On-line: гостей 0. Всего: 0 [подробнее..]
АвторСообщение



Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.11 15:18. Заголовок: vesha


Здравствуйте! Читаю этот форум уже больше года - очень много нужной и полезной информации!
Вот решила написать и нашу историю. Может кому-то пригодится и наш опыт.

Меня зовут Вера, сына - Гриша. Проблема с позвоночником у моего сына. В 11 мес. обнаружили врожденную патологию - клиновидный полупозвонок. На тот момент сколиоз был 19град и кифоз 16град. В Новосибирском НИИТО (мы сами из Новосибирска) нам сказали пока наблюдать (показаться через полгода). Тем временем мы копали в интернете любую информацию по этой проблеме. И вывод был один - операция. Что и подтвердилось через полгода. Оперировались мы когда ребенку было 2г 2мес, на момент операции угол был уже 26град (7 град за год с небольшим это очень много).
Операцию сделали в Санкт-Петербурге в НИИ Фтизиопульмонологии у профессора Александра Юрьевича Мушкина. Я сомневалась между НИИТО, ин. Турнера и проф. Мушкиным АЮ. После очной консультации во всех трех местах сомнения отпали. Александр Юрьевич удивительнейший человек - чтобы понять это надо с ним пообщаться! Сейчас живем в корсете. Через несколько месяцев наверно уже можно будет снимать корсет, но мне как-то это жутко страшно. И вообще море вопросов, а что же дальше...
Если кому-то интересно узнать что-то более подробно - с радостью отвечу всем!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 47 , стр: 1 2 3 All [только новые]


moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.11 15:23. Заголовок: vesha , приветствуем..


vesha , приветствуем на форуме! очень надеемся, что ваш доктор поможет вам вырасти прямыми ! (ттт) и без сомнений.
о проф. Мушкине только положительные отзывы, и ваш рассказ очень важен для тех, кто столкнулся с такими же проблемами. и для тех, кто ищет помощи поближе к дому...
как сейчас сынуля себя чувствует? и какую конструкцию ему поставили?
удачи от все души и здоровья ребенку!!!!!


наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.07.11 19:21. Заголовок: Гала спасибо большое..


Гала спасибо большое!

Сынуля держится молодцом! Правда временами капризничает, но это видимо он так свое "Я" выражает - у него ведь пока много ограничений, так надо ему в чем-то другом настоять на своем (типа и он что-то может сам).
Конструкция CD-Pediatric Legacy (4,5 мм) "Medtronic" (списала слово в слово из выписки)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.07.11 07:37. Заголовок: vesha , такие детишк..


vesha , такие детишки бывают очень умные! такое испытание выпало в столь малом возрасте... он обязательно через тернии пробьется к звездам! кроме заботы о здоровье, развивайте его способности, м вы увидите, что он талантлив!

наша история Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.07.11 19:05. Заголовок: Не могу не согласить..


Не могу не согласиться. Да, Гришка соображает! Знает уже все буквы, пытается складывать в слоги, цифры до двадцати (причем освоил сам по говорящим книжкам). Во всяком случае я в его возрасте ни одной буквы еще не знала! Все равно гложет, что физически-то отстает довольно заметно. А в нашей действительности мозги ценятся по-моему гораздо меньше.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.07.11 19:59. Заголовок: vesha да нет что вы!..


vesha да нет что вы! Мозги ценятся очень даже! Пусть в детстве и подростковом периоде и кажется что нет, зато потом он всего в жизни добьется!

Форум об одежде для нас http://nestandartfigura.forum24.ru/

моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.08.11 04:49. Заголовок: Шкварка В душе я кон..


Шкварка
В душе я конечно надеюсь, что все образуется и устаканится!
Вот чем и замечателен этот форум - здесь поймут и поддержат!!! И всегда дадут практичный и дельный совет, когда это нужно, а не просто посочувствуют...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.08.11 10:40. Заголовок: :sm12: ..




наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.08.11 15:45. Заголовок: если сочувствовать -..


если сочувствовать -самим себя становицца жалко((
а этого нельзя допустить, нам детей надо на ноги ставить.
все на самом деле образуется.
тем более с такой мамой

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.08.11 14:05. Заголовок: Гала спасибо! :sm..


Гала спасибо!

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.13 07:57. Заголовок: Всем здравствуйте! С..


