Отправлено: 29.04.13 13:50. Заголовок: Miliona Лялька, 2года, 80% сколиоз
Приветствую здешних форумчан и, по совету, открываю здесь свою тему. У ребенка ВРОЖДЕННЫЙ сколиоз, связанный с аномальным развитием позвонков (клиновидные полупозвонки) Сразу объясню, что ребенок сейчас прописан в Финляндии у папы и наблюдается у финских врачей, поэтому точная формулировка диагноза мне неизвестна. Переводчики там хорошо если переведут верно бытовой финский, не то что медицинскую терминологию. Сколиоз и сколиоз. С рождения торчал слегка один позвонок посередине спины,педиатр сказал (еще наблюдались дома, в Эстонии) что так бывает и потом скорее нормализуется. Далее ортопед на мои просьбы сделать рентген спины (головка наклонена, плечо выше, позвонок сильнее вылезает) отмахивался, как от мухи, ему интереснее были ее ножки (какой синдром у ребенка - неизвестно, вместе с позвоночником есть оперированный уже порок сердца и неправильное развитие ног). В общем, выбор пал в сторону финской медицины.И, конечно, они говорят противоположное,- что позвоночник сначала, а потом ноги... Согласна. Уже более полгода S-й сколиоз 80%. Правильно ли я понимаю что это суммируют обе дуги и получается 80%? Значит одна дуга -40 и вторая - 40%? Забывала вечно их мне это разъяснить В Финляндии не назначают корсеты, там при 40-50% - только оперируют. План их таков- за первую операцию удалить лишний "клин" позвонка в верхнем отделе и скрепить два позвонка винтами (если перевод был правилен). Участок срастается в неподвижный, не растущий далее кусок. Ожидаемый результат - уберут 40% сколиоза сверху. ЕСЛИ не будет осложнений, через несколько лет (?) оперируется нижний участок в том же духе. Две операции МИНИМУМ. А кроме того конструкцию вроде еще снимают потом... Это все 2х летнему ребенку, уже оперированному спереди на сердце... Я НЕ сторонница операции, честно. Ребенка безумно жалко снова "разрезать" и страшно "осложнений". Я уже поняла, что вопрос этот не изучен настолько, чтобы хирург дал 100% гарантию успеха. Пока у меня есть мнение только одной стороны (ох, ну почему врачей так раздражают вопросы пациентов ) Если угодно, я собираю мнения и исходя из них, мы будем решать вопрос об операции. Как надежда на чудо - возможен ли корсет для такого маленького ребенка (10кг)? Создание мышечного корсета такой малышке? Мы упражняемся помаленьку, благо, она очень активна, болей НЕТ, на турнике висит как обезьянка, по лесенке лазает как скалолаз... Если только операция - возможно ли прооперировать СРАЗУ два отдела и забыть все как дурной сон (если конечно без осложнений)? Может, в Германии, например, возможно то, что не могут в Хельсинки? И куда, в какой город там лучше ехать, в какую клинику (там их столько-запуталась!) ? К какому детскому специалисту? Боюсь я давать ее оперировать. Все боятся, конечно. "Поведение" позвонков, мышц.. после операции явно мало изучено, а обратно уже не повернешь. Больше склоняюсь узнавать сейчас о корсетах для таких малышей. Есть ли у кого такой опыт??
Надеюсь на помощь, задавайте вопросы... Фото много, посмотреть можно здесь- http://www.medhouse.ru/threads/14556/ (Немного погодя изучу, как оставить их здесь...)
Отправлено: 29.04.13 14:47. Заголовок: Miliona , приветсвуе..
Miliona , приветсвуем на форуме ситуация непростая попробуйте попросить план лечения на английском, чтобы не получился двойной глухой телефон. попробуем перевести, дочь -английский, я -медицинский, и попросим уважаемую LANN помочь хорошо бы запросить мнение немецких врачей - хорошо бы к господину Хармсу обратиться, но он теперь в другой клинике, там ,кажется, только взрослых лечат... помнится история ника Милашка (или Малышка), там совсем маленький ребенок был, профессор Хармс предложил оперативное лечение сразу, но поехали он туда или нет -больше она не писала на форуме еще где-то была информация об операциях у совсем маленьких в Швейцарии, вечером попробую поискать, я еще на работе сейчас может, к господину Хальму написать в Нойштадт? и, может, в Петербург профессору А.Ю.Мушкину, он специалист по детским сколиозам. подождем других форумчан, кто еще что посоветует насчет корсета тоже - посмотрите историю Галя+Настя, может, получится оттянуть операцию. но все решается врачом индивидуально, конечно. тем, кто будет оперировать -без ОП не обойтись, к сожалению, раз сколиоз врожденный.... в любом случае есть некоторое время на поиск информации желаем удачи и здоровья ребенку
Как надежда на чудо - возможен ли корсет для такого маленького ребенка (10кг)? Создание мышечного корсета такой малышке?
Про корсет обсудите со специалистами из Германии. Про мышечный корсет не думайте, это для здоровых людей без сколиоза. С хирургами обязательно консультируйтесь! В вашей ситуации сроки имеют огромное значение!
Отправлено: 29.04.13 15:50. Заголовок: Всем спасибо! Гала п..
Всем спасибо! Гала пишет:
цитата:
и, может, в Петербург профессору А.Ю.Мушкину, он специалист по детским сколиозам
Мушкину уже написала на мыло, набираюсь терпения ждать ответа, хотя, кажется уже его знаю Гала пишет:
цитата:
попробуйте попросить план лечения на английском, чтобы не получился двойной глухой телефон.
