Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 17.06.13 23:10. Заголовок: Спасибо, буду старат..

Спасибо, буду стараться не нервничать.
Переводчица ждет рентген, чтобы показать профессору.
А в Германии были случаи, подобные нашему? У какого врача?

 Отправлено: 18.06.13 05:13. Заголовок: Cевуша , без рентген..

Cевуша , без рентгена ничего не будет понятно, когда есть необходимость, закрывают глаза на лучевую нагрузку. думаю, в Германию нет нужды ехать -если все-таки прикручивать -то это и наши могут сделать, тот же А.Н.Бакланов или Д.А. Пташников. Конечно, лучше написать, узнать мнение оперировавшего хирурга. не думаю, что срочная ситуация, и скажите, в чем выражается, что шуруп раскрутился? Может, он просто выступает, ребенок-то как тростинка

 Отправлено: 18.06.13 06:34. Заголовок: Гала ,прикрутить шур..

Гала ,прикрутить шуруп на место и Мезенцев сможет.

 Отправлено: 18.06.13 08:53. Заголовок: а, ну да, извините, ..

а, ну да, извините, упустила, что Одесса- это Украина

 Отправлено: 18.06.13 09:24. Заголовок: Cевуша я тоже прощуп..

Cевуша я тоже прощупываю элементы в пояснице. Я тоже очень очень худая. До операции в пояснице у меня была большая перекаченая мышца, ей и прикрыли конструкцию. Но по приезду домой отек спал и еще организму больше не нужна была эта мышца, так как носит спину конструкция и нет завала вправо и поэтому она значительно уменьшилась и стали прощупываться винты в пояснице. Причем только через длительный срок. Месяцев через 4. Я по медицински объяснить не могу, но за собой такое заметила.

 Отправлено: 18.06.13 10:07. Заголовок: и я дистрофик ) у ме..

и я дистрофик ) у меня вся конструкция прощупывается. А наверху, там где она заканчивается - так вообще выпирает. Когда была у Островского на консультации и делала контрольные снимки, задала ему этот вопрос - мол не раскрутилось ли чего. Он только сказал " Жрать больше надо " (цитата) )))))

 Отправлено: 18.06.13 11:49. Заголовок: Немного успооилась, ..

Немного успооилась, спасибо! Но к нашим докторам на операцию мы не пойдем. От нас отказались все, более того, сказали, что никто нам не поможет и не ищите. Все-таки эту конструкцию ставил Хальм и только он знает, что там происходит, может я ошибаюсь.
А поддержка на форуме дорогого стоит, очень всем благодарна!

 Отправлено: 18.06.13 12:26. Заголовок: Cевуша пишет: Все-т..

Cевуша пишет:

цитата:

Все-таки эту конструкцию ставил Хальм и только он знает, что там происходит, может я ошибаюсь.

У вас вроде Экспедиум стоит?

 Отправлено: 18.06.13 12:32. Заголовок: Оlgin, там сложная к..

Оlgin, там сложная конструкция. http://shot.qip.ru/00c2Dh-3sGa1laZv/

 Отправлено: 18.06.13 14:10. Заголовок: действительно, не фа..

действительно, не факт же, что раскрутился винт

 Отправлено: 18.06.13 15:51. Заголовок: Юлианна ,я глянула и..

Юлианна ,я глянула их выписку,система экспедиум.У нас она тоже применяется.

 Отправлено: 18.06.13 22:51. Заголовок: Сегодня сделали рент..

Сегодня сделали рентген, вроде все нормально, все шурупы на месте, но врач сказала, что у нас аппаратура на 20 лет отстает отГермании, хотя делала в лучшей клинике Одессы. Говорит, очень худой ребенок, когда ставили конструкцию, то хоть немного была мышечная масса, видно на снимке, а сейчас нет ээтой простойки, видна конструкция, а потом кожа.... спина значительно ухудшилась, доктор подтвердила, реберный горб виден и наверху и внизу. Снимки отправлю Хальму, получ тся через 4 месяца, а не через 6. Посмотрим, что скажет.

 Отправлено: 19.06.13 05:36. Заголовок: все шурупы на месте ..

цитата:

все шурупы на месте

- скорее всего, так и есть
ухудшение визуальное, возможно, ротация вместе с конструкцией небольшая, а с учетом ранее бывшей деформации - получается явное
думаю, все не так плохо... (ттт)
вот как бы на косточки мясо нарастить...

 Отправлено: 20.06.13 11:46. Заголовок: А где можно посмотре..

А где можно посмотреть какая у нас система? Конструкция Хальме-Цильке.

 Отправлено: 20.06.13 12:44. Заголовок: Cевуша пишет: А где..

Cевуша пишет:

цитата:

А где можно посмотреть какая у нас система?

У вас же в выписке написано,что система Expedium(когда перечисляются все составляющие конструкции)

 Отправлено: 20.06.13 15:22. Заголовок: Написано, что винты ..

Написано, что винты и крюк Экспедиум, а остальные пункты не написано. Это название относится ко всей конструкции?

 Отправлено: 20.06.13 15:36. Заголовок: Ну как же написано и..

Ну как же написано и про винты и крюк,стержни,фиксаторы-это составные части одной системы

 Отправлено: 20.06.13 23:08. Заголовок: http://i.piccy.info/..

В грудном визуально виден шуруп, а поясничном меньше видно, но прощупывается. А там , где прощупывается штиф, кожа стала более коричневой, как после йода и даже немного облезла, это может реакция на металл, хотя уже 4 месяца прошло и такого не было.

 Отправлено: 21.06.13 06:14. Заголовок: Cевуша , ну когда че..

Cевуша , ну когда человек так стоит, спина и так округляется...

 Отправлено: 21.06.13 19:54. Заголовок: Cевуша, у меня в гру..

Cевуша, у меня в грудном отделе тоже 2 шурупа видно) говорят сильно худая) Просто в месте самого большего искривления шуруп и виднеется( я так думаю) сколько рентгенов не делала- все ок....