Отправлено: 17.01.11 21:21. Заголовок: Помогите советом

Моему сыну 1 год 3 месяца у него врожденная аномалия позвоночника за счет добавочного клиновидного полупозвонка между 4 и 5 позвонком в поясничном отделе С-образная левосторонняя дуга углом отклонения 40 градусов.
Диагноз: Врожденный левосторонний сколиоз в поясничном отделе 3 степени.
Очень нужна ваша помощь.
Можно ли обойтись без операции, что нужно делать чтобы остановить прогресс и не упустить время. Какие последствия могут быть в дальнейшем.
Заранее спасибо!

 Отправлено: 17.01.11 22:13. Заголовок: Стэфан ,у вашего реб..

Стэфан ,у вашего ребенка очень серьезный диагноз.Без операции вряд ли обойдетесь.

 Отправлено: 17.01.11 22:15. Заголовок: Съездите в Питер к У..

Съездите в Питер к Ульриху

 Отправлено: 17.01.11 22:20. Заголовок: Стэфан , у нас неско..

Стэфан , у нас несколько форумчан с похожими диагнозами у детей.
всем рекомендована была ОП. кто-то рассказывал об ОП, кто-то собирался. У ребенка одной мамы Оп делать не стали из-за проблем с легкими, сейчас они носят корсет Шено. Но у вас ребенок совсем маленький, и уже такие градусы. последствия -прогрессирование , и достаточно быстрое с учетом возраста. дальше пугать не буду, но все достаточно серьезно
сровно нужна консультация грамотного ортопеда. в России по врожденным сколиозам наболее известен Ульрих Эдуард Владимирович из С.-Петербурга (педиатрическая академия)
если есть возможность, попробуйте связаться с немецкими специалистами
от вас не очень далеко Новосибирский НИИТО, но они больше по диспластическому сколиозу, гпмельео язнаю. хотя есть сообщения, что и с маленькими работают детишками. Зав. клиникой патологии позвоночника там профессор Михайловский Михаил Витальевич

 Отправлено: 17.01.11 22:25. Заголовок: эл.почта: kontudi.el..

эл.почта: kontudi.elena@mail.ru
Точный адрес

 Отправлено: 17.01.11 22:27. Заголовок: поищу сейчас похожие..

поищу сейчас похожие темы , а том форум огромным стал. как найду-, дам ссылки

 Отправлено: 17.01.11 22:37. Заголовок: Дело в том, что я бы..

Дело в том, что я была у нас в городе у двух ортопедов . По месту жительства ортопед сказала, что операцию делать не стоит послала сделать снимка-посмотрела и сказала приходите в три года посмотрим, будем наблюдать.Второй сказал, что случай у нас самый легкий из того что могло быть. Что он мальчик брючки оденет и ничего видно не будет. А по поводу корсета оба сказали, что пустая трата денег с таким диагнозом.

 Отправлено: 17.01.11 22:44. Заголовок: Стэфан какой это го..

Стэфан какой это город, что ортопеды такие консультации дают?

 Отправлено: 17.01.11 22:47. Заголовок: г.Тюмень.Про одного ..

г.Тюмень.Про одного ничего сказать немогу, а другой доктор медицинских наук, профессор , оперирующий хирург по скалиозам.

 Отправлено: 17.01.11 22:49. Заголовок: в теме история одно..

в теме история одного сколиоза-5<\/u><\/a> посмотрте сообщения ника milashka

 Отправлено: 17.01.11 22:50. Заголовок: Стэфан , к сожалению..

Стэфан , к сожалению, научные звания к наших врачей не всегда говорят об их истинных знаниях(((

 Отправлено: 17.01.11 22:51. Заголовок: Стэфан пишет: По ме..

Стэфан пишет:

цитата:

По месту жительства ортопед сказала, что операцию делать не стоит послала сделать снимка-посмотрела и сказала приходите в три года посмотрим, будем наблюдать.

[img src=/gif/smk/sm28.gif] да кто она такая, чтобы так легко давать советы в такой непростой ситуации!!!

Вам уже сказали - срочно к Ульриху или его ученику- Мушкину
. Это лучшие!!!! специалисты в России по врожденным сколиозам с подобными аномалиями.

http://skoleoz.borda.ru/?1-5-0-00000034-000-0-0-1264775958<\/u><\/a>

 Отправлено: 17.01.11 22:52. Заголовок: Оксан, кот, надеюсь,..

 Отправлено: 17.01.11 22:57. Заголовок: Поэтому я и обратила..

Поэтому я и обратилась на сайт, чтобы услышать другое мнение. Меня очень пугает градус искривления, но доктор говорит,а что вы хотели ребенок уже в утробе был со сколеозом.

 Отправлено: 17.01.11 22:58. Заголовок: приходите в три года..

цитата:

приходите в три года посмотрим, будем наблюдать.

кошмар какой. что до трех-то лет будет.
если бы они за свои действия и бездействие отвечали...
только мама любящая может помочь ребенку в таких ситуациях. найти специалиста, кто сможет помочь.
пишите Эдуарду Владимировичу и посылайте фото снимка

 Отправлено: 17.01.11 23:03. Заголовок: Просто Гость неД, у..

 Отправлено: 17.01.11 23:03. Заголовок: Буду очень, очень пр..

Буду очень, очень признательна, если вышлите мне эл.почту Ульриха, Мушкина и Михайловского, что бы связаться на первом этапе по эл. почте.

 Отправлено: 17.01.11 23:04. Заголовок: Просто Гость , да-да..

Просто Гость , да-да, именно эта тема. еще вроде была, ник не помню, ава -подснежник

 Отправлено: 17.01.11 23:06. Заголовок: в этой теме есть ссы..

в «этой» теме есть ссылка на ту))))



Оксан, )))

 Отправлено: 17.01.11 23:12. Заголовок: MMihailovsky@niito.r..

MMihailovsky@niito.ru - М.В. Михайловский

адрес Мушкина А.Ю. , возможно, есть у мамы Лены и у valenyina
возможно, кто-то подскажет и Ульриха адрес. Но вроде он не очень по электронке часто общается

 Отправлено: 17.01.11 23:15. Заголовок: Я плохо ориентируюсь..

Я плохо ориентируюсь на сайте , новичок Гала- какая тема и что такое аваподснежник?

 Отправлено: 17.01.11 23:20. Заголовок: вам была ссылка от П..

вам была ссылка от Просто гостя на тему, где идет разговор о проблеме с врожденными аномальными позвонками.
http://skoleoz.borda.ru/?1-5-0-00000034-000-0-0-1264775958<\/u><\/a>
кликните ссылкуи выйдете на эту тему. почитайте разговор natulias, romeo, упоминается история tatu
в этой теме будет ссылка на другую -найдете и кликайте .
там еще общение на эту тему.
один из участников имеет картинку (аватар, или "ава" в виде склоненного подснежника)

 Отправлено: 17.01.11 23:21. Заголовок: У вас под боком тепе..

У вас под боком теперь работает любимый ученик Ульриха - Губин. Съездите в Курган. Вот это ближе всего.

 Отправлено: 17.01.11 23:52. Заголовок: Гала ,Спасибо огромн..

Гала ,Спасибо огромное за эл.почту Михайловского. Я ему отправила письмо, снимки и описание снимков думаю этого будет достаточно. Интересно, как скоро они дадут ответ.

 Отправлено: 17.01.11 23:55. Заголовок: Я не буду утверждать..

Я не буду утверждать, но помоему в Кургане оперируют ноги. Этим она и известна.

 Отправлено: 18.01.11 18:57. Заголовок: Отправила две эл.поч..

Отправила две эл.почты Михайловскому, что то не уходят, и одну Ульриху пока тишина.Может кто знает адрес Мушкина - попробовать связаться с ним

 Отправлено: 18.01.11 19:00. Заголовок: Стэфан ,адрес Мушкин..

Стэфан ,адрес Мушкина должна знать Ирина СМ,она кажется ему писала.Напишите ей в личку.

 Отправлено: 18.01.11 19:06. Заголовок: Тетеря - большое спа..

Тетеря - большое спасибо за информацию, сейчас же отправлю почту ему, но я так и не поняла вы сделали операцию или нет.

 Отправлено: 18.01.11 19:18. Заголовок: Помогите!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Здравствуйте! Помогите пожалуйста.Я делала операцию 29 марта,2010года. У меня 29 января будет 10 месяцев,как я оперировалась. У меня появились ощущения . Такое ощущение ,что конструкция нагревается, все мышцы и жилки шевелятся,ходят туда сюда,всё двигает............ То в жар кидает то в холод. Я очень переживаю............. У кого нибудь было так? Олеся откликнитесь кто нибудь.

 Отправлено: 18.01.11 19:18. Заголовок: Я не могу понять поч..

Я не могу понять почему не уходят письма Михайловскому, может он адрес сменил??? Время идет - я разгоавривала со своим ортопедом, он сказал, если вы решитесь на операцию , то затягивать не надо, что квоты разбирают в течении первых трех месяцев, а потом прийдеться ждать год.

 Отправлено: 19.01.11 09:44. Заголовок: Получила письмо от М..

Получила письмо от Михайловского.

Без операции вряд ли удастся обойтись. Мы такими вещами занимаемся мало.
Обратитесь к С.В.Виссарионову в ин-т Турнера (СПб).
М.Михайловский
У кого нибудь есть информация о Виссарионове, эл.почта?
Может кто оперировался у него???
За любую информацию буду благодарна.

 Отправлено: 19.01.11 14:43. Заголовок: Набрала в яндексе Ин..

Набрала в яндексе Ин-т Турнера, зашла в контакты, вот данные......найти все просто...

http://84.52.75.3/contact.htm<\/u><\/a>

 Отправлено: 19.01.11 14:49. Заголовок: Стэфан вам уже все..

Стэфан

вам уже все объяснили про Ульриха, Мушкина, т.е. тех, кто специализируется на таких сколиозах. Берлинец вам дал совет обратиться к ученику Ульриха поближе к вам.


Вам мало тем родителей, успешно прооперировавших своих детей с такой же проблемой ? Вам этого мало ?



Зачем вам Виссарионов ?

MosFemale пишет:

цитата:

Набрала в яндексе Ин-т Турнера, зашла в контакты, вот данные......найти все просто...

а зачем ? это же надо САМОЙ что-то делать. гораздо легче, чтобы ты или кто-нибудь еще поработал и выложил готовое

 Отправлено: 19.01.11 14:51. Заголовок: Просто Гость ...есть..

Просто Гость ...есть люди, которые боятся компьютеров или не умеют работать в сети...может Стефан одна их них...

 Отправлено: 19.01.11 14:52. Заголовок: Может кто оперировал..

цитата:

Может кто оперировался у него???

Вы, правда, не понимаете ?????

ЧТО вам от того, что кто-то у него оперировался ? ЯЧто вам до того, что Виссарионов хороший хирург ?

вам НУЖЕН хирург «собаку съевший» именно на вашей проблеме !!! Успешно оперирующий именно таких детишек !!!

 Отправлено: 19.01.11 14:55. Заголовок: MosFemale пишет: ес..

MosFemale пишет:

цитата:

есть люди, которые боятся компьютеров или не умеют работать в сети...может Стефан одна их них...

ага. а еще есть люди, которые спрашивают, но не слушают советов. Зачем тогда спрашивать ?

Зачем было писать Михайловскому я не понимала еще давеча, но не стала об этом писать Стефан. Теперь она хочет пообщаться с Виссарионовым, в то время как есть врачи специализирующиеся на врожденных сколиозах и успешно их оперирующих. Более того, есть реальные истории на нашем форуме.

А ей подавай того, кто прооперировался у Виссарионова.

 Отправлено: 19.01.11 14:57. Заголовок: Просто Гость ...дааа..

Просто Гость ...дааа ты права....слушает , но не слышит....

 Отправлено: 19.01.11 15:02. Заголовок: MosFemale Ань про..

MosFemale

Ань

просто ОЧЕНЬ обидно. Ведь мы даем наработанную информацию !!! отфильтровав уже нам известное.

тем более, дали ссылки на темы стакими же детишками. Ну что еще надо то ???

нет !!! Стефан стучится в другие двери. Хорошо, что Михайловский не стал приглашать к себе, хотя в принципе бы, мог.

И Виссарионов ведь тоже может прооперировать. НО !!!! поток таких пациентов не у него. и «живых» результатов на нашем форуме виссарионовских «врожденных» тоже нет.

все. больше писать не буду. смысл сто раз повторять одно и тоже((

 Отправлено: 19.01.11 15:54. Заголовок: Стэфан вверху в лев..

Стэфан вверху в левом углу моргающий конвертик..это вам письмо от меня..

 Отправлено: 19.01.11 19:26. Заголовок: Я написала Ульриху,о..

Я написала Ульриху,он молчит, Написала Мушкину то же самое. Ответил Михайловский из Новосибирска предложил связаться с Виссарионовым. Я думаю хуже не будет если я услышу мнение нескольких специалистов.А решиться на то кто будет оперировать моего ребенка - это уже другое.

 Отправлено: 19.01.11 20:30. Заголовок: Просто Гость А как ..

Просто Гость
А как определили , что они Ульрих, Мушкин лучше? То , что они берутся за такие патологии еще ни о чем не говорит. А в "полуают хоошие результаты" на словах только.
Разве их метод наиболее эффективный, они ведь не передним доступом оперируют.
Кстати, нашла видел по теме. click here<\/u><\/a>

 Отправлено: 19.01.11 21:03. Заголовок: FRI вы в курсе кто..

FRI

вы в курсе кто такие Ульрих и Мушкин, чем они занимаются и какие у них результаты ?

вы вообще хоть немного изучали тему лечения врожденного сколиоза при аномалиях развития позвоночника в виде полупозвонков итд? у вас есть реальные примеры успешного оперативного лечения подобных проблем у других хирургов и эти люди могут придти к нам на форум и рассказать об этом(потому что до сих пор таковых не наблюдалось)?

или вам просто поболтать захотелось ?

 Отправлено: 19.01.11 22:58. Заголовок: Стэфан пишет: Я нап..

Стэфан пишет:

цитата:

Я написала Ульриху,он молчит, Написала Мушкину то же самое.

Вы думаете что эти врачи придя вечером дом сразу бросаются к компьютору ?!!!? Мне Мушкин ответил через неделю..до этого он был в поездке..Ждите. Всего доброго вам!

 Отправлено: 19.01.11 23:40. Заголовок: Стэфан пишет: Я дум..

Стэфан пишет:

цитата:

Я думаю хуже не будет если я услышу мнение нескольких специалистов.

Стэфан... на форуме " очень битые" люди пишут свои истории. информация, как верно говорит Просто Гость, именно отфильтрована. Попытайтесь все же воспользоваться. Вы хотите выслушать мнение нескольктх хирургов-вертебрологов. Но среди них есть "узкие специалисты"-асы, о них Вам и сказали.Взяться могут в любой клинике, где оперируют позвоночник. НО! результат может быть непредсказуемым. И, поверьте, никто ни за что не ответит. И будет уже поздно. Не дай-то Бог...
проблема серьезная, медицина в России сами знаете , какая

Стэфан пишет:

цитата:

Время идет - я разгоавривала со своим ортопедом, он сказал, если вы решитесь на операцию , то затягивать не надо, что квоты разбирают в течении первых трех месяцев, а потом прийдеться ждать год

о квотах подумаете тогда, когда определитесь со специалистом. Вы сейчас просто не представляете себе серьезность проблемы.
А все, что вы спрашиваете у нас - находится простым поиском в интернете.

 Отправлено: 19.01.11 23:49. Заголовок: ну хотите с рофессо..

ну хотите с профессором Вичарионовым поговорить - звоните http://84.52.75.3/contact.htm<\/u><\/a>
найдено простым поиском по яндексу за 2 секунды. можно по гуглить.
надеюсь, Вы примете правильное решение насчет специалиста для своего ребенка
удачи!

 Отправлено: 21.01.11 16:18. Заголовок: Получила ответ от Му..

Получила ответ от Мушкина
Уважаемая Елена,
У Вашего малыша действительно врожденный полупозвонок между 4 и 5 поясничными позвонками. И, к сожалению, надеяться на какую-либо положительную динамику без операции в Вашем случае нельзя - имеется компенсаторная грудная дуга и выраженный перекос таза, который пока еще достаточно мобилен ( что хорошо).
Иными словами, оперативное лечение не только абсолютно показано, но и является единственным шансом для полного исправления деформации.
Проведение операции оптимально в течение ближайшего года . Это не вопрос экстренности, но все же решение должно быть принято в достаточно ограниченный срок ( на 3-4 году жизни деформация таза и компенсационная - грудопоясничного отдела становиться ригидной и возможность полной коррекции деформации снижается) .
Такие операции в настоящее время весьма эффективны. Разработаны они были для детей младшего возраста в конце 80-х годов мной под руководством профессора Э.В.Ульриха (это была тема кандидатской диссертации) и заключаются в полном удалении аномального позвонка и исправлении деформации специальными погружными конструкциями. Длительность послеоперационного периода составляет 10-14 дней. В последние 3-5 лет эти операции у детей раннего возраста стали выполнять еще в 3-4 учреждениях РФ (это Новосибирский институт травматологии и ортопедии, ЦИТО ( Москва), институт Турнера ( Санкт-Петербург) .
Если необходима более конкретная информация - я готов ответить на Ваши вопросы.
Что касается нашего института, то такие дети оперируются у нас регулярно, полностью бесплатно - при наличии т.н. квот региона (по крайней мере, на этот год квоты сохранены). Для оформления такой квоты нужна подробная выписка из истории развития ребенка с указанием домашнего адреса.
Если хотите, я могу попросить связаться с Вами мам оперированных у нас детей - надеюсь, они не откажутся и ответят на Ваши вопросы по особенностям ухода за малышом.
В заключение хочу сказать, что если Вас будут уговаривать лечить деформацию гипсовыми кроватками и корсетами - не нужно этого делать. Не мучайте малыша врожденные деформации позвоночника текут независимо от методов внешней фиксации, которые не предотвращают их нарастание даже при крайне жестком режиме использования.
С уважением
проф. А.Ю.Мушкин
Вот такие вот дела!
До этого ответа еще была надежда, а вдруг нас пронесет. Вдруг можно что то сделать еще, только не операцию.
А Новосибирс, который тоже занимается такого рода операциями направляет нас в Питер.

 Отправлено: 21.01.11 16:47. Заголовок: Ответ конкретный и п..

Ответ конкретный и правильный.
Стэфан пишет:

цитата:

Вдруг можно что то сделать еще, только не операцию.

Сделать можно...но толку не будет.
Прислушайтесь к мнению проф.Мушкина.

 Отправлено: 21.01.11 19:01. Заголовок: мы скоро опять в Пит..

мы скоро опять в Питер и ещё одна консультация с А.Ю. Мушкиным.

 Отправлено: 21.01.11 22:07. Заголовок: Алесандру Юрьевичу ..

Алесандру Юрьевичу Мушкину за такой ответ Подробно и понятно.
а еще респект за Стэфан пишет:

цитата:

могу попросить связаться с Вами мам оперированных у нас детей - надеюсь, они не откажутся и ответят на Ваши вопросы по особенностям ухода за малышом.

- мало кто такое предлагает. хороший доктор и хороший Человек.

 Отправлено: 21.01.11 22:09. Заголовок: valentina , ждем рез..

valentina , ждем результатов поездки.

 Отправлено: 03.05.11 12:39. Заголовок: Сьездили на консульт..

Сьездили на консультацию к Мушкину, операция необходима. Госпитализацию назначили с 1 по 5 сентября. Ждем решение по квоте.

 Отправлено: 03.05.11 14:46. Заголовок: Стэфан Удачи вам! В..

Стэфан Удачи вам! Все будет хорошо! Мушкин замечательный врач и человек.

Мы прооперировались 3 марта. Сейчас уже дома, привыкаем к новой жизни.

 Отправлено: 30.07.13 07:28. Заголовок: у МЕНЯ ГРЫЖА МЕЖПОЗВОНОЧНАЯ

ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУСТО КАКИЕ ЛЕКАРСТВЕНЫЕ ПРЕПАРАТЫ ПОМОГУТ МНЕ. У МЕНЯ ПОЛНЫЙ ДИАГНОЗ ЗВУЧИТ ТАК МР-ПРИЗНАКИ ДИСПЛАЗИИ ПОЯСНИЧНО-КРЕСТЦОВОГО ОТДЕЛА ПОЗВОНОЧНИКА(ЧАСТИЧНАЯ САКРАЛИЗАЦИЯ L5) ДИСПЛАСТИЧЕСКИЙ СКОЛИОЗ 1 СТЕПЕНИ. ОСТЕОХОНДРОЗА ПОЯСНИЧНОГО ОТДЕЛА ПОЗВОНОЧНИКА 2 ПЕРИОД, СЕГМЕНТА L4-L5 3ПЕРИОД. ЦИРКУЛЯРНАЯ ПРОТРУЗИЯ ДИСКА L3-L4.ПАРАМЕДИАННОЙ ПРАВОСТОРОННЕЙ ГРЫЖИ ДИСКА L4-L5

 Отправлено: 30.07.13 08:14. Заголовок: АЗАДА пишет: КАКИЕ ..

АЗАДА пишет:

цитата:

КАКИЕ ЛЕКАРСТВЕНЫЕ ПРЕПАРАТЫ ПОМОГУТ МНЕ.

если вас беспокоят боли,вследствие грыж диска и остеохондроза,вам нужно обратиться к неврологу.У форума несколько иная специфика и медикаментозного лечения здесь нет.