Отправлено: 17.03.13 11:16. Заголовок: ta-nuwa Еще одна история

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Меня зовут Татьяна, мне 27 лет, у меня декомпенсированный левосторонний поясничный сколиоз 4 степени.
Даже не знаю, с чего начать.. Слишком много вопросов, сомнений и даже есть просьбы.. Начну, пожалуй, с начала.
Сколиоз у меня травматического характера, с 6 лет. Я тогда упала и сломала руку. Через некоторое время "поползла" спина. Лечились несколько лет консервативными методами в государственных клиниках: массаж, ЛФК, электростимуляция, плавание. Продолжались ухудшения, несмотря на которые меня каждый год выписывали с улучшениями. Попали к мануальному терапевту Буланову, лечил нас не он, а его ученик, фамилии которого уже не вспомню. На тот момент сколиоз был грудо-поясничный с бОльшим искривлением в поясничной области. Нам выправили грудную часть, существенно ухудшив поясничную, на чем мы и закончили лечение здесь. Через некоторое время попали к китайскому врачу Лю Хун Шену, который за 3 года умудрился что-то поправить и стабилизировать ситуацию. К этому врачу, к сожалению, я попала в возрасте уже 14 лет, закончила лечение, соответственно, в 17. Все, на этом лечение я закончила в принципе. И дальше жила, наверное, как обычный человек, не ограничивая себя в подвижности, поднятии тяжестей и т.д. Единственное, была всегда предельно осторожна с падениями..
Итак, это вкратце. Был еще один эпизод. Где-то лет в 12 мы попали в ЦИТО, где нам рекомендовали делать операцию, найдя спонсора, поскольку стоило это 5000$.. Это было непосильной и нереальной суммой. Еще был один визит к врачу-профессору, который запомнился мне особенно. Это было во время лечения у китайца, он очень рекомендовал найти вытяжку для позвоночника. Частных таких клиник не было тогда еще, а аппарат такой мы нашли только в одной государственной. Но разрешение должен был дать вот этот вот профессор. Так вот, посмотрев меня, профессор сказал, что ни о какой вытяжке не может идти и речи, и если бы вот этот вот позвонок стоял бы чуть иначе, то я бы вообще не ходила. И что мне детей-то иметь нельзя будет..
Вот. С такой мыслью я и жила. Я к ней привыкла. Привыкла к отсутствию молодых людей, которых просто не подпускала к себе. Жила активно, друзьями и хобби.
И вот после 27-го дня рождения я все-таки решила, что хотелось бы знать более определенно, можно ли мне иметь детей. Просто как возможность, вероятность. И последствия для меня и возможного ребенка. Тернистый путь посещения акушеров и гинекологов снова привел в ЦИТО. Сначала к Колесову, который сказал, что о каких детях может идти речь, когда у меня ребра практически лежат на бедрах.. Что нужно делать операцию, поскольку лет через 10 я перестану ходить. Я была в глубоком шоке.. Ибо у меня не было никаких жалоб: нет болей, я нормально двигаюсь..
Следующим был Ветрилэ М. С. Он не стал так сгущать краски, про потерю возможности ходить. Сказал, что будут появляться боли с возрастом, проблемы с сердцем и легкими. И что я все равно приду к операции, когда все это станет невыносимым. Лет в 50. Но тогда уже мало что можно будет исправить, можно будет только боли убрать..
С начала года я балансирую между операцией и "оставить все, как есть".. Я не буду рассказывать всю ту массу мыслей и эмоций.. Я хочу вас попросить, уважаемые форумчане..
Я встала в очередь на квоту, она подходит в июле. Уже март, а колебаний слишком много..
Я очень хотела бы встретиться с кем-то из вас, кто:
1) сделал операцию (меня она очень пугает, это же очень серьезная вещь, если что-то пойдет не так, а вероятность такую исключать нельзя, то можно оказаться в инвалидном кресле, в моем случае раньше времени...)
2) нашел свою половинку в жизни (я не представляю, как рассказать об этой тайне человеку, который хочет быть рядом с тобой)
3) родил, с операцией или без
Я понимаю, что каждый случай уникален, что у всех разные позвонки, углы и т.д. Но мне это очень нужно.. Поговорить с вами.
Заранее благодарна за помощь.

ПС
А еще такой вопрос очень важен. Я сумасшедший садовод. И для меня очень важна возможность сажать цветы, полоть и т.п. Наверняка же у кого-нибудь, кто делал операцию, есть дача. Как обстоят дела с дачными делами после операции?.. Мне ни один врач не говорит четко, какова будет подвижность после операции..

 Отправлено: 29.03.13 08:11. Заголовок: У меня закреплена по..

У меня закреплена поясница по 5 поясничный. В принципе могу все. и ногти на ногах обработать и постель застелить и обувь одеть. Конечно, все это происходит не как у обычных людей, но главное, что я обхожусь без посторонней помощи.

 Отправлено: 29.03.13 09:05. Заголовок: ta-nuwa, если владее..

ta-nuwa, если владеете английским, можете почитать американский форум click here , там огромное количество народу с фиксацией к костям таза

 Отправлено: 29.03.13 09:43. Заголовок: LANN , не особо влад..

LANN , не особо владею, к сожалению. Попробую найти кого-нибудь, стойкого духом, чтобы помогли с переводом :) Спасибо!

котик , спасибо, что написали. А верх у Вас откуда начинается? У меня все пишут от 5-го грудного должен.

 Отправлено: 29.03.13 10:17. Заголовок: Готова с Вами встрет..

Готова с Вами встретиться и обговорить ситуацию.

 Отправлено: 02.04.13 12:59. Заголовок: Всем добрый день! По..

Всем добрый день!
Появились такие вопросы.

1. Кто-нибудь занимался вопросом поиска генетика? Хотелось бы определиться с дисплазией: есть она или нет, генетическое ли это или нет. Если кто-нибудь в Москве находил хорошего генетика, поделитесь пожалуйста контактами и информацией.

2. На форуме нашла массу информации по упражнениям после операции. И вообще по рекомендациям по поддерживающим действиям после операции. Что можно порекомендовать в отсутствие операции? По своему опыту в качестве расслабления мышц хорошо помогает массаж. Физических упражнений специальных не делаю с подросткового возраста, когда забросила ЛФК. И вот думаю, что с одной стороны можно было бы что-то делать, наверное, а с другой - наверное, нужно сначала определиться с дисплазией? Не хотелось бы придавать большей подвижности позвоночнику.. Сориентируйте пожалуйста

 Отправлено: 02.04.13 17:36. Заголовок: Возможно гимнастику ..

Возможно гимнастику шрот и плавание для поддержания мышц., интересна изометрическая гимнастика, можно подобрать отдельные упражнения из цигун. Насчет генетика не знаю.

 Отправлено: 25.04.13 14:06. Заголовок: На настоящий момент ..

На настоящий момент решила все оставить так, как есть (раз уж начала ветку, думаю, что какой-то вывод из всей моей возни стоит написать). Спасибо всем, кто со мной встретился, позвонил и написал. И этому форуму тоже спасибо:-)
Вообще очень трудно было принимать решение. Эти три месяца были похожи на ад.. А потом все как-то разъяснилось, тучи разошлись и из хаоса стало видно решение. Хотелось бы ещё сориентироваться в каких-то укрепляющих средствах: комплекс упражнений уже перевожу с немецкого, может быть какие-то препараты для костной и суставной ткани использовать? Как я поняла, у нас больше риск остеопороза..
На следующей неделе встречаюсь с врачом, который занимается генетическими проблемами мышц и суставов. Если будет дельная информация, то отпишусь тут. Кстати, у меня тоже белки имеют голубой оттенок;-) По этому поводу тоже с врачом поговорю.

 Отправлено: 25.04.13 16:36. Заголовок: Привет.Ты молодец. Ч..

Привет.Ты молодец. Читала твою историю и в чём-то нашла сходства)) Я пока не могу решиться на ОП, мечусь из стороны в сторону)) Буду с нетерпением ждать инфы после твоей консультации с генетиком...вдруг поможет отыскать причину!!! Удачи!

 Отправлено: 25.04.13 17:29. Заголовок: ttt, мучительные мет..

ttt, мучительные метания как-то сами закончились. Еще раз повторюсь, пожалуй, как пришла к окончательному выводу на данный момент. Сейчас я хожу, работаю, имею хобби и друзей, веду активный образ жизни, физически меня ничто не беспокоит (отсутствие болей и т.п.). Что будет после операции - это рулетка. Даже если операция неизбежна в принципе, не вижу смысла ложиться под нож именно сейчас. Поскольку совершенно непонятно, как поведет себя организм и конструкция в процессе и после. По конструкциям, которые ставят сейчас, нет статистики за десятки лет, никто не скажет, что будет с ней и со мной через десятки лет. А многие конструкции, поставленные 10 лет назад, которые на тот момент считались передовыми, сейчас удаляют и ставят заново. Т.е. если прооперируешься однажды, надо быть готовой к тому, что через какое-то время придется все повторить. Не обязательно придется, ведь не всем переставляют предыдущие конструкции, но быть готовой нужно. И ты всю оставшуюся жизнь будешь зависеть от этой "железки" внутри тебя.
Возраст для операции у меня уже не самый лучший. Ясно, что чем старше оперируемый, тем хуже результат по коррекции, больше риски и т.п. Но оперироваться только потому, что потом может быть (а может и не быть, знаю примеры) хуже, не хочу. Как это говорится-то? От добра добра не ищут. И лучше синица в руках, чем журавль в небе.
Как-то так

 Отправлено: 25.04.13 17:38. Заголовок: ta-nuwa пишет: Т.е...

ta-nuwa пишет:

цитата:

Т.е. если прооперируешься однажды, надо быть готовой к тому, что через какое-то время придется все повторить.

Вот тут я с тобой полностью согласна!

 Отправлено: 30.04.13 12:08. Заголовок: Вчера ездила к врачу..

Вчера ездила к врачу. Он занимается патологиями мышечной и нервной ткани у детей. У большей части его пациентов с мышечными патологиями присутствуют искривление позвоночника и сколиоз. Он считает мышечные патологии одной из причин возникновения сколиоза. И не приемлет термин "идиопатический сколиоз", ибо ничто не возникает из ниоткуда.
На счет генетиков в России - полностью подтвердил, что их у нас искать бесполезно.
Размышляя на тему, нужно ли мне самой искать причины возникновения этого заболевания, после разговора с ним поняла, что нужно. Даже в том случае, если детей у меня не будет.
По совокупности признаков (очень подвижные суставы без специальной растяжки и подготовки, голубеющие склеры, пластичная кожа, собственно сколиоз, может еще что было, не помню) поставили под вопросом несовершенный остеогенез и еще два синдрома, связанные с патологией коллагена разных типов. Всему этому вполне может сопутствовать остеопороз, например. Причем он может быть локальным и как раз именно в поясничных позвонках, которые испытывают наибольшую нагрузку и которые у меня завернуты узлом. А что это значит? То, что если потребуется операция, то будут большие проблемы с винтами (кстати, подумалось тут, что возможно это и есть причина того, что у кого-то они раскручиваются?..).
Это как пример того, что нужно знать, соглашаясь или отвергая операцию. Мне так кажется. Нужно знать, из-за чего именно в твоем случае произошло заболевание, причину. Тогда можно будет понимать, как устранять следствие и насколько это вообще реально и имеет смысл.
Кстати, этот врач наблюдает и направляет детей на операции, при необходимости. И сказал, что как только отечественные хирурги узнают, что ребенок с мышечной патологией, то отказываются его оперировать, не берут на себя такую ответственность (за исключением Колесова, когда он занимался еще детьми). А если они не знают о наличии таковой (они же не проводят сами таких исследований), то милости просим.
И еще. Как врач, наблюдающий пациентов и до, и после операций, считает, что оперироваться во что бы то ни стало лучше за рубежом..

Итого назначено:
- спиральное КТ (ввиду того, что на моем рентгеновском снимке поясничные позвонки сильно высветлены и что там с ними творится не видно)
- электронейромиограмма (проверка мышечной и нервной ткани)
- ФВД (объем легких)
- УЗИ сердца
- УЗИ внутренних органов и почек (почек - это относится к коллагену, как я поняла, при такой патологии они становятся более подвижными)
- денситометрия (для определения остеопороза, но здесь могут быть сложности из-за того, что у меня поясничные позвонки в кучке и находят один на другой)
- биохимия крови на ряд показателей
Еще будем пытаться найти за рубежом лабораторию, которая сможет провести анализ на коллаген. Форумчане, может быть кто-то, проживающий не в России, может помочь с поиском этой информации? Мне нужны анализы на коллаген 1 типа, субъединицы А1, А2, коллагены 6 и 7 типа.

 Отправлено: 30.04.13 12:20. Заголовок: ta-nuwa мышечная пат..

ta-nuwa мышечная патология имеет точное медицинское название?

Назначая анализы и обследования, врач должен иметь арсенал средств, которые будет применять, если обнаружится отклонение от нормы в том-же коллагене типа 1. Они есть у вашего врача?
Не имея средств к нормализации состояния, которое выявляется ч-з сложные анализы- это просто выкачивание денег с больного. Ну будете вы иметь ворох выписок и УЗИ-картинок, что дальше с ними планипуется делать?

 Отправлено: 30.04.13 12:30. Заголовок: Oksi, это знакомый в..

Oksi, это знакомый врач. Никакого выкачивания денег нет, тем более, что это все мне нужно делать самой и не в его учреждении. Он как анализирующее звено.
И потом, у меня вообще нет никаких анализов за последние лет 10 кроме этого рентгена. Как можно говорить, стабильно мое состояние или ухудшается, когда нет статистики?

Мышечные патологии вполне имеют свои названия, но я не врач и не вдавалась в детали их разновидностей. Чтобы понять, имеют ли они вообще отношение ко мне, я и буду делать электронейромиограмму И тогда уже разбираться в тонкостях и нюансах.

И немножко не так: я хочу найти причину. Если она окажется неустранимой, то по крайней мере буду знать, что можно ожидать от этого в будущем и как это может повлиять на результат операции, которая вполне может потребоваться в будущем опять-таки. Даже опять не так: не как повлияет на результат, а что можно будет сделать с учетом выявленных проблем, чтобы минимизировать риски и последствия.

 Отправлено: 30.04.13 12:40. Заголовок: Как всё знакомо ! Эл..

Как всё знакомо ! Электронейромиограмма покажет Вам, что с одной стороны тела мышцы слабее, что дальше? У специалистов по сколиозам уже есть ответы на некоторые вопросы (увы, не на все), зачем изобретать велосипед? Мне, кажется, что доктор, сам не подозревая уводит Вас от принятия правильного решения.

 Отправлено: 30.04.13 12:49. Заголовок: Рим пишет: Мне, каж..

Рим пишет:

цитата:

Мне, кажется, что доктор, сам не подозревая уводит Вас от принятия правильного решения.

А мне кажется, что доктор развивает собственную теорию и собирает научный материал за счет пациентов. Главное, убедить их оплатить дорогостоящие анализы под предлогом поиска причины. Лозунг про то, что ничего идиопатического не бывает, пахнет большими финансовыми затратами ИМХО

 Отправлено: 30.04.13 12:50. Заголовок: Рим, на какие вопрос..

Рим, на какие вопросы у специалистов по сколиозам есть ответы? Почему у кого-то раскручиваются винты, почему возникает масса побочки, откуда после операции берутся боли, из-за которых пациент и ложился под нож, почему кого-то ведет обратно несмотря на конструкцию и т.д. и т.п. На это все равзводится руками и говорится, что успех вашей операции столько-то %, а если в них не попадешь по неизвестным причинам, которые никто и узнавать-то не будет, то звиняйте, мы умываем руки. Вы хотели, мы прооперировали. А отчего все это и что будешь делать потом со всеми неучтенными факторами - твои проблемы.
Как можно решать задачу с середины? Не зная начала?

Да. И еще. Прошу заметить, что специалисты по сколиозам - исключительно хирурги.

Догадываюсь, что подразумевается под "правильным решением"

 Отправлено: 30.04.13 12:52. Заголовок: Юлианна еще раз повт..

Юлианна еще раз повторюсь, что анализы надо будет делать не в его учреждении. А в других учреждениях. Поэтому идею "возмездности" забудем.

 Отправлено: 30.04.13 12:57. Заголовок: ta-nuwa, так какая р..

ta-nuwa, так какая разница, где делать? Анализы эти не простые, стоят дорого, платить будете Вы. Главное, что результаты этих анализов будут у Вашего доктора в папочке лежать. Нужны ли они Вам - вопрос. А ему нужны точно.
Не обижайтесь, это мое личное мнение, сформированное за многие годы хождений по специалистам. Буду рада ошибиться.

 Отправлено: 30.04.13 13:08. Заголовок: Юлианна, в данном сл..

Юлианна, в данном случае ошибаетесь
Мне они точно нужны. Для понимания ситуации. Ну человек я такой. Зная середину и конец, мне нужно начало. А вот ему - вопрос. В данном моем случае, зная этого врача:)))
Какая разница, простые эти анализы или сложные и сколько они стоят, когда это даст мне понимание картины? Повторюсь, чтобы в будщем минимизировать риски и последствия.

Если мои изыскания на эту тему неинтересны, то могу стать просто "чукчей-читателем". А то начинает создаваться впечатление, что кроме операций и корсета Шено никого ничто не интересует...

 Отправлено: 30.04.13 13:28. Заголовок: ta-nuwa пишет: Прич..

ta-nuwa пишет:

цитата:

Причем он может быть локальным и как раз именно в поясничных позвонках, которые испытывают наибольшую нагрузку и которые у меня завернуты узлом. А что это значит? То, что если потребуется операция, то будут большие проблемы с винтами (кстати, подумалось тут, что возможно это и есть причина того, что у кого-то они раскручиваются?..).

Это называется торсия и ее в том числе устраняют в момент операции.
Танюш, и мне тоже интересно - вот выяснишь ты что причина твоего сколиоза в какой-то особенной мышечной паталогии или в нехватке какого-либо элемента в организме, или в каком-то генетическом сбое и? Ты подумай только - у немцев целый институт ученых бьется над вопросом откуда берется идеопатический сколиоз и как его консервативно вылечить - и пока результатов нет.
Шурупы развинчиваются как правило из-за неправильно установленной конструкции
Но в любом случае раз уж ты решила добавить себе геморроя в жизни держи в курсе - оч интересно чем дело кончится