Отправлено: 22.10.10 18:07. Заголовок: Помогите советами новичку.

Уважаемые форумчане!
Я здесь новенькая, не успела осмотреться. На форум случайно наткнулась.
Проблема в следующем. Моя младшая дочь Саша (ей сейчас 4 года ровно) родилась с пороком развития позвоночника.
То, что есть отклонения, я заметила сразу - у ребенка асимметричная ягодичная складка, резко уходящая вправо. Кроме того, до года она упорно не поворачивала голову в левую сторону, была сильная кривошея. Естественно, я беспокоилась, ходила к ортопеду в поликлинику, но врач никакой патологии не нашла. В год и 4 месяца наша Саша еще не ходила, ноги были слабенькие, я обратилась к хорошему частному неврологу, который диагностировал ВПР позвоночника и спинного мозга. нижний парапарез в следствии синдрома фиксированного спинного мозга. МРТ его диагноз подтвердил, спинной мозг зафиксирован интрамедуллярной липомой в области поясницы. Пояснично-крестцовый отдел позвоночника аномольно развит, есть клиновидный позвонок. Мы прооперировали липому, но она опять полностью восстановилась и мы снова готовимся к операции. Оперируемся в НИИ им Поленова в Питере, мы там живем. Профессор-ортопед Дудин сказал, что в Сашином случае неизбежно развитие сильного диспластического сколиоза, его проявления я уже начинаю наблюдать.
Прошу у всех, кто имел подобные проблемы сам или со своими детьми - поделитесь опытом. Меня интересует все: как развивалась болезнь, как лечили и где. Буду благодарна, если сориентируете меня на форуме.
Александра наш четвертый ребенок. Третий наш ребенок, сын, тоже имеет инвалидность (ДЦП, глухота). Очень хочется вытянуть Сашку, вырастить для нормальной жизни.

 Отправлено: 29.10.10 14:43. Заголовок: Попробую пока без фо..

Попробую пока без фондов. Понимаете, Сашка моя пока выглядит, как все дети. Неуклюжая маленько. Спины под одеждой не видно. Умная девчонка, с характером. Я знаю, что есть проблема, которая сама не пройдет, будет с годами усугубляться и нарастать, как снежный ком. Но сейчас у меня еще есть время для спокойной оценки ситуации. К тому же у нас в Питере все-таки медицина гораздо лучше, чем в глубинке.
Я реалист. Операция Сашке за рубежом - это идеальный вариант. Цены только заоблачные. Я бы оченю хотела поехать с ней в Финляндию или Германию, или еще куда-нибудь, где умеют лечить такую патологию. Но реально - насколько это возможно? Через фонды сейчас собирают деньги умирающим от рака детям, людям с другими болезнями, угрожающими смертью. Иногда такое впечатление, что вся Россия-матушка кричит "помогите!" И тут я со своей веселой и милой девочкой, болезнь которой еще проявляется минимально. Ведь у меня нет на руках заключения о необходимости лечения заграницей. Врач посоветовал мне это устно, но писать ничего не стал. Вообще из моего опыта лечения детей (старшего сына мы длительно реабилитировали по поводу ДЦП и еще больше занимались с ним, когда выяснили, что он глухой) я поняла, что получить развернутые, подробные и толковые заключения и рекомендации очень сложно. У Сашки есть инвалидность, есть выписки из больниц, от специалистов, но этого маловато пока, чтобы идти в фонд и просить о помощи. Хотя я не исключаю такой возможности, я уже писала об этом.
Спасибо вам, дорогие мои, что так сердечно восприняли нашу проблему.

 Отправлено: 29.10.10 16:21. Заголовок: я поняла, что получ..

я поняла, что получить развернутые, подробные и толковые заключения и рекомендации очень сложно.[quote]`
Это вы точно сказали. У нас в России найти хороших специалистов очень сложно.

 Отправлено: 29.10.10 16:42. Заголовок: мама Александры мама..

мама Александры мама Александры пишет:

цитата:

Ведь у меня нет на руках заключения о необходимости лечения заграницей.

Вроде это не особо и нужно... Я Гале верю, если есть варианты , можно попробовать. Тем более у Вас еше и клиновидный позвонок есть.

 Отправлено: 30.10.10 07:44. Заголовок: мама Александры , по..

мама Александры , поверьте, стоит попробовать. ведь у многих получается. надо просто коллективно подумать, куда обратиться. есть меценаты, которые помогают, сохраняя инкогнито. Оффтоп: вот наша Анюта Мосфемале -осталось буквально полшага ей сделать (ттт), посмотрите ссылку на автоподписи моей.... можно напрямую обращаться к депутатам, бизнесменам, в небедные фирмы, к известным людям. не к чиновникам, конечно.
ведь у вас же есть опыт операции в НИИ им. Поленова. а случай оч. непростой ... Оффтоп: и дите не одно на руках, надо поднять всех -ну, что я об этом говорю... Вы намного лучше меня это понимаете
Оффтоп: очень призрачна надежда получить реальные заключения о необходимости лечения за границей. никто не признается в своем бессилии. и не принято официально в этом признаваться (ведь такое заключение равносильно признанию...) зарубежной клинике направление не нужно
уточните стоимость ОП в "Ортоне" и в немецких клиниках. Кому запрос делают финны -доктору оперирующему или в нейрохирургическую клинику? какие методики и прогнозы дают доктора. ребенку помогают быстрее. узнав о проблеме, люди могут просто приходить и приносить деньги. необязательно на фонд присылать -потому что с фондами всякое бывает. но обращение в фонды - это уже увидят очень многие.
я не могу уговаривать, не могу ссылаться на свой опыт - мы продали квартиру и еще кое-что и взяли в долг большую сумму, чтобы опериоваться в клинике Карлсбад-Лангенштайнбах у проф. Хармса. Кому-то на работе помогли, кто-то кредиты взял. в вашем случае реально обращение в фонды. Это нелегко, конечно... Оффтоп: но если врач посоветовал устно...в нашем -то случае говорили -что вы там у немцев потеряли, что здесь лечат точно так же...

 Отправлено: 30.10.10 12:30. Заголовок: мама Александры,Вы а..

мама Александры,Вы абсолютно правы, что в России много больных и несчастных детей.И к великому сожалению,вопрос иногда даже не в том,что денег не хватает на помощь им,просто не всегда возможно даже помочь.Но в Россия всегда были, есть и будут меценаты.Это русская душа.Поверьте,много примеров тому.И вспомните русскую пословицу:"с мира по нитке...".Обязательно! нужно обращаться за помощью и стеснения здесь ни к чему.Состоятельные люди,да и не очень,а просто люди гораздо охотней помогают конкретным детям,конкретному случаю.Может они сейчас мечтают кому-то помочь,а Вы не обратитесь и лишите их радости сделать доброе дело. Вы же мама и выполняете свой родительский долг,чтобы ребенка вырастить здоровым.А ради детей мамы способны на многое!
Вы все правильно делаете,что отправляете запросы в разные клиники.А почему Финляндия,там дешевле операция чем в Германии?Извините,Вы в Питере живете?

 Отправлено: 30.10.10 14:10. Заголовок: Victoria Да, мы из ..

Victoria
Да, мы из Петербурга. Финляндия от нас рукой подать. Из ОРТОНА ответ еще не пришел, консультироваться они должны с нейрохирургами.
Прямо-таки я на распутье. Очень вы на меня убедительно напираете. Все-таки в Поленовку мы ляжем, по крайней мере сделаем все исследования бесплатно, а то каждый раз за все денежку выкладываю. ну и поговорим со всеми нашими специалистами откровенно, что-то они скажут.

 Отправлено: 31.10.10 05:31. Заголовок: мама Александры , из..

мама Александры , извините, если получается напор...
.просто многие битые здесь, некоторые лечились ... ммм... дома неуспешно, скажем.
раз Ортон консультируется с нейрохирургами - значит, будут вызывать, если приедете, специалиста "на себя". а это увеличит стоимость до стоимости в немецкой клинике. все же свяжитесь с той клиникой, где все специалисты присутствуют. как вариант -вы вначале можете поехать на консультацию, провести исследования там -ведь результаты обследований из наших клиник там не принимаются. а это дополнительное облучение... а потом решите, где что делать.
удачи от всей души! не торопитесь с решением, все обдумайте тысячу раз