.12 17:41. Заголовок: И правда солнце!!! Т..

И правда солнце!!! Такая улыбка
И весовая категория знакома. Я такая же в его возрасте была. И сейчас особо не добавила)))
Мне кардиохирург говорил, что у нас кровопотеря меньше и зашивать нас легче... Типо нам терять особо крови неоткуда)) и сшивать тоже)) Поэтому, как ни странно, для организма стресс меньше. Хотя могу и ошибаться, но это со слов врача. Я зато после операции хорошо сразу кушать начала, потому как организм пытался восстановиться, а запасов не было .

 Отправлено: 04.09.12 18:43. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Я зато после операции хорошо сразу кушать начала

И я. Да как начала, так до сих пор не могу остановиться зато теперь хоть есть куда уколы колоть
Я перед оп,очень старалась, и за пару месяцев поправилась на пару кг. и стала себя лучше чувствовать.

 Отправлено: 06.09.12 20:47. Заголовок: Мой уколы не согласи..

Мой уколы не согласится, мы витаминки принимаем.

 Отправлено: 06.09.12 21:36. Заголовок: Так я не про то, я п..

Так я не про то, я про обезболивающие уколы.

 Отправлено: 07.09.12 15:53. Заголовок: Unknown пишет: я п..

Unknown пишет:

цитата:

я про обезболивающие уколы

Ну тут у нас выбора нет, делать придется.

 Отправлено: 08.09.12 15:42. Заголовок: Девочки, а где-то из..

Девочки, а где-то измеряют объем легких и как это делается? Мне интересно узнать, мы занимаемся дыхательными упражнениями, есть ли у нас улучшения.
Я так понимаю, что голова должна перестать кружиться, когда несколько раз глубоко вдохнешь, отсутствие головокружения может говорить о том, что легкие стали получать больше воздуха?

 Отправлено: 08.09.12 15:48. Заголовок: Cевуша Объем легких ..

Cевуша Объем легких измеряется спирометром, должен быть у врача.

 Отправлено: 08.09.12 15:50. Заголовок: Cевуша ответила в л..

Cевуша ответила в личку.

 Отправлено: 08.09.12 16:39. Заголовок: Спасибо за ответы. Я..

Спасибо за ответы. Я слышала легкие измеряются цифрами, чтобы можно было сравнивать. Но когда нам измеряли, написали только диагноз.