Автор | Сообщение |
|
| |
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 22.05.05 22:20. Заголовок: сколиоз и болезнь Верднига-Гофмана
Здравствуйте ! У меня есть знакомая с таким заболеванием. Она живет на Украине в Донецке, ей 25, с детства ездит на коляске инвалидной. У нее сильный сколиоз( когда сидит , то опирается на левую руку) и немного ( заметно) вывернута правая ступня. Я очень вас прошу помочь, а именно, проинформировать есть ли какие-либо клиники , может операция или медикаментозное лечение ? Как долго она будет жить и прогрессирует ли такое заболевание? кистью она может двигать и даже вяжет крючком. Оставлю свой е-мейл , надеюсь , что кто-нибудь откликнется: solnce0582@mail.ru
|
|
|
Новых ответов нет
, стр:
1
2
3
All
[см. все]
|
|
|
| Гость
|
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 02.06.05 18:52. Заголовок: Re:
Болезнь Верднига-Гофмана (Werdnig - Hoffmann) ч инфантильная форма наследственной спинальной прогрессирующей мышечной атрофии (аутосомно-рецессивное наследование). Болезнь начинается в конце периода кормления. Если девушка дожила до таких лет, то речь идет скорее все-таки о болезни Кугельберга-Веландер. Здесь нужна консультация нервопатолога и генетика. Некоторые авторы рассматривают форму Кугельберга - Веландер как доброкачественный вариант спинальной амиотрофии Верднига - Гоффманна. Заболевание прогрессирует медленно. Больные могут доживать до старческого возраста, длительно сохраняя способность к самостоятельному передвижению. Я немного знаю о этом заболевании, но сложилось мнение, что нейродегенеративные заболевания всё ещё являются одним из "белых пятен" медицины :(((. Лечение симптоматическое. Показана дозированная лечебная гимнастика.
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 04.12.09
|
|
Отправлено: 08.07.10 11:07. Заголовок: Интересная и важная ..
|
|
|
|
Отправлено: 08.07.10 11:32. Заголовок: ссылку на историю Ан..
ссылку на историю Анны Тупикиной я выкладывала в теме "поможем МФ", только я не пойму, почему она по квоте не проходит?
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 04.12.09
|
|
Отправлено: 08.07.10 12:26. Заголовок: Гала пишет: только ..
Гала пишет: цитата: | только я не пойму, почему она по квоте не проходит? |
| По видимому и в Салавате и в Москве Бакланов работает в частных клиниках .
|
|
|
|
Отправлено: 08.07.10 18:48. Заголовок: В Салавате он работа..
В Салавате он работает в городской больнице № 1.
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 04.12.09
|
|
Отправлено: 08.07.10 20:36. Заголовок: Гала пишет: Гала пиш..
Гала пишет: Гала пишет: цитата: | В Салавате он работает в городской больнице № 1. |
| Работает штатно ? а как же москва ? Или приезжает в Салават на гастроли как Островский ? Кстати больница может не получать квот на оказание данного вида высотехнологической помощи.
|
|
|
|
Отправлено: 08.07.10 20:48. Заголовок: раньше штатно работа..
раньше штатно работал, теперь наездами бывает, говорят скорее всего, эта больница и не получает(( все квоты достаются республиканским (взрослой и детской) больницам, больнице скорой помощи, на базе которой работает кафедра травматологии и ортопедии ИПО медунивера и 17й детской ГКБ -все, есс-но, в нашей местной столице
|
|
|
|
Отправлено: 08.07.10 21:04. Заголовок: уточнила - он приезж..
уточнила - он приезжает в горбольницу № 2г. Салавата, специально на сложные операции.
|
|
|
|
Отправлено: 08.07.10 21:35. Заголовок: на сайте фонда Наташ..
|
|
|
|
Отправлено: 09.07.10 09:36. Заголовок: доктор числится рабо..
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 22.04.11
|
|
Отправлено: 02.05.11 12:18. Заголовок: в цито им.Приорова с..
в цито им.Приорова сделали операцию Даше Михайловой со СМА.
|
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 02.05.11 13:00. Заголовок: andromeda ,она здесь..
andromeda ,она здесь сама о себе рассказала.И на форуме присутствует.
|
|
|
|
Отправлено: 30.06.11 19:27. Заголовок: ссылка на статью в А..
ссылка на статью в АиФ Анна Данилова диагноз СМА не подтвержден -так написано. хотя многое в статье непонятно сбор средств на операцию в Германии, профессор заранее отказался от гонорара
|
|
|
|
Отправлено: 04.07.11 20:43. Заголовок: после отказа в клини..
после отказа в клинике Штутгарта оперировалась в клинике в израиле у доктора Попова click here
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 14.12.11 14:27. Заголовок: Сегодня по телеку во..
Сегодня по телеку во "Времени" показывали про девочку 12 лет,собирают деньги на ОП у Хальма,нужно 45 тыс.евро...
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 14.12.11 15:41. Заголовок: Оlgin пишет: Сегодн..
Оlgin пишет: цитата: | Сегодня по телеку во "Времени" показывали про девочку 12 лет,собирают деньги на ОП у Хальма,нужно 45 тыс.евро... |
| ага, как обычно враньё про срочность и смертельный исход от сколиоза. И конечно же только доктор Хальм в состоянии помочь.
|
|
|
|
Отправлено: 14.12.11 21:03. Заголовок: Milla пишет: ага, к..
Milla пишет: цитата: | ага, как обычно враньё про срочность и смертельный исход от сколиоза |
| Я понимаю это прием, когда нужно собрать деньги на ОП, нужно растрогать и расшевелить жертвователей. Ведь и вправду, больше и охотнее дают на действительно срочные случаи- онкология, травмы, сердечные заболевания. Milla пишет: цитата: | И конечно же только доктор Хальм в состоянии помочь. |
| А ведь до недавнего времени такие случаи оприровал Шленска в Финляндии? Как они до Хальма добрались?
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 14.12.11 21:05. Заголовок: Oksi пишет: А ведь ..
Oksi пишет: цитата: | А ведь до недавнего времени такие случаи оприровал Шленска в Финляндии? Как они до Хальма добрались? |
| Вот я тоже об этом подумала...но как и водится в таких случаях о российских врачах ни слова... Да и деньги уже быстренько собрали...
|
|
|
|
Отправлено: 14.12.11 21:12. Заголовок: Оlgin Ну и отлично,..
Оlgin Ну и отлично, что собрали! Успешно прооперироываться и восстановиться. Я тебе ЛС щас напишу
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 14.12.11 21:37. Заголовок: Oksi пишет: Я поним..
Oksi пишет: цитата: | Я понимаю это прием, когда нужно собрать деньги на ОП, нужно растрогать и расшевелить жертвователей. Ведь и вправду, больше и охотнее дают на действительно срочные случаи- онкология, травмы, сердечные заболевания. |
| Я тоже это понимаю. В том то и обманка : одно дело, собирать деньги на действительно умирающих детей,( заграница - последний шанс) -можно понять родителей, а другое дело собирать деньги на лечение сколиоза под знаменем: "если не в марте , то умрёт", да еще учитывая, что в России успешно такие случае оперируют.
|
|
|
Новых ответов нет
, стр:
1
2
3
All
[см. все]
|
|