Отправлено: 04.09.09 21:09. Заголовок: Синдром Марфана

Приветствую всех!
Есть ли у присутствующих на форуме синдром Марфана. Ставили ли этот диагноз кому-нибудь в связи со сколизом больше 20 градусов. У меня сколиоз 2 ст. Совсем небольшая миопия, но есть так называемый положительный тест большого пальца. В поликлинике мне лично синдром не ставили, но как мне кажется только из-за непрофессионализма врачей, каждый смотрит только на свою болячку. Перерыла весь интернет какие-то признаки этого заболевания у меня есть, а каких-то нет. Вот поэтому и задаю этот вопрос.

 Отправлено: 04.09.09 23:25. Заголовок: У Линкольна и Рахман..

У Линкольна и Рахманинова был этот синдром - жили и не парились. Берите пример.

 Отправлено: 05.09.09 13:37. Заголовок: Кстати, истинный син..

Кстати, истинный синдром Марфана бывает черезвычайно редко. У Вас скорее всего марфаноподобный.
Если вас это беспокойт стоит сходить на консультацию к генетику.

 Отправлено: 06.09.09 21:02. Заголовок: И все-таки согласите..

И все-таки согласитесь, сколиоз+плоскостопие+миопия+сердечные недуги+ худоба очень у многих сколизников, а это и есть марфоподобный фенотип, особенно это касается сколиозников с ростом больше 170.

 Отправлено: 06.09.09 21:06. Заголовок: TRIO точно может ск..

TRIO точно может сказать только генетик, после анализов.
Я с Марфаном связываю только корсетолечение, говорилось что многого корсетом не добиться при Марфане((( И мальчика, виденого мною в санатории, но там все было не так, как надо+ какой-то темперамент, 12-летним пацанам совсем нетипичный
Удачи и привет

 Отправлено: 06.09.09 21:12. Заголовок: Шарик, ты балбес :sm..

Шарик, ты балбес То есть я Сегодня я узнала эту правду, лучше б и не знала, зачем сюда сунулась... Я марфоподобая , а лучше бы мафиноподной(эт такие пирожные ) быть Да, многия знания прибавляет печали.
У меня все признаки, с добавкой еще других.

 Отправлено: 06.09.09 21:17. Заголовок: Oksi А что было необ..

Oksi А что было необычного в этом мальчике

 Отправлено: 06.09.09 21:24. Заголовок: Ксюн А я на вас межд..

Ксюн А я на вас между прочим похожа(я посмотрела фото) и руки у меня очень худенькие. Зато теперь не так обидно, что в свое время корсет не носила, все равно не помог бы.

 Отправлено: 06.09.09 21:32. Заголовок: TRIO Встретились два..

TRIO Встретились два одиночества ну положим, не совсем одиночества, или совсем не одиночества Как выясняется, нечего мне жалеть, что не знала раньше о корсете, действительно

 Отправлено: 06.09.09 21:44. Заголовок: Oksi пишет: говорил..

Oksi пишет:

цитата:

говорилось что многого корсетом не добиться при Марфане(((

Где и кем говорилось ?

 Отправлено: 06.09.09 23:24. Заголовок: Ксюн А про операцию ..

Ксюн А про операцию на позвоночнике даже и не думайте, коррекция будет минимальной, а если придется делать операцию на сердце, из-за операции на позвоночнике ее делать не будут. А сердце важнее.

 Отправлено: 06.09.09 23:31. Заголовок: Эллайза я думаю гово..

Эллайза я думаю говорилось в клинике и в целом в немецкой ортопедии. В корсете результаты может быть и будут, а после того как его снимают все возвращается на свои места, как и в случае с операцией, удаляют конструкцию - позвоночник полностью теряет всю полученную коррекцию - и очень сильная прогрессии. Такие случае описаны на форуме. Потому что в случае марфана клетки соединительной ткани работают неправильно.

 Отправлено: 06.09.09 23:32. Заголовок: Oksi С Марфаном и Шр..

Oksi С Марфаном и Шрот противопоказана
или можно

 Отправлено: 06.09.09 23:41. Заголовок: TRIO Мальчик с уста..

TRIO Мальчик с установленным Марфаном- в 12 лет ростом 182-185, очень тонкие и длинные руки и ноги, прям коленки и локти толще бедер и бицепсов, кроме сильного сколиоза( ок 50 гр, носит корсет) еще килевидная деформация грудной клетки. Кисти и стопы необычной формы, кроме тонкости и длины, все пальцы как будто врастопырку и сами собой шевеляться, как водоросли. Миопия- я не знаю, но когда вместо стекол -лупы, такие огромные диоптрии. Очень маленькая ниждня челюсть, верхний перекус и заячьи зубы сверху.
Абсолютный меланхолик. И что еще меня насторожило- в санатории, где я этого Мэтью видела, деток с 11 лет кладут без родителей, мою Леру в 11,5 одну, даже разговора не было про сопровождающего. Мэтью лежал впеременку с обоими родителями, то мама была, то папа. Что-то мне так кажеться, что он не совсем психически нормален.
Вот так я это видела

 Отправлено: 06.09.09 23:47. Заголовок: TRIO сначала нужно у..

TRIO сначала нужно узнать, есть Марфан, или просто совокупность некоторых паталогий, типичная ему. Это раз
Два- кому корсет? Взрослому, корригирующий? Смысла почти нет, не думаю.
Шрот- многие упражнения делаются на форсированном дыхании, с удлинненным вдохом и выдохом, но не с задержкой дыхания, как например, у тяжелоатлетов. Честно говоря, если нет стенозов сердечных клапанов, не вижу почему Шрот может быть противопоказан или запрещен.
Если есть какие-то сердечные болезни, можно спросить у кардиолога, вообще спорт-ЛФК можно?
Удачи и привет

 Отправлено: 06.09.09 23:57. Заголовок: OksiБольшое спасибо ..

OksiБольшое спасибо за ответ

 Отправлено: 07.09.09 02:35. Заголовок: TRIO пишет: я думаю..

TRIO пишет:

цитата:

я думаю говорилось в клинике и в целом в немецкой ортопедии.

Думаю или слышали ?

TRIO пишет:

цитата:

В корсете результаты может быть и будут, а после того как его снимают все возвращается на свои места,

Это у всех так может быть, кто рано и резко снимает корсет.
TRIO пишет:

цитата:

Потому что в случае марфана клетки соединительной ткани работают неправильно.

Истинный Марфан чрезвычайно редок , а в основном встречаются Марфаноподобные ситуации.

 Отправлено: 07.09.09 06:24. Заголовок: TRIO пишет: если пр..

TRIO пишет:

цитата:

если придется делать операцию на сердце, из-за операции на позвоночнике ее делать не будут. А сердце важнее.

Я думаю может быть, мне перация на позвоночнике противопоказана, вдруг ердце не выдержит...Ортопед сказал, если соласишься на ОП, тогда обсудим Надо у кардилога спросить
Oksi пишет:

цитата:

если нет стенозов сердечных клапанов, не вижу почему Шрот может быть противопоказан или запрещен. Если есть какие-то сердечные болезни, можно спросить у кардиолога, вообще спорт-ЛФК можно?

У меня пролапс митральноо клапана и аневризма межпредсердной перегородки. Это противопоказания к Шрот? Надеюсь, что нет. По ощущениям у меня бывают ноющие боли в сердце, учащенное сердцебиение, какое-то паническое, вдруг, одышка, головокружени иногда. пониженное давление. Буду когда в очередной раз у кардилога, прошу, что и как, что можно, что нельзя
Миопия у меня высокая, минус 15, минус 16 на другом глазе.И почки не в порядке, хр пиелонефрит с детсва. И гинекологические проблемы были.
И в меланхолию я впадаю иногда. Же тэм меланхолиии...Но мне кажется, это не врожденный тип темперамента мой, или нет? Я уже не знаю

В детстве ставили энцефалопатю головного мозга, сечас не знаю, не проверялась на этот счет. Буду

 Отправлено: 07.09.09 07:56. Заголовок: Ксюн пишет: пролапс..

Ксюн пишет:

цитата:

пролапс митральноо клапана

Это у многих сколиозников.

 Отправлено: 07.09.09 20:16. Заголовок: http://www.youtube.c..

http://www.youtube.com/watch?v=KANauFWe8y8&feature=related
Вот видео с девочкой, Марфан подтвержден, корсетом не смогли остановить, ОП.
Удачи и привет

 Отправлено: 07.09.09 21:18. Заголовок: Oksi пишет: Вот вид..

Oksi пишет:

цитата:

Вот видео с девочкой, Марфан подтвержден, корсетом не смогли остановить, ОП.

Вы корсеты то видели какие там ? То же Англия ! Им далеко до немцев. Не исключено ,что она и плохо носила такие корсеты.
А как вам повторная операция по удлинению конструкции через четыре месяца и еще обещанные 10 операций до 13 лет ?