Ситуация такая что план нам обрисовали на словах, как я уже и описала выше, именно таким. Дальше они требовали согласия "дать делу официальный ход", когда их разные специалисты официально этот план и разработают, что звучало для меня как уже согласие на операцию. Может, переводчик напутал... Хотя и уверяли что ребенка никто "насильно" на стол не положит. Не скрою - испугалась и согласия на "запуск" не дала, отговорились что надо подумать. Так что плана на бумаге нет... Юлианна пишет:
цитата:
То есть что-то очень много вам определили, неужели такой угол?
Здесь тоже туманно. Нам было заявлено именно 80%. Но этой зимой отправляла я рентген в Питер в Альбрехта, так по телефону кто то из тамошних врачей, подзабыла кто, сказал что "ну, здесь и не 80% совсем..." Сами дома линейкой что то замеряли - тоже нет 80ти.. На мои вопросы финнам - ответ прежний - 80%... Как б понять... Юлианна пишет:
цитата:
Про корсет обсудите со специалистами из Германии.
Написала пока только Рамуни. Гмм, по английски. Надеюсь, пройдет.
Сейчас изучу как сюда поставить фото, может быть кто подскажет насчет градусов...
Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
Отправлено: 29.04.13 15:58. Заголовок: А Бакланов же тоже м..
А Бакланов же тоже маленьких деток оперирует - знаю что самому младшему его пациенту со сколиозом было 3 годика. Может ему тоже стоит написать, спросить?
http://www.skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?f=2&t=25667 вот от немцев тема. Kiel in die Lubinus Klinik zu Prof. Dr. Hopf вот сюда обратиться одобрили на форуме. В последнем сообщении они пишут, что оперироватться будет в Хайдельберге. На нем. форуме есть раздел для англоговорящих, поспршивайте там. судя по картинкам, у вашег ребенка многчисленные полупозвонки и еще другие аномалии, но самого главного- фронталтного рентгена я не увидела. Первая сылкаже на РГ боковой?
Отправлено: 30.04.13 10:29. Заголовок: Гала пишет: да, по ..
Гала пишет:
цитата:
да, по КТ несколько полупозвонков, изгиб есть и в боковой проекции.. вряд ли корсет что-то даст, только немного оттянуть ОП, и то - немного.
В этом и вижу большую проблему - у нее не один-два, а больше полупозвонков. Тем неожиданнее может быть поведение позвоночника после операции, чем у детишек с одним-двумя. Тем больше может быть негативных последствий. На ОП легче было бы решиться, если бы не такое их количество !
Отправлено: 30.04.13 11:12. Заголовок: думаю, надо, если ес..
поэтому, думаю, надо, если есть возможность, выбирать немецкого врача все-таки попробуйте написать секретарю господина Хармса, хотя бы правильную тактику узнать
Имя, ДР ребенка: Лера, 1.12.1996
Зарегистрирован: 07.12.07
Откуда: Leipzig
Отправлено: 30.04.13 12:15. Заголовок: Miliona пишет: у н..
Miliona пишет:
цитата:
у нее не один-два, а больше полупозвонков
Это с корее не противопоказание к ОП , а знак, что консервативно мало что можно сделать. Не может скомпенсировать корсет и ЛФК такой дисбаланс в структуре позвоночного столба. В вашем случае причина искривления ясна, а корсеты и гимнастика пытаются лечить только видимую составляющую, симптом заболевания
Отправлено: 30.04.13 17:39. Заголовок: Oksi, спасибо за мне..
Oksi, спасибо за мнение. Мне это важно. Мы получили ответ от др. Мушкина. Он также многое разъяснил. За операцию, конечно. А главное - посоветовал специалиста в Хельсинки! Др. Дитрих Шленска. Мы о нем еще ничего не знали, а то бы сразу к нему шли! Потому что от тех двух хирургов-ортопедов из детской клиники шли такие волны неуверенности, что ни одна здравомыслящая мать не захотела бы доверить им ребенка. Лично мое мнение. Пока следующие наши шаги планирую - визит к др. Мушкину и др. Шленска. Также не буду оставлять пока тему с корсетами.
Отправлено: 02.05.13 15:55. Заголовок: Miliona , если чтото..
Miliona , если чтото конкретно интересует, пишите в личку , мы у Мушкина оперировались в 4 года (полупозвонок у нас был) , знаю он и годовалых малышей оперирует
Привет! Да, мы с ним списались, рассказал уже довольно много о нашей ситуации, например то, что действительно, МОЖНО оперировать не один участок за одну операцию (как финны хотят) а обе дуги. Но но но... Вашу историю прочитала :( Все больше уверяюсь в том, что операция - это скорее ВРЕМЕННОЕ средство улучшения ситуации, чем окончательное, как бы ни был хорош хирург ((( Может, я не то читаю, но попадаются все больше не слишком благоприятные исходы. Все больше убеждаюсь что, несмотря на наш такой большой градус, ( а может, и даже потому что он большой). лучше бы поносить корсет, под постоянным наблюдение ортопеда, чтобы при признаках значительного ухудшения - увы, сразу оперировать. Хотя кто знает, может на ближайших консультациях у др. Мушкина и Шленска, мы резко изменим мнение. Только разобраться бы еще с корсетами, Шено или Рамуни или Нарр.. ох...
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 209
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
- тоже нет 80ти.. На мои вопросы финнам - ответ прежний - 80%... Как б понять... 
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума