Отправлено: 18.04.12 09:11. Заголовок: АННАМАМА И ДИТЯТКО ТАСЯ

Добрый день, моей дочери Танюше 12 лет, с 5 до 11 занималась плаванием, 1й взрослый разряд, + восточные танцы, плавание бросили год назад.
Пол года назад обнаружили S образный грудо-поясничный сколиоз 3-4 ст. 58-38 градусов соответственно, очень быстро сформировался задний реберный горб, при обследовании сказали , что грудная клетка уплощена и началось формирование переднего горбика, дело в том что наш папа имеет рост 2,05м, а Тася за пол года выросла на 8 см и сейчас ее рост 1,68 см (в 12 лет),
Неоднократно были в Харькове, институт Ситенко, носим корсет Шено, сколиоз прогрессирует, врачи говорят только операция
живем в Днепропетровске, и при обследовании в Областной детской больнице на Космической нам предложили оперироваться не в Харькове а в Днепропетровске,
в мае в Днепр приезжают немецкие врачи и будут оперировать деток,
насколько я понимаю это и безопаснее, и удобнее чисто физически, и намного дешевле, в Харькове такая операция стоит 80 000 грн., в Днепре мы оплатим только медикаменты, порядка 10 000 грн.
Какую систему будут ставить я не знаю
Страшно очень, но я думаю что вариант с немецкими врачами все же предпочтительнее

 Отправлено: 18.04.12 09:24. Заголовок: аннамама, приветству..

аннамама, приветствуем на форуме!

А какой у девочки показатель Риссера по последнему рентгену? И когда вы его делали?

Откуда именно приедут эти врачи? Они только детей оперируют? Какая больница есть в Днепропетровске, насколько хорошо оборудована?

 Отправлено: 18.04.12 09:37. Заголовок: мы столкнулись с это..

мы столкнулись с этой проблемой совсем недавно, если я не ошибаюсь то показатель Риссера - это запас роста ребенка, так вот нам сказали что еще до 8 см, и где то 1,5 года активного роста, последний ренген 27.03.2012 58-38 градусов, рентген 31.01.2012 52-36 градусов, откуда конкретно врачи еще не знаю, оперируют только детей, это какая то благотворительная программа, оперируют в ДОКБ г. Днепропетровска, насколько хорошо она оборудована я тоже пока не знаю, знаю только что оперируют немцы, привозят свои системы а наши врачи только ассистируют.

 Отправлено: 18.04.12 09:53. Заголовок: Надо узнать как можн..

Надо узнать как можно больше подробностей, особенно про конструкции, которые они ставят. Для растущего ребенка это самая большая проблема! Одна ли операция только на грудной отдел или потребуется дополнительно каждые полгода делать небольшую операцию, где ее тогда делать, немцы же уедут. Насколько по времени эта программа?

 Отправлено: 18.04.12 10:16. Заголовок: спасибо буду все узн..

спасибо буду все узнавать

 Отправлено: 18.04.12 10:23. Заголовок: Юлианна аннамама п..

Юлианна аннамама прогноз 8 см остаточного роста при папе 205- значит девочка не в него пошла. И 8 см это не так уж много, ведь на позвонеочник из них выходит см 3, не больше, остальные на таз, ноги, шею и голову. Т. чтьо если прогноз верен- то советы правильные.
аннамама удачти и привет

 Отправлено: 18.04.12 10:24. Заголовок: аннамама , узнайте н..

аннамама , узнайте на сколько хорошая реанимация, кто в дальнейшем после операции будет вести вашего ребенка и отвечать за его здоровье и проверять стабильность конструкции, когда немцы уедут. Днепропетровск-большой город, но от проблемы сколиоза врачи, к сожалению, далеки...

 Отправлено: 18.04.12 12:09. Заголовок: спасибо, вы меня отл..

спасибо, вы меня отлично сориентировали по вопросам которые необходимо выяснить, т.к. я совершенно ничего не знаю, на данном этапе только страхи и переживания, у меня рост 1,64 м, кажись Таська точно не в меня, а если и не в папу, то как же и в кого же?????

 Отправлено: 18.04.12 12:24. Заголовок: 168+8 - уже вполне н..

168+8 - уже вполне немаленький для женщины рост. Ну, а если не 8, а 10-12 см ещё нарастёт... От всей души желаю успеха и положительного решения всех вопросов.

 Отправлено: 24.04.12 10:00. Заголовок: вчера разговаривала ..

вчера разговаривала с врачом, информации никакой, в первых числах мая приезжают немецкие врачи, осматривают Татку и если системы которые они привезут с собой подходят, решается вопрос операции, насколько я поняла наши врачи еще даже не знают какие системы привезут немцы, мне сказали, что на все вопросы ответят если ребренка будут оперировать, страшн о, да еще и информации ноль

 Отправлено: 24.04.12 14:14. Заголовок: аннамама , сначала н..

аннамама , сначала нужно все узнать, а потом решать оперироваться или нет у них. Если Мезенцев проверенный и мы видим ( отличные результаты!!), то здесь вы даже не знаете, что за конструкцию вам будут ставить...Нужно разузнать все от и до...У Днепропетровчан нет практики в оперативном лечении сколиоза ( да в принципе и в любом лечении сколиоза практики нет)...так что уточните что за немцы, в какой клинике они практикуют в Германии, почитайте об этом отзывы...Также уточните, кто им из "местных" врачей будет ассистировать и кто будет вести далее вашу девочку...ИМХО

 Отправлено: 24.04.12 15:10. Заголовок: Елиза, полностью сог..

Елиза, полностью согласна, так и буду действовать, странно только, что до консультации немцев информацию в принципе никакую не дают

 Отправлено: 24.04.12 15:56. Заголовок: аннамама , наверное,..

аннамама , наверное, просто сами ничего не знают....я же говорю далекие Дн-кие врачи от проблемы сколиоза....

 Отправлено: 25.04.12 20:57. Заголовок: аннамама , обязатель..

аннамама , обязательно упорно спрашивайте, в Новосибирске, например, немецкий врач ставил систему ВЕПТР, она не для диспластических сколиозов, а при врожденых применяется.спросите -шурупные конструкции будут или какеи еще. из какого города приедут хирурги. Зав отделением и начмед по хирургиии точно в курсе,не слезайте с них.

 Отправлено: 26.04.12 08:23. Заголовок: ок, ждем немцев, что..

ок, ждем немцев, что либо узнать, как я понимаю, можно только у них

 Отправлено: 26.04.12 08:26. Заголовок: очень напрягает то, ..

очень напрягает то, что принимать решение оперироваться или нет нужно будет быстро, сразу же после консультации, я уже нагребла информации по инструментарию, изучаю, что бы хоть примерно понимать что нам будут предлагать

 Отправлено: 26.04.12 14:21. Заголовок: аннамама, может вам ..

аннамама, может вам попробовать узнать через верхнее руководство (Минздрав или типа того), откуда приезжают врачи в Днепропетровск? Если знать откуда, то можно попробовать спросить про них на немецком форуме через Окси.

 Отправлено: 26.04.12 15:26. Заголовок: это хорошая мысль, с..

это хорошая мысль, спасибо

 Отправлено: 06.05.12 15:38. Заголовок: аннамама , повторюсь..

аннамама , повторюсь, зав.отдением точно в курсе! а с немцами вас поговорить - не допустят скорее всего.

 Отправлено: 14.06.12 08:55. Заголовок: немце нет и скорей в..

немце нет и скорей всего не будет, так что начали собирать деньги на сентябрь в Ситенко

 Отправлено: 14.06.12 22:18. Заголовок: о Ситенко на форуме ..

о Ситенко на форуме хорошие отзывы

 Отправлено: 15.06.12 08:36. Заголовок: да, отзывы хорошие и..

да, отзывы хорошие и мы уже настроились на Ситенко, только напрягают технические трудности - все таки другой город, да и сумма для нас аховая, начали сбор денег

 Отправлено: 16.06.12 21:06. Заголовок: аннамама , все улади..

аннамама , все уладится. и сумма соберется, и другой город не страшно. Многие наши ездили на ОП в др. города, и ничего, справились. устроитесь недалеко от НИИ на квратире на неделю, потом пустят к ребенку (заранее спросите только, на каких условиях) . обратно уедете своим ходом уже, и будете поправляться! все будет хорошо

 Отправлено: 16.06.12 22:23. Заголовок: аннамама , от Днепро..

аннамама , от Днепропетровска до Харькова дорога не длинная и не сложная) так что не переживайте) Мезенцев делает красивые спины) вы в надежных руках, осталось собрать деньги, по началу всегда кажется, что сумма неподъемная...НО все же..Вы не пробовали обращаться в фонды детям до 16 лет оплачивают стоимость конструкции, а это не много не мало 30-35 тыс грн... ( на форуме есть ксюха она прошла через такой фонд)http://www.ufond.kommersant.ua/thank.html?id=3157

 Отправлено: 20.06.12 11:58. Заголовок: Елиза, спасибо, проб..

Елиза, спасибо, пробуем и просим везде, щас и по Вашей ссылке пошерстю

 Отправлено: 20.06.12 12:59. Заголовок: аннамама , попробуйт..

аннамама , попробуйте через этот фонд. я в реанимации лежала с девочкой, так ей тоже фонд оплатил конструкцию. Это реально!!! тем более по возрасту вы подходите...

 Отправлено: 24.06.12 18:33. Заголовок: аннамама Вы знаете..

аннамама
Вы знаете, Вам еще повезло, вы из Днепропетровска, а я с Западной Украины, с Тернополя. Так мне в Харьков ехать намного дольше! Но ничего прорвемся! (то есть проедемся ). Для красивых спинок и не то можно перенести.

 Отправлено: 25.06.12 08:54. Заголовок: Keti, поищите в инет..

Keti, поищите в инете клинику Курильца, очень хорошо делают спинки, клиника в Киеве, но у них есть несколько консультативных центров на Западной Украине

 Отправлено: 25.06.12 09:26. Заголовок: аннамама, не знаю, с..

аннамама, не знаю, стоит ли советовать Курильца например.
Но, по-моему, Keti уже разобралась

 Отправлено: 25.06.12 10:40. Заголовок: аннамама , Мезенцев ..

аннамама , Мезенцев лучший на территории Украины...даже без рекламы...)))

 Отправлено: 25.06.12 11:26. Заголовок: аннамама, Спасибо за..

аннамама,
Спасибо за совет! Но в моей истории написано, что я как раз таки и выбираю между Курильцом и Мезенцевым. И как я уже написала раньше, склоняюсь к последнему. Сначала я была уверенна, что оперироваться буду в МЦН Курильца (много было рекламы), но все-таки это частная клиника и там сделали, деньги взяли и до свидания, а Институт им.Ситенко государственная, где много лет делают подобные операции. Хотя, конечно, Харьков далеко, но… Вы пишете про консультативные центры на Западной Украине, то хочу сказать там не просто консультативные центры, а есть и клиника МЦН, такая же, как и в Киеве, где делают операции (город Стрый Львовской области) и мне это очень близко (примерно 2 часа езды), но здесь расстояние не главное, главное результат. Еще остались какие-то сомнения из-за того, что в МЦН Курильца хорошее оборудования: мониторинг спинного мозга во время операции и аппарат для аутогемотрансфузии (переливания собственной крови в ходе операции). Как мене известно, в Харькове такого оборудования нет, или я ошибаюсь?

 Отправлено: 25.06.12 12:39. Заголовок: Unknown

keti, за хорошим врачем, можно и на край света поехать.
А аппаратура, не самое главное- главное опыт, руки, и мозги. Уж поверь мне.

 Отправлено: 26.06.12 08:07. Заголовок: именно, главное хоро..

именно, главное хороший врач, но и оборудование очень важно, мы уже определились, точно Харьков и Мезенцев, но некоторые знакомые настоятельно толкают нас к Курильцу, для себя я решила, что не поеду в Киев, мы уж столько консультаций прошли ого-го, все говорят операция, так зачем нам ехать еще куда то?

 Отправлено: 27.06.12 00:30. Заголовок: Unknown

аннамама, и правильно.

 Отправлено: 27.06.12 09:46. Заголовок: что не день, то ново..

что не день, то новости, позвонили и сказали, что на днях приезжают немцы, нас вызовут, посмотрят и если согласятся оперировать, то сразу же ответят на все вопросы, мы уж в Ситенко настроились, а тут опять какие-то варианты, все узнаем и сразу же будем советоваться на форуме

 Отправлено: 27.06.12 09:49. Заголовок: аннамама ,заранее по..

аннамама ,заранее подготовьте вопросы,которые зададите на консультации.
И потом,узнайте,кто приезжает,где оперирует.
"Немцы"-это еще не гарантия качества.Все относительно.Играет роль не страна проживания,а имя специалиста.

 Отправлено: 27.06.12 12:26. Заголовок: спасибо, список вопр..

спасибо, список вопросов давно готов, я даже изучила инструментарий, чтоб понимать о чем говорить будут
вопросы: 1 какая клиника, 2 кто оперирует, 3 какая система, 4 резекцию горба делают сразу или нет, 5 кто консультирует и выхаживает ребенка после операции, 6 корсет нужен будет или нет, 7 оснащение реанимации - хорошее, уже выяснила, 8 немцы кстати не первый раз у нас уже оперируют, но инфы по городу ноль, какие вопросы еще необходимо задать? посоветуйте!

 Отправлено: 27.06.12 12:37. Заголовок: Оборудование операци..

Оборудование операционной: 1)как будут отслеживать работу спинного мозга (по-простому, во время ОП будут будить и просить двигать ногами или будет нейронавигация?)
2) работа с кровью - будут вливать донорскую или возможно переливание собственной потерянной крови?

 Отправлено: 27.06.12 19:36. Заголовок: аннамама , во скольк..

аннамама , во сколько этапов операция,какой доступ(передний или задний),протяженность конструкции(возможно ли оставление скольких-то позвонков не закрепленными),как скажется установка конструкции на дальнейший рост ребенка...

 Отправлено: 28.06.12 14:11. Заголовок: Юлианна пишет: как ..

Юлианна пишет:

цитата:

как будут отслеживать работу спинного мозга (по-простому, во время ОП будут будить и просить двигать ногами или будет нейронавигация?

А как это будить во время ОП?

 Отправлено: 28.06.12 14:17. Заголовок: Keti, читайте http:..

Keti, читайте http://skoleoz.borda.ru/?1-2-0-00000392-000-0-0-1339218120

 Отправлено: 28.06.12 16:26. Заголовок: Спасибо! Просмотрела..

Спасибо! Просмотрела. Еще под впечатлением. Бррр…

 Отправлено: 09.07.12 16:17. Заголовок: господи, посмотрела,..

господи, посмотрела, мне страшно, что ждет моего ребенка, ужас ужас очень страшно

 Отправлено: 20.09.12 15:54. Заголовок: Таню прооперировали ..

Таню прооперировали в Ситенко. Результат-красиво) дай ей бог сил для восстановления)

 Отправлено: 20.09.12 16:01. Заголовок: аннамама быстрого в..

аннамама быстрого восстановления! всего самого хорошего!

 Отправлено: 20.09.12 16:06. Заголовок: Елиза, а ты видела д..

Елиза, а ты видела девочку?

 Отправлено: 20.09.12 16:10. Заголовок: неа, я не знала...пр..

неа, я не знала...прочла в ее группе вконтакте. В личку могу кинуть ссылку, група открытая. там фотки рентгена до и после. И инфо о девочке.