Отправлено: 22.05.05 22:20. Заголовок: сколиоз и болезнь Верднига-Гофмана

Здравствуйте ! У меня есть знакомая с таким заболеванием. Она живет на Украине в Донецке, ей 25, с детства ездит на коляске инвалидной. У нее сильный сколиоз( когда сидит , то опирается на левую руку) и немного ( заметно) вывернута правая ступня. Я очень вас прошу помочь, а именно, проинформировать есть ли какие-либо клиники , может операция или медикаментозное лечение ? Как долго она будет жить и прогрессирует ли такое заболевание? кистью она может двигать и даже вяжет крючком. Оставлю свой е-мейл , надеюсь , что кто-нибудь откликнется: solnce0582@mail.ru

 Отправлено: 16.09.12 07:20. Заголовок: Девочки,спасибо вам ..

Девочки,спасибо вам за участие в судьбе моих детей.Я абсолютно согласна с вами,что экспериментировать нельзя.Я очень боюсь навредить своим деткам,поэтому учту все ваши рекомендации,проконсультируюсь у Колесова и Бакланова,о результатах напишу.

 Отправлено: 18.07.13 14:13. Заголовок: те кто в теме СМА пи..

те кто в теме СМА пишут что от сколеоза не умрут в одночасье-что вы знаете о нашем диагнозе?
зинаиду иванову показывали по тв,она 5.000 000рублей на израиль набрала,поехала,там проверив легкие,послали домой обратно,мол развивайте,с 25% не можем взять. она вскоре умерла-буквально в три дня дома,,, толи сердце,толи легкие совсем закрылись... у нее правда очень сильно было,,, максим умер с приморья (он старший в семье,а следом двое братьев близнецов у него,им по 9лет сейчас вроде,уже тоже лежачие можно сказать,,,)-умер потому что уже не операбильный был его сколеоз,чуете разницу? уже поздно! если бы пораньше-можно было бы жить... существует та грань у СМА,та черта через которую перейдя(потянув время),уже жизни нет...

-------------
я со сма собираюсь к Бакланову. возраст уже 27лет,поздновато,но он отчего то в себе уверен даже без очной консультации-по снимкам и по фото спины. дай Бог. вначале выставил мне счет оч.большой от якобы дистрибьютера швейцарской фирмы Synthes GmbH (с КОЛОРАДО видно уже не работает-АНЮ и ЛИАНУ он оперировал с этой железкой)-я начала сборы... обратившись в фонд,работающая там девушка стала "копать" по счету,не оч.понятное для меня узнала-наценка почти в половину по счету моему идет... фонд ответил мне что аппетиты у людей тех слишком большие-поэтому не сможет мне помочь именно с покупкой у этого дистрибьютера... много неприятных моментов там,но я не о том. написав Бокланову вкратце об этой ситуации,попросив у него счет с клиники(за операцию,анализы,постель,реанимацию)-мол лучше с ним буду в фонды писать,он поменьше,да и в подлинности нет сомнений,он вот что мне ответил

Свяжитесь с представителем компании " Ортокомплект", они являются прямыми поставщиками системы "EXPEDIUM".
Дмитрий Чугунов dv.chugunov@mail.ru
Надеюсь цена будет значительно ниже.
------------
вопрос-что это за металлоконструкция? хорошо ли приживается,держит? я смотрю физически здоровым людям ставят ее,а СМАЙЛИКАМ не пробывали пока... расскажите кто что знает о ней. страшно мне ставить более дешевое,потому что сам процесс операции более сложен у нас(спинальная амиотрофия в.гофмана),да и деньги чужие использовать буду-не могу подвести людей и переделывать все потом...

 Отправлено: 18.07.13 15:49. Заголовок: ZhannaChka86 пишет: ..

ZhannaChka86 пишет:

цитата:

вопрос-что это за металлоконструкция? хорошо ли приживается,держит? я смотрю физически здоровым людям ставят ее,а СМАЙЛИКАМ не пробывали пока... расскажите кто что знает о ней. страшно мне ставить более дешевое,

Эта конструкция применяется ,в частности, в Германии и далеко не здоровым людям.Есть примеры и здесь на форуме при весьма не легких сколиозах.
Дело не в стоимости конструкции.Дорогая она или дешевая.Все зависит от профессионализма врача,а не от стоимости металла.

 Отправлено: 18.07.13 17:19. Заголовок: ZhannaChka86 пишет: ..

ZhannaChka86 пишет:

цитата:

" Ортокомплект", они являются прямыми поставщиками системы "EXPEDIUM".

У меня стоит из ортокомплекта. Связывалась тоже с Дмитрием, счет выставляют быстро, если надо - ответят на вопросы.