Отправлено: 27.04.12 01:04. Заголовок: natulyas и ее дочка: врожденная патология позвоночника, операция, корсет

Дорогие участники.
Наконец то и я выложу инфу о себе, точнее своей дочке в едином месте. Ведь когда я появилась на форуме, такой опции не было, и моя история гуляет разными кусками в разных темах .
Итак, меня зовут Наталья, я живу в СПб и у меня трое любимых деток: Валюша (1993), Наденька (2004) и Николя (2011).
Со здоровьем не повезло моей второй дочке.
Наденька. Она родилась со множественными врожденными пороками развития в марте 2004 г. На следующий день после родов ей сделали операцию на пищеводе (была атрезия пищевода). Потом развилась гидроцефалия, сейчас в компенсированном состоянии. Сразу в больнице на рентгене обнаружили клиновидный позвонок – 13-й в грудном отделе.
К 2007 г. сколиоз в грудном отделе около 20 гр.
2007 г. (Наде 3 года) - операция по удалению клиновидного позвонка с постановкой конструкции. Хирург Ульрих. Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо.
2008 г.(Наде 4 года) - операция по снятию конструкции.
2009 г. (Наде 5 лет) - операция вопрос со сколиозом не решила, через год после снятия конструкции в грудном отделе26 гр, плюс сформировалась противодуга.
11.2009 - посещение Рамуни по поводу корсета. Не стали заказывать, т.к. по сравнению с Наром более дорогое лечение получалось (деньги критичны). Кстати Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет.
02.2010 (Наде почти 6 лет) - носим корсет Шено от Нара (и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил). И очень радуемся поначалу. Через полгода появилась вертикализация, что было визуально заметно. Но: за время лечения врач ни разу не предложил сделать рентген.
04.2012 (Наде 8 лет) - на год выпустила из под контроля Надю, т.к. родила сыночка. Откормив сына, повнимательнее присмотрелась к дочке, и побежала делать рентген.

И вот теперь 04.2012 я опять на распутье. Результат лечения корсетом у Нара меня точно не устраивает. Что это: врачебная ошибка или Надя такой сложный случай - я еще не поняла. Но ищу другого ортезиста. Пока в поиске.

 Отправлено: 27.04.12 07:59. Заголовок: natulyas а сколько с..

natulyas а сколько сейчас у Нади градусов? Столько операций уже перенес ребенок...

 Отправлено: 27.04.12 09:22. Заголовок: natulyas, простите, ..

natulyas, простите, я не поняла, Надя 2 года ходила в одном корсете? А как часто и сколько раз корректировали корсет?

 Отправлено: 27.04.12 09:59. Заголовок: Шкварка пишет: а ск..

Шкварка пишет:

цитата:

а сколько сейчас у Нади градусов? Столько операций уже перенес ребенок

Снимки на расчерчивании. В больнице посчитали 40 гр по верхней дуге,меньше 20 по нижней. Получу более точный результат - выложу.

LANN пишет:

цитата:

простите, я не поняла, Надя 2 года ходила в одном корсете? А как часто и сколько раз корректировали корсет?

февраль 2010 - декабрь 2011: носили один корсет. В первый год 3 коррекции, во второй - 2 коррекции, итого по корсету № 1 5 коррекций. С декабря 2011 корсет № 2, первая коррекция начало апреля 2012.

 Отправлено: 27.04.12 10:21. Заголовок: natulyas, совсем не ..

natulyas, совсем не понимаю, это первый рентген в корсете? Какие до этого были результаты в корсете?

 Отправлено: 27.04.12 16:14. Заголовок: natulyas пишет: Пер..

natulyas пишет:

цитата:

Перед операцией "смотались" во Францию к Боллини. Надеялись, а вдруг он скажет: операция не нужна. К сожалению, подтвердил, что операцию делать надо.

natulyas пишет:

цитата:

Хоффман сказал, что они бы операцию делать не стали. А сначала бы одели в косрет, а там уж видно будет.

natulyas пишет:

цитата:

(и Нар также заявил, что операцию на позвоночнике он делать бы не предложил)

Первый хтрург, второй- консервативщик, третий не врач, но видел сколиозников побольше некоторых враечей. вот и гадай, кому верить...

 Отправлено: 27.04.12 23:13. Заголовок: LANN пишет: совсем ..

LANN пишет:

цитата:

совсем не понимаю, это первый рентген в корсете? Какие до этого были результаты в корсете?

это первый рентген в корсете. Нар объясняет, что рентген делает редко, чтобы лишний раз не облучать, а ориентируется по визуальному осмотру и замерам.

 Отправлено: 28.04.12 20:14. Заголовок: А визуально значит в..

А визуально значит все настолько хорошо , что вопрос о рентгене не вставал ни у Вас , ни у него. Да еще и облегченный режим ношения вам дали , по-видимому из-за хорошей внешней картины. У Вайса целая статья есть про такие ситуации.

 Отправлено: 28.04.12 23:43. Заголовок: Валерий, а как мо..

Берлинец, а как можно объяснить такие ситуации? Хорошим деротационным эффектом корсета? Как-то у меня в голове не укладывается,ведь когда дуга больше 30 *,искривление видно ,особенно в наклоне.

 Отправлено: 29.04.12 21:56. Заголовок: Все гораздо сложнее...

Все гораздо сложнее. Есть всякие типичные и атипичные ротации. Есть врожденные сколиозы. Выполненные корпородезы и спондилодезы.
Всякие хрени на спинном мозге и т.д. и т.п. Ребра к позвоночнику тоже прикреплены не жестко , а на суставах. Так что в каждой случае надо контролировать все во-время и разбираться, если что-то пошло не так.

 Отправлено: 29.04.12 22:04. Заголовок: Берлинец пишет: Та..

Берлинец пишет:

цитата:

Так что в каждой случае надо контролировать все во-время и разбираться, если что-то пошло не так.

Как нам, простым потребителям корсетов узнать что и когда
Берлинец пишет:

цитата:

пошло не так.

?
Так получилось, что у нас нет ни одного РГ в корсете, мне просто не в домек, так или не так.

 Отправлено: 29.04.12 22:18. Заголовок: У вас элементарная с..

У вас элементарная ситуация по сравнению с Натулиас. У нее все выглядит очень хорошо снаружи и что внутри есть проблема, обнаружили совершенно случайно на МРТ по другому поводу.
Родителям ребят в корсетах надо обязательно делать во-время контрольный снимок. Даже у КЛауса. Тем более , что он жалеет детей и рано облегчает им режим и не делает лишний раз снимки. Зато он делает эффективные и удобные корсеты. Это золотая середина. А Рамуни это крайность и жестокость. По-моему тогда операция более гуманна, чем страдания в корсете.

 Отправлено: 29.04.12 22:28. Заголовок: Ну а если не назнача..

Ну а если не назначают снимков? Я же сама не могу их ребенку назначить?

 Отправлено: 29.04.12 22:58. Заголовок: Oksi , а у вас это о..

Oksi , а у вас это очень сложно - по собственному желанию сделать рентген? В Москве масса клиник, где за наличный расчёт возможны любые исследования.

 Отправлено: 29.04.12 23:18. Заголовок: Юлия с дочкой У на..

Юлия с дочкой У нас тоже вроде клиник не мало. Но без назначения врача ничего не сделать.

 Отправлено: 29.04.12 23:43. Заголовок: Oksi , какого-то кон..

Oksi , какого-то конкретного врача? У нас это выглядит так: приходишь в клинику, говоришь, допустим, "хочу к аллергологу", платишь, идёшь на приём. Аллергологу говоришь "хочу анализ крови на аллергены", он выписывает направление, платишь деньги, идёшь в лабораторию, сдаёшь анализ. Это с чем я лично сталкивалась. Наверняка со всякими ортопедами точно так же.

 Отправлено: 30.04.12 09:14. Заголовок: Юлия с дочкой, и это..

Юлия с дочкой, и это тоже сложно
Идешь в независимую лабораторию, говоришь: "хочу анализ крови на ...", деньги в кассу. Если не знаешь, чего хочешь, рядом сидит врач, который бесплатно подскажет перечень того, на что стоит сдать.
С рентгеном, действительно, чуть сложнее. Надо направление от какого-нибудь врача, либо самому нарисовать, главное, указать рентген чего и в каких проекциях, дальше - в кассу.
Oksi, а у вас - гримасы страховой медицины, наверно, все через Krankenkassen какие-то

А как можно ориентироваться только по внешнему виду спины при изготовлении нового корсета, не понимаю! При корректировке корсета это ясно.
Берлинец, поясните, пожалуйста, как можно понять, какие изменения происходят в новом корсете при его примерке?

Кстати, у спины моей дочки давно получился идеальный внешний вид с нулями по сколиометру. Но у нее "мягкие" ребра, которые легко проминаются, и рычага, разворачивающего позвонок толком не получается. При последней корректировке, несмотря на идеальный внешний вид, был еще увеличен пелот. Теперь у нее "гиперкоррекция", т.е. ребра выступают в зоне расширения. Гиперкоррекция в кавычках потому, что в самом позвоночнике присутствует ротация, ортезисты определяют это, прощупывая двумя пальцами вдоль позвоночника.

 Отправлено: 30.04.12 16:24. Заголовок: LANN пишет: пояснит..

LANN пишет:

цитата:

поясните, пожалуйста, как можно понять, какие изменения происходят в новом корсете при его примерке?

Не понял вопрос.

 Отправлено: 30.04.12 16:35. Заголовок: Неясно выразилась. ..

Неясно выразилась.
Изготавливает Нар корсет и рентген в нем не делает. Вы говорите, что Нар оценивает работу корсета по внешним проявлениям. Как? Как он оценивает только что изготовленный корсет?

 Отправлено: 01.05.12 15:47. Заголовок: natulyas а к генетик..

natulyas а к генетику ходили, это не генетическое заболевание у Нади?

 Отправлено: 01.05.12 22:54. Заголовок: LANN пишет: Изготав..

LANN пишет:

цитата:

Изготавливает Нар корсет и рентген в нем не делает. Вы говорите, что Нар оценивает работу корсета по внешним проявлениям. Как? Как он оценивает только что изготовленный корсет?

Нар делает снимки на следующем контроле. Думаю человек , сделавший за 20 лет десяток тысяч корсетов может оценить работу корсета сразу на глаз и на ощупь.

 Отправлено: 01.05.12 23:33. Заголовок: Берлинец пишет: Нар ..

Берлинец пишет:

цитата:

Нар делает снимки на следующем контроле.

Т.е. не надо верить тому, что написала natulyas про отсутствие таких снимков

 Отправлено: 01.05.12 23:40. Заголовок: Берлинец пишет: Нар..

Берлинец пишет:

цитата:

Нар делает снимки на следующем контроле.

Мы не попали в число тех, кому делают РГ.

 Отправлено: 02.05.12 00:07. Заголовок: LANN , вот на врачей..

LANN , вот на врачей в независимых лабораториях я не натыкалась. Обычно сидит там одна девушка (ну, или две), которые в стандартных анализах более-менее соображают... ну, или когда как. Но я обычно сначала к врачу, платному или бесплатному, как получится, чтобы точно выяснить, что надо, а уж с бумажкой от него - сдавать анализы где быстрее. Причём степень официальности бумажки никого не волнует, деньги давай, результат получай. Иногда только порадуешься, что у нас всё так неформально.

 Отправлено: 02.05.12 00:17. Заголовок: Добрый вечер всем. З..

Добрый вечер всем. Здесь накопилось много комментариев, отвечу "укрупненно", т.к. времени не оч много.

Получила расчерченные снимки, вы их можете увидеть в "заявки на расчерчивание 4".
Результат:
До начала корсетирования 12.2009 градусы по верхней/нижней дуге 30/26.
После двух лечения корсетом в Германии, доктор Нар 04.2012 35/25, снимки сделаны в корсете, плюс ротация в верхнем грудном отделе.