Всем здравствуйте!
Сообщаю о следующем этапе нашего лечения...
31.01.2013г нам удалили конструкцию... Но пока что то и эта операция нам дается очень тяжко...

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.13 08:25. Заголовок: vesha а какой следую..


vesha а какой следующий этап? Очень тяжело восстанавливаетесь, да?

Остерегайтесь политических партий, корпораций, сект и религий. Учитесь думать сами, без внешнего влияния. (Бернард Вербер)

моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 25.08.10
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.13 10:23. Заголовок: vesha Держитесь! пе..


vesha Держитесь! первые дни после операции самые тяжелые.
Очень вас понимаю, нам тоже скоро это предстоит, госпитализация 18.02.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.13 14:51. Заголовок: Шкварка, это я не со..


Шкварка, это я не совсем удачно выразилась, вообще это должно быть завершением эпопеи (тьфу, тьфу, тьфу). Очень надеюсь, что дальше мы будем изобретать только реабилитацию.
Тетеря, а вы тоже к Мушкину да? В этот раз Гришу отдали почти сразу в палату, а в прошлый я его первые двое суток не видела (в реанимации был). Выдали нам пока на первые дни спецпитание (для после операционных)

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 25.08.10
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.13 18:27. Заголовок: vesha Может поэтому..


vesha Может поэтому и тяжело переносится. Все-таки в реанимации обезболивающие сильные колют, ребенок практически спит все время, а как в палату переводят, так максимум анальгин с димедролом, и то только на ночь.
Спецпитание это что-то новенькое, в прошлый раз ничего подобного не было, дочка только фруктовые пюрешки (баночки) ела первую неделю.

Мы тоже к АЮ, и ждем не дождемся и боимся одновременно.

Поправляйтесь! Самое страшное позади.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 25.02.08
Откуда: 04.03.2004, СПБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.13 23:48. Заголовок: Здравствуйте. Я вас ..


Здравствуйте.
Я вас очень хорошо понимаю и поддерживаю. У моей дочки был клиновидный позвонок, почитайте в нашей истории.
Надеюсь и очень очень желаю, этой операцией и победно закончится ваша борьба со сколиозом.
Держитесь, во второй операции реабилитационный период заметно легче и быстрее проходит.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.13 08:06. Заголовок: Тетеря, про спецпита..


Тетеря, про спецпитание я сама спросила можно ли(нам такое дома советовали, когда были проблемы с поджелудочной), а мне его бац и выдали! (я то думала бежать в аптеку). Вообще отношение удивительное - дежурный доктор раз пять заходил (буквально каждый час проверял) и даже АЮ вечером заезжал!
Они ведь кстати переехали в новую клинику! Прям такие навороты, я думаю, не хуже чем в Европе (один только минус - платных палат теперь нет). Не бойтесь - все будет хорошо!

natulyas, я очень внимательно слежу за вашей историей! Я тоже конечно очень надеюсь, что на этом все и закончится! Но АЮ очень осторожен в прогнозах и честно говорит, что к сожалению у Гриши довольно много нехороших признаков врожденных по дисплазии (это к тому, что в подростковом возрасте еще может вылезти какая-нибудь гадость, а то и раньше), так что шибко то расслабляться не стоит...

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.02.13 07:59. Заголовок: Вчера мы вернулись д..


Вчера мы вернулись домой!
Теперь два месяца опять в корсете и через шесть месяцев контрольный снимок.

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.13 21:24. Заголовок: vesha , вы молодцы с..


vesha , вы молодцы с сынулей! Отдельный респект вашему доктору а если корсет Шено потом сделать, как насчет этого доктор говорит?

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 29.07.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.13 11:31. Заголовок: Гала, спасибо! Вы им..


Гала, спасибо! Вы имеете ввиду сделать корсет, если начнутся какие-то подвижки? Безусловно в таком случае конечно корсет, а пока об этом вопрос не стоит. А.Ю. честно говорит, что у нас риск развития ИС конечно выше чем "в среднем по популяции", но без паники и пока просто держать руку на пульсе. Наибольший риск в подростковом возрасте...
Но, благодаря форуму, я теперь знаю в случае чего, куда и к кому обращаться!

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.13 20:26. Заголовок: да, главное -попасть..


да, главное -попасть к хорощеиу Докору. Уважаемому проф. А.Ю.Мушкину -респект .

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 47 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 14
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет