Отправлено: 27.04.12 01:04. Заголовок: natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет

Дорогие участники.
Наконец то и я выложу инфу о себе, точнее своей дочке в едином месте. Ведь когда я появилась на форуме, такой опции не было, и моя история гуляет разными кусками в разных темах .
Итак, меня зовут Наталья, я живу в СПб и у меня трое любимых деток: Валюша (1993), Наденька (2004) и Николя (2011).
Со здоровьем не повезло моей второй дочке.
Наденька. Она родилась со множественными врожденными пороками развития в марте 2004 г. На следующий день после родов ей сделали операцию на пищеводе (была атрезия пищевода). Потом развилась гидроцефалия, сейчас в компенсированном состоянии. Сразу в больнице на рентгене обнаружили клиновидный позвонок – 13-й в грудном отделе.
К 2007 г. сколиоз в грудном отделе около 20 гр.
2007 г. (Наде 3 года) - операция по удалению клиновидного позвонка с постановкой конструкции. Хирург Ульрих. Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо.
2008 г.(Наде 4 года) - операция по снятию конструкции.
2009 г. (Наде 5 лет) - операция вопрос со сколиозом не решила, через год после снятия конструкции в грудном отделе26 гр, плюс сформировалась противодуга.
11.2009 - посещение Рамуни по поводу корсета. Не стали заказывать, т.к. по сравнению с Наром более дорогое лечение получалось (деньги критичны). Кстати Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет.
02.2010 (Наде почти 6 лет) - носим корсет Шено от Нара (и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил). И очень радуемся поначалу. Через полгода появилась вертикализация, что было визуально заметно. Но: за время лечения врач ни разу не предложил сделать рентген.
04.2012 (Наде 8 лет) - на год выпустила из под контроля Надю, т.к. родила сыночка. Откормив сына, повнимательнее присмотрелась к дочке, и побежала делать рентген.

И вот теперь 04.2012 я опять на распутье. Результат лечения корсетом у Нара меня точно не устраивает. Что это: врачебная ошибка или Надя такой сложный случай - я еще не поняла. Но ищу другого ортезиста. Пока в поиске.

 Отправлено: 16.10.12 21:39. Заголовок: Oksi пишет: Вот его..

Oksi пишет:

цитата:

Вот его ответ на ваш вопрос, похоже что выпрямления в 0 и не планировалось и не ожидалось

Тогда хорошо, что мы сменили врача. У Рамуни есть случаи полного выпрямления сколиоза с полупозвонком или полупозвонками. И прошедшая операция его не смущает. Хоффман сказал, что это обычное дело, когда выпрямляют позвоночник прооперированным детям.

цитата:

А это очень логично, что при полупозвонке, вросшем с одного бока, есть противоискривления, иначе позвоночник, наклоненнный в одну сторону так и останется с углом, т. есть голова будет находиться в стороне от туловища, что для прямоходящих противоестественно.

Понятно, что полупозвонок вызывает искривление. Но это может быть не единственной причиной. В половине случаев после удаления полупозвонков в детском возрасте позвоночник выпрямляется. В половине случаев сколиоз возобновляется. Хирурги склонны объяснять это наличием каких-то пороков соединительной ткани, но точно назвать причины не могут. И вторичное искривление относят к разряду идеопатических. Конечно, это относится не ко всем случаям, но в большей их своей части. Это я передаю объяснение Ульриха.

У меня вопрос был в другом: Нар называет причину сколиоза в нашем случае - оперативное вмешательство, которое привело к рубцеванию ткани, и это вызывает искривление. А я полагаю, что здесь смешанные причины: и последствия хирургического вмешательства, и существующие пороки позвоночника, и невыявленные (идиопатические).
У дочки помимо клиновидного сверхкомплектного позвонка есть еще блок справа во 2-3-4 шейных позвонках, бабочковидные 2 шт в верхнем грудном отделе, в крестце еще что-то (уже подзабыла, надо описания поднять).
Я не знаю, влияет ли на тактику лечения с помощью корсета понимание причин сколиоза. Возможно нет, возможно да. Просто хотелось бы от врача слышать полный диагноз, а не часть.

а вообще у меня просто время появилось, поэтому пишу так много и долго

 Отправлено: 16.10.12 22:46. Заголовок: natulyas пишет: Я н..

natulyas пишет:

цитата:

Я не знаю, влияет ли на тактику лечения с помощью корсета понимание причин сколиоза.

Безусловно. Мы столкнулись с этим у Вайсса. Когда, не разобравшись, решили применить стандартную методику, которая не сработала.
А вообще очень важна уверенность мамы и врача в результате - и поэтому у вас абсолютно точно все получится!

 Отправлено: 16.10.12 23:43. Заголовок: natulyas пишет: В п..

natulyas пишет:

цитата:

В половине случаев после удаления полупозвонков в детском возрасте позвоночник выпрямляется. В половине случаев сколиоз возобновляется.

видимо наш случай ((

Наташа , у вас с Надюшей все обязательно получится !
Вот уж с такой упорной мамой просто не может быть иначе !

 Отправлено: 21.12.12 17:33. Заголовок: У нас вторая коррекц..

У нас вторая коррекция корсета. Пока в стадии привыкания.
Готовимся к новому корсету в конце февраля.

 Отправлено: 21.12.12 19:02. Заголовок: natulyas , Вот и уже..

natulyas , Вот и уже вторая коррекция у Вас ! И уже не так страшно и больно ! ко всему можно привыкнуть , если видена положитетельная динамика в лечении ! Терпения и удачи !

 Отправлено: 29.01.13 14:01. Заголовок: Будем у Рамуни 21.02..

Будем у Рамуни 21.02 и 25.02-27.02. Кто-нибудь с форума будет там в это время? С удовольствием бы встретилась - пообщалась лично.

 Отправлено: 29.01.13 14:24. Заголовок: Если все будет норма..

Если все будет нормально, с визами у нас назначено на 28 февраля в Штутгарт планируем прибыть 27го. Так что может свидимся ;)

 Отправлено: 29.01.13 17:05. Заголовок: У нас самолет обратн..

У нас самолет обратно в 17-15, т.е. где-то с 15-30 мы в аэропорту 27.02. А утром будем у врача.

 Отправлено: 29.01.13 18:01. Заголовок: Да уж тогда наверное..

Да уж тогда наверное и не пересечемся, жаль :(

 Отправлено: 31.01.13 18:21. Заголовок: ну ничего, в следующ..

ну ничего, в следующий раз
приходится регулярно ездить на лечение, как и вам, так что вероятность встречи оч высока.

 Отправлено: 25.02.13 22:30. Заголовок: Были у Рамуни на 3-й..

Были у Рамуни на 3-й коррекции в конце февраля. Планировали заказать новый корсет, но врач сказал, что и этот корсет еще работает. Дочка не выросла с момента последней коррекции и не поправилась.
Корсет подкорректировали: надставили подмышками см 2-3, немного сдвинули пелот. Рентген не делали. Визуально нижняя дуга заметно меньше, почти сошел на нет мышечный валик, ушла ротация в грудном отделе (перестала выпирать левая часть грудины впереди), верхняя дуга похоже без существенных изменений. Врач сказал, что вплотную с верхней дугой займется в новом корсете.

Всего с момента ношения корсета дочка выросла на 4,5 см, поправилась на 1,5 кг.
Итого, корсет носим с июля 2012, и будем носить как минимум 10 мес., + 3 коррекции. За год получается будет 5 приездов в Штуттгарт.
Приезд № 1 - первый и самый длинный 2,5 недели.
Приезд № 2 -5 дней
№ 3 - 3 дня
№ 4 - 3 дня
Будущий приезд № 5 на изготовление нового корсета - 6 дней.

 Отправлено: 27.02.13 17:54. Заголовок: natulyas Рада за вас..

natulyas Рада за вас, молодцы! Жаль что вы рано уехали не увиделись.

 Отправлено: 03.09.13 09:54. Заголовок: Какие у Вас новости ..

Какие у Вас новости и что показал рентген ? Или так все и не делали ?

 Отправлено: 06.10.13 17:37. Заголовок: Кто-нибудь в курсе ,..

Кто-нибудь в курсе , почему Natulyas уже два месяца как пропала с форума ?

 Отправлено: 12.10.13 01:32. Заголовок: Берлинец, здравствуй..

Берлинец, здравствуйте, рада вас читать:)!

я вышла на работу - все прозаично, времени совсем нет.
А так вы же знаете мою позицию - я за максимальную открытость. Надеюсь, наш опыт поможет кому-нибудь в принятии решения.



И как раз подоспели результаты, буквально вчера сделали рентген. Сейчас отдала на расчерчивание, завтра-послезавтра выложу градусы.
Я еще не ориентируюсь в своем мнении о поводу результатов.
Я однозначно ожидала большего, особенно видя коррекцию в корсете (по немецкой системе градусов было 26/30, стало 27/26). Но может быть и такой результат - это хорошо.
Плюс еще неудачно относили корсет после предпоследней коррекции в июле - она была очень сильной. В результате у дочки часто возникала опухоль на ребрах и регулярно были перерывы в несколько дней.

Хотя, если каждый год уменьшать градусы на 4 (и не только в нижней, но и в верхней дуге), то к 16-17 годам у моей дочки будет почти прямая спина...

 Отправлено: 19.02.17 00:16. Заголовок: Наталья, здравствуйт..

Наталья, здравствуйте! Прочитала Вашу историю, как сейчас здоровье дочки, уменьшилось ли искривление? Пожалуйста поделитесь опытом по поводу корсета. Сыну 1.5 года предстоит операция в Турнера удаление полупозвонка. Изучаю все на эту тему и нашла такую Вашу запись "Мы после операции носили корсет, сделанный во Франции, поэтому у нас не было ограничений по двигательному режиму ". Раньше думала что французский корсет можно заказать если оперироваться во Франции. Как Вы его заказывали, летали после операции, или можно как то из Питера заказать? Заранее огромное Вам спасибо!