Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 16.12.13 21:11. Заголовок: Оlgin я это все дела..

Оlgin я это все делала, но температура все время повышалась, Севе стало тошнить от запаха спирта или уксуса. Пока обтираешь одно место, другое уже горит, нужно было что-то срочное делать, иначе было бы 40 градусов. А душ помог моментально.

 Отправлено: 17.12.13 19:49. Заголовок: Как Сева себя чувств..

Как Сева себя чувствует?

 Отправлено: 17.12.13 21:41. Заголовок: Оlgin я несколько ле..

Оlgin я несколько лет прожила в Израиле и для меня было шком, что там в порядке вещей температуру (жар) душем снимать. Потом сама попробовала- на самом деле облегчение дает, особенно при очень высокой температуре.

 Отправлено: 17.12.13 22:26. Заголовок: Да и я так делаю ино..

Да и я так делаю иногда, когда темп захожу под душ, как другим не знаю, но мне помогает!

 Отправлено: 18.12.13 16:24. Заголовок: котик ,дело не в том..

котик ,дело не в том,что нельзя,просто можно и в обморок хлопнуться в такой ситуации.

 Отправлено: 18.12.13 16:59. Заголовок: Оlgin , подход к мет..

Оlgin , подход к методам лечения очень разнится у российских докторов и зарубежных
Извините, Cевуша, за офф-топ, но была свидетелем того, как турецкий врач давал рекомендации российской мамочке насчет снижения температуры у трехлетней малышки.
Оффтоп: Мама: "Что-то серьезное?"
Доктор, послушав ребенка и осмотрев горло: "Ничего страшного, лечения особого не требуется"
Мама: "Нам в номере сидеть, нельзя выходить?"
Доктор: "Ну что Вы... Можно, главное не попадать под сквозняки и кондиционеры"
Мама:"Но у нас температура!"
Доктор: "Будет температура подниматься - окунайте ребенка в бассейн"
Мама молча, с ужасом: "???"
Доктор: "Да-да, именно так. Охладите ребенка, температура спадет"

Можете не верить, но рекомендациям последовали и они подействовали. Через пару дней малявка плескалась в том же бассейне уже по собственному желанию.

 Отправлено: 18.12.13 17:19. Заголовок: А французы на бытово..

 Отправлено: 18.12.13 18:11. Заголовок: Len4ik199 то что при..

Len4ik199 то что при высокой температуре ребенка надо охлаждать - это и в России грамотные врачи знают. Мне и со скорой врачи говорили ребенка полностью раздеть, оставить только носки и на руки носки одеть чтобы конечности не переохлаждались и судорог не было и протирать холодной водой, у ребенка тогда 39,3 было. И педиатр говорила при температуре постоянно помещение проветривать чтобы прохладно было и не кутать ребенка, а наоборот пусть голый лежит

 Отправлено: 18.12.13 18:30. Заголовок: Шкварка , насчет про..

Шкварка , насчет прохладной температуры помещения и влажного воздуха, обильного и частого питья, легкой одежды для ребенка спорить, я думаю, никто не будет.
Но, как Olgin и пишет, российские медики считают опасным резкое охлаждение кожи ребенка, т.к. теплоотдача связана с кровообращением в коже. При контакте кожи с холодом возникает спазм сосудов кожи, интенсивность кровообращения снижается и теплоотдача, соответственно, тоже.
А вот у западных медиков другой подход. Севуша и другие тут пишут, что он работает.

 Отправлено: 18.12.13 21:35. Заголовок: Len4ik199 На счет ко..

Len4ik199 На счет кока-колы в Израиле та же фигня: диарею лечат ею ( прям стихи получились)))) и кстати помогает.

 Отправлено: 18.12.13 21:35. Заголовок: Только что то мы отв..

Только что то мы отвлеклись: как у Севы дела сейчас?

 Отправлено: 18.12.13 21:45. Заголовок: Len4ik199 пишет: Но..

Len4ik199 пишет:

цитата:

Но, как Olgin и пишет, российские медики считают опасным резкое охлаждение кожи ребенка, т.к. теплоотдача связана с кровообращением в коже.

Вообще-то я от имени медиков РФ не писала и что они все по этому поводу думают не интересовалась.
Лично я сама при температуре 39 под душ бы не полезла,зная своё состояние.Может у других иная реакция на такие градусы.

 Отправлено: 18.12.13 21:49. Заголовок: Спасибо всем, очень ..

