Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

 Отправлено: 25.01.13 18:02. Заголовок: Спасибо мои дорогие!..

Спасибо мои дорогие! Очень благодарна всем за советы и помощь! Дела у нас лучше. Сева встает и ходит в короне по 45 минут, сегодня второй день. Правда от лекарств болит желудок(((
Спасибо Евдокия за новости о нас, спасибо Рим за поддержку!

 Отправлено: 25.01.13 18:17. Заголовок: Cевуша Держитесь! ..

Cевуша Держитесь! Самое главное начать (что вы и сделали), а дальше будет легче. Сева пусть думает, что это такое задание, да очень сложное, но в конце будет приз! Боль забудется, а радость от новой спинки останется! Удачи и терпения!

 Отправлено: 25.01.13 18:28. Заголовок: Cевуша , привет ! Ра..

Cевуша , привет ! Рада возвращению на форум ! Теперь с каждым днём будет легче ! Перед мужеством мамы Вики и Севы

 Отправлено: 25.01.13 18:31. Заголовок: Cевуша , все труднос..

Cевуша , все трудности временные! Вы молодцы с Севой! передвайте привет ему от всех нас!!!
назначат скорее всего типа бифидо- и лактобактерий, ндля нормализации микрофлоры кишечника.
И к еде можно приспособиться))
удачи!!!!!

 Отправлено: 25.01.13 19:34. Заголовок: Вика ! Держитесь ! С..

Вика ! Держитесь ! Севе привет от меня и Эли,

 Отправлено: 25.01.13 22:47. Заголовок: Вика, очень рада что..

Вика, очень рада что у Севы нормализуется самочувствие, каждый день читаю сводки Евдокии про вас. Как человек большим опытом проблем с желудком хочу посоветовать - купите творог он там называется quark очень хорошо идет, только не давайте его холодным я просто в микроволновке грею на функции разморозки становится немного теплым, вообще ничего холодного желудок плохо реагирует на холод, побольше жидкости пусть Сева пьет только теплое, ну и суп было бы вообще классно. Я вот когда последний раз ездила с желудком болящим приехала, так вот меню состояло из творога, кашки минутки овсяной (привезла с собой),йогурта и бульон варила с фрикадельками. Просто Сева маленький сам не сможет понять что желудку хорошо а что нет, поэтому осторожно кормить его надо думаю. Сыр моцарела тоже хорошо воспринимается.
Колбаса и копчености - плохо, хлеб тоже не очень, а Сева не ест хлопья? Может их дать? Вообще можно купить овсяные хлопья в русском магазине и их в микроволновке готовить очень хорошо получается. Если что еще вспомню напишу я сама вечно за границей со своим желудком выискиваю что же поесть.

 Отправлено: 26.01.13 14:13. Заголовок: Сева рвал до 5 утра...

Сева рвал до 5 утра. Это такая реакция на лекарства у ребенка. Хотя их минимум. Что-то будем думать. Сейчас отказ от еды и даже питья, хотя нужно восполнять потерю жидкости. Болит голова(от короны), живот, спина. Плачет.

 Отправлено: 26.01.13 14:26. Заголовок: Переживаю чтобы не ..

Переживаю чтобы не было лекарственной интоксикации, мы через это проходили много раз. Последние годы спасала гомеопатия. Нам бы на растительные препараты перейти сейчас, пока нет операции и без лекарств не обойтись можно. Ведь впереди еще столько всего!

 Отправлено: 26.01.13 14:31. Заголовок: Cевуша .а каие лекар..

Cевуша .а каие лекарства ему сейчас дают? Скорее всего рвота-как реакция на обезболивающие препараты?

 Отправлено: 26.01.13 15:18. Заголовок: Оlgin , да это реакц..

Оlgin , да это реакция на лекарства. Мы из-за этого отказались от лекарств дома, лечимся гомеопатией, редко какое-то необходимое лекарство.

 Отправлено: 26.01.13 15:35. Заголовок: Cевуша, а может тут ..

Cевуша, а может тут еще и стресс наложился? Сева должен адаптироваться - тут же и другая страна, и другой язык + больно. Спокойствие, только спокойствие (дети так чувствуют душевное состояние мам), и с этой проблемой вы обязательно справитесь.

 Отправлено: 26.01.13 15:40. Заголовок: Я прошу защиту желуд..

Я прошу защиту желудка, например бифидобактерии - не дали. теперь стало хуже, чтобы в другую больницу не перевели из-за этого. Ведь можно сейчас очищающие капельницы поставить, лекарства по возможности заменить на растительные. Ждем врача.

 Отправлено: 26.01.13 17:46. Заголовок: Cевуша , а лекарства..

Cевуша , а лекарства в виде инъекций не получится?

 Отправлено: 26.01.13 23:34. Заголовок: Вика, бифидобактерии..

Вика, бифидобактерии желудку не помогут, и от рвоты не спасут. Они нормализуют работу кишечника. Попробуйте дать Севе антацид какой нибудь типа маалокса можете даже в аптеке сами купить. Эти препараты создают защитную пленку в желудке. Севе плохо от таблеток или от инъекций тоже? Давайте побольше питья.
Надеюсь врач предпринял что-то действенное, спокойной ночи Севе!!!!

 Отправлено: 27.01.13 16:56. Заголовок: Cевуша на связи ! Д..

Cевуша на связи !

Доброе утро, мои дорогие!
Ночь прошла относительно спокойно, конечно, я переворачивала Севу много раз, он стонал из-за железных шурупов и боли в спине. Но главное, что не было рвоты и желудок начинает нормально функционировать.
Днем погуляли, в холле прохладно, это хорошо, потому что мы на улице не гуляем и эта прогулка для нас как свежий воздух.
Сегодня познакомилась с профессором Дуфек. Он чех, хорошо говорит по-русски. Работал ортопедом в самых известных клиниках. Сказал, что профессор Хальм - один из лучших хирургов мира. Узнал как у нас дела, выразил желание присутствовать на консилиуме врачей по поводу состояния Севы и планов его лечения.

 Отправлено: 27.01.13 17:00. Заголовок: Cевуша , думаю что к..

Cевуша , думаю что консилиум врачей приймет правильное решение и только с пользой для Севы ! Держитесь , верьте в хорошее как бы тяжело не было ! Помните -очень много людей молятся о выздоровлении Севы и желают ему здоровья ! Так , что всё будет хорошо

 Отправлено: 27.01.13 18:04. Заголовок: Cевуша хорошо, что ..

Cевуша хорошо, что есть врач, говорящий по-русски. Так морально легче. На счет желудка кроме обволакивающий препаратов хорошо помогает жидкая овсянка, можно как на воде, так и на молоке.

 Отправлено: 27.01.13 19:09. Заголовок: Девушки, никакой сам..

Девушки, никакой самодеятельности с обволакивающими, где Вика найдет их ? В клинике действительно не делают уколов (кроме противотромбозных в живот после операции) и не ставят капельниц как в российских больницах, в основном дают таблетки и микстуры. в том числе и защищающие желудок от раздражающего действия лекарств.

 Отправлено: 28.01.13 07:43. Заголовок: Рим немножко поспор..

Рим немножко поспорю - капельницы в немецких больницах еще как ставят. Соглашусь с тем, что медикаментозная самодеятельность может быть просто опасна. Поэтому если самодеятельничать, то только с народными средствами типа каши.

 Отправлено: 28.01.13 08:38. Заголовок: А есть ли в немецких..

А есть ли в немецких магазинах каши в коробках (типа нашего "Агуши" и т.п.) для маленьких детей? Они очень вкусные, разводятся кипяченой водой и варить не надо. Мы из-за обилия лекарств с желудком мучаемся давненько, такие каши в больнице очень удобны, если ребенок не станет стесняться, каши ведь малышовые!