Отправлено: 17.03.11 17:00. Заголовок: valentina - Валентина и дочь Дарья

История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее

И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза"
Вот наша история..

 Отправлено: 01.09.15 16:51. Заголовок: valentina Ну а все ..

valentina
Ну а все таки, закачать диск в сеть и он будет через несколько часов доступен доктору?
Например на этом сайте можно files.mail.ru
Весь диск заархивировать любой программой типа winrar, winzip и закачать на сервер.
Потом ссылку дать доктору/помощнику.

Если врач готов сам скачать - то он вечером получит доступ к снимкам, Если нет, может Питерцы помогут.
Никаких проблем с Ж\Д, проводниками уже не будет!?

 Отправлено: 01.09.15 16:54. Заголовок: Metos я скопировала ..

Metos я скопировала диск..попробую сделать как вы предлагаете .но и почтой отправляю диск и снимок..

 Отправлено: 01.09.15 16:59. Заголовок: valentina а с другим..

valentina а с другими специалистами не пробовали проконсультироваться?Я конечно понимаю,доверие врачу и т.п.Но ситуация весьма не простая и к тому же уже было несколько ОП.

 Отправлено: 01.09.15 17:12. Заголовок: Бедный ребёнок. Слож..

Бедный ребёнок. Сложно будет, но, надеюсь, получится что-то исправить.

 Отправлено: 01.09.15 17:13. Заголовок: valentina Тони заня..

valentina
Тони занят наверное.
если девочку не с кем оставить-они приезжают к отправителю...не? нет возможности? по работе нас не подводили пока.
http://www.cityexpress.ru/
http://www.ponyexpress.ru/vse-ofisy#onmap
http://www.dhl.ru/ru/express/shipping/find_dhl_locations/russia_offices_3.html

 Отправлено: 01.09.15 18:34. Заголовок: Оlgin а к кому и с ч..

Оlgin а к кому и с чем?? про нас в Кургане знают..но они сами с Питером консультируются..

 Отправлено: 01.09.15 19:20. Заголовок: valentina Почему бы..

valentina
Почему бы не проконсультироваться с зарубежными специалистами?
Ситуация очень серьёзная. Можно попробовать оплатить лечение через благотворительные фонды.
Хорошая у вас девочка и столько испытаний.....

 Отправлено: 02.09.15 23:11. Заголовок: Да что ж за невезуха..

Да что ж за невезуха такая!
Это что ж, опять к фонду на поклон?
valentina, вы держитесь, мы морально с вами! Всем сердцем желаем, чтоб теперь уж последний раз вмешательство было.

 Отправлено: 09.09.15 18:39. Заголовок: Питер прописал остео..

Питер прописал остеогенон..А применение только взрослым..летям противопоказано..Писать А.Ю..по этому поводу не хочу (отвлекать)..Ортопед вообще ничего не знает..Онколог сказал нам его обязательно пить..так как у нас остеопороз выявляется..Может кто из медиков подскажет

 Отправлено: 09.09.15 22:56. Заголовок: Считаю, что написать..

Считаю, что написать ему надо. Во-первых, по электронке человек ответит, когда у него время будет, а стало быть, никого Вы не отвлечёте, а во-вторых, поводов у вас серьёзных предостаточно, стесняться не стоит. Тем более, что он в курсе Дашиной ситуации.
Просьба большая - напишите, что скажут, у моей тоже остеопороз, но лечение, увы, пока не найдено.

 Отправлено: 10.09.15 10:29. Заголовок: valentina, в вашей с..

valentina, в вашей ситуации писать и А.Ю., и консультироваться с другими врачами( может с немецкими, может с нашими) просто необходимо. Все особо занятые доктора просто не отпишутся. Пишите всем врачам, електронки кого у вас есть и ищите електронки тех, кого нет. Выход из сложившейся ситуации в любом случае найти надо. В даном случае вам нужна консультация не одного специалиста. Удачи, болеем за вас.

 Отправлено: 23.09.15 21:07. Заголовок: Нам прислали вызов н..

Нам прислали вызов на 15 октября..на коммерческой основе..Но мы попробуем хоть частично пройти по ОМС ВМП..Сумма зависит от стоимости конструкции,она может колебаться в зависимости от состояния дуг и костей.

 Отправлено: 06.10.15 07:02. Заголовок: Ты будь счастливей в..

Ты будь счастливей всех на свете,
Пусть для тебя лишь солнце светит,
Родная девочка моя,
Тебе любви желаю я!
И в этот праздник, День рожденья,
Тебе желаю вдохновенья!
Добра, здоровья, счастья море,
Минуют пусть беда и горе!


Тётка с троюродными племянниками и племянницами ))))

 Отправлено: 06.10.15 09:13. Заголовок: С днем рождения вашу..

С днем рождения вашу красавицу! Пусть все задуманное получается!

 Отправлено: 06.10.15 11:24. Заголовок: С новорожденной! Сам..

С новорожденной! Самое главное - это здоровье! Все остальное дело наживное))))

 Отправлено: 06.10.15 11:35. Заголовок: Поздравляем доченьку..

Поздравляем доченьку с Днём рожденькой, а Вас, Валентина - с новорожденной!
Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! А родителям - крепких нервов, боевого настроя и терпения! Удачи всей Вашей семье!

 Отправлено: 06.10.15 22:41. Заголовок: valentina , наилучши..

valentina , наилучшие пожелания вашей доченьке! Света, добра, здоровья и удачи!

 Отправлено: 07.10.15 06:22. Заголовок: Спасибо всем огромно..

Спасибо всем огромное....

 Отправлено: 23.10.15 07:20. Заголовок: В клинике мы с 17 ок..

Всем огромный привет из северной столицы
В клинике мы с 17 октября..По документам нас с ОМС ВМП перевели на ВМП..что то сложно с нами..Планируют на вторник операцию..

 Отправлено: 23.10.15 10:18. Заголовок: Ух. Ну, пусть всё бу..

Ух. Ну, пусть всё будет хорошо.