Отправлено: 17.03.13 11:16. Заголовок: ta-nuwa Еще одна история

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Меня зовут Татьяна, мне 27 лет, у меня декомпенсированный левосторонний поясничный сколиоз 4 степени.
Даже не знаю, с чего начать.. Слишком много вопросов, сомнений и даже есть просьбы.. Начну, пожалуй, с начала.
Сколиоз у меня травматического характера, с 6 лет. Я тогда упала и сломала руку. Через некоторое время "поползла" спина. Лечились несколько лет консервативными методами в государственных клиниках: массаж, ЛФК, электростимуляция, плавание. Продолжались ухудшения, несмотря на которые меня каждый год выписывали с улучшениями. Попали к мануальному терапевту Буланову, лечил нас не он, а его ученик, фамилии которого уже не вспомню. На тот момент сколиоз был грудо-поясничный с бОльшим искривлением в поясничной области. Нам выправили грудную часть, существенно ухудшив поясничную, на чем мы и закончили лечение здесь. Через некоторое время попали к китайскому врачу Лю Хун Шену, который за 3 года умудрился что-то поправить и стабилизировать ситуацию. К этому врачу, к сожалению, я попала в возрасте уже 14 лет, закончила лечение, соответственно, в 17. Все, на этом лечение я закончила в принципе. И дальше жила, наверное, как обычный человек, не ограничивая себя в подвижности, поднятии тяжестей и т.д. Единственное, была всегда предельно осторожна с падениями..
Итак, это вкратце. Был еще один эпизод. Где-то лет в 12 мы попали в ЦИТО, где нам рекомендовали делать операцию, найдя спонсора, поскольку стоило это 5000$.. Это было непосильной и нереальной суммой. Еще был один визит к врачу-профессору, который запомнился мне особенно. Это было во время лечения у китайца, он очень рекомендовал найти вытяжку для позвоночника. Частных таких клиник не было тогда еще, а аппарат такой мы нашли только в одной государственной. Но разрешение должен был дать вот этот вот профессор. Так вот, посмотрев меня, профессор сказал, что ни о какой вытяжке не может идти и речи, и если бы вот этот вот позвонок стоял бы чуть иначе, то я бы вообще не ходила. И что мне детей-то иметь нельзя будет..
Вот. С такой мыслью я и жила. Я к ней привыкла. Привыкла к отсутствию молодых людей, которых просто не подпускала к себе. Жила активно, друзьями и хобби.
И вот после 27-го дня рождения я все-таки решила, что хотелось бы знать более определенно, можно ли мне иметь детей. Просто как возможность, вероятность. И последствия для меня и возможного ребенка. Тернистый путь посещения акушеров и гинекологов снова привел в ЦИТО. Сначала к Колесову, который сказал, что о каких детях может идти речь, когда у меня ребра практически лежат на бедрах.. Что нужно делать операцию, поскольку лет через 10 я перестану ходить. Я была в глубоком шоке.. Ибо у меня не было никаких жалоб: нет болей, я нормально двигаюсь..
Следующим был Ветрилэ М. С. Он не стал так сгущать краски, про потерю возможности ходить. Сказал, что будут появляться боли с возрастом, проблемы с сердцем и легкими. И что я все равно приду к операции, когда все это станет невыносимым. Лет в 50. Но тогда уже мало что можно будет исправить, можно будет только боли убрать..
С начала года я балансирую между операцией и "оставить все, как есть".. Я не буду рассказывать всю ту массу мыслей и эмоций.. Я хочу вас попросить, уважаемые форумчане..
Я встала в очередь на квоту, она подходит в июле. Уже март, а колебаний слишком много..
Я очень хотела бы встретиться с кем-то из вас, кто:
1) сделал операцию (меня она очень пугает, это же очень серьезная вещь, если что-то пойдет не так, а вероятность такую исключать нельзя, то можно оказаться в инвалидном кресле, в моем случае раньше времени...)
2) нашел свою половинку в жизни (я не представляю, как рассказать об этой тайне человеку, который хочет быть рядом с тобой)
3) родил, с операцией или без
Я понимаю, что каждый случай уникален, что у всех разные позвонки, углы и т.д. Но мне это очень нужно.. Поговорить с вами.
Заранее благодарна за помощь.

ПС
А еще такой вопрос очень важен. Я сумасшедший садовод. И для меня очень важна возможность сажать цветы, полоть и т.п. Наверняка же у кого-нибудь, кто делал операцию, есть дача. Как обстоят дела с дачными делами после операции?.. Мне ни один врач не говорит четко, какова будет подвижность после операции..

 Отправлено: 30.04.13 13:40. Заголовок: Наташ, шурупы могут ..

Наташ, шурупы могут вообще не ввинчиваться при наличии остеопороза..

Узнаю причину - узнаю сложности, которые она дает по жизни или при оперативном вмешательстве. Это может помочь при принятии решения тому же хирургу при выборе инструментария, методики крепления и т.п. И даже при выборе хирурга тоже сможет помочь
Кроме того, узнав причну, можно будет понять, устранимая она или нет. Что тоже может помочь тому же хирургу. Ибо абсолютно невозможно сказать, понадобится мне оперироваться или нет. А пока есть время на исследования себя, которые никто не будет проводить, кроме меня самой..

 Отправлено: 30.04.13 13:41. Заголовок: ta-nuwa пишет: начи..

ta-nuwa пишет:

цитата:

начинает создаваться впечатление, что кроме операций и корсета Шено никого ничто не интересует...

Интересует, но больше в практическом плане. Типа того, что если у новорожденного ребенка есть подозрение на дисплазию, то надо давать ему в обязательном порядке то-то и то-то, и тогда у него не будет сколиоза. Или так- мама со сколиозом хочет себя обезопасить от рождения подобного ребенка и во время беременности принимает некие препараты, которые существенно снижают вероятность возникновения сколиоза у ребенка. Доживем ли когда-нибудь до этого?????
ta-nuwa, пишите обязательно! А насчет поиска генетиков вам лучше всего генетик подскажет, в личку напишу.

 Отправлено: 30.04.13 13:43. Заголовок: ta-nuwa , к сожалени..

ta-nuwa , к сожалению, все анализы и выяснения причины в тактике лечения не изменят ничего.
Выбор за Вами, мы не призываем становиться
ta-nuwa пишет:

цитата:

просто "чукчей-читателем"

просто многие через это прошли

Вам просто скажут -да, это надо лечить...
и направят на ОП.
и даже скажут, где лучше

да, в Германии лучше, сами узнали
другое дело - стоимость лечения.

 Отправлено: 30.04.13 13:44. Заголовок: Юлианна, надеюсь, чт..

Юлианна, надеюсь, что доживем:)
Спасибо!

 Отправлено: 30.04.13 13:47. Заголовок: Юлианна пишет: Глав..

Юлианна пишет:

цитата:

Главное, что результаты этих анализов будут у Вашего доктора в папочке лежать.

-ппкс
и, скорее всего, он будет искренне считать, что Вам помогает

 Отправлено: 30.04.13 13:50. Заголовок: Гала, на операцию ме..

Гала, на операцию меня уже направили. И не раз, так что это не новость:)

И все же я покопаюсь в этом вопросе. Возможно, и изобретая велосипед. Но с учетом, что у меня вообще нет никаких анализов за длительный промежуток времени, думаю, что это в любом случае имеет смысл. Своеобразная диспансеризация.

 Отправлено: 30.04.13 13:52. Заголовок: ta-nuwa пишет: Он с..

ta-nuwa пишет:

цитата:

Он считает мышечные патологии одной из причин возникновения сколиоза. И не приемлет термин "идиопатический сколиоз", ибо ничто не возникает из ниоткуда.

Есть много теорий возникновения сколиоза.То.что считает ваш врач-это его личное мнение,не претендующее на истину последней инстанции.
Куча анализов и исследований,которые он вам назначил,свет на этиологию сколиоза не прольют,они лишь уточнят выраженность имеющейся патологии.
Ну и да,это конечно,коронная фраза ta-nuwa пишет:

цитата:

Как врач, наблюдающий пациентов и до, и после операций, считает, что оперироваться во что бы то ни стало лучше за рубежом..

Некоторым и жить лучше там,но что-то разглагольствовать они предпочитают исключительно здесь.

 Отправлено: 30.04.13 14:02. Заголовок: Согласна, только мне..

Согласна, только мнение каждого врача - в любом случае личное мнение, не претендующее на истину

Пока никто ничего не предлагал, кроме оперироваться или просто ждать. Ну что ж, значит, уточним выраженность патологии. А когда уточним, будет ясно, можно ли на что-то повлиять или нет.

 Отправлено: 30.04.13 15:05. Заголовок: ta-nuwa, успехов Вам..

ta-nuwa, успехов Вам! Я так понимаю, у Вас не критическая ситуация, можно и поискать момент истины.В случае успеха Вашему доктору Нобелевская премия светит, ну а миллионам страждущих возможная помощь на ранних стадиях.

 Отправлено: 07.05.13 18:30. Заголовок: поддерживаю

ta-nuwa, я вас очень поддерживаю! Мне и самой интересно было бы знать, откуда и почему, чтобы в будущем обезопасить своих детей. Но у меня нет возможности ходить по специалистам, выискивая причины своего сколиоза, тратить деньги и нервы, т.к. есть проблемы посерьезнее. Но буду с интересом следить за вашей историей, как говорится, кто ищет - тот всегда найдет.

 Отправлено: 08.05.13 22:56. Заголовок: ta-nuwa пишет: пост..

ta-nuwa пишет:

цитата:

поставили под вопросом несовершенный остеогенез и еще два синдрома, связанные с патологией коллагена разных типов.

Ну несовершенный остегонез, слава богу, не Ваш случай однозначно. Патология коллагена есть у всех сколиозников - это факт известный. А мышечная амиотрофия и сколиоз, насколько известно патология одно и того же гена , просто разная. Это и есть в принципе причина. Только от этого то не легче. Видимо, разные изменения в этом гене и вызывают разные виды сколиоза. Винты могут выкручивать и из за остеопароза, но скорее в пожилом возрасте. Остеопороз имеет место быть при сколиозе у всех , но вряд ли станет причиной сколиоза с детского возраста и естественно, что в районе икривления он будет больше. Из Ваших анализов интресен пожалуй анализ на коллаген. Остальное в принципе можно предугадать. Кт скорее всего покажет небольшой остеопароз и костные блоки, проверка мышц их неравномерную перегрузку , возможно некоторый гипертонус. Обязательно напишите , что получилось , очень интересно.

 Отправлено: 10.05.13 12:24. Заголовок: ханни пишет: Остал..

ханни пишет:
Остальное в принципе можно предугадать. -ппкс!
но надо, чтобы это было на бланке написано...

 Отправлено: 10.05.13 14:07. Заголовок: Татьяна, здравствуйт..

Татьяна, здравствуйте!! Меня зовут Марина, мне 23 года, 2 года назад я прооперировала 4 степень сколиоза, а 2 м-ца назад родила здорового, замечательного мальчика. Если есть вопросы и желание поговорить пишите мне на почту marina.pavlyuchenko@yahoo.com

 Отправлено: 10.05.13 14:31. Заголовок: marincik, заведите с..

marincik, заведите свою тему и расскажите про сколиоз, операцию и беременность. Нам тоже интересно!

 Отправлено: 11.05.13 08:15. Заголовок: Предлагаю marincik з..

Предлагаю marincik забанить, она во всех темах флудит. Точно ведь это какой-нить врач-самоучка набирает себе клиентов

 Отправлено: 11.05.13 20:59. Заголовок: может, еще не освоил..

может, еще не освоилась на форуме? давай подождем пока

 Отправлено: 12.05.13 09:15. Заголовок: Шкварка пишет: у не..

Шкварка пишет:

цитата:

у немцев целый институт ученых бьется над вопросом откуда берется идеопатический сколиоз и как его консервативно вылечить - и пока результатов нет.

А я слышала, вроде американцы , что то такое придумали, типо плюешь куда то( это вроде у детей и становиться ясно, будет пргресировать сколиоз или нет), и если да, то делают какую то маленькую операцию. Интересно было б наити , подробнее про это.

 Отправлено: 12.05.13 11:30. Заголовок: http://www.scoliscor..

http://www.scoliscore.com/Default5354.html
It's called SCOLISCORE. It has more than 98 percent accurate. The test uses DNA from saliva to determine scoliosis risk. SCOLISCORE screens for 53 genetic markers to determine risk. Doctors know the test works for the genetic markers in Caucasian children. A test for Asian and African American children is being developed.

Этот генетический тест называется SCOLISCORE и дает более 98% точности определения. При проведении теста используется ДНК слюны, позволяющая выявить степень риска в развитии сколиоза. Анализ позволяет обработать 53 генетических маркера, обуславливающих риск развития сколиоза. Доктора подчеркивают, что методика анализа работает для белого населения, также для генетических маркеров кавказских детей. Тест для азиатского и афро-американского населения детского возраста пока разрабатывается.

 Отправлено: 12.05.13 13:56. Заголовок: "Researchers ide..

"Researchers identified 28 signs in DNA that an AIS curve will progress (progressive genes), and 25 signs in DNA that an AIS curve will not progress (protective genes).
Children with AIS have both sets of signs in their DNA.
The ratio of signs present in a DNA sample predicts the likelihood that the child's curve will or won't progress." (c)

Исследователи идентифицировали 28 маркеров ДНК, указывающих на дальнейшую прогрессию дуги искривения при идиопатическом сколиозе (так называемые "прогрессивные" гены), и 25 маркеров ДНК, отвечающих за то, что дуга не будет прогрессировать ("защитные" гены).
ДНК детей с идиопатическим сколиозом содержит оба набора указанных генов (маркеров).
Соотношение генов, существующих в образце ДНК, предполагает вероятность дальнейшего развития искривления позвоночной дуги ребенка - произойдет ли прогрессия.

На основании этого теста (время проведения лабораторного исследования составляет 3 недели) врач может строить план дальнейшего лечения.
В США считается, что данный тест более показателен именно для детей в возрасте от 9 до 13 лет (в период, когда необходимо определить, насколько значительной будет дальнейшая прогрессия и сделать выбор в сторону ОП либо в сторону консервативного лечения).
До появления этого теста врачебные предположения строились на данных о возрасте ребенка, угла Кобба, степени Риссера (все как у нас сейчас Может, доживем и мы до внедрения SCOLISCORE в российские мед.лаборатории).

 Отправлено: 12.05.13 20:11. Заголовок: Шкварка пишет: Ты п..

Шкварка пишет:

цитата:

Ты подумай только - у немцев целый институт ученых бьется над вопросом откуда берется идеопатический сколиоз и как его консервативно вылечить - и пока результатов нет.

Что за контора ? Поподробнее с этого места...