Отправлено: 11.06.12 21:33. Заголовок: Севуша - Севушка и мама Вика 2

Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе"

12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее.

Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю).

Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких.

Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут.

У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина.

Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться…

Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.

часть 1

 Отправлено: 01.03.13 15:35. Заголовок: Cевуша , очень рады ..

Cевуша , очень рады за Вас! Молодцы!

 Отправлено: 01.03.13 19:39. Заголовок: :sm36: ..

 Отправлено: 01.03.13 23:04. Заголовок: Cевуша , конечно, во..

Cевуша , конечно, волнуемся. Но уже меньше.

 Отправлено: 02.03.13 22:13. Заголовок: отдохните душой тепе..

отдохните душой теперь с сынулей... это тоже очень важно.
жизнь налаживается, каждый шаг - вперед!

 Отправлено: 10.03.13 14:11. Заголовок: Cевуша ау, как у ва..

Cевуша ау, как у вас дела?

 Отправлено: 10.03.13 19:24. Заголовок: Мы в Германии. Были ..

Мы в Германии. Были у генетиков в Гамбурге. Окончательного ответа пока нет, диагноз еще не установлен. В среду улетаем домой. Сева передает всем большой привет и поздравления с 8 марта! Я тоже присоединяюсь к поздравлениям и желаю всем милым женщинам нашего форума личного счастья, здоровья, радости, внимания и много цветов во все календарные дни!

 Отправлено: 10.03.13 20:06. Заголовок: Cевуша спасибо! Дом..

Cевуша спасибо! Дома стены лечат, вернетесь и сразу здоровы!

 Отправлено: 10.03.13 20:07. Заголовок: Cевуша , :sm158: та..

Cевуша , так время бежит, уже и вам домой скоро!

 Отправлено: 10.03.13 20:57. Заголовок: Cевуша Легкой вам до..

Cевуша Легкой вам дороги!

 Отправлено: 16.03.13 01:11. Заголовок: Здравствуйте, наши д..

Здравствуйте, наши дорогие и любимые друзья! Для нас вы теперь родные и близкие люди, ведь вы прошли с нами самый тяжелый путь, огромное испытание, которое приготовила нам судьба! И мы, благодаря всем вам, сумели выйти победителями! Только вместе, искренне поддерживая друг друга, мы преодолели все трудности! Даже в самые, казалось бы, тяжелейшие дни и недели, мы помнили, что вы ждете нас, вы верите в самый хороший исход и это давало нам огромную жизненную силу и целительную надежду, напоминая, что мы не имеем права опустить руки, мы не можем сдаться, когда вы молитесь за нас, когда не только вы, но и ваши семьи, дети, мужья, следят за каждым прожитым днем Севочки, вы звоните и пишите, даете советы и волнуетесь!
Спасибо, что вы есть! Что есть на свете такие замечательные люди, которые воспринимают чужую боль, как свою собственную! Спасибо, что в ваших сердечках столько доброты, что находится место для мальчика Севы, для многих даже незнакомого... Спасибо всем, кого мы знаем в жизни и кто присоединился к нашей теме, продолжая помогать уже здесь ... Спасибо всем, кого мы узнали, благодаря форуму. Спасибо, теперь уже родной теме, которая подарила нам столько друзей, столько замечательных людей, которых я могла бы никогда не встретить в жизни...
Спасибо за ваших слезы, радости и печали, за волнения, раздумья, заботливые и трогательные сообщения, за звонки, письма, смс-ки! Спасибо за каждую копеечку, перечисленную для Севочки, за самые разные суммы, большие и малые... Это все вклад в здоровье Севушки.
Низкий материнский поклон каждому в отдельности и всем вместе, вам, МОИ ДОРОГИЕ И ЛЮБИМЫЕ ЛЮДИ! Спасибо всем, кто нам помогает в Одессе, Аллочке Поколодной в Гамбурге, Нике и Владу в Берлине, Людмиле, Тане, Маше в Нойштадте, Шахло из Казахстана, Римме из Кобленца, всем, кто писал из России, Украины, других городов и стран.
И ,конечно, огромнейшее спасибо врачам и медсестрам в Шен-Клинике, переводчице Алене за их профессионализм, терпение, внимание и заботу!
Невозможно перечислить всех, кому я бесконечна благодарна за то, что поддержали моего ребенка, не дали ему погибнуть, сумели маленькую надежду превратить в реальность. И теперь мы видим результат нашего общего труда. Все наши усилия не прошли напрасно. Теперь мы смело смотрим в будущее и верим, что впереди у Севочки долгая и счастливая жизнь!

