Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 17.04.13 07:45. Заголовок: Cевуша , ракурсы раз..

Cевуша , ракурсы разные, попробуйте сфотографировать также, как в фЕВРАЛЕ

 Отправлено: 17.04.13 10:17. Заголовок: Cевуша попадание све..

Cевуша попадание света очень влияет на картину при фотографировании. В больницах, когда вы видели результат, там больше света, он рассеянный и из разных окон падает в помещение... А дома чаще приглушенный свет, много контрастов. Еще забывается как было до операции. И все таки какой-то маленький откат будет... сразу после операции всегда ровнее смотрится.

 Отправлено: 17.04.13 10:20. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

сразу после операции всегда ровнее смотрится.

Факт!

 Отправлено: 17.04.13 10:25. Заголовок: Oksi пишет: вам же ..

Oksi пишет:

цитата:

вам же объясняли механизм растягивания шва- сверху под действием движеия рук, а снизу- от сидения ранего после

Да, я все помню, только еще объясняли, и мне и вам, что шов у кого-то разошелся, даже если раннего сидения не было вообще. Я фото показываю, чтобы девочки написали свое мнение, может шов расходится по разному у всех людей, стоит ли волноваться, да и спина как то изменилась, тоже хочу услышать советы, тех, кто в этом разбирается.
Гала, ок, сфоткаю с той же точки и сравним. Хотя, к сожалению, в жизни стало очень заметно, что есть горбик, даже в куртке, мы выписывались не было такого.

 Отправлено: 17.04.13 10:37. Заголовок: Что касается шва - п..

Что касается шва - по-моему он вполне нормальный. У меня вот лично хуже намного

 Отправлено: 17.04.13 11:54. Заголовок: Unknown

Я тоже считаю, что шов нормальный в полне.

 Отправлено: 17.04.13 19:53. Заголовок: Вика, сразу после оп..

Вика, сразу после операции и в течение месяца шов представляет из себя тоненькую полоску после разреза и только потом образуется келлоидный рубец. У моей дочи тоже так выглядит шов. Ухудшение внешнего вида есть и у нас, причем особенно это было заметно в течение месяца нашего пребывания дома. Я, помнится, паниковала,Спасибо девочкам-форумчанкам - успокоили. Сейчас не присматриваюсь, а если вдруг присмотрюсь, то достаю снимки февральские и вижу, что все стоит на месте, ухудшения нет. Еще радуюсь ровным ключицам, симметричному талийному треугольнику и повышенной выносливости дочки и ее хорошему настроению. Так что в сторону сомнения, через четыре месяца сделаете снимок и успокоитесь еще больше.

 Отправлено: 18.04.13 08:35. Заголовок: Виктория, а что сказ..

Виктория, а что сказали генетики?

 Отправлено: 18.04.13 12:50. Заголовок: Cевуша , попробуйте ..

Cевуша , попробуйте (Вы, а не сын) встать перед зеркалом, расправить и опустить плечи, немного свести лопатки, смотреть вперед, а не вниз, правда здорово выглядите, вот так и ребенок ваш после операции, он боится напрячь мышцы, сделать лишнее движение и вы запоминаете его таким, как сама пред зеркалом. А теперь расслабьтесь, и в зеркале совсем другого вида женщина. Севушка тоже постепенно "расслабляется", потому, что проходит и забывается боль, становятся активнее движения, он не пытается уже постоянно фиксировать тело. Через ощущение визуального ухудшения, наверное прошли все проперированные, особенно если имелся значительный реберный горб. Не паникуйте, если мальчик становится активнее, хорошо ест, не испытывает болей, значит все идет правильно.
Рубец совершенно классический для такого месторасположения. Именно так и растягивается, как вы описали и видно на снимках. Шов чистенький, зажил первичным натяжением, он не разошелся, а именно растянулся, не переживайте по этому поводу, все нормально со швом.