Я оцениваю этот результат, как очень плохой. Мало того, что это совершенно не соответствует ожиданиям, так еще дочка получила плюс в грудном отделе, ротацию в верхнем грудном - и это снимки сделаны в корсете.

Берлинец, по вашим комментариям.
Вы взглянули на ситуацию с разных сторон. И действительно: у Нади сложный случай, и у Нара много замечательных результатов, и рентген делать лишний раз не хочется, и ношение корсета более мягкое для ребенка.
В итоге складывается впечатление, что все дело в сложно случае Нади, а врач молодец - старался, старался, да ничего не вышло.

Я противоположного мнения.
Ожидаемо, что Нар, также как и вы понимает сложность здоровья моей дочери, и как следствие ожидаемо более внимательное отношение.
А в итоге получается следующее:
1) ни одного рентгена за 2 года (2 корсета и 5 коррекций),
2) снижение время ношения корсета до ночного,
3) врач не появился на последней коррекции (первая коррекция корсета № 2) ,при этом время согласовывали более чем за месяц, и перед приездом все подтвердили,
4) больше недели нет ответа на моей письмо со снимками и вопросами.
Короче, Нар предложил плохое лечение. Очень рада за пациентов, которым он помогает. В нашем варианты этого нет.

Еще как-то резанула ваша фраза
Берлинец пишет:

цитата:

Рамуни это крайность и жестокость. По-моему тогда операция более гуманна, чем страдания в корсете.

Тут на форуме несколько детей, которые носят его корсеты - и не страдают. Плюс, операция у нас была, и она точно не гуманнее корсетирования.
А то получается, что либо к Нару, либо никто не поможет.
Надеюсь, что это не так. Собираюсь проконсультироваться у жестокого Рамуни, и у Вайса.

К вопросам других форумчан. Почему сами не сделали рентген? Потому что "сами дураки". Во первых, поверила авторитету Нара, во вторых была оч занята рождением 3 ребенка: ни то , ни другое не оправдание для такой родительской беспечности.
Надеюсь, мой пример послужит уроком другим родителям.

Oksi пишет:

цитата:

а к генетику ходили, это не генетическое заболевание у Нади?

не генетическое. основная версия, что я перенесла инфекцию на 4-5 неделе беременности.

Вопрос, а кто еще опытный сильный врач кроме Нара, Вайса, Рамуни в Германии, ну или не в Германии?

 Отправлено: 02.05.12 01:47. Заголовок: natulyas , сейчас Бе..

natulyas , сейчас Берлинец вам выдаст за критику в адрес идеального специалиста, готовьтесь...

 Отправлено: 02.05.12 08:52. Заголовок: Юлия с дочкой пишет:..

Юлия с дочкой пишет:

цитата:

сейчас Берлинец вам выдаст за критику в адрес идеального специалиста, готовьтесь..

Берлинец знает проблему сколиоза значительно глубже, чем я. Ведь у меня только история моей дочери. Отсюда и его комментарии.

И я могу оказаться неправа. И это означает, что с помощью шено моя дочка может получить только такие результаты.

И я надеюсь, что это не так. Я надеюсь, что врач недосмотрел ситуацию. И что с помощью корсета, моя дочка может улучшить спину, и вырастить ее в более/менее прямом состоянии.

 Отправлено: 03.05.12 20:30. Заголовок: Рамуни и Нар - ортез..

Оффтоп: Рамуни и Нар - ортезисты. Ортопеды -консервативщики надеются на возможность обойтись без ОП с приемлемым результатом. Хирурги, если вы к ним обратитесь, будут ратовать за ОП. Случай неординарный...

 Отправлено: 10.05.12 23:28. Заголовок: Получили ответ от На..

Получили ответ от Нара, через 2 недели после письма и 3-х телефонных звонков секретарю.
Комментарий врача к нашим снимкам:
Коррекция в корсете должна быть лучше. Пэтому подкорректирую корсет в ваш следующий визит в августе 2012 г., чтобы вернуться к лучшему результату. Время ношения остается таким же, нет рекомендаций к дневному ношению.

Как понятно из письма, Нар нашей ситуацией не обеспокоен. Возможно, надо ему довериться и смотреть, что будет дальше.

Однако, меня результат лечения не устраивает. Посовещавшись с мужем, мы приняли решение ехать за корсетом к Рамуни.
Посмотрим, каких результатов сможет достичь он через 1-2 года.

Хотелось бы за несколько лет прийти к подобным результатам:
Ссылка на страничку с сайта Рамуниhttp://rahmouni.de/skoliose/fehlbildung.htm

 Отправлено: 11.05.12 08:23. Заголовок: Только Вы заметили, ..

Только Вы заметили, что коррекция на небольших градусах? Говорят, что корсеты Рамуни тяжело носить. На форуме Евдокия есть, они недавно стали ездить к Рамуни, у них коррекция в корсете тоже очень хорошая была, теперь, не знаю как.

 Отправлено: 12.05.12 13:31. Заголовок: Мама Альбины Мы про..

Мама Альбины Мы продолжаем носить корсет от Рамуни, уже второй , его нам сделали 8 марта. Вначале было очень тяжело, но привыкла Маша.Сейчас с удовольствием носит , потому что сама видит результаты даже визуально . Станет перед зеркалом , когда идёт в душ и начинается осмотр спины ,и сама себя корректирует как ей Рамуни показал. Расправляет плечи , равняет по одной линии. Рентген будет в сентябре. Сразу выложу снимки. не бойтесь корсетов Рамуни. С нашим 64 градусами -нам дома светила операция. Спасибо форуму ! У нас есть теперь надежда !

 Отправлено: 12.05.12 14:50. Заголовок: У нас то тоже космет..

У нас то тоже косметически лучше стало, а вот по РГ не очень, и в наклоне не особо улучшается. Евдокия а в наклоне у вас улучшения есть?

 Отправлено: 13.05.12 18:01. Заголовок: Мама Альбины В накло..

Мама Альбины В наклоне улучшения есть. Справа немного уходит гибус, не так быстро какбы хотелось конечно. Однако слева , где раньше была впадина рёбра постепенно начали подниматься. Надеемся только на лучшее !

 Отправлено: 15.05.12 12:44. Заголовок: Девушки, не хотела в..

Девушки, не хотела выносить на форум.. но ... Тут именно что нужно находить "своего" врача, плюс не всегда корсет сильнее спины, и это факт.
У нас как раз в корсете от Вайсса ухудшения, там плюсы по всем дугам, но как бы это не так и страшно, но в средней серьезная прогрессия. Я по-прежнему это обсуждать в деталях не хочу, чтобы не делать антирекламу, так как у команды Веркманна есть прекрасные результаты, и сам он как человек мне глубоко симпатичен, и организовано там все отлично. Но дело в том, что у нас средняя дуга - вообще не сколиозная, в ней при более 30 градусах - полное отсутствие ротации, а лечить ее пытались традиционно. Не сработало. Возможно, Нарру теперь легче, он же видел, в чем была ошибка корсета - теперь у нас для средней дуги абсолютно другой принцип.
Natylyas, я вас очень-очень понимаю. Мы сделали рентген в Москве и у меня было несколько дней, чтобы принять решение - довериться опять команде Ортомеда или менять взгляд на корсет. Я, как и Вы, приняла решение поменять. Мне безумно жалко упущенного времени, неудобств, которые дочка испытывает, ее детства, по сути, сильно ограниченного корсетом, и я хочу, чтобы результат оправдывал эти жертвы.
Искренне желаю Вам удачи! Чтобы Рамуни оказался именно "Вашим" врачом. А дети - наши дети, мне кажется, уже выдержат все, был бы результат.

 Отправлено: 15.05.12 13:09. Заголовок: Soleil, так ваша доч..

Soleil, так ваша дочка уже в корсете от Нара?
Может, поделитесь впечатлениями от нового корсета? Или вы уже писали, а я пропустила, а то именной темы у вас нет

 Отправлено: 15.05.12 13:46. Заголовок: LANN пишет: Soleil,..

LANN пишет:

цитата:

Soleil, так ваша дочка уже в корсете от Нара?

Да. Обязательно поделюсь)

 Отправлено: 15.05.12 15:57. Заголовок: Вот, делюсь). Кратко..

Вот, делюсь). Кратко я уже написала, что к нашей нетипичной дуге Нарр применил другой принцип - теперь у нас короткий корсет, без верхней части, очень жестко и низко зафиксированный, верх свободный, но корсет ее как бы наклоняет в сторону, а она сама выпрямляется - принцип активной коррекции. Т.е плечи ровные. Ну, и то, что низ зафиксирован жестко, надеюсь, поможет выправить нашу очень низкую и сильно ротированную нижнюю дугу. Впрочем, в корсете от Вайсса по рентгену там была отличная коррекция, так что тут претензии не знаю к кому и предъявлять - к бурному росту, пожалуй, только, ну, и слишком он ей комфортен стал в последнее время, хотя мы на корректировки ездили очень часто. С другой стороны, внешне эти корсеты очень непохожи - разные зоны давления, разные "изгибы".
Я не могу говорить ни о каких результатах, рентген будем делать на коррекции следующей или через одну, так как за этот год их уже было 5 (рентгенов в смысле). Могу только надеяться.
Честно говоря, я думаю, что и Веркманн, при контакте напрямую, без "диктата" Вайсса, в нашем случае тоже бы покреативил, глядя на такие плачевные результаты. Я верю, что он хороший ортезист.
Но.. нас смотрели очень хорошие ортезисты в Бад Соберхайнме (мы там снимали мерки). Никто не предложил решение, которое предложил Нарр - никто даже не заикнулся о том, что к неротированной дуге нужен другой подход. Мне почему-то верится, что именно такой, нестандартный взгляд, помноженный на профессионализм, и поможет в нашем случае. Вот как-то так.

 Отправлено: 15.05.12 16:00. Заголовок: Да, привыкла она к н..

Да, привыкла она к нему довольно быстро, как обычно, дней пять страданий и стенаний о своей нелегкой жизни, плюс в нем ей не очень удобно наклоняться, так как надо приседать, а с этим у нее не очень), но это, пожалуй, единственное серьезное неудобство. Сейчас все ок, в школу ходит, носит целый день.

 Отправлено: 15.05.12 16:33. Заголовок: Soleil, молодцы, рад..

Soleil, молодцы, рады за вас!
Пусть теперь всё обязательно получится!

Soleil пишет:

цитата:

Честно говоря, я думаю, что и Веркманн, при контакте напрямую, без "диктата" Вайсса, в нашем случае тоже бы покреативил, глядя на такие плачевные результаты. Я верю, что он хороший ортезист.

Да, мы полтора года ездим мимо Вайсса напрямую к Веркманну.

natulyas, простите, что в вашей теме

 Отправлено: 15.05.12 22:37. Заголовок: LANN пишет: Soleil..

LANN пишет:

цитата:

Soleil, молодцы, рады за вас!

Спасибо, будем очень-очень надеяться)

 Отправлено: 17.05.12 17:44. Заголовок: Soleil Удачи Вам и ..

Soleil Удачи Вам и Вашей дочке !

 Отправлено: 17.05.12 22:12. Заголовок: Евдокия пишет: Sole..

Евдокия пишет:

цитата:

Soleil Удачи Вам и Вашей дочке !

Спасибо огромное!).

 Отправлено: 18.05.12 22:39. Заголовок: Soleil пишет: У нас..

Soleil пишет:

цитата:

У нас как раз в корсете от Вайсса ухудшения, там плюсы по всем дугам, но как бы это не так и страшно, но в средней серьезная прогрессия. Я по-прежнему это обсуждать в деталях не хочу, чтобы не делать антирекламу, так как у команды Веркманна есть прекрасные результаты, и сам он как человек мне глубоко симпатичен, и организовано там все отлично.

дааа, тут уж задумаешься. сопереживаю вместе с вами. Надеюсь с Наром получится: не знаю рецепта, но получается же у него с другими пациентами. Только вот контроль нужен. желаю вам всяческих положительных результатов

 Отправлено: 19.05.12 00:07. Заголовок: natulyas пишет: даа..

natulyas пишет:

цитата:

дааа, тут уж задумаешься. сопереживаю вместе с вами. Надеюсь с Наром получится: не знаю рецепта, но получается же у него с другими пациентами. Только вот контроль нужен. желаю вам всяческих положительных результатов

Спасибо большое, я тоже очень сопереживаю вам с дочкой, и от души желаю хороших, нет, ОТЛИЧНЫХ, результатов. Наши дети этого заслуживают.

 Отправлено: 17.07.12 21:56. Заголовок: Начали носить корсет..

Начали носить корсет Рамуни.
Коррекция в корсете
- верх с 25 до 18 гр
- низ с 30 до 7 гр.
У Рамуни градусы по другому насчитали: мне объяснили разницу в подходах, но из-за языка не оч хорошо ее поняла.
Плюс еще стельку прописали носить.

Сейчас привыкаем к корсету. Дочка носит с перерывами уже 5 часов. За месяц надеемся выйти на сутки.

 Отправлено: 18.07.12 05:59. Заголовок: natulyas , удачи Вам..

natulyas , удачи Вам!

 Отправлено: 18.07.12 10:12. Заголовок: natulyas Молодец , Н..

natulyas Молодец , Надюша ! Так держать ! Маме терпения в этом непростом и долгом лечении ! И исполненя всех ожиданий ! Мы мысленно с Вами !!!!!

 Отправлено: 19.07.12 17:41. Заголовок: Natulyas, удачи и бы..

Natulyas, удачи и быстрого привыкания!
Мы в воскресенье улетаем в Берлин на коррекцию, буду настаивать на рентгене.

 Отправлено: 27.08.12 12:35. Заголовок: Носим корсет Рамуни ..

Носим корсет Рамуни 1,5 месяца. Привыкание идет существенно медленнее, чем к корсету Нара. К корсету от Нара привыкли за 2-3 недели и вышли на 23 часа в сутки.
В корсете от Рамуни цель – выйти на 23 часа за 3 месяца (а в начале хотели выйти за 1 месяц).
Срок в три месяца я сама установила: врач сказал, что в привыкание идет от 1 месяца до 3, а лечебный эффект начинается с ношения в 15 часов.

Я решила не торопиться, т.к. в ношении надо быть очень осторожным. Желание ускорить привыкание и увеличить время ношения привело к 2 случаям:
1. Через 1,5 недели дочка относила непрерывно 1,5 часа вместо обычных 30 минут, и я очень обрадовалась. Но оказалось, что в местах давления помимо обычных красных пятен были видны белые: то есть кровоснабжение в этом месте было значительно нарушено. Эти белые пятна потом стали красными и долго болели. Корсет не носили 3 дня – лечились, а потом начали носить с откатом по времени.
2. Ночное ношение попробовали первый раз через 3 недели. Корсет затянули легко, хотели, чтобы привыкла спать в нем. Она и проспала 5 часов. Но когда сняли корсет, выяснилось, что она натерла мозоль на спине. При свободной затяжке корсет натер спину, когда дочка возилась во сне. Мозоль лечили 4 дня, потом начали носить корсет опять с откатом по времени.

Эти два случая научили меня быть очень внимательной к ношению. Я сформулировала для себя несколько правил:
- время ношения увеличивать постепенно,
- снимать корсет, когда вышло планируемое время и проверять спину;
- каждый раз смазывать места давления камфарным спиртом, 3-4 раза в день мазью траумель,
- часто менять футболки под корсетом (2-3 раза в день) и обязательно, если футболка стала чуть влажной от тела,
- если дочка сегодня капризничает, жалуется: позволяю ей носить чуть меньше; не настаиваю жестко на ношении.

В результате через полтора месяца дочка носит корсет 16 часов: 4-5 часов ночью (2-3 одевания), остальное днем по 1,5-2 часа через 3 мин перерыва. Я уже знаю, что она может относить подряд 4-5 часов и осложнений на спине не будет. По 4-5 часов подряд она стала носить уже часто, где-то по 1 разу через день

В итоге. Корсет от Рамуни можно носить, и при постепенном привыкании ощущения от ношения не болезненнее чем в корсете от Нара. Но такое привыкание требует от родителей значительно больше усилий, времени и внимания, чем привыкание в других корсетах.
Но я знаю, за что борюсь. Я видела коррекцию в корсете на рентгене, видела уверенность врачей в успешном результате при выполнении требований по ношению, видела, как носят корсет другие пациенты со значительно большими градусами.
Конечно, моментами было отчаяние и усталость, неверие что можно корсет носить 23 часа, что все достало, и хочется пожить поспокойнее. В этих ситуациях поддержку давал форум, знакомые и понимание, что деваться некуда.

Теперь, когда я вижу наши реальные достижения: 16 часов за 1,5 месяца, я знаю, что дочка точно сможет носить корсет 20-22 часа в сутки. До 23 наверное не дотянем – перерывы приходится делать.
Надеюсь, наша история подбодрит пациентов Рамуни. Носить корсет можно и без мучений .

 Отправлено: 27.08.12 18:34. Заголовок: natulyas Молодцы, де..

natulyas Молодцы, девчёнки ! Так держать , правильную тактику выбрала ! Отлично ! Поздравляем , всё получиться у Вас !!!!!!!!!!!

 Отправлено: 27.08.12 18:46. Заголовок: natulyas пишет: В р..

natulyas пишет:

цитата:

В результате через полтора месяца дочка носит корсет 16 часов: 4-5 часов ночью (2-3 одевания), остальное днем по 1,5-2 часа через 3 мин перерыва. Я уже знаю, что она может относить подряд 4-5 часов и осложнений на спине не будет. По 4-5 часов подряд она стала носить уже часто, где-то по 1 разу через день

По мнению главврача Собернхайма, от таких ношений с перерывами и частыми сниманиями корсета больше вреда, чем пользы. Я переводила его пост именно об этом.
Но вы пока в периоде привыкания, может сможет дочь дойти до непрерывного ношения по 15 часов и выше. Дерзайте!

 Отправлено: 27.08.12 21:36. Заголовок: Я читала ваш пост,..

[quote]`

Я читала ваш пост, не помню только в какой именно теме. Для меня наш режим ношения - это один из важных вопросов для обсуждения на коррекции в конце сентября.
Пока что носить не снимая 16 часов невозможно
Посмотрим, что будет через месяц.

Читала ваш отзыв о вашем последнем корсете - сердце радовалось: всем бы таких ощущений:).

 Отправлено: 29.08.12 18:07. Заголовок: После того, как вышл..

После того, как вышли на 16 часов ношения началась заметная прогрессия в длительности ношения. Сейчас дочка носит корсет не снимая от 2,5 до 4,5 часов. Перерыв между ношениями 30 мин. После окончания перерыва на коже нет следов ношения: ни натертостей, ни синяков, ни красноты.
Когда будет стабильно носить непрерывно не менее 5-6 часов, начнем сокращать время перерыва.

 Отправлено: 14.10.12 09:13. Заголовок: Полгода назад у нас ..

Полгода назад у нас возникли сомнения в эффективности лечения у Клауса Нара. Считаю нужным сообщить, чем все закончилось. Вкратце напомню историю.

- февраль 2010 – начало лечения корсетом, время ношения 23 часа/сут
- спустя полгода – появилось видимое улучшение вертикализации, уменьшение времени до 18 час/сут
- через год (11.10) – осанка стала вертикальной, уменьшение времени до 14-15 час/сут
- через 1,5 года – продолжение лечения в том же корсете, уменьшение времени до ночного ношения
- через 2 года (11.11) – новый корсет (второй по счету), только ночное ношение
- март 2012 – первая коррекция 2-го корсета, Нар на коррекцию не пришел и заранее не сообщил о своем отсутствии. Коррекцию делали его ассистенты и настаивали на увеличении времени ношения до 15 час/сут.
- апрель 2012 – самостоятельно сделали рентген.

По сравнению с 2-х летней давностью градусы почти не изменились, появилась ротация в грудном отделе, коррекцию позвоночника корсет на рентгене не показывал.

Результаты нас расстроили, написала Нару письмо с вопросами и просьбой объяснить ситуацию. Нар ответил через 2 недели, что корсет подкорректирует в следующий визит в августе, время ношения надо оставить только ночным, а так все нормально.

Отсутствие коррекции в корсете, а также трудности во взаимодействии с врачом (неявка на коррекцию, длительная задержка ответа, недостаточные объяснения ситуации), привели к тому, что мы сменили врача – перешли на лечение к Рамуни.

После визита к Рамуни, отправили Нару письмо, где сообщили о решении продолжать лечение у Рамуни и попросили вернуть деньги за изготовление 2-го корсета.

Нар ответил в начале октября (спустя 2 месяца). Его ответ меня очень порадовал. Письмо было вежливым и очень подробным.
Значимые пункты письма:
1. Нар приносит извинения за поздний ответ.
2. Показывает, что в результате лечения появилась вертикализация (полностью согласна).
3. Согласен с тем, что в последнем корсете пилот надо было расположить по другому.
4. Сообщил, что главное для него – здоровье пациентов и готов перевести деньги за корсет (что и сделал).
Также было подробное объяснение своей позиции по поводу лечения. Если она интересна, приведу ее отдельно.

Резюме.
Несмотря на задержки по времени, врач признал свою ошибку и перевел деньги за корсет. Такой поступок вызывает глубокое уважение. Именно это я и считаю важным донести до форума.
Вот.

Дочка сейчас носит корсет Рамуни, что непросто. В конце сентября ездили на коррекцию – заменили пелот на более мягкий. Теперь время ношения корсета ок 20 час/сут. Визуально заметно уменьшился мышечный валик.

 Отправлено: 14.10.12 09:22. Заголовок: Цивилизованная и дос..

Цивилизованная и достойная позиция.
"Наши"себе подобного позволить не могут.Даже в случае явного провала,убеждают ,что "все так и задумано было".

 Отправлено: 14.10.12 09:24. Заголовок: natulyas, большое сп..

natulyas, большое спасибо за информацию!
Репутация дороже денег, и даже без экспертизы

natulyas пишет:

цитата:

Также было подробное объяснение своей позиции по поводу лечения. Если она интересна, приведу ее отдельно.

Очень интересна, пожалуйста, озвучьте ее!

 Отправлено: 14.10.12 09:28. Заголовок: Достойно уважения. ..

Достойно уважения.

nalulyas пишет:

цитата:

Также было подробное объяснение своей позиции по поводу лечения. Если она интересна, приведу ее отдельно.

Пожалуйста, очень интересно!

 Отправлено: 14.10.12 19:14. Заголовок: респект К.Нару за до..

респект К.Нару за достойное поведение!
отдельное спасибо Вам, natulyas , за честный рассказ
от всей души желаем успеха!

 Отправлено: 14.10.12 21:33. Заголовок: Действительно достой..

Действительно достойно уважения.
У Нарра я лично ничего не подписывала, но вот у Вайсса абсолютно точно помню, что подписывала бумагу об отсутствии претензий в случае неудовлетворительного результата. Поэтому решила и не связываться... Как знать, возможно, зря..
Natulyas, позицию я бы с удовольствием послушала).
Всем будущим пациентам Нарра еще раз могу посоветовать ввиду его огромной занятости где-то настоять, где-то не стесняться задавать свою кучу вопросов ... плюс мне лично очень и очень импонирует доктор Вильке, прекрасный специалист, и консультации у него абсолютно нелишние, это другой профессиональный взгляд. Сам Клаус направлять к нему не будет без нужды, но попросить не только можно, но и нужно. Но это мое личное мнение. Да, и закладывать на коррекцию не один день, так как действительно бывают форс-мажоры, и если вдруг Клаус не приедет, всегда будет возможность прийти на следующий день, через день и т.п.

 Отправлено: 16.10.12 18:51. Заголовок: Приведу перевод част..

Приведу перевод части письма, касающийся позиции Нара в отношении лечения моей дочери (подчеркиваю, речь идет о конкретном случае).

«Я сожалею о вашем решении и вашем разочаровании результатами лечения. В последнем корсете действительно надо было изменить положение пелота. Стойкие улучшения должны быть показаны на рентгене позже.
Ожидаемый рост позвоночника в возрасте от 5 до 10 лет составляет около 1 см в год (согласно проф Stücker), в этот период серьезная коррекция позвоночника с помощью корсета и сохранение этой коррекции маловероятно.
После возраста 10 лет начинается окончательный рост позвоночника (в среднем ок. 10 см, что составляет 40% от длины позвоночника) и это время является наиболее эффективным для коррекции.
Чтобы получить настоящую коррекцию вы должны быть терпеливыми. Все результаты, полученные до этого возраста, можно расценивать лишь как промежуточные, а не окончательные.
Сколиоз Нади развился из-за хирургического вмешательства. Рубцы могут замедлить ожидаемую коррекцию.
Последний корсет, как и предыдущий, имел очень хороший результат по вертикализации. Наше твердое убеждение, что вы остановили терапию слишком рано. Мы уверены, что наш корсет выполнял свою задачу.»

Предвосхищая вопросы, сразу же дам свою оценку:
Общий подход к лечению понятен. Остается не ясным, означает ли это, что до 10 лет (дочке сейчас 8,5) минимальная коррекция – это планируемый результат, и нам не надо было ожидать большего. Или все таки к 10 годам врач планировал сделать какую-то существенную коррекцию, но не успел.
В письме ответа на это нет, а продолжать переписку я не стала. Также вызывает вопрос о причинах сколиоза: он у нее был и до операции, и не только в области клиновидного позвонка.
Два с половиной года назад, когда дочке было 6 лет, в начале лечения Нар сказал, что с высокой долей вероятности он сможет скорректировать спину за 2-3 года, а после этого удерживать ее в этом состоянии до окончания костного роста.

Результаты лечения вы могли прочитать ранее, а также посмотреть рентгеновские снимки. Как успех можно рассматривать вертикализацию. А в отношении градусов картина та же, плюс ротация. Я разделяю позицию Нара в отношении того, что любую коррекцию до 10 лет нельзя считать окончательной. Но не могу согласиться с тем, что за 2 года лечения появление вертикализации без исправления градусов является показателем эффективного лечения.

Что интересно, Рамуни озвучивает ту же позицию по отношению к лечению, что и Нар два года назад. Рамуни сказал, что постарается за 2-3 года добиться максимальной коррекции. По его словам, это значительно облегчит лечение в сложном подростковом периоде.

Посмотрим, как будет продвигаться наше лечение у Рамуни.

 Отправлено: 16.10.12 19:24. Заголовок: natulyas пишет: Ост..

natulyas пишет:

цитата:

Остается не ясным, означает ли это, что до 10 лет (дочке сейчас 8,5) минимальная коррекция – это планируемый результат, и нам не надо было ожидать большего. Или все таки к 10 годам врач планировал сделать какую-то существенную коррекцию, но не успел.

А мне все понятно
natulyas пишет:

цитата:

Сколиоз Нади развился из-за хирургического вмешательства. Рубцы могут замедлить ожидаемую коррекцию.

Вот его ответ на ваш вопрос, похоже что выпрямления в 0 и не планировалось и не ожидалось.
natulyas пишет:

цитата:

Также вызывает вопрос о причинах сколиоза: он у нее был и до операции, и не только в области клиновидного позвонка.

А это очень логично, что при полупозвонке, вросшем с одного бока, есть противоискривления, иначе позвоночник, наклоненнный в одну сторону так и останется с углом, т. есть голова будет находиться в стороне от туловища, что для прямоходящих противоестественно. На нем ОП-форуме видела как раз РГ такого случая и фото- это страшное дело, должу я вам!

 Отправлено: 16.10.12 21:39. Заголовок: Oksi пишет: Вот его..

Oksi пишет:

цитата:

Вот его ответ на ваш вопрос, похоже что выпрямления в 0 и не планировалось и не ожидалось

Тогда хорошо, что мы сменили врача. У Рамуни есть случаи полного выпрямления сколиоза с полупозвонком или полупозвонками. И прошедшая операция его не смущает. Хоффман сказал, что это обычное дело, когда выпрямляют позвоночник прооперированным детям.

цитата:

А это очень логично, что при полупозвонке, вросшем с одного бока, есть противоискривления, иначе позвоночник, наклоненнный в одну сторону так и останется с углом, т. есть голова будет находиться в стороне от туловища, что для прямоходящих противоестественно.

Понятно, что полупозвонок вызывает искривление. Но это может быть не единственной причиной. В половине случаев после удаления полупозвонков в детском возрасте позвоночник выпрямляется. В половине случаев сколиоз возобновляется. Хирурги склонны объяснять это наличием каких-то пороков соединительной ткани, но точно назвать причины не могут. И вторичное искривление относят к разряду идеопатических. Конечно, это относится не ко всем случаям, но в большей их своей части. Это я передаю объяснение Ульриха.

У меня вопрос был в другом: Нар называет причину сколиоза в нашем случае - оперативное вмешательство, которое привело к рубцеванию ткани, и это вызывает искривление. А я полагаю, что здесь смешанные причины: и последствия хирургического вмешательства, и существующие пороки позвоночника, и невыявленные (идиопатические).
У дочки помимо клиновидного сверхкомплектного позвонка есть еще блок справа во 2-3-4 шейных позвонках, бабочковидные 2 шт в верхнем грудном отделе, в крестце еще что-то (уже подзабыла, надо описания поднять).
Я не знаю, влияет ли на тактику лечения с помощью корсета понимание причин сколиоза. Возможно нет, возможно да. Просто хотелось бы от врача слышать полный диагноз, а не часть.

а вообще у меня просто время появилось, поэтому пишу так много и долго

 Отправлено: 16.10.12 22:46. Заголовок: natulyas пишет: Я н..

natulyas пишет:

цитата:

Я не знаю, влияет ли на тактику лечения с помощью корсета понимание причин сколиоза.

Безусловно. Мы столкнулись с этим у Вайсса. Когда, не разобравшись, решили применить стандартную методику, которая не сработала.
А вообще очень важна уверенность мамы и врача в результате - и поэтому у вас абсолютно точно все получится!

 Отправлено: 16.10.12 23:43. Заголовок: natulyas пишет: В п..

natulyas пишет:

цитата:

В половине случаев после удаления полупозвонков в детском возрасте позвоночник выпрямляется. В половине случаев сколиоз возобновляется.

видимо наш случай ((

Наташа , у вас с Надюшей все обязательно получится !
Вот уж с такой упорной мамой просто не может быть иначе !

 Отправлено: 21.12.12 17:33. Заголовок: У нас вторая коррекц..

У нас вторая коррекция корсета. Пока в стадии привыкания.
Готовимся к новому корсету в конце февраля.

 Отправлено: 21.12.12 19:02. Заголовок: natulyas , Вот и уже..

natulyas , Вот и уже вторая коррекция у Вас ! И уже не так страшно и больно ! ко всему можно привыкнуть , если видена положитетельная динамика в лечении ! Терпения и удачи !

 Отправлено: 29.01.13 14:01. Заголовок: Будем у Рамуни 21.02..

Будем у Рамуни 21.02 и 25.02-27.02. Кто-нибудь с форума будет там в это время? С удовольствием бы встретилась - пообщалась лично.

 Отправлено: 29.01.13 14:24. Заголовок: Если все будет норма..

Если все будет нормально, с визами у нас назначено на 28 февраля в Штутгарт планируем прибыть 27го. Так что может свидимся ;)

 Отправлено: 29.01.13 17:05. Заголовок: У нас самолет обратн..

У нас самолет обратно в 17-15, т.е. где-то с 15-30 мы в аэропорту 27.02. А утром будем у врача.

 Отправлено: 29.01.13 18:01. Заголовок: Да уж тогда наверное..

Да уж тогда наверное и не пересечемся, жаль :(

 Отправлено: 31.01.13 18:21. Заголовок: ну ничего, в следующ..

ну ничего, в следующий раз
приходится регулярно ездить на лечение, как и вам, так что вероятность встречи оч высока.

 Отправлено: 25.02.13 22:30. Заголовок: Были у Рамуни на 3-й..

Были у Рамуни на 3-й коррекции в конце февраля. Планировали заказать новый корсет, но врач сказал, что и этот корсет еще работает. Дочка не выросла с момента последней коррекции и не поправилась.
Корсет подкорректировали: надставили подмышками см 2-3, немного сдвинули пелот. Рентген не делали. Визуально нижняя дуга заметно меньше, почти сошел на нет мышечный валик, ушла ротация в грудном отделе (перестала выпирать левая часть грудины впереди), верхняя дуга похоже без существенных изменений. Врач сказал, что вплотную с верхней дугой займется в новом корсете.

Всего с момента ношения корсета дочка выросла на 4,5 см, поправилась на 1,5 кг.
Итого, корсет носим с июля 2012, и будем носить как минимум 10 мес., + 3 коррекции. За год получается будет 5 приездов в Штуттгарт.
Приезд № 1 - первый и самый длинный 2,5 недели.
Приезд № 2 -5 дней
№ 3 - 3 дня
№ 4 - 3 дня
Будущий приезд № 5 на изготовление нового корсета - 6 дней.

 Отправлено: 27.02.13 17:54. Заголовок: natulyas Рада за вас..

natulyas Рада за вас, молодцы! Жаль что вы рано уехали не увиделись.

 Отправлено: 03.09.13 09:54. Заголовок: Какие у Вас новости ..

Какие у Вас новости и что показал рентген ? Или так все и не делали ?

 Отправлено: 06.10.13 17:37. Заголовок: Кто-нибудь в курсе ,..

Кто-нибудь в курсе , почему Natulyas уже два месяца как пропала с форума ?

 Отправлено: 12.10.13 01:32. Заголовок: Берлинец, здравствуй..

Берлинец, здравствуйте, рада вас читать:)!

я вышла на работу - все прозаично, времени совсем нет.
А так вы же знаете мою позицию - я за максимальную открытость. Надеюсь, наш опыт поможет кому-нибудь в принятии решения.



И как раз подоспели результаты, буквально вчера сделали рентген. Сейчас отдала на расчерчивание, завтра-послезавтра выложу градусы.
Я еще не ориентируюсь в своем мнении о поводу результатов.
Я однозначно ожидала большего, особенно видя коррекцию в корсете (по немецкой системе градусов было 26/30, стало 27/26). Но может быть и такой результат - это хорошо.
Плюс еще неудачно относили корсет после предпоследней коррекции в июле - она была очень сильной. В результате у дочки часто возникала опухоль на ребрах и регулярно были перерывы в несколько дней.

Хотя, если каждый год уменьшать градусы на 4 (и не только в нижней, но и в верхней дуге), то к 16-17 годам у моей дочки будет почти прямая спина...

 Отправлено: 19.02.17 00:16. Заголовок: Наталья, здравствуйт..

Наталья, здравствуйте! Прочитала Вашу историю, как сейчас здоровье дочки, уменьшилось ли искривление? Пожалуйста поделитесь опытом по поводу корсета. Сыну 1.5 года предстоит операция в Турнера удаление полупозвонка. Изучаю все на эту тему и нашла такую Вашу запись "Мы после операции носили корсет, сделанный во Франции, поэтому у нас не было ограничений по двигательному режиму ". Раньше думала что французский корсет можно заказать если оперироваться во Франции. Как Вы его заказывали, летали после операции, или можно как то из Питера заказать? Заранее огромное Вам спасибо!