| Автор | Сообщение |
|
|
| |
Зарегистрирован: 29.04.13
|
|
Отправлено: 29.04.13 13:50. Заголовок: Miliona Лялька, 2года, 80% сколиоз
Приветствую здешних форумчан и, по совету, открываю здесь свою тему.
У ребенка ВРОЖДЕННЫЙ сколиоз, связанный с аномальным развитием позвонков (клиновидные полупозвонки) Сразу объясню, что ребенок сейчас прописан в Финляндии у папы и наблюдается у финских врачей, поэтому точная формулировка диагноза мне неизвестна. Переводчики там хорошо если переведут верно бытовой финский, не то что медицинскую терминологию. Сколиоз и сколиоз. С рождения торчал слегка один позвонок посередине спины,педиатр сказал (еще наблюдались дома, в Эстонии) что так бывает и потом скорее нормализуется.
Далее ортопед на мои просьбы сделать рентген спины (головка наклонена, плечо выше, позвонок сильнее вылезает) отмахивался, как от мухи, ему интереснее были ее ножки (какой синдром у ребенка - неизвестно, вместе с позвоночником есть оперированный уже порок сердца и неправильное развитие ног). В общем, выбор пал в сторону финской медицины.И, конечно, они говорят противоположное,- что позвоночник сначала, а потом ноги... Согласна.
Уже более полгода S-й сколиоз 80%.
Правильно ли я понимаю что это суммируют обе дуги и получается 80%? Значит одна дуга -40 и вторая - 40%? Забывала вечно их мне это разъяснить 
В Финляндии не назначают корсеты, там при 40-50% - только оперируют. План их таков- за первую операцию удалить лишний "клин" позвонка в верхнем отделе и скрепить два позвонка винтами (если перевод был правилен). Участок срастается в неподвижный, не растущий далее кусок. Ожидаемый результат - уберут 40% сколиоза сверху. ЕСЛИ не будет осложнений, через несколько лет (?) оперируется нижний участок в том же духе. Две операции МИНИМУМ. А кроме того конструкцию вроде еще снимают потом... Это все 2х летнему ребенку, уже оперированному спереди на сердце...
Я НЕ сторонница операции, честно. Ребенка безумно жалко снова "разрезать" и страшно "осложнений". Я уже поняла, что вопрос этот не изучен настолько, чтобы хирург дал 100% гарантию успеха. Пока у меня есть мнение только одной стороны (ох, ну почему врачей так раздражают вопросы пациентов ) Если угодно, я собираю мнения и исходя из них, мы будем решать вопрос об операции.
Как надежда на чудо - возможен ли корсет для такого маленького ребенка (10кг)? Создание мышечного корсета такой малышке? Мы упражняемся помаленьку, благо, она очень активна, болей НЕТ, на турнике висит как обезьянка, по лесенке лазает как скалолаз...
Если только операция - возможно ли прооперировать СРАЗУ два отдела и забыть все как дурной сон (если конечно без осложнений)? Может, в Германии, например, возможно то, что не могут в Хельсинки? И куда, в какой город там лучше ехать, в какую клинику (там их столько-запуталась!) ? К какому детскому специалисту?
Боюсь я давать ее оперировать. Все боятся, конечно. "Поведение" позвонков, мышц.. после операции явно мало изучено, а обратно уже не повернешь. Больше склоняюсь узнавать сейчас о корсетах для таких малышей.
Есть ли у кого такой опыт??
Надеюсь на помощь, задавайте вопросы... Фото много, посмотреть можно здесь- http://www.medhouse.ru/threads/14556/
(Немного погодя изучу, как оставить их здесь...)
|
 |
  
|
|
Ответов - 73
, стр:
1
2
3
4
All
[только новые]
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 17.04.10
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 23.06.13 15:29. Заголовок: Юлианна 55 было, ког..
Юлианна 55 было, когда мне было 16 лет. какая ситуация сейчас, Вы не в курсе.
|
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 23.06.13 18:09. Заголовок: Alien пишет: врожде..
Alien пишет: | цитата: | | врожденный клиновидный позвонок, самый нижний, в копчике. |
|
Наверное,точно уж не в копчике...ошиблась |
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
|
|
Отправлено: 24.06.13 08:25. Заголовок: За 20 тысяч там сумм..
За 20 тысяч там сумма шла, месяц назад были, уже подзабыла сколько точно. У Боллини, доктор предупредил что еще больше, но оно и понятно, там все дороже... Удивлена что, оказывается, сама конструкция стоит больше чем операция - больше 10 тыс. И поскольку сам Шленске очень хорошо отзывается о тех финских хирургах, то в случае - к ним на бесплатное вернемся.
Сейчас будем пробовать корсет.
|
|
|
|
Отправлено: 24.06.13 14:39. Заголовок: Miliona , удачи от в..
Miliona , удачи от всей души!  надеемся, что корсет Рамуни поможет отдалить ОП! он бы зря не взялся, уверена
|
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Машенька 7 .12.1999
Зарегистрирован: 26.10.11
Откуда: Одесса
|
|
Отправлено: 24.06.13 14:56. Заголовок: Miliona , Всей семье..
Miliona , Всей семьей поддерживаем Вас ! Очень надеемся, что избежите операции ! Верим , что корсет Рамуни Вам поможет !!! Маме огромного терпения , а малышке быстрого привыкания и легкого ношения корсета !  
|
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
|
|
Отправлено: 25.06.13 12:35. Заголовок: Привыкание трудное, ..
Привыкание трудное, но ничего, не мы первые - не мы последние. Будем извещать о результатах. Евдокия, Гала и всем - спасибо за пожелания!
|
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Саратовская обл.
|
|
Отправлено: 29.06.13 04:41. Заголовок: Гала по инвалидности..
Гала по инвалидности квота-да...но любопытство..никуда от него не денешься 
|
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
|
|
Отправлено: 29.06.13 15:53. Заголовок: об инвалидности, кст..
об инвалидности, кстати. Другой аспект. Кто-то в курсе, какую степень дают при нашем сколиозе? Около 80 %? Плюс еще дисплазия бедер и дефекты развития ног? Да плюс оперированный порок сердца? Финны по доброте душевной выдали нам 1ю степень, которую мы безуспешно оспаривали.
В Эстонии (когда числились там) была 4я, самая тяжелая.
|
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
|
|
Отправлено: 29.06.13 15:58. Заголовок: Гала пишет: Miliona..
Гала пишет: Писала Миле в личку, чтобы допустили меня до закрытых отделов да и свои фото хотела бы также закрыть :) Ответа все нет как нет, может вы подскажете, к кому еще обратиться? |
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 29.06.13 16:03. Заголовок: Miliona пишет: об и..
Miliona пишет: | цитата: | | об инвалидности, кстати. Другой аспект. Кто-то в курсе, какую степень дают при нашем сколиозе |
|
В России было бы просто:ребенок -инвалид.Группы установлены только для взрослых пока.Кстати...рассматривается вопрос о внесении изменений в работу МСЭК.Разрабатываются критерии и стандарты,позволяющие уменьшить влияние субъективизма в принятии решения.Как это будет выглядеть на практике,пока вопрос... |
|
|
|
Отправлено: 29.06.13 16:21. Заголовок: Miliona у вас есть д..
Miliona у вас есть доступ в фото, перенесите туда свои снимки
|
|
|
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
|
|
Отправлено: 30.06.13 10:58. Заголовок: Супер! Спасибо...
Супер! Спасибо.
|
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 29.04.13
Откуда: Tallinn
|
|
Отправлено: 26.09.13 14:47. Заголовок: Съездили мы в сентяб..
Съездили мы в сентябре второй раз в Рамуни-центр, на коррекцию корсета и на обещанный рентген в корсете. Пилот новый поставили огроменный, рентген показал с ним 50% (поставлю в раздел фото) Мы, конечно, сейчас так не затягиваемся, для нас эту цель нужно достичь к декабрю примерно.
Очень рада, что ребенок в корсете больше не лежит и хнычет, а двигается очень активно, в общем, почти как без корсета.
Носится корсет все время, за исключением дневного и ночного сна. Никак не соглашается спать в нем, поэтому пока снимаю.
|
|
|
|
Ответов - 73
, стр:
1
2
3
4
All
[только новые]
|
|
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума