Привет всем! Мне 32,сколиоз 3 ст.грудо-поясничный.В моем окружении нет людей с подобным заболеванием.В мечтах всегда была мысль о знакомстве,общении,дружбе,с такми же ,как я.Поверьте,мне есть чем поделиться...Ведь кто как не мы,объединенные одной бедой,лучше поймем друг друга,поддержим,выслушаем.Мне хочется поговорить с вами обо всем-о психологических проблемах,о способе подбора одежды,об упражнениях,которые помогают мне,о любви,сексе и т.д. Несмотря на 3 степень,в одежде у меня практически ничеге не видно(не ношу балахонов,просто знаю свое тело и умело подбираю одежду),но стоит мне нагнуться или раздеться такая "красота"открывается,что "мама не горюй".Но я научилась с этим жить.Конечно иногда бывает так лихо,как накатит.И спрашиваешь себя"За что мне это?Как могла бы сложиться жизнь,если бы я была здорова?" Но после,успакаиваюсь,оглядываясь на прожитые годы(были и счастливые встречи ,и грустные расставания, и обещания),на то,что имеюи понимаю,что все не так уж плохо. Чему-то научите меня Вы,что -то из своего опыта подскажу Вам я.Ведь так приятно быть нужной,готовой выслушать в трудные мируты. Пишите.БУДУ ОЧЕНЬ РАДА И ПРИЗНАТЕЛЬНА!
Подруга, буду, рада стать твоей подружкой, если примешь. Действительно у меня тоже бывает, хочу с кем-то просто поговорить, знаю что выслушают, поддержат, посмотрят страдальчески, но всё равно не поймут глубину, потому что не живут с этим. Да и я не люблю не о чём таком говорить с окружающими меня, такие разговоры приводят только к моей же депрессии. Потому как я только об этой теме заговариваю, мама мне говорит, что многие так живут, и начинает приводить бессмысленные примеры я никак не могу объяснить ей, что мама я с этим не собираюсь жить или вылечусь насколько это возможно или остановлю своё бессмысленное существование. Жизнь такую я не принимаю! Меня с детства, где только не лечили за свою жизнь, где только я не была, ничего не помогло и родители мои уже опустили руки и смирились с таким положением но я не собираюсь. Вот теперь усиленно уговариваю их согласится на операцию, потому что это последнее при моём положении. Ты об операции думаешь? Или тебе это не нужно? Вот мне первым делом надо по косметической части, так меня спина не беспокоит. Например, у меня вся одежда с капюшоном, все кофты мне так надоел спортивный стиль одежды, я хочу прооперироватся и выкинуть эту одежду к чёрту. Я не могу коротко постричься, а я очень люблю короткую стрижку, но вынуждена ходить с длинными волосами. А лето для меня это вообще смерть, зимой хоть укрываешь спину под курткой с капюшоном, а летом что делать? Вот по этому летом я не выхожу из дома и если выхожу быстро в машину сяду, но и этот маленький путь до машины для меня мучение. Несмотря на всё это я не стала замкнутой наоборот я очень общительный человек и могу поговорить абсолютно на любую тему, у меня очень хорошее чувство юмора, но всё на людях. Внутри меня сидит такой обиженный на бога и людей человек, который почти никогда не радуется. Мне кажется, что жизнь кипит все живут, радуются, а я просто прохожу мимо и не могу попасть на это веселье. Как в фильме "12 стульев" Киса мы чужие на этом празднике жизни. В общем если посмотреть я тоже говорю всё не так уж плохо, просто понимаю что семьи своей у меня никогда не будет, я никогда не смогу быть самостоятельной гулять, где хочу, одевать что хочу, много запретов поставила передо мной жизнь, а ещё больше я поставила сама перед собой. У меня для жизни есть абсолютно все, но нет самой жизни.
noch Что-то мне не нравится ваш взгляд на жизнь. Конечно можно попытаться сделать операцию, но не стоит надеяться на то, что она исправит всё и Вы станете абсолютно здоровой и заживете полноценной жизнью. Но мысли типа:
цитата:
Потому как я только об этой теме заговариваю, мама мне говорит, что многие так живут, и начинает приводить бессмысленные примеры я никак не могу объяснить ей, что мама я с этим не собираюсь жить или вылечусь насколько это возможно или остановлю своё бессмысленное существование.
, не верны в корне. Если Вы считаете, что для себя Вам жить не зачем, может стоит задуматься о других, пожить для них, сделать в жизни что-то большое, чтобы дети с таким заболеванием не становились отрезаны от жизни, а становились здоровыми. Ведь в Европе со сколиозом всё гораздо лучше, так что есть к чему стремится и нам. И на мой взгляд именно мы, те кто на себе реально ощутил все ужасы сколиоза должны постараться сделать что-то для таких же, но пока ещё маленьких больных, чтобы их жизнь сложилась по иному. И если Вы говорите:
цитата:
У меня для жизни есть абсолютно все, но нет самой жизни.
, то может стоит постараться чем-то поделиться, чтобы дать шанс им, маленьким больным детям.....
Привет, Noch. Уж очень темное твое письмо. Так нельзя.
noch пишет: просто понимаю что семьи своей у меня никогда не будет
Почему? На сайте столько девушек и женщин с разными степенями (в т.ч. и 4-ой) пишут о своих семья, рассказывают о своих детях! Значит, еще не встретила ты своей половины. Я тоже пока не встретила, хотя у меня были молодые люди, были встречи и были расставания, 2 года я жила с мужчиной и расстались мы не из-за моей спины! Надо мыслить позитивно и найти свои интересы в жизни. Я, например, хожу в бассейн, собираюсь ходить на аквааэробику. Работаю. Общаюсь с друзьями. Хожу в рестораны, на дискотеки. Езжу в путешествия. Это так прекрасно! Ездила на картинг! (Кстати, не советую никому - при ударах сзади в карт, бывает очень больно спине, я даже испугалась за свою конструкцию, поэтому отказалась от этого развлечения). Да куча всяких дел можно делать себе на развлечение! Надо пробовать и искать! И бороться с болезнью параллельно! Удачи!!!!
Отправлено: 31.10.06 01:11. Заголовок: Подружке Noch
noch пишет:
цитата:
семьи своей у меня никогда не будет
Здравствуй подружка Noch! Очень рада твоему отклику на мое послание!Но меня пугают твои мысли: noch пишет:
цитата:
остановлю своё бессмысленное существование
Нам дана жизнь, и не нам решать когда и как мы должны уйти.Лишь однажды мне не хотелось жить,когда я потеряла ребенка будучи на шестом месяце беременности (и это была уже не первая потеря).Не смотря на ранний срок пришлось пройти все стадии родов.А потом я лежала в палате с жещинами,у которых все хорошо и им приносили детишек кормить,а я отварачивалась к стенке и тихонько плакала.Представляешь мое состояние?По сравнению с этим сколиоз -это цветочки.Знаешь,что мне помогло -работа.Я -бухгалтер. Бухгултерия заполняет все твои мысли.Это всегда ненармированный рабочий день,всегда есть что доделать или переделать.А во время сдачи отчетов, вообщее про все ,что существует вне бухгалтерии забываешь.Это одно из моих лекарсв -РАБОТА. Второе -ПУТЕШЕСТВИЯ.Можно начать с Росии.Ты по Золотому кольцу не ездила? Есть недорогие и очень интересные туры выходного дня(в субботу утром отъезд,в воскресенье вечером приезд).В этих поездках столько интересной информации -это здорово отвлекает ,и поверь, до твоеге сколиоза нет никому никакого дела,людям и без этого есть на что посмотреть. Я согласна с Ольгой Ольга пишет:
цитата:
Надо пробовать и искать! И бороться с болезнью параллельно!
noch пишет:
цитата:
Ты об операции думаешь? Или тебе это не нужно?
Думала и не раз.Мечтала «Вот сделаю операцию и первым делом куплю раздельный купальник.Буду в нем щеголять и наслаждаться свободой от всех нажитых комлексов.И жизнь моя круто измениться»Но меня останавливала одна мысль- исход операции никому заранее неизвестен.Может быть все,что угодно. И решала,что мне это ненужно(Если только с годами последствия сколиоза приведут к объстоятельствам при которых операции не избежать) А другие?Знаешь это их проблема ,что они о нас подумают,глядя на наши« красивые »спинки.Мы то знаем ,что ничуть не хуже окружающих нас людей,а вчем- то даже лучше. Мне кажется из сколиозников получатся преданные,надежные,умеющие ценить человеческие взаимоотношения жены и мужья,друзья,подруги. Но если ты твердо решилась на операцию собери кака можно больше информации,кому доверить свою жизнь!!! Еще про одеждуnoch пишет:
цитата:
мне так надоел спортивный стиль одежды
А ты не пробовала классический стиль.? Прямые пиджаки-В них спинка свободная.Стильные брючки.Туфельки на каблучках(тем более ты пишешь,что у тебя нет болей.Я то за каблучки вечерами плачу болевым синдромом,но полежу на полу,сделаю свои упражнения и можно снова в бой). Никогда не говори «Никогда» noch пишет:
цитата:
семьи своей у меня никогда не будет
И я так думала.Однако была замужем и не раз.Причиной расставаний была отнюдь не спина. Вдохни в себя жизнь,раскройся ей на встречу.
, то может стоит постараться чем-то поделиться, чтобы дать шанс им, маленьким больным детям.....
Ребята , чем реально вы можете поделиться ,чтобы дать шанс маленьким больным детям, то это ПРАВДОЙ.
Не надо преукрашивать действительность послеоперативную, а то чуть что, когда речь заходит об осложнениях и проблемах все уходят в приват. Вот выясняется из сообщения Natki, что и у Андрея дела были хреновы, а он просто затихарился , оставив на сайте радужную первичную информацию о себе.
Вспомните легкомысленную девушку в начале весны , которой год назад предлагали сделать корсет Шено , но она заявила , что это кошмар и носить она не будет. А потом, когда ее ситуация резко ушудшилась , уже искала информацию про операцию. ДЕТИ И ИХ РОДИТЕЛИ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ ИМЕННО ОТ ВАС , ЧТО ЯВЛЯЕТСЯ НА САМОМ ДЕЛЕ КОШМАРОМ. Ведь не секрет, что кое-кто называет это "избыточной информацией для пациента", имея в этом вопросе меркантильные интересы.
Не надо преукрашивать действительность послеоперативную, а то чуть что, когда речь заходит об осложнениях и проблемах все уходят в приват.
ПОЛНОСТЬЮ ПОДДЕРЖИВАЮ ! ! !
Когда я впервые попала на форум информация об операциях была положительная и только в поддексте кое-где можно было угадать проблемы. Постепенно ситуация изменилась и уже можно прочитать про некоторые физические( физиологические ) сложности при самой операции и в период реабилитации. Но пока нет объективной информации о психологическом состоянии прооперированного. Неужели все так радужно и после операции все "летают на крыльях" из-за ровной спины ?
Девчонки! Помогите другим, расскажите ВСЮ правду об операции и жизни после нее. Вот сейчас это нужно noch и , думаю, еще несколько человек на форуме непосредственно заинтересованы в такой информации.
noch Зря вам не нравится спортивный стиль, понимаю, что надоел, как мне когда-то классика, брючные костюмы, пиджаки, прямые юбки. Во всем этом чувствуешь себя теткой, хотя тогда мне было до 25. Боже и я это носила! Сейчас иногда одеваю спортивно. иногда юппки., но стильненькие, женсвенные, не училковские, каблучки и т.д. Мне 30. Я не пытаюсь молодиться этим стилем, одеваю что идет, одновременно скрываю недостатки. Надоело конечно, а что делать. хочется активной жизни. И не надо сидеть дома!
Про семью. Я жила 3 года с мужчиной, и опять таки причина расставания не в спине. Хотя раньше думала, что никогда не выйду замуж. Слукавлю, если скажу что сейчас меня эти мысли не посещают. Посещают, но они не пугают. Я привыкла жить одна, и мне нравиться. Жаль только годы не в мою ползу, так бы еще наслаждалась свободой. Так что пора искать мужа! :)))
Девчонки! Помогите другим, расскажите ВСЮ правду об операции и жизни после нее.
хоть просили девочек но отвечу и я :) Мне сделали 2 операции в 2003-2004 году (я писал уже на форуме) исправили на половину то что было. Скажу откровенно... до операции я мог стоять на ногах максимум 15 мин., были сильные боли в спине, сидеть тоже было долго невыносимо. Во время лечения, первой операции когда мне одевали гала-аппарат, после операции чуствовал себя неважно, хотел просить хирурга чтобы его сняли (успокаивали меня всей палатой). 2 дня!!! было неважно (чуть ли не самые худшие дни моей жизни). Но когда начал ходить в нем (гала-аппарате) на 6 день встал, то быстро привык. Особенный прилив адреналина чувствуешь когда ежедневно замеряя себе рост я увеличивался не по "мм" а по "см" (самый лучший период моей жизни, без преувеличения), но вытянув гдето 9-10 см. начинают тянуть по 2 мм в день. После второй операции (установка конструкции, снятие гала-аппарата), сказать нечего, разве что не просил обезболивающих, хирург говорил "не надо терпеть боль пусть сделают укол", анестезиолог говорил "может тебе от морфина, промедола тошнит, тогда принимай трамадол". Был после операции "пливрит" (заметили сразу), медикаментозным путем не удалось избавится, пришлось делать прокол и выкачивать жидкость из легких, и я о нем забыл. Из за него и из за задержки в изготовлении корсета пришлось задержатся немного в больнице, поэтому мне 13 января сделали операцию и 13 февраля я был выписан. По поводу врачей, я читал на форуме плохие отзывы врачах, так насчет моих и врачей отделения это самые лучшие врачи и медсестры каких я где либо видел, а я был во многих мед. учреждениях, и сам работал больше года в больнице. Мой лечащий врач (ассистент хирурга) Петренко Дмитрий Евгеньевич приходил каждое утро (включая выходные и новый год) и днем тоже часто бывал, и вечером тоже заглядывал когда задерживался (правда редко). Очень добрый и отзывчивый человек. Мой хирург Мезенцев Андрей Алексеевич, хоть и меньше бывал в палате (почти ежедневно операции), но когда меня в течении дня не видел приходил интересоваться моим самочувствием. Благодаря ему я стал выше на 15 см, хожу я теперь сколько захочу и сижу тоже (правда сидеть не более 12 часов, потом надо или полежать или походить, я специально задал ему вопрос, так как много провожу сидя). Послеоперационное отношение врачей не изменилось уже почти 3 г. Я езжу каждые полгода на осмотр к хирургу, они оба узнают меня даже по голосу. Леч. врач всегда перед осмотром (я его первым вижу) спрашивает "если что надо приходи ко мне все, все напишем, сделаем". О жизни после операции: Нельзя поднимать тяжелого :(, я поднимаю не более 12 кг и у врача не спрашиваю скоко мне можно уже подымать, и 12 кг. хватает. Хотел купить себе скутер проконсультировался у хирурга сказал нежелательно, лучше не надо, на нем нагрузка на позвоночник будет, да и упасть можно. Хотя я езжу на всем и на велосипеде и на мотоцикле (просто очень не увлекаюсь этим). По поводу наклонов, изгибов проблем нет, после операции (снятия корсета) очень боялся, первый раз наклон делал на сколько можно ниже в кабинете у Мезенцева А.А. Подтягивался на турнике (правда не спрашивал можно ли). Разгрузил 2 автомобильных (для жигулей) прицепа песка, один до осмотра другой после осмотра у врача, до осмотра проблем не было, после осмотра увижу результат на следующем осмотре (так все нормально, но всякое может быть). В сексе камасутру еще изучать не начал, а так проблем нет. Девушка постоянно хочет повисеть у меня на шеше, мне постоянно приходится приседать и напоминать ей что я ее не подниму никогда :(. Во время прыжка ощущается верхний отдел конструкции (тоесть чувствуется нагрузка на верх позвоночника). Насчет болей, есть на намного меньше чем были (у меня организм чувствительный к погоде) во время сырости болит позвоночник когда долго хожу, но боль терпима!!! раньше до операции я старался при боле сесть где нибуть или лечь, бывали случаи я зимой ложился прямо на землю не мог терпеть. Сейчас просто тупо болит но я не сажусь нигде и не ложусь. Когда сижу болей нет, если неудобно сижу бывают. Ухудшений после лечения нет, есть токо улучшения. ПЛОХО ОДНО: хочу еще раз пройти лечение такое самое, да хирург отказывается.
Если будут вопросы которые очень интересуют с удовольствием отвечу.
Привет! Я с 4-й степенью замужем уже 10 лет, у нас замечательный сын. Так что по поводу замужества особенно переживать не нужно:) Любящему человеку все равно, какая у тебя спина. PS Прошу прощения, что влезла в дискуссию. У меня куча вопросов, но пока разбираюсь с настройками форума и читаю:)
ПОДРУГА Здравствуй , это просто отлично, что ты такая оптимистичная, честно сказать я сама тоже не мелонхольная не люблю долго грустить не сижу и не думаю целые дни, что со мной почему, стараюсь побыстее находить нужный выход из ситуации. В данном случае я поняла, что лучше для меня это прооперироватся, здесь многие к тому же пишут и с 4 степенью, что они в любом случае не сожалеют об этом. Жизненные показатели у меня в норме, но я понимаю, что со временем может, ухудшится и хочу предотвратить это. Конечно, понимаю, что меня ждёт, и боялась даже что не дай бог последствия могут быть нехорошие, так хотя бы сама хожу всё делаю как все полноценные люди, даже во много раз сильнее многих. Послеоперации не дай бог парализует, или повредит внутренним органам но, слава богу, что такого не наблюдается у прооперированных в 13-ой клинике. Если кто что такое слышал, прошу напишите, надо взвесить все за и против. Но, честно говоря, я уже на 90% приготовилась к операции и дай бог всё будет хорошо я твердо, верю а в этом деле вера в успех играет не малую роль. Вот ты пишешь, что у тебя 3 степень это конечно не так заметно и не очень болезненно, просто получай вовремя лечение не запускай и зарядками можешь даже снизить, степень. Но я бы тебе не посоветовала привыкать с этим жить, пока можешь, что то сделать то делай вовремя, не жди, что ухудшится тогда пойду на операцию, тогда будет труднее перенести её. Но опять таки родная если тебе это не мешает жить и ты умеешь себя поддерживать в такой форме, то сможешь обойтись без операции. Я например ленивая я каждодневно зарядку не делала, вот и довела себя. Ты просто молодец у тебя нет комплекса, а вот я ужасно комплексую, вот ты очень правильно написала вдохни в себя жизнь, я не только не вдыхаю ещё и отталкиваю мир от себя, просто не получается у меня подружка. Подружка можно тебя спросить, сколько тебе лет? Обидно действительно но ты не переживай из-за ребёнка, если у тебя сейчас нет детей то обязательно будут. И у тебя есть стимул твоя работа, действительно это отвлекает. Я не живу в России, а в Москву я приезжала много, но в детстве и то к врачам. В Москве я клиники знаю лучше чем город, а погулять и у ас много мест мои родственники живут в разных городах, все приглашают но я не нахожу в себе такого желания и смелости чтоб куда то ехать. Насчёт одежды я напишу в других постах, надеюсь, мы ещё будем общятся, я тут чуть ли не пол топика исписала. Я пока новенькая на этом форуме Андрей надеюсь не очень строгий администратор, а то забанит сейчас меня. Желаю тебе всего самого хорошего подружка, надеюсь, я тебя не очень расстроили своим первым приветственным постом.
Я же написала, вылечусь, на сколько это возможно, я знаю, что не один хирург мира мне не вернёт позвонок, с которым я родилась. Меня утешает, что хотя бы косметически вид будет не такой как сейчас, и я смогу без всякого камуфляжа, капюшонов, просто надев лёгкую кофточку пройтись без стеснения. Ради этого я готова сидеть на таблетках хоть всю жизнь. Вот я не поняла при чём тут Европа? Там действительно, всё обстоит гораздо лучше, чем у нас, но меня это не утешает. Именно живя не для себя, а для родных я дожила до 30 лет, именно учитывая, их я и живу, потому что они ко мне ужасно привязаны, но все живут своей жизнью понимаете? Я же не могу не думать о том, что меня ждёт через 10 -20 лет, я стараюсь реально смотреть на всё. Но это в моём случае, в большинстве я вот читаю и очень радуюсь, что многие живут нормальной обычной жизнью. А детям и не только детям вообще я всегда помогаю, правда я до сих пор встретила только одного человека с такой же проблемой как у меня, и то у неё была 2 степень и мои родители оплатили для неё лечение в Евпатории. Я сама там лечилась в 98 году, в санатории « Южный» если кто был там в том же году, прошу отзовитесь. Вот что у меня получается так это поддерживать людей, всех могу приободрить поддержать в трудную минуту, всех во всём могу убеждать, кроме себя. Вот после операции я постоянно буду заходить на этот форум, и помогать всем, чем только смогу, нам нужна поддержка друг друга. Я даже представить себе не могла, что есть такой форум, за это огромное спасибо Андрею.
Ольга Здравствуйте Ольга, меня всю жизнь растили как парниковое растение, оберегали от всего все ко мне относятся как к ребёнку, мне до сих пор ничего не приходилось делать самой может это мне и навредило. Я абсолютно не самостоятельная, но я тоже общаюсь с друзьями, в рестораны хожу, когда семейное торжество, но и то, как на расстрел это торжество для меня каторга. В путешествия я ежу только зимой. Молодого человека я встретила, но оттолкнула и продолжаю отталкивать, так как в этом положении мне никто не нужен. Сейчас меня ничего не интересует кроме восстановления, вот потом подумаю и о развлечениях. Удачи вам так же, и спасибо за поддержку.
Anny Спортивный стиль мне нравится, но хочется, и поменять иногда. Я одеваю брюки классического фасона, туфли под брюки подходящие, но не женские,таких туфель я сама не люблю. Умудряюсь находить классические кофточки, но с капюшоном. Но всё не то, я постоянно в чём то себе отказываю. Иду в магазин покупаю, что то красивое, и то что в моде на данный момент дома примеряю и понимаю, что в этом убей не выйду. И уже безнадежно опять надеваю на себя то, что привычно, и с капюшоном. Да я вообще по моде и не иду, если честно главное для меня чтобы подходило, я даже могу надеть обычную футболку и выйти просто чтобы ровной быть, а одежда не имеет значения, и постричься хочу. Удачи вам желаю поскорей найти достойного человека, я сама об этом не думаю для меня самое последнее дело. Семью ведь человек зачем хочет чтобы в старости не остаться одной, родители ведь не вечны а родные близкие у каждого свой дом свои проблемы и своя жизнь.Но иногда такие семейные примеры видишь и думаешь лучше иметь хороший счёт в банке к старости, и жить для себя. Вот не знаю что лучше.
хотя бы косметически вид будет не такой как сейчас, и я смогу без всякого камуфляжа, капюшонов, просто надев лёгкую кофточку пройтись без стеснения.
А если все будет не так? Если Вы все равно не сможете носить такую одежду, что тогда? Здесь есть форумчанки, которые и после операции носят куртки и кофты с капюшоном, Вы хоть представляете размеры разочарования, которые ожидают Вас в случае недостаточной коррекции, плюс прибавится ограничения в подвижности и если сейчас
цитата:
всё делаю как все полноценные люди, даже во много раз сильнее многих
то после операции такого уже не будет? Я не отговариваю, просто призываю Вас решить психологические проблемы ДО этого шага, ведь операция - это уже тупик, ни вперед, как говорится , ни назад. Прочтите внимательно одно из последних сообщений Андрея:
цитата:
Думаю, что взвешивать стоит только тем кому однозначно показанна операция, а остальным, ради косметики идти на этот шаг не стоит.
Понимаете? Только ради косметики - не стоит! Это психологические проблемы, их надо решить и может тогда никакие операции Вам не понадобятся.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 308
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума