Отправлено: 23.08.13 22:32. Заголовок: ElenaNV.Кифосколиоз 3-4 ст. шейно-грудного отдела позвоночника с многочисленными пороками развития((

Меня зовут Лена. Я недавно зарегистрировалась на вашем форуме, по совету друга. Хотелось бы рассказать о своей "балячке". Мне уже почти 16, и с рождения я страдаю редким заболеванием и к сожалению неизлечимым. У меня в позвоночнике 2 клеиновидных позвонка, о которых, я узнала месяц назад, когда проходила плановый осмотр у ортопеда. Я живу в одном из самых больших городов России и плохо образованные врачи здесь редкость, но находятся и такие(( Когда я проходила в очередной раз плановый осмотр в детской поликлинике( я недавно переехала и сменила поликлинику и поэтому это был мой первый визит в новой поликлинике) У меня на то время уже стоял диагноз- Сколиоз 3-4 ст. и я это всегда знала. Но когда я пошла на плановый осмотр в новую поликлинику, мне внезапно сообщили, что я абсолютно здорова, и никакого сколиоза у меня нет и не было)) Я была тогда в такой радости, что выйдя из кабинета врача, я сразу же позвонила маме и сообщила ей радостную новость! Но не тут то было. Заподозрив не ладное, я решила пойти в старую свою любимую поликлинику, где меня уже все по имени знают! И правильно сделала!! Мне поставили еще более страшный диагноз- кифосколиоз!!! Я сразу же, придя домой бросилась читать про этот чертовый кифосколиоз!! Ну как так то, ну как так то!!! Один мне говорит, что я абсолютно здорова, а другой ставит мне страшный диагноз!! Меня срочно направили в детский центр по сколиозу- Университет им.ТУРНЕРА и 29 августа моя судьба решится! Либо я здоровая, либо я инвалид до конца жизни... А 30 у меня в школе мед.осмотр. Как совпало... Мне очень жаль, что мои родители заметили сколиоз очень поздно, когда уже почти ничего нельзя сделать... Как они толко не пытались выпрямить мой позвоночник и как я встала от всех этих процедур!!! Иглоукалывание, различные физиотерапии , массажи, ЛФК, господи, я каждый год ездила туда, куда врагу не пожелаешь!!! В реабилитационный центр ОГОНЕК!!! Это самое ужасное место на планете. Меня от одного слова ОГОНЕК начинает трясти! Каждый год в мае я туда езжу... Еще одно плохое заболевание у меня есть это- Бронхиальная астма! Тоже не подарок судьбы... Но с этим можно еще бороться.

 Отправлено: 24.08.13 13:57. Заголовок: ElenaNV привет) у ме..

ElenaNV привет) у меня такой же диагноз - кифосколиоз. но ты не устраивай панику раньше времени!
ты еще молоденькая и в таком возрасте можно многое исправить с помощью операции.
тем более ты поедешь в НИИ ми. Турнера, там квалифицированные врачи, они тебе все объяснят и скажут какