Отправлено: 26.02.14 07:34. Заголовок: tatyana1981. Мама Таня и сыночек Сёмушка.

Всем хорошего настроения! Очень рада, что нашла этот форум, пусть может и немного поздно, но это лучше, чем никогда! )

Вот история и наша.

В июле 2009 родился мой сын. Сейчас ему 4,5 года. За неделю до родов приснилось, что разговариваю с сыном Семёном, так и назвала. )
Роды – кесарево, я в своей реанимации, ребёнок в своей: не держит сахар. Как я рыдала в эти дни… На четвертые сутки справился, переехали в свою палату, начали обживаться. На следующий день осмотр: неонатолог, послушав ребёнка, меняется в лице, вызывает заведующую. Врождённый порок сердца в количестве трёх плюс один под вопросом (ДМЖП, ДМПП, ОАП, коарктация аорты под вопросом). Тогда я поняла, что настойка пустырника для меня всего лишь водичка) Потом месяц в 1 городской, ещё полгода ежемесячные УЗИ, за это время набираем вес для закрытия ОАП. Родился 2370 г, к семи месяцам смог набрать 5560 г, врачи сказали «делаем, больше ждать нельзя». Сделали. ОАП закрыли, коарктацию сняли, ДМПП затянулся сам, ДМЖП наблюдаем и по сей день. Казалось, самое страшное позади. Сыночек стал активно кушать, быстро набирать вес, и за следующие три месяца сделал то, на что раньше не хватало сил: пополз, сел, встал. В один месяцев он уже вовсю ходил, держась за что-либо.

В 1 год 2 месяца пошёл самостоятельно. Ещё через два месяца я обратила внимание, что ребёнок поднимает правое плечо. К участковому ортопеду, оттуда на РГ. Поставили диагноз: правосторонний грудо-поясничный сколиоз 2 степени без патологической ротации позвонков (16°). Ребёнку было 1,5 года. Потом были консультации других ортопедов. Одели корсет Ленинградского типа (через год сняли из-за неэффективности), про Шено специалисты говорили рано в силу малого возраста ребенка. В Турнера посоветовали сделать МТР позвоночника, так как ребёнок при ходьбе иногда спотыкается, а это может быть симптомом ещё чего-нибудь. Чего – не сказали. МТР показала сирингогидромиелию на уровне Th-9-Th11. Это киста в спинном мозге. Вот и обнаружилась причина нашего сколиоза. Снова консультации: Виссарионов, Ульрих, Кенис, Йова. Ободряющее «Радуйтесь, что он у Вас ходит», так как в нашем случае может быть и атрофия мыщц, и нарушение работы тазовых органов. Радуемся. Правда, радуемся!!!))) Запрет на любую физио в области позвоночника, но, как я уже успела прочитать, оно и к лучшему). Следом ещё одна МТР, теперь уже головного мозга, чтобы исключить/подтвердить аномалию Арнольда-Кеари, которая очень часто сопутствует сирингомиелии. Вы не представляете, какая гора свалилась у меня с плеч, когда после процедуры специалист сказал «все хорошо, аномалии нет».

Что мы имеем на данный момент в 4,5 года:
1. Сирингомиелия – с момента обнаружения и вот уже 2,5 года ведёт себя хорошо, очень надеемся, что так и будет впредь, но за ребёнком наблюдаем, наблюдаем. Очень уж коварна она.
2. Сколиоз – правосторонний грудопоясничного отдела с вершиной на уровне Th12 величиной искривления стоя 24°, патологическая ротация позвонков. Люмбализация S1. Дисплатическая spina bifida posterior S2. (согласно РГ от декабря 2013)
3. ДМЖП – наблюдаем. В октябре опять встал вопрос о коарктации, будем проверять.

Все остальные бяки не перечисляю, чтобы не загружать, они не связаны напрямую со сколиозом, это темы для других форумов))

Завтра едем получать наш Шено.
Не могу найти бесшовные майки, наверно, не там ищу, или недостаточно активно))