Спасибо всем, очень интересно было прочитать разные мнения. Спасибо, что интересуетесь здоровьем Севы. Сегодня уже лучше. Двое суток периодически было 39,0. Под душ ставила один раз и очень помогло. А следующие разы обтирала прохладными тряпочками, начиная с 38,0, ждать пока понизится температура не получается, она очень долго опускается, даже после принятия жаропонижающего, ждали каждый раз более 2-х часов, нужно было продержаться это время. Такой у ребенка организм.
Принимаем лекарства, температура была только рано утром, слава Богу больше не поднималась.
Всем здоровья!

 Отправлено: 18.12.13 21:59. Заголовок: Оlgin , Вы писали об..

Оlgin , Вы писали об обмороках, возможных от приема холодного душа при высокой температуре.
Т.е. имелся в виду обморок, не связанный со спазмом сосудов?
Значит, я Вас не правильно поняла. И Ваша точка зрения не совпадает с озвученной мною. Чем же тогда должен быть вызван возможный обморок?

P.S. Я пишу не от имени российских или французских или турецких медиков, а передаю исключительно то, что некоторые из них озвучивали в моем присутствии. Имена-пароли-явки обязательно приводить или так сойдет?

 Отправлено: 18.12.13 22:00. Заголовок: Оlgin пишет: Лично ..

Оlgin пишет:

цитата:

Лично я сама при температуре 39 под душ бы не полезла,зная своё состояние.Может у других иная реакция на такие градусы.

А взрослым и нельзя при 39 под холодный душ лазить. Для взрослых верный способ - напиться горячего и как следует пропотеть под тремя одеялами. А у детей все иначе, им ни в коем случае нельзя нагреваться при темп, их наоборот охлаждать надо. Ну это мне так на скорой врачи объясняли и потом я читала где-то тоже подобное. Хочу сказать что моему ребенку холодное протирание очень помогает. Конечно его жалко, поэтому сначала я сбиваю нурофеном и панадолом, но если не помогает или если временной промежуток между приемами жаропонижающих еще не выдержен, а темп снова высокая - раздеваю его и протираю. Помогает 100% и часто температура потом вообще не поднимается больше выше 37,5

 Отправлено: 18.12.13 22:02. Заголовок: Cевуша, забыла спрос..

Cевуша, забыла спросить. Если Сева плохо переносит лекарства, то может, жаропонижающее ему в виде свечей лучше подойдет? Не спрашивали у педиатров?

 Отправлено: 18.12.13 22:12. Заголовок: У Севы такой оригина..

У Севы такой оригинальный организм, ему еще с грудничкового возраста не помогали свечи, а другие жаропонижающие работают очень медленно и лучше не один, а сразу два. То есть я дала нурофен, температура продолжает повышаться также стремительно, потом дала панадол, прошло время, результата нет, потом через микроклизму влила в задний проход жидкий анальгин+нош-па. И все-равно ждем 2 часа и обтираемся тряпочками, потому что темп долго не падает. Это сейчас у нас получается 2 часа, а до 10 лет ждали 4 часа, потом 1 час почти норма и снова поднятие температуры. Еще пробовала обертывать его простыней смоченной в уксусе,( были и обтирания спирт+уксус+вода), но вначале Сева как-то терпел, а потом начинало тошнить. Про судороги вспоминать не хочется и это было. К счастью, убрали гомеопатией.

 Отправлено: 18.12.13 22:13. Заголовок: Len4ik199 ,вот мы ту..

Len4ik199 ,вот мы тут тему Севуши совсем щас захламим.Я написала свое мнение и предположение,а не озвучивала официальную точку зрения минздрава РФ.Далеко не редкость,что у маленьких детей могут возникнуть судороги,при высокой температуре,плюс возможен резкий спазм сосудов,а так же обморочное состояние при такой темп.возможно само по себе.У всех реакция разная.

 Отправлено: 18.12.13 22:17. Заголовок: Cевуша у меня Андрей..

Cевуша у меня Андрей тоже всегда болеет с высоченной температурой. 39-39,3 для нас норма, при любой простуде такая температура и может держаться 2-3 дня. Свечки тоже не помогают вообще. Нурофен и панадол последний раз тоже очень долго эффект давали и тоже буквально на час-два. И мы также применяем дедовский способ - клизма с анальгином. Судорог нет, слава Богу.

 Отправлено: 18.12.13 22:24. Заголовок: Шкварка, Севуша, ой,..

Шкварка, Севуша, ой, какие же у вас детки непростые в плане медикаментов.
Как же сложно, должно быть, подбирать схему лечения. Еще хорошо, что сами мамы знают, как помочь детенышу.
А вот если мамы рядом нет (в школе, в саду) - будет ли об этих особенностях знать медик, оказавшийся рядом? Или вы всех информируете заранее?