 Отправлено: 16.03.13 01:16. Заголовок: http://shot.qip.ru/0..

 Отправлено: 16.03.13 02:02. Заголовок: Cевуша ! Вот и насту..

Cевуша ! Вот и наступило время , когда Вы с Севой вернулись домой и победили противную и страшную ШМЕРЦ( боль) ! И сил у тебя хватило и Сева всё выдержал ! Молодцы Вы! И сила за Вашей спиной стояла огромная, не сила-СИЛЕЩЕ! Сколько людей вместе с Вами хотели Вашей победы ! И вот Ваша главная мечта сбылась !

Мне бабушка вздыхая говорила,
Стирая липкий от горячки пот:
«Терпи, родная! Ты ведь не забыла?
Бог не по силам испытаний не даёт!»
Когда дыханье заперто слезами,
Когда от боли сердце устаёт,
Как за щитом, я прячусь за словами:
«Бог не по силам испытаний не даёт!»
Когда не удержаться без опоры,
Когда изменой в сердце, напролёт,
Шепчу с улыбкой :«Разве это горе?
Бог не по силам испытаний не даёт!»
И если все «по дружбе» отвернутся,
Душа остынет, превратившись в лёд,
Мне остаётся только улыбнуться!
Бог не по силам испытаний не даёт!
Я их шептала, разгоняя тучи,
Слова простые, каждый их поймёт!
Мне помогали стать сильней и лучше…
Бог не по силам испытаний не даёт!

 Отправлено: 16.03.13 14:40. Заголовок: Cевуша :sm47: Поздр..

Cевуша Поздравляю вас с победой,вы просто молодцы с Севой!Теперь впереди ждет счастливая и прекрасная жизнь!

 Отправлено: 16.03.13 16:06. Заголовок: Вика у такой сильной..

Вика у такой сильной мамы и сынок сильный!!! Успехов вам, только радости, чтобы все пережитое поскорее забылось, как сон, а впереди вас ждало счастливое будущее. Привет мальчику, сил, здоровья, хорошего настроения. Вы с Севой стали теперь намного сильнее, чем были до этого и у вас все будет хорошо!!!

 Отправлено: 16.03.13 16:12. Заголовок: Евдокия От Ваших сти..

Евдокия От Ваших стихов я просто разрыдалась. Очень трогательно!!!

 Отправлено: 16.03.13 16:15. Заголовок: Cевуша Молодцы! На..

Cевуша Молодцы!
Насколько Сева восстановился? Ходит долго? обезболивающее еще принмат? Какая активность вообще?

 Отправлено: 16.03.13 20:20. Заголовок: Как же хорошо, что в..

Как же хорошо, что вы уже дома, что операция позади, что все получилось! Сева молодец! А мама так вообще герой. Здоровья вам обоим, легкого восстановления и привыкания к новому телу!

 Отправлено: 16.03.13 21:48. Заголовок: Cевуша, поздравляю с..

Cевуша, поздравляю с успешной операцией и возвращением домой! Здоровья вам с сыном и легкого восстановления!

 Отправлено: 17.03.13 14:58. Заголовок: Огромнейшее спасибо ..

Огромнейшее спасибо всем за добрые слова. Евдокия, у меня тоже слезы стояли от этого стихотворения... спасибо!!!
Сева еще плохо ходит, почему-то вперед наклоняется, и слабость еще есть, иногда от скамейки до скамейки дойти не может и сидит на корточках, отдыхает. У него совсем маленький вес, может поэтому так происходит. Сейчас кушает лучше, все-таки дома привычная пища. До конца учебного года посидим дома, а с сентября нужно идти в школу, тем более у нас специализированная по сколиозу. Сева рад, что теперь не нужно учиться лежа.
Мне при выписке дали диск с МРТ и рентгенами, а у нас в Украине теперь проблема перенести рентген на бумагу, я хотела в поликлинику и школу отнести снимки. Может кто-то подскажет как это сделать? В клинике за 1 секунду печатали рентген на самую обычную бумагу А-4.

 Отправлено: 17.03.13 15:02. Заголовок: Обезболивающее(новал..

Обезболивающее(новалгин) Сева принимал примерно до 7 марта, операция была 12 февраля.