 Отправлено: 18.04.13 23:03. Заголовок: Спасибо всем за отве..

Спасибо всем за ответы, разумные и правильные советы. Я же новичок в этом деле, поэтому столько вопросов)) Хорошо, что есть этот форум, потому что все еще жду ответа от переводчицы на мои вопросы, а волнение нарастает.
По поводу генетиков.
Я дала согласие на анализ, подписала бумагу. Теперь жду реквизитов для перечисления денег, затем они мне напишут результат.

 Отправлено: 13.06.13 16:32. Заголовок: Здравствуйте наши до..

Здравствуйте наши дорогие друзья!
Извините, что редко пишу. Занимаюсь ребенком, продлеваем инвалидность и даже ходим неполную неделю в школьный лагерь. Летом планируем отдохнуть возле моря. Хоть живем в Одессе , до пляжа добираться далеко и поэтому снимем комнату и будем оздоравливаться.
Физически Сева чувствует себя неплохо, хочет бегать и прыгать, я его останавливаю.
В немецкой выписке написано, что нам рекомендована изометричесая физиотерапия. Это облегченная ЛФК? Может подскажете где ее взять, в инете не всегда подходит, учитывая, что у нас конструкция стоит.
Пришел ответ из генетической клиники. У нас нет генетического диагноза. В УКраине ставили Элерса-Данлоса. Конечно, можно провести еще более подробное обследование, но оно очень дорогое и пока есть более важные, для здоровья ребенка, вопросы. ОГромное спасибо АПРЕЛЯ за помощь с генетикой! Здоровья Вашей дочери!
Очень меня беспокоит психологическое состояние ребенка. Время идет, стресс остается все дальше в прошлом, но Сева с трудом контактирует с людьми. Пришлось ограничить общение с компьютером, куда он прячется от людей. Уже 3 месяца лечимся у невролога, немного лучше стало, но до нормы еще далеко. Продолжаем лечение. И школьный лагерь , надеюсь, поможет наладить отношения с окружающим миром.
Всем желаю здоровья и счастья!
Спасибо, что следите за нашей историей и переживаете!
Всем, кому предстоит этот путь, желаю идти по нему смело и уверенно, не сомневайтесь в успехе. Когда вы решите действовать, вы увидите, как много на свете замечательных людей, которые станут вам помогать! А когда будет много усилий и стараний с ваше стороны, Бог увидит это и не оставит Вас!
Если у кого-то будут вопросы, пишите, с удовольствием помогу. (Правда пока не часто могу быть в инете)

 Отправлено: 13.06.13 17:45. Заголовок: Cевуша , с самыми лу..

Cевуша , с самыми лучшими пожеланиями все наладится обязательно, ведь прошло не так много времени. видимо , Сева -интраверт, ему по складу ближе все эмоции внутри держать, и насчет общительносьти -тоже это особенность, думаю.
моя тоже не особенно сходится с людьми, ей в этом "ПОМОГЛО" равнодушие класса в свое время. прошло уже достаточно много времени, но, похоже, боль в душе осталась. старалась оградить от злых слов, насмешек, - но, видимо, не смогла. Да и от врачей ребенок наслушался предостаточно...понемногу оттаивает, конечно...
похоже, у Севы это не сразу пройдет, и не до конца...
Но главное, Вы смогли ему помочь!
Поклон Вам как Матери
и большой привет Севе!

 Отправлено: 13.06.13 17:53. Заголовок: Cевуша пишет: В нем..

Cевуша пишет:

цитата:

В немецкой выписке написано, что нам рекомендована изометричесая физиотерапия. Это облегченная ЛФК? Может подскажете где ее взять, в инете не всегда подходит, учитывая, что у нас конструкция стоит.

Это ряд упражнений, которые выполняютс стаически- без изменения углов в суставах и удлинения-сокращения мышц. Напряжение и расслабление частей тела без видимого движения.

 Отправлено: 13.06.13 18:16. Заголовок: А что сказали врачи ..

А что сказали врачи по поводу дальнейшего роста ребенка?Ведь мальчик будет расти,как повлияет наличие конструкции,не может из-за роста в дальнейшем ухудшиться косметика?

 Отправлено: 13.06.13 18:34. Заголовок: Гала огромное спасиб..

Гала огромное спасибо Вам за такие теплые слова! Такая поддержка дает силы и мне и ребенку. Да, Вы правы, мы тоже в такой ситуации, сейчас привыкаем к новой жизни, но проблема все-равно видна, особенно больно, когда люди говорят это в лицо ребенку. Сейчас я кладу много сил, чтобы у него ушел этот комплекс, выработанный годами и который еще долго будет уходить, но думаю, не может уйти совсем.
Oksi спасибо за ответ. Здесь , на форуме, тоже есть такие упражнения. Посоветуйте, плз, какие подходят именно нам. Спасибо!
Оlgin У нас спина уже сильно ухудшилась. Как сфотографирую, поставлю на форум. Все 75 град видны.
А обычно при росте спина ухудшается??
Сева наконец начал расти, за 3 месяца прибавил 3 см. Слава Богу, я порадуюсь, потому что у нас это впервые!

 Отправлено: 13.06.13 18:43. Заголовок: Cевуша пишет: Oksi ..

Cевуша пишет:

цитата:

Oksi спасибо за ответ. Здесь , на форуме, тоже есть такие упражнения. Посоветуйте, плз, какие подходят именно нам. Спасибо!

Кажется что все.

 Отправлено: 13.06.13 18:52. Заголовок: Oksi спасибо! Сева п..

Oksi спасибо!
Сева просил самокат, раньше катался. А через год нам можно будет ездить? Потому что читала тему здесь о самокате, пишут, что вроде нельзя. Как Вы думаете? Ноги Сева не меняет, забывает, а может ему так было удобно.

 Отправлено: 14.06.13 05:30. Заголовок: Cевуша , когда окреп..

Cевуша , когда окрепнет, отчего бы не ездить. вон даже тему завели на форуме о самокате))click here
насчет ухудшения вида спины -все равно ведь не сравнить с тем, что было
ему бы поправиться, будет меньше все видно
но конституция у него такая, что поделаешь
кто Севе в лицо говорит такое?
нельзя оградить от общения с этими людьми?
если врачи -заранее, перед тем, как ему общаться с ними, зайти и обговорить эту ситуацию.
с каждым.
раз не понимают
ну народ...

 Отправлено: 14.06.13 10:51. Заголовок: Берлинец пишет: На ..

Берлинец пишет:

цитата:

На самокате спина активно работает. Я бы еще не раз подумал полезно ли это прооперированным или нет ? Я то веду здесь речь, только потому, что перестала болеть спина при смене положения на горизонтальное и обратно у неоперированного позвоночника.

Вот я и думаю, можно ли?

Севе в лицо дети говорят, бабушки на скамейке, вроде радуются, что лучше, но добавляют, что еще не все хорошо((( Когда я стою рядом показываю им жестами, что у нас все в порядке, но Сева очень чуткий, уже не верит добрым словам, его дети во дворе обзывали и он перестал с ними гулять. Теперь гуляем вместе... Друзей практически нет. Так ... приятели ... в школе. Веду воспитательные беседы, что все люди разные и не нужно принимать все близко к сердцу. Но все- равно его понимаю. Сама такая.
Пытаюсь его откормить, но аппетита нет совершенно. Но мы не отчаиваемся.

 Отправлено: 14.06.13 16:28. Заголовок: Может Севу куда-нибу..

Может Севу куда-нибудь в кружок записать? Дворовые дети часто обижают. А когда дети объединены похожим делом, то обычно они дружнее. Ну вот интересны ему компьютеры - так может отвести его в компьютерный кружок и пусть с ребятами по интересам и пообщается.