Отправлено: 12.06.15 09:05. Заголовок: Helenass и дочка

Здравствуйте!
Я очень рада, что есть этот форум, где можно найти ответы и получить поддержку, информационную и моральную. Я думаю, что каждый из тех, у кого сколиоз, не раз ощущал себя одиноким в этом мире, где его никто не понимает и не знает, что он чувствует. А здесь единомышленники и так уютно, как в семье. Спасибо вам, форумчане!
Наши истории будут в сообщениях ниже.

 Отправлено: 12.06.15 09:43. Заголовок: Меня зовут Лена, мне..

Меня зовут Лена, мне почти 29 лет., мы из Минска У меня сколиоз 3 степени (по крайней мере, в 15 лет был такой, а больше не делала снимки).
Начну с самого начала - с родов. Я родилась вместе с братом, двойня. Он весил намного больше меня - 3 200, а я 2 600. В животе у мамы он меня как-то притеснил и я родилась с кривошеей. Меня исправляли массажами, вроде выправили.

Потом было все как обычно, как у всех - ребенок как ребенок, только тощая очень почему-то.

Когда мне было лет 9 (4 класс), я посещала кружок танцев. Как-то преподаватель придралась ко мне, что у меня "торчат 2 лопатки, а правая больше торчит". Покрутила меня, посгибала. Пару раз попридиралась, но ничем это не закончилось. Но я это точно помню.

Потом было все как обычно, меня ничего не беспокоило.

Летом, когда мне исполнилось 12 лет мы с мамой поехали на море, там познакомились с одной девочкой и ее мамой. Они заметили, что у меня что-то не то со спиной и тоже меня крутили, сгибали. Никто не знал, что это, но говорили - "что-то не то!". И вот наконец-то моя мама повела меня к врачу (почему-то она помнит, что я была в зимнем пальто - это ж сколько времени прошло после лета). Доктор охала и ахала - "Чернобыль! Чернобыль! Через одного приходят ! Раньше такого не было!!!" поставила 2-3 степень и без вариантов направила в школу-интернат.

Я попала в школу-интернат в середине седьмого класса, моя жизнь круто переменилась. Мне было 12 лет. Поначалу мне хотелось домой, но потом я привыкла, заимела новых друзей, стала побольше узнавать о своей болезни. В роду у меня ни у кого такого не было. Поэтому мама не знала, что происходит, "куда бежать и что делать". Хотя, даже если бы и пораньше узнала, не факт, что было бы то же самое, тк из лечения были только плаванья, лфк и массажи - общеукрепляют, но не лечат. Сколиоз стал прогрессировать, несмотря ни на что. Врачи разводили руками, и потом же они сами спрашивали в следующий раз - как вы себя до такого довели? Помню, приезжал к нам Тесаков и после его консультации у меня был шок. Я не помню, что он мне наговорил, но сейчас читаю, что другим он говорил "Как ты такая горбатая жить будешь" и что-то в этом роде, и думаю, что он мне сказал тогда именно это и не только. Поставил 3 степень. Я ревела неизвестно сколько, рассказала об этом маме, а она - будем искать другого врача, не нужен нам этот , который гадости говорит. Мы и нашли какого-то врача - ему было плевать на нас (это я сейчас понимаю, тк даже половину консультации он проговорил по телефону со сватом или братом за жизнь, и мы его потревожили), и который сказал, что у нас будет все хорошо и ничего делать не надо. Мы услышали, что хотели, а нам это и нужно было. Но лучше бы мы пошли все же к другому врачу и он назначил бы корсет! У меня тогда был подходящий возраст и градусы, и девочки в нашем классе уже носили корсеты и испрвляли градусы. Но вот вышло так, как вышло.

После этого я попала в обычную школу, к обычным детям. Мне всегда было стыдно признаться, что я некоторое время училась в интернате. Скрывала это по-всякому, врала. Никто не понимал, зачем я сначала ушла из одной школы, а потом вернулась через пару лет обратно. Очень боялась школьных медосмотров, когда весь класс идет по докторам и еще по 2-3 человека заходят в кабинет. Врала что-то, сидя на физкультуре на лавочке, потому что у меня была спецмедгруппа и мне нельзя было заниматься. Никто не знал про сколиоз - мне очень повезло, в одежде он не виден. К тому же у меня всегда длинные волосы. Я жила обычной жизнью. От парней просто никогда не было отбоя.

Вышла замуж, родила в 20 лет, потом в 24. Все в плане сколиоза прошло нормально

Сейчас живу обычной жизнью, работаю (сидячая работа), после работы тянет прилечь и не могу встать, спина костенеет и прирастает к матрасу, но как только отдохну, то проходит. Боюсь пляжей и бань, бассейнов, особенно если с кем-то знакомым, очень комплексую тк очень видно, боюсь что будут или жалеть или спрашивать, как до такого себя довела, или советовать идти выравнивать горб. Не могу побороть свой страх перед врачами, перед которыми нужно оголять спину, после многих примеров бестактности врачей в детстве. Но операцию не хочу, это не показания, жить можно. Хоть и хочется хотя бы денек побыть с ровной спинкой на пляже мечты...мечты..

 Отправлено: 12.06.15 09:51. Заголовок: А теперь про дочку...

А теперь про дочку. Я всегда надеялась, что мой сколиоз приобретенныЙ, тк я родилась с кривошеей. Но оказалось, что причина не в этом, и эта же причина передалась моей старшей дочке (очень надеюсь, что младшая не взяла этот ген!!!)
Мы старались ходить к ортопеду каждый год. Но в 8 лет не пошли, тк они у меня часто болели и мы просто прозевали этот момент. И вот в 9 лет имеем левосторонний грудопоясничный сколиоз 8 градусов. Дочь я изначально отдавала в гимнастику с 4 лет, чтобы она не была такая "дохлая" как я в детстве и в надежде, что ее обойдет стороной эта болезнь. Не помогло, не обошла. Не в этом причина.
Сейчас жизнь снова разделилась на "до" и "после". Мне жаль ее, она еще не знает, насколько изменится ее жизнь совсем скоро.

.... и хорошо если эти все мероприятия помогут...

Гимнастику бросаем, она пока не знает об этом. Но в следующий сезон она уже соревноваться не будет..
Со школой что - пока не ясно. Мы идем в четвертый класс. Надеюсь что ее возьмут в санаторную школу. Но в глубине души - страх и руки опускаются, что болезнь может прогрессировать как ей вздумаетсЯ, несмотря ни на что, как это было со мной.

Пока что в планах попробовать гимнастику шрот. Скажите, в таком возрасте и с такими градусами можно начинать? Нам лучше всего в Питер, тк у нас там родственники. Мы могли бы съездить на неделю, две.

 Отправлено: 12.06.15 12:33. Заголовок: Знающие люди, подска..

Знающие люди, подскажите по поводу гимнастики Шрот.
Я пока что не знаю, что это такое, собираю информацию. Очень боюсь нарваться на шарлатанов.
Вот нашла ссылку http://scoliologic.ru/корсет-шено/best-practice.html . Это проверенное место?
Можно ли нам с дочкой ехать туда, с нашими градусами (8*) и возрастом (9 лет)? Есть ли там программы на неделю -две? Цель-обучиться

 Отправлено: 12.06.15 14:19. Заголовок: Helenass пишет: Вот..

Helenass пишет:

цитата:

Вот нашла ссылку http://scoliologic.ru/корсет-шено/best-practice.html .

Мы с 22 по 26 июня едем именно туда на программу Best Practice.
после поделюсь впечатлениями.

 Отправлено: 12.06.15 14:28. Заголовок: ЛенаЛера спасибо, бу..

ЛенаЛера спасибо, будем ждать! Удачной вам поездки!! У меня отпуск во второй половине июля, может еще недельку возьму потом... буду планировать потихонечку, пока каша в голове.

А вы им отправляли снимки по емайл, общались с ними уже?

 Отправлено: 12.06.15 14:35. Заголовок: Helenass пишет: А в..

Helenass пишет:

цитата:

А вы им отправляли снимки по емайл, общались с ними уже?

общались по телефону и когда гостиницу бронировала, и когда о занятиях договаривалась.
снимки все повезем с собой.

 Отправлено: 13.06.15 21:19. Заголовок: Helenass Самое глав..

Helenass
Самое главное, что Вы знаете и понимаете, как коварен сколиоз. Проблему у ребенка обнаружили на ранней стадии и теперь будете все держать под контролем.
Шок у родителей которым сразу объявляют градусов 30.

 Отправлено: 14.06.15 00:06. Заголовок: Мышка пишет: Helena..

Мышка пишет:

цитата:

Helenass Самое главное, что Вы знаете и понимаете, как коварен сколиоз. Проблему у ребенка обнаружили на ранней стадии и теперь будете все держать под контролем. Шок у родителей которым сразу объявляют градусов 30.

спасибо! что поняли мои чувства! Мне в последние дни кажется, что болезнь обнаружили у ребенка, а откачивать скоро придется маму.
Очень грустно что приходится видеть каждый день ребенка и думать, что все это из-за меня у нее, что ей так не повезло из-за маминой генетики. Прям чувство вины съедает. (((

 Отправлено: 14.06.15 00:18. Заголовок: Мы начали заниматься..

Мы начали заниматься с дочкой лфк, которое я еще сама помню со своих школьных лет. Дочь в недоумении - "зачем это?? Это скучно. И долго это надо делать?" Мне приходится как-то рассказывать о болезни. Но как это мягко сделать? Я не знаю что говорить. Показываю ей свою спину, говорю, что надо было лучше заниматься (хотя тут по большей части вру, тк некоторое время, помню, очень старалась заниматься). Сегодня заметила, что дочь тайком наблюдала за моей спиной и потом как-то сказала - у тебя не страшно все на спине, почти ничего не видно Я ей пытаюсь говорить, что лфк и бассейн - это как таблетки, как лечение , например при ангине, и нам нужно эти "таблетки" принимать каждый день. Я боюсь сказать что-то не то и запугать ее. Но и привить серьезное отношение к ситуации тоже хочу. Что вы говорите детям по поводу всей ситуации?

 Отправлено: 14.06.15 23:58. Заголовок: Helenass пишет: Доч..

Helenass пишет:

цитата:

Дочь в недоумении - "зачем это?? Это скучно.

ребенку в таком возрасте гораздо интереснее на роликах, велосипедах, чем эти упражнения, у вас не такая критическая ситуация, плюс ко всему ЛФК прогресс не остановите, а вот отбить желание в будущем вполне возможно.

Helenass пишет:

цитата:

Мне приходится как-то рассказывать о болезни. Но как это мягко сделать?

лучше говорить правду, дети чувствую фальш, может сейчас и прокатит на какое то время, но потом, когда поймет, что вы ей приврали, то ваш авторитет упадет и будет только хуже, дети сейчас хорошо развиты во многих вопросах.

Helenass пишет:

цитата:

Что вы говорите детям по поводу всей ситуации?

я сказала как есть, если корсет остановит наш прогресс, это будет хорошо, если будет прогрессировать, то возможно будет операция, так же, она и у врача все хорошо слушает, сама по этому поводу переживаю больше чем она, виню, конечно же себя. В бассейн ее записала что бы она научилась плавать и потом впоследствии была техника плавания. Гимнастику по шрот хочу начать позднее, что бы это было осознанно, а не мама заставляет, т.к. толку из под палки в нашем слушае точно не будет.

 Отправлено: 15.06.15 15:25. Заголовок: Согласна про гимнаст..

Согласна про гимнастику. У Вас основная борьба впереди. Упражнения, которые мы с Вами в нашем детстве делали не эффективны. Их можно делать только в качестве общеукрепляющих. А если рассматривать их так, то более эффективнее плавание, и интереснее вразы для ребенка. Вот плаванием активно и займитесь. И желание не отобьет для выполнения правильных упражнений в будущем и эффект будет. Я откровенно рассказала все про болезнь дочке. Что нужно бороться и работать. Что у нее, в отличие от меня, РЕАЛЬНЫЕ и доказанные шансы выздороветь, это гимнастика ШРОТ и корсет. Что только она сама сможет изменить свою жизнь и исправить спину, а я могу ей только помочь в этом. Что корсет - это благо. Что лучше несколько лет проходить в корсете, а потом всю жизнь в платьях с открытой спиной, чем полениться сейчас и мучиться всю жизнь. Вам 9 лет, у вас не критичные пока градусы, может и обойдетесь без него, без корсета, или оденете ночной и проблем с одеждой не будет. Успокойтесь, примите ситуацию. Главное, самой успокоиться, поверьте мне. Меня тоже чувство вины мучало, что я такое подарила своему ребенку, мы все, что можно в Воронеже прошли, потом в Москве и традиционную медицину и целителей разных, я столько денег потратила, может и в пустую, так как корсет все равно одели, но кто знает, я сделала все, что было в моих силах для дочки, как и мои родители для меня в свое время. И она об этом знает... Подумайте о другом, не Вы же первая в семье, Вам тоже сколиоз от кого-то достался. А сколько тут мам, у которых не было сколиоза, а детки болеют.... Сейчас это можно излечить. Сейчас, преодолев ЭТИ трудности, возможно Бог уберегает Вашу дочку от других, более серьезных, в будущем. Каждый проходит в жизни через какое-то испытание. Эта болезнь не смертельная и она лечится. И это главное!

