Автор | Сообщение |
valentina
|
| |
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Даша,2003г, Саратовская обл.
|
|
Отправлено: 17.03.11 17:00. Заголовок: valentina - Валентина и дочь Дарья
История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза" Вот наша история..
|
|
|
Ответов - 300
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
All
[только новые]
|
|
Гала
|
| moderator
|
Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
|
|
Отправлено: 22.01.14 11:38. Заголовок: valentina , вам с до..
valentina , вам с дочей удачи!
|
|
|
Геба
|
| |
Имя, ДР ребенка: Ксюша 29.09.1999
Зарегистрирован: 12.10.12
Откуда: Россия, Омск
|
|
Отправлено: 22.01.14 12:20. Заголовок: valentina пишет: у ..
valentina пишет: цитата: | у нас маленькая новость-радость.. |
|
Отличной поездки вам с дочей
|
|
|
valentina
|
| |
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
|
|
Отправлено: 23.01.14 21:28. Заголовок: Просто Гость нам так..
Просто Гость нам так генетик сказал,что от 20 прабабки достался и что НФ передается по мужьей женской линии... Поездка у нас оказалась в пустую. А.Ю. сказал что квот нет на наш код болезни,но сказал не унывать-он берет нас под личный контроль и постарается что нибудь для нас сделать. А пока мы тут решили заодно и коррекцию корсета сделать
|
|
|
Геба
|
| |
Имя, ДР ребенка: Ксюша 29.09.1999
Зарегистрирован: 12.10.12
Откуда: Россия, Омск
|
|
Отправлено: 24.01.14 05:16. Заголовок: valentina пишет: А ..
valentina пишет: цитата: | А пока мы тут решили заодно и коррекцию корсета сделать |
|
Ну вот - все таки не совсем же впустую, хоть что то полезное удалось сделать А своему министерству вы должны будете представить документы по поездке? Просили вас предоставить отчет по оплаченному проезду?
|
|
|
valentina
|
| |
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
|
|
Отправлено: 24.01.14 07:33. Заголовок: Геба должны были вер..
Геба должны были вернуть направление с отметкой что эта клиника нас берет оперировать,но этот документ А.Ю.оставил себе...ни про какой отчет не говорили.
|
|
|
valentina
|
| |
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
|
|
Отправлено: 13.02.14 11:02. Заголовок: Нам сегодня позвонил..
Нам сегодня позвонили...нам одобрена квота и дата госпитализации 5 марта...
|
|
|
Len4ik199
|
| |
Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
|
|
Отправлено: 13.02.14 11:03. Заголовок: valentina , в добрый..
valentina , в добрый путь. Пусть все получится.
|
|
|
БабаЛюда
|
| |
Зарегистрирован: 04.12.13
|
|
Отправлено: 13.02.14 12:29. Заголовок: С богом, мы будем мо..
С богом, мы будем молиться за вас.У вас все будет хорошо.
|
|
|
valentina
|
| |
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
|
|
Отправлено: 13.02.14 19:01. Заголовок: состояние какое то с..
состояние какое то странное...знаю,а думать боюсь..
|
|
|
Len4ik199
|
| |
Имя, ДР ребенка: Анна 05/07/1998
Зарегистрирован: 14.10.12
Откуда: РФ, Москва
|
|
Отправлено: 13.02.14 20:24. Заголовок: valentina , главное..
valentina , главное настроить Дашу на позитив, доверять доктору и самой верить-верить-верить, что все будет хорошо.
|
|
|
natta34
|
| |
Имя, ДР ребенка: Софья 28.04.2001
Зарегистрирован: 10.09.13
Откуда: россия, череповец
|
|
Отправлено: 13.02.14 20:50. Заголовок: нормально все будет!..
нормально все будет! главное пережить саму операции и послеоперационные дни
|
|
|
|
AllaOlga
|
| |
Имя, ДР ребенка: Ольга, 19.04.1998
Зарегистрирован: 23.05.13
Откуда: РФ, Мытищи
|
|
Отправлено: 14.02.14 08:22. Заголовок: valentina , Вы сильн..
valentina , Вы сильная, умная и смелая женщина! Удачи и с Богом!
|
|
|
Евдокия
|
| |
Имя, ДР ребенка: Машенька 7 .12.1999
Зарегистрирован: 26.10.11
Откуда: Одесса
|
|
Отправлено: 14.02.14 08:50. Заголовок: valentina , С Богом ..
valentina , С Богом ! Держим кулачки . Всё будет хорошо ! Знаю -страшно, но маме нельзя бояться, ведь мама самая сильная, самая умная и самая-самая для своего ребёнка. И Дашутка это знает и верит в маму ! Все на форуме знают Вашу историю и молятся за отличный исход операции . Будем молиться и мы! Мысленно с Вами ! Удачи ! С Богом !
|
|
|
котик
|
| |
Зарегистрирован: 19.06.12
|
|
Отправлено: 14.02.14 11:20. Заголовок: Дай Бог, чтобы все п..
Дай Бог, чтобы все прошло удачно! Вы сильные, много уже прошли, все будет хорошо!)
|
|
|
Гала
|
| moderator
|
Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
|
|
Отправлено: 15.02.14 17:28. Заголовок: valentina , обязател..
valentina , обязательно все будет хорошо! Вашему доктору -респект!!! вы сейчас лучше все соберите, что нужно будет. Скрытый текст возьмите капли гутталакс -чтобы меньше было проблем со стулом после ОП, потом монурал -иногда после катетера мочевого м.б. явления раздражения -так это за один прием вкусное лекарство, и все как рукой снимает.таблетки МИГ (с ибупрофеном, немецкие -лучше кетанова идут), вдруг обезболивающих будет первые дни маловато. лосьон-молочко для малышей (Джонсон или Пенатен) , для интимных мест -пока лежать будет после ОП первые три дня , верное средство. ну и отвлекалки -что ребенок любит (книжки, планшет или еще что).
| не бойтесь, только позитивный настрой -ребенок на вас смотрит и соответственно настраивается. если возьмете комп -пишите он-лайн, как у вас и что. Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
valentina
|
| |
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
|
|
Отправлено: 15.02.14 18:52. Заголовок: Спасибо всем.. Гала ..
Спасибо всем.. Гала берём ноут..хочу попробовать продолжить уроки по скайпу..в средним мы там будет 2 месяца...с вытяжкой..
|
|
|
Гала
|
| moderator
|
Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
|
|
Отправлено: 15.02.14 20:36. Заголовок: хорошее дело, приятн..
хорошее дело, приятное с полезным совместите! 2 месяца быстро пролетят, глядишь, и первомай придет -и домой. вы вместе будете, а вместе все легче переносить. и будет дружное сообщество мам.
|
|
|
valentina
|
| |
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
|
|
Отправлено: 15.02.14 20:43. Заголовок: там мамочкам выдают ..
там мамочкам выдают раскладушку...ни матраса ни подушки ни постельнего белья..беру с собой плед..остальное придётся покупать там..в плане кормления там хорошо..есть комната для мамочек с плитой.. У меня там сейчас знакомая легла..третью операцию делать...мы с ней общаемся с начала знакомства в альбрехте.она с самары-практически земляки..много с чем мне помогла..в плане документов тоже...интернет там есть так что на связи буду..
|
|
|
Гала
|
| moderator
|
Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
|
|
Отправлено: 16.02.14 13:59. Заголовок: раскладушка -уже хор..
раскладушка -уже хорошо, а тем более комната с плитой. в Новосибе такого не было, кому досталось - спали на коротких детских раскладушках, их было всего 6 штук, остальные на полу. зато рядом с ребенком и были рады, что не выгоняют. возьмите легкое стеганое синтетическое одеяло, оно недорогое, у нас так до 300 руб. всего. тащить легко, складывается хорошо, оставить там не жалко, на половину ляжете, второй укроетесь, куртку под голову. как солдат в поле.
|
|
|
katrinka10
|
| |
Зарегистрирован: 20.05.12
Откуда: Украина, Винница
|
|
Отправлено: 16.02.14 14:10. Заголовок: Гала , может лучше с..
Гала , может лучше спальник? Он еще меньше места занимает и скручивается. Моя сестра часто в поездах его юзает и в подобных ситуациях )
|
|
|
Ответов - 300
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
All
[только новые]
|
|