Отправлено: 17.03.11 17:00. Заголовок: valentina - Валентина и дочь Дарья

История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее

И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза"
Вот наша история..

 Отправлено: 13.02.13 16:52. Заголовок: от Просто Гостя Вики..

от Просто Гостя Википедия про НФ ужаснула..нидайбог никому такое ((((

 Отправлено: 17.02.13 22:51. Заголовок: Девочки, поддерживаю..

Девочки, поддерживаю вас!
Сил и терпения в лечении

 Отправлено: 28.10.13 21:37. Заголовок: вот и закончилось на..

вот и закончилось наше корсетное лечение...последняя поезда в целый месяц в Альбрехт дал такие результаты : новый корсет и решение про операцию..уехали мы 28 сентября и на 11 октября были обратные билеты...Завотделением и лечищий врач наш при осмотре увидели зрительно ухудшение и настояли остаться и дождаться А.Ю.Мушкина ,который на тот момент был отпуске и вернуться должен быть после 20 октября...мы его дождались и он осмотрев дочь сказал что мобильность плохая стала и очень спрогрессировала ротация...а так как ей 6 октября исполнилось 10 лет то впереди сильный скачок роста и гормональное...а ещё он сказал что позвоночник живёт своей жизнью у нас...уехали мы оттуда 25 октября с новыми головными болями в плане направления и квоты... возникает сильная проблема с направлением в клинику к А.Ю...нам советуют обратиться в благотворительные фонды..

 Отправлено: 28.10.13 21:42. Заголовок: 6 октября день рожде..

6 октября день рожденья дочи

 Отправлено: 29.10.13 04:39. Заголовок: valentina от всего ..

valentina от всего сердца, поздравляю Дарью с прошедшим юбилеем! Огромного здоровья и удачи!!! Вам терпения и силы духа! Храни вас Господь!

 Отправлено: 29.10.13 09:02. Заголовок: valentina поздравляю..

valentina поздравляю Вас и дочку с днем рождения :) Жаль, конечно, что не дал корсет желаемого результата, но... я думаю, что отсрочка операции корсетом - это тоже неплохой результат. Сейчас время до операции в корсете - это тоже правильно. Я думаю, что вы с дочей большие молодцы и все делали как надо. Удачи!

 Отправлено: 29.10.13 12:21. Заголовок: valentina Поздравляю..

valentina Поздравляю Дашу с прошедшим Днем Рождения! Всего вам всем наилучшего!

 Отправлено: 29.10.13 15:29. Заголовок: valentina, удачи, те..

valentina, удачи, терпения и пусть у вас с дочкой все получится! И чтобы не было сожалений, что что-то вы сделали не так или что-то не сделали. И еще раз удачи!

 Отправлено: 29.10.13 21:41. Заголовок: Света и Саша Lucy Ok..

Света и Саша Lucy Oksi AllaOlga девочки огромное спасибо за тёплые слова!!!!

 Отправлено: 07.11.13 14:06. Заголовок: Мушкин А.Ю. замечате..

Мушкин А.Ю. замечательный доктор , не устану повторять этого
Довертесь ему,все будет обязательно хорошо!

 Отправлено: 08.11.13 18:21. Заголовок: мы очень очень к не..

мы очень очень к нему хотим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 13.11.13 19:58. Заголовок: http://f3.s.qip.ru/y..

 Отправлено: 07.12.13 20:44. Заголовок: Сделали сегодня МРТ...

Сделали сегодня МРТ...



МРТ поясницы тоже ничего хорошего..единственно что меня смутило это такая строчка

"Структуры конского хвоста дефференцированы"

 Отправлено: 21.12.13 10:53. Заголовок: здравствуйте, у меня..

здравствуйте, у меня тоже сколиоз связанный с НФ, кажите у вас НФ наследственный?если что отвечайте на почту я здесь редко бываю.

 Отправлено: 21.12.13 20:32. Заголовок: Natali наследственны..

Natali наследственный...

 Отправлено: 22.12.13 00:27. Заголовок: valentina пишет: &#..

valentina пишет:

цитата:

"Структуры конского хвоста дефференцированы"

Это значит что все хорошо!

 Отправлено: 21.01.14 20:14. Заголовок: у нас маленькая ново..

у нас маленькая новость-радость...министерство здравоохранения нам дало направление на консультацию к нашему хирургу.в клинику где он оперирует. а так же талоны на бесплатный проезд...за 4 года ( по 4 поездки в год) мы поедим бесплатно..хе хе хе )))))))))) так что бронь сняли и завтра едим в Питер...давно там не были ))))) должны привезти оттуда бумаги на операцию..

 Отправлено: 21.01.14 21:13. Заголовок: valentina поздравля..

valentina поздравляю! Это удивительно!

 Отправлено: 21.01.14 22:28. Заголовок: Вот это да! Что в ми..

Вот это да! Что в мире делается!))))

 Отправлено: 22.01.14 10:44. Заголовок: Поздравляю ! Удачи в..

Поздравляю ! Удачи вам.

valentina, а почему вы написали, что у Даши НФ наследственный ? Вроде, она первый носитель этого гена....или я подзабыла ?