Отправлено: 30.01.13 22:05. Заголовок: Загадочная и моя история

Всем привет!Вот и я решила поделиться с вами со своей историей,форум читаю постоянно и восхищаюсь вашему мужеству и смелости!
Начну свою историю,мне 26 лет у меня врожденный кифосколиоз 4 степени почти 130*,последние снимки были сделанны где то в августе 2012г!
Наши врачи с моего рождения убеждали родителей что я не смогу не сидеть не ходить,говорили ,что у меня отсуствуют ребра. Сказать честно до 20 лет меня вообще ничего не беспокоило,кроме конечно внешнего вида,но все меня так воспринимали близкие что я от них ни чем не отличаюсь,наверно это дало мне уверенность в себе и я научилась любить себя такой какая я есть!
Если бы не адские боли в спине и в ноге об операции бы я из за эстетического вида не задумывалась бы,а если бы и задумывалась,то побоялась бы рискнуть?Походы по врачам каждый раз заканчивались розычерованием,они постоянно убеждали,что мне ничего не поможет,не операция ничего вообще,еще в лицо говорили что обычно люди с таким диагнозом долго не доживают типо раньше они давали клятву Гиппократа,что больным нельзя говорить правду,а сейчас эту клятву отменили ,в начале я наивный ребенок верила всему тому, что они говоряли и вся в слезах и в истериках возвращалась домой, сколько слез я пролила после каждого подобного похода по врачам !
Потом переубеждала себя что все не так уж и страшно и можно боли потерпеть,смирившись жила себе дальше,довольствуясь тем,что всевышний дал,но в последнее время терпеть уже нет сил так как боли не отпускают ни днем ни ночью с каждым годом понимаю что мне хуже,уже трудно ходить,не то,чтобы по городу а даже по дому !
Была на консультации летом у Бакланова по моим снимкам он сказал что отсувствуют полупозвонки и что операция ничего бы мне не дало кроме освобождения нервных каналов это в лучшем случае,а делать операцию ради того,чтобы лишняя железка была на спине смысла нет!Так вот кому верить не знаю,не понятно у меня полу позвонков нет или ребер ,мой случай наверно нужно занести в красную книгу
Теперь вот ищу врача который бы смог помочь мне,так как прогрессирование идет,одну ногу я уже почти не чувствую,по спине как будто проходит ток и отдает в левую ногу которая укороченна,иногда начинается дергаться это словами не описать какое это чувство ты когда не можешь контролировать дерганье ноги, ни какая боль с этим не сравниться!
Вот такая моя история кажется на пока все!

 Отправлено: 25.06.13 00:27. Заголовок: ханни при консультац..

ханни при консультации мне говорили, что боли из за искривления сильного, так как идет защимление нервных каналов, нужно их освобождать... Так же говорили, что эстетической коррекции как таковой не будет, я очень боюсь последствий как не дай бог паралич...

 Отправлено: 25.06.13 05:57. Заголовок: загадочная , посылай..

загадочная , посылайте выбранному немецкому/русскому доктору О. все новые данные, будем ждать, что скажет...

 Отправлено: 25.06.13 11:12. Заголовок: загадочная пишет: ч..

загадочная пишет:

цитата:

что боли из за искривления сильного, так как идет защимление нервных каналов, нужно их освобождать... ,

На Мрт Есть МР признаки воспаления корешков , или сужения корешковых отверстий, ушемления спинного мозга?

 Отправлено: 25.06.13 14:05. Заголовок: ханни МРТ позвоночно..

ханни МРТ позвоночного канала мне не смогли сделать,так что на этот вопрос пока ответить я не могу,по этому поводу вот что говорили:прогрессиров.с деформацией и стенозом позвоночного канала, компрессией корешков конского хвоста, нижний парапарез."

 Отправлено: 25.06.13 14:33. Заголовок: Девочки тот диск в к..

Девочки тот диск в котором записан снимок КТ не открывается у меня,сегодня отправила брата,чтобы там на месте проверили но у них диск открывается,я хотела результаты и снимки КТ отправить Островскому...

 Отправлено: 26.06.13 15:01. Заголовок: Загадочная, этот дис..

Загадочная, этот диск открывается специальной программой... У врачей есть такие программы на компе.. Тебе проще послать то, что записано на диске именно файлом, т.е. Зазиповать например те папки и отправить.. А врач сам разберется как открыть и чем...

 Отправлено: 26.06.13 15:15. Заголовок: Goroshina спасибо бо..

Goroshina спасибо большое, а то я уже че делать как его открыть не знала

 Отправлено: 26.06.13 22:12. Заголовок: Должны были записать..

Должны были записать программу для чтения этих, на 90 процентов дикомовских, файлов. Без них сами не откроете, а у докторов все есть.

 Отправлено: 26.06.13 22:35. Заголовок: Попробую отправить ..

Попробую отправить

 Отправлено: 26.06.13 23:33. Заголовок: Просто Гость, не вез..

Просто Гость, не везде записывают..мне тоже не записали.. Но мое любопытство и опыт работы с компами взяло верх.. :)))

 Отправлено: 26.06.13 23:42. Заголовок: Goroshina пока у мен..

Goroshina пока у меня вверх берет мое не знание

 Отправлено: 26.06.13 23:56. Заголовок: Загадочная, главное ..

Загадочная, главное дело отослать.. А там разберутся. ;) а ты любуйся тогда на бумаге, что тоже очень интересно.. ;)

 Отправлено: 27.06.13 00:12. Заголовок: Goroshina :sm38: :..

Goroshina вот я и любуюсь

 Отправлено: 28.06.13 08:31. Заголовок: В Москве сейчас запи..

В Москве сейчас записывают практически везде. Если где работают по-старинке, то.....не надо туда ходить и платить им денюжки- пусть перестраиваются)).

 Отправлено: 22.07.13 17:36. Заголовок: загадочная загадочна..

загадочная загадочная пишет:

цитата:

я очень боюсь последствий как не дай бог паралич...

пожалуйста, не переживайте об этом! Я тоже все время думала так, сколько нервов потратила, а потом, когда попала к Хальму поняла, что та все иначе, не так как у нас. На операции человек полностью подключен к компьютеру, информация о работе каждой мышцы выводится на монитор. Там не может быть например так: человек проснулся после наркоза и ему говорят:"Поднимите ногу" и если он не поднимает, значит у него паралич. Если во время операции на компьютер поступает сигнал о том, что эта мышцы в опасности и есть риск паралича, доктора моментально реагируют и не доводят до такого результата. Вот например, в соседней палате были женщина из Уфы, ей 44 года, она тоже прошла корону и все "радости", как и мы. Но на операции был риск парализации, вовремя врачи это заметили и не стали выравнивать по максимуму. У нее был так называемый частичный паралич, от которого ее вылечили там же в Шон-клинике. Она делала спец. упражнения и ушла домой на своих ногах.
Еще хочу дать совет: не ехать в праздники(например новый год и Рождество) врачи на месте, но это дежурные, а не ведущие, так вы избежите некоторых возможных проблем.
Удачи и здоровья Вам!
Как сейчас у Вас дела?

 Отправлено: 22.07.13 18:12. Заголовок: Cевуша пишет: На оп..

Cевуша пишет:

цитата:

На операции человек полностью подключен к компьютеру, информация о работе каждой мышцы выводится на монитор

К сожалению, самая навороченная аппаратура не дает 100% -й гарантии благоприятного исхода. Главное здесь - правильно оценить риски ПЕРЕД операцией. В некоторых случаях они велики((((

 Отправлено: 22.07.13 19:37. Заголовок: Я задавала много воп..

Я задавала много вопросов именно на тему парализации. Могу говорить только о Хальме. Я спрашивала сколько случаев парализации у него за его врачебную деятельность, мне ответили - 0. Но есть отказы от операции, то есть доктор , если сомневается он просто не берет пациента, но если уже взял, то значит уверен в себе. Хотя он никогда не подает лишней надежды и всегда настраивает на то, что все может быть. Слов на ветер не бросает. По поводу аппаратуры, все конечно, может быть, нужно надеяться на Бога и верить в успех. Но мне подробный рассказ пациентов и переводчицы очень помогал морально.Ведь можно больше выровнять и будет больше риск, а можно меньше выровнять и остановиться именно там, где нужно , не переступив черту риска за которой стоит эта жуткая парализация. Все бывает, нет никаких гарантий, но есть вера, опыт людей, прошедших через это( а я общалась со многими прооперированными, их нет на нашем форуме) и в итоге моих размышлений получалось, что по многим вопросам я истязала себя так, что находясь в Нойштадте в Шон-клинике меня возили к доктору, потому что на нервной почве у меня появились огромные проблемы со здоровьем. А болеть никак нельзя, нужно было выхаживать ребенка.
Одним словом, в Германии возможный риск пытаются свести к минимуму.

 Отправлено: 22.07.13 21:15. Заголовок: Cевуша спасибо вам з..

Cевуша спасибо вам за поддержку, я тоже надеюсь, что все с помощью всевышнего пройдет хорошо! Просто мой случай как мягко сказать не совсем обычный, т.е как многие врачи говорили у которых я была в России то такого случая они еще не видели, меня вот это именно и пугает
Надеюсь в Германии справятся!

 Отправлено: 22.07.13 21:59. Заголовок: Cевуша пишет: . Я с..

Cевуша пишет:

цитата:

. Я спрашивала сколько случаев парализации у него за его врачебную деятельность, мне ответили - 0

Оч сомневаюсь что кто-либо ответил бы по-другому

 Отправлено: 22.07.13 22:08. Заголовок: загадочная пишет: !..

загадочная пишет:

цитата:

! Просто мой случай как мягко сказать не совсем обычный, т.е как многие врачи говорили у которых я была в России то такого случая они еще не видели, меня вот это именно и пугает

Нам тоже говорили, мол, какой интересный экземпляр, прямо в глаза ребенку. Посылали снимки в Турнера, ответили, шансов почти нет, если выживет, то необходимо провести беседу с родителями, что ребенка ждет глубокая парализация, чтобы были готовы.