 Отправлено: 16.06.15 05:26. Заголовок: Миз DeJaVu спасибо з..

Миз DeJaVu спасибо за мнение. В глубине души те же мысли про лфк

Вчера были на приеме по поводу санаторной школы. Нас туда не берут. То ли мест нет, то ли степень маленькая. Скорее всё же мест нет, остальное отговорки. Мол, "скрутит совсем - так приходите" (дословно - " ну хотя бы вторая степень была бы, а вы с первой пришли ...). А я думала, что лечение сколиоза заключается в том, чтобы не допустить того, чтоб "скрутило". 15 лет прошло с того момента как мама меня по врачам водила и ничего не изменилось! На маленьких степенях врачи отмахиваются, а на больших орут - где раньше были и почему запустили.

Стали на учет в ортопедическом отделении и на руках имеем направление на массаж лфк и басик, которые находятся на другом конце города..... Как-то не вариант((
Я вообще не знаю как дальше организовать быт...
Видимо с сентября я стану безработной...
Дочь раньше приходила со школы и смотрела телек, и один урок могла делать полчаса, сидя за партой все время отвлекаясь. Это в дни когда не было худ гимнастики. А теперь худ гимнастики вообще не будет и она все время будет сидеть над тетрадкой и у телека? Никакой собранности, тут нужен личный контроль...
Какая-то каша в голове снова..

 Отправлено: 16.06.15 09:05. Заголовок: Helenass пишет: Доч..

Helenass пишет:

цитата:

Дочь раньше приходила со школы и смотрела телек,

телеки, айпады и прочее, это прям бичь современных детей, у нас тоже есть этот наркотик!!! Правда в последний год, я запретила все это в течение четырех дней в неделю и что? Ребенок, оказывается читать умеет и даже рисовать Трудно было первый месяц, потому что реально колбасило, потом все вошло в норму. А с корсетом, при его одевании, она вымолила час в день и понеслось, как зомби, в голове только одно.

Во первых, никто не знает сктутит или нет. Ваша задача не привить комплекс неполноценности ребенку, а отследить развитие прогрессирование во время роста (если оно будет). Если оно пойдет, то одеваете корсет. Регулярно делать рентген, найти правильного врача, которому можно доверить. Я не совсем поняла с худ. гимнастикой, вы ее почему прекращаете?

 Отправлено: 16.06.15 10:00. Заголовок: А может стоит бассей..

А может стоит бассейн найти ближе к дому. На самом деле важно просто плавать, но именно с нагрузкой, чтобы мышцы укреплялись, не обязательно ходить в специализированный бассейн. Массаж и ЛФК это хорошо, но как подспорье, а не как метод лечения. Своей накупили книжек. Начали с какой-то чоень веселой (Я воспитываю папу), я была удивлена, с каким интересом и скоростью она ее проглотила. Птом Карлсон ( не пошел как-то), Потом про Алису Селезневу цикл книг (с упоением) и втянулась. Устанавливаю тихий час, а именно два часа чтения. Телевизор стараюсь ограничивать. Гимнастику Вам запретили? Может ее на танцы не профессиональные отдать? Нужно чем-то заниматься, обязательно. У моей английский, мягкая игружка, фортепиано, вокал, бассейн, (были танцы в школе, но мы на них не успеваем) в выходные ходим в воскресную школу ( при церкви), она там рисует, поет, делает разные подерли, ходит по музеям. Конечно, каждый свободный момент пытается в телефон играть или планшет смотреть. Большинство занятий у нас при школе. Музыка вечером и в выходные,

 Отправлено: 17.06.15 14:14. Заголовок: Связалась с инструкт..

Связалась с инструктором шрот по поводу дочки. Они сказали, что нам еще рановато по градусам и по возрасту... но их заинтересовала я своим сколиозом О себе даже не думаю совсем, а оказывается мне тоже можно упражнения Шрот? Я понимаю, что горб они мне не исправят, но вроде как облегчат самочувствие? Я думала, что они только для исправления сколиоза делаются. Чую, в следующий визит к ортопеду с дочкой попрошу направление на снимок и для себя и пусть за компанию и расчертят, отправлю снимки в спб.. Хотя боюсь услышать страшную цифру... прям как в той поговорке - меньше знаешь, лучше спишь (это про то, что я не знаю градусы своего сколиоза )

 Отправлено: 17.06.15 14:25. Заголовок: DeJaVu Миз при мне в..

DeJaVu Миз при мне все окей, телек выключен или находится в режиме "флешка с добрым детским советским фиьлмом", планшет выкючен, телефон отложен. а что происходит в период с 13.00 до 19.00, пока я на работе а дочь дома - никому не известно. Когда я прихожу домой и вставляю ключ в дверь - она выключает телек, типа он был выключен, это было замечено не раз. По телефону она врет что делает уроки, а на деле они не сделаны или наполовину. Но когда она занималась плотно худ.гимнастикой, таких дней было только 2 в неделю- без тренировок, и я ей позволяла такой расслабон - "пусть отдохнет, у нее же тренировки, у нее же так мало свободных дней". Я к тому, что не знаю, как организовать ортопедический режим, работая с 8.00 до 19.00 ежедневно когда мы бросим гимнастику. У ребенка каждый день расслабон будет? не хочется увольняться с работы, но пока пытаюсь найти разные варианты, и не нахожу. Мне бы хотелось узнать у работающих мам - как вы организуете ортопедический режим ребенка.

 Отправлено: 17.06.15 14:48. Заголовок: тут на форуме не раз..

тут на форуме не раз затрагивалась тема балланса между лечением и жизнью ребенка. Я все время про это думаю. Мне отнсоительно повезло. Сколиоз у меня выявили в 12,5 лет, уже на 2-3 степени, потом в 13,5 начались месячные, и как бы уже говорили что больше прогрессировать не будет. До того момента, как выявили у меня сколиоз, Я ЖИЛА КАК ОБЫЧНЫЙ РЕБЕНОК, у меня была обычная жизнь, и у моих родителей тоже. Если бы у меня выявили раньше, то таскали бы на лфк и помогло бы это моей спине не скривиться? я сомневаюсь,.. было бы "поломанное" детство и возможно с тем же результатом, что есть сейчас на моей спине. С одной стороны хочется сделать все возможное, чтобы сколиоз не прогрессировал, а с другой в глубине души понимаешь, что сколиозу может быть фиолетово на все это и сколько градусов заложено природой, столько и будет. Это к вопросу про уход из гимнастики, про поездки на скучное лфк и многое другое...

 Отправлено: 17.06.15 15:21. Заголовок: Helenass Helenass пи..

Helenass Helenass пишет:

цитата:

а что происходит в период с 13.00 до 19.00, пока я на работе а дочь дома - никому не известно.

Это неизвестно так же и родителям, у детей которых нет сколиоза, тут или нанимать кого то или смотреть самой, или продленка в школе, там точно телека не будет. К сколиозу это не имеет никакого отношения. Меня недавно дочь с хитрым видом спросила, а откуда ты мамочка уверена что сижу в корсете, когда ты уходишь?? я была немного ошарашена, ведь действительно? откуда? Т.к. она реально боиться врачей и операции, то это ее сдерживает. Мы с ней договорились, что она сама решает какие четыре часа ей не носить корсет. Если хочет снимает в школе, хочет дома. Главное, чтобы мне сказала. Ортопедический режим я ей не устраиваю, т.к. даже не знаю что это такое? Со своей стороны я ей могу обеспечить плавание два раза в неделю, катание на роликах или велосипеде по вечерам или в выходные, раз в год горные лыжи. НАм посоветовал врач на танцы записаться, но она их не любит, может запишу на каратэ. Еще подумаю, и так уже много всего.

А вы так и не написали почему на худ гимнастуку не будете ходить? Вы готовите проффесионала или для души дочка занималась?

 Отправлено: 19.06.15 08:58. Заголовок: Подскажите, а по флю..

Подскажите, а по флюорографии можно будет рассчитать угол? Мне просто и ее тоже надо делать в ближайший месяц. А градусы мне нужны для центра Шрот.. Вот не знаю, стоит ли облучаться еще и снимком, если флюру по-любому делать буду?

 Отправлено: 19.06.15 09:12. Заголовок: Helenass пишет: а п..

Helenass пишет:

цитата:

а по флюорографии можно будет рассчитать угол? Мне просто и ее тоже надо делать в ближайший месяц

флюорография - это мелкий снимок, ничего невидно. На рентгене лёгких будет видно только часть грудного отдела позвоночника.