Отправлено: 18.05.15 08:12. Заголовок: Наша история-начало пути

Добрый день! Я новый участник этого форума но читать начала почти сразу как узнала наш диагноз. И во многом благодаря форуму я поняла с чем мы столкнулись. Наша ситуация немного отличается от большинства и путь который я хочу выбрать тоже. Мне очень страшно ошибиться, но если все получится то это даст надежду многим семьям страдающим этим заболеванием. Поэтому я хочу попытаться пройти этот путь с вами, надеюсь на поддержку и понимание....

Но обо всем по порядку....
Моей дочке Полине 11.6 лет. Живем мы в Дубай. И вот 3 недели назад я получила медицинское заключение из школы где было сказано что нам нужно сделать рентген спины и поставить диагноз. Я внимательно осмотрела спинку дочки и у меня как будто пелена с глаз упала, всё же видно!! Я думаю многие из вас знакомы с этим огромным чувством вины от которого я не могу избавиться до сих пор. Как я могла не замечать раньше!!! Ну сутулиться, ну ходит как пацанка, а там вся классика на лицо: мышечный валик, плечи, талия да и сам позвоночник видно.
Продолжение позже....

 Отправлено: 30.05.15 16:44. Заголовок: slava_gold пишет: к..

slava_gold пишет:

цитата:

к сожалению фактов ноль...

Слава, мне кажется, это не про нас! На нашем форуме недвусмысленно прощаются с бредовыми идеями, а нам интересно!

 Отправлено: 30.05.15 19:56. Заголовок: Уж если есть такая в..

Уж если есть такая возможность, то лучше попробовать, чем не попробовать и потом всю жизнь жалеть.
Просто для большинства из нас поездка в США находится за гранью материальных возможностей.

 Отправлено: 30.05.15 21:23. Заголовок: Мышка Да к сожален..

Мышка

Да к сожалению это действительно далеко не для всех, но сейчас я вообще не призываю никого ни к какой поездке, а просто рассказываю про свой путь. В любом варианте это будет интересный опыт для всех нас. Между прочим июнь международный день борьбы со сколиозом. Футболочку что ли заказать?

 Отправлено: 21.06.15 03:28. Заголовок: Привет всем! Для все..

Привет всем! Для всех кто читает мою тему рада сообщить что наконец-то мы на месте! Прилетели мы вчера в Нью Йорк. Там арендовали машину и через 4 часа были на месте. Отель замечательный, особенно для такого довольно длительного проживания. Номера с залом, спальней и кухней. Бесплатные завтраки и даже обеды. Стоит 157$, но мы звонили и говорили что приехали на лечение, а то на сайте было аж 300$.
Завтра поедем в парк аттракционов, а в понедельник начинаем лечение.... Ждите продолжения....

 Отправлено: 21.06.15 18:27. Заголовок: Удачи Вам! Чтобы все..

Удачи Вам! Чтобы все-все у Вас получилось!

 Отправлено: 22.06.15 12:53. Заголовок: Cinderella пишет: н..

Cinderella пишет:

цитата:

наконец-то мы на месте!

начала хорошее, интнресно...
удачи.

 Отправлено: 22.06.15 17:17. Заголовок: Cinderella так нам х..

Cinderella так нам хочется верить в чудеса, но корсет надолго не откладывайте. Я вообще против вытяжек у детей, особенно при мобильности, сами пострадали от этого.

 Отправлено: 23.06.15 01:35. Заголовок: Беатриса Я очень о..

Беатриса

Я очень осторожно отношусь к чудесам, можно сказать не верю совсем и отношу себя к реалистам. Но еще раз повторяю, что если бы я не видела результат, то я бы здесь не была. Конечно, если лечение не поможет, то будет корсет.

 Отправлено: 23.06.15 02:41. Заголовок: Ну вот и прошел наш ..

Ну вот и прошел наш первый день!

Утром нам первым делом сделали ренген, Ренген делали сидя с открытым ртом и сбоку - шеи. Считает он как-то по другому, все отдельно, но когда сложил то получили наши 28*, а вот нижний только 15*, вместо 22*. Также в шее 34* куда то, но сказал что это не страшно, у него у самого 20* с шейными градусами я не очень поняла. по его мнению причина дочкиного сколиоза это шея. Шея отклонена на 9* от оси и поэтому начался сколиоз. При родах дочку тянули щипцами, вот может и сместили шею тогда?
Вообщем при разглядывании наших снимков он был очень воодушевлен и несколько раз повторил что у нас идеальный случай для хорошего результата. Что конечно очень радует!!!!
После этого начались всякие упражнения, вибрации, электро массаж и курс для коррекции сколеоза. Также получили набор для дома. У Полины он несколько меньше чем для других детей. Завтра две сессии:утром и после обеда.
Группа состоит из восьми детей. Одна совсем кроха лет шести, потом моя, а остальные лет 13, 14. Один мальчик приехал из Англии с почти 50*, у него уже боли. До этого ходили месяц по 8 часов в день в английскую клинику. В ней упор был на упражнения по Шрот+ какую то испанскую методику, в результате прогрессия. Нашли эту клиникув интернете и вот решили попробовать. Про остальных не знаю, но думаю больше чем у моей. У девочек без всякого наклона лопатки торчат сильно, а у Полины не видно фактически совсем. Хотя может это ничего и не значит, не знаю.
В целом дочка довольна как слон, завтрашний день дождаться не может. Доктор веселый, медсестры внимательные, вообщем все как она любит
Кстати интересное наблюдение: при рентгене ребенку закрывают подключечные лимфоузлы от облучения. Нигде так не делали раньше. Про следующий рентген не спросила, но понятно что будет еще.

 Отправлено: 23.06.15 09:26. Заголовок: Cinderella здравству..

Cinderella здравствуйте, спасибо что пишете.
Cinderella пишет:

цитата:

Также в шее 34* куда то, но сказал что это не страшно, у него у самого 20* с шейными градусами я не очень поняла. по его мнению причина дочкиного сколиоза это шея. Шея отклонена на 9* от оси и поэтому начался сколиоз. При родах дочку тянули щипцами, вот может и сместили шею тогда?

вот это очень интересно... для тех, у кого ненаследственный сколиоз..
Cinderella пишет:

цитата:

получили набор для дома.

а что входит в набор?

есть детки в корсетах?

 Отправлено: 23.06.15 11:20. Заголовок: Cinderella Только не..

Cinderella Только не бросайте, пожалуйста, писать. Мы с нетерпением ждем от Вас весточки! Удачи Вам и хорошей коррекции. Напишите, как дочке упражнения, не сложно ли выполнять. Мы стали по доктору Вайсу заниматься, так моя жалуется, мол тяжело, ШРОТ ей легче давалась.

 Отправлено: 23.06.15 11:53. Заголовок: Cinderella пишет: ..

Cinderella пишет:
[quoteв шее 34* куда то, но сказал что это не страшно]` вот тоже от врачей мнение, что шейное искривление не страшно( не заметно даже с большими градусами), так ли это на самом деле?Следим внимательно за вашей темой, делитесь пожалуйста!

 Отправлено: 23.06.15 14:26. Заголовок: На счёт шеи: я еще в..

На счёт шеи: я еще в Дубай обратила внимание, что шея имеет изгиб, но так как из 4 врачей никто ничего не сказал, ну я и подумала, что наверное так и надо а у нас оказывается 34*, я еще как дура спросила а столько должно быть градусов? Ответ был ноль вообщем по этому поводу сказал не переживать особо и обещал подправить. А вот 9* в сторону это гораздо хуже.
Дома упражнения на пластичность спины, ничего сложного, сидя на надувной платформе. Наклоны вперед, назад, в стороны. Смысл именно в неустойчивости платформы и мобильности позвоночника. Это разогрев. Минут десять.После этого вес на правое плечо и вес на голову на 15 мин. Перед сном 20 минут полежать на спине на валиках и сразу спать. Когда закончим лечение в клинике домашняя нагрузка увеличиться, особенно в выходные. С весом все дети также стоят на неустойчивой платформе, кроме моей. Нам сказали не нужно. Вместо этого она марширует, стоит на одной ного, качается, вообщем веселей время проводит.
В корсетах никого нет. Постараюсь с кем нибудь из родителей еще поболтать, узнать их путь.
Спасибо что читаете!!!

 Отправлено: 25.06.15 01:06. Заголовок: Отчет Сегодня был 3..

Отчет

Сегодня был 3 день и нам опять делали снимки. Только моей, обычно так рано не делают, но наш сколиоз вызывает какой то повышенный интерес, доктор говорит что у нас редкий случай, никак не пойму почему снимок я здесь выкладывала.
Что мы имеем на сегодня: шея, которая была 9* в сторону, встала на место, нижняя дуга уменьшилась до8* уровень бедер c 4 до 0!!! Теперь нам поменяли терапию для коррекции верхней, основной дуги и ротации. До этого он вообще ей не занимался, потому что шея и бедра были не на месте и если не поправить их, то позвоночник всё равно сползет на привычное место. Удивительно смотреть на снимки трехдневной разницы. На одном шея в сторону, а на другом абсолютно прямо.
Вообщем я очень и очень довольна уже достигнутом результатом. Мы реально движемся в правильном направлении

 Отправлено: 25.06.15 07:13. Заголовок: А можно снимки в дин..

А можно снимки в динамике выложить? Интересно.

 Отправлено: 25.06.15 09:24. Заголовок: Cinderella пишет: н..

Cinderella пишет:

цитата:

нижняя дуга уменьшилась до8*

это за три дня? причем вы так особо ничего не делали (не напрягались пока особо, как я поняла...) интересно

 Отправлено: 25.06.15 10:06. Заголовок: Cinderella, Вы там п..

Cinderella, Вы там присмотритесь, пожалуйста, тяжёлые случаи есть? Или, если несложно, у врача спросите, до скольких градусов такая методика актуальна? Спасибо!

 Отправлено: 25.06.15 13:59. Заголовок: Снимки у доктора. По..

Снимки у доктора. Пока просить не буду, попрошу поближе к концу курса, чтобы все сразу. На счёт напряжения я бы уже так не сказала. В первый день было попроще, а вот второй и третий уже серьезней. Дети устают конечно, хотя чисто физически ничего особо не делают. Или машины с вибрацией или балансируют с грузом. Вообщем спит дочка теперь без задних ног

У нас почти у всех более серьезные искривления чем у Полины, где то в среднем 50* у одной девочки 40* самый серьезный случай я думаю у близнецов, Они уже не первый раз, приезжают регулярно. У обеих девочек сколиозный ген с вероятностью большой прогрессии. За два года у них нет ухудшений, но и поправить не удается особо к сожалению. Мама уверена что их не скрутило окончательно только благодаря этим поездкам. Их цель избежать операции. Но у этих детей все очень серьезно, они и выглядят очень болезненными чисто внешне, все остальные первый раз, но почти во всех случаях разговор уже об операциях.
Там все очень открыто, все общаются между собой, поддерживают, снимки друг друга рассматриваем, историей делимся. Доктора кабинет тут же, с вечно открытой дверью и со снимками на экране компьютера, вообщем поделюсь с вами почти всей группы результатами.

 Отправлено: 25.06.15 14:13. Заголовок: Cinderella пишет: У..

Cinderella пишет:

цитата:

У обеих девочек сколиозный ген с вероятностью большой прогрессии.

а это они как определяют? У нас до этого техника пока не дошла, наверное..

 Отправлено: 25.06.15 14:36. Заголовок: это чудеса? или что ..

это чудеса? или что это такое? смысл лечения в чем? там тренажеры особые, особые упражнения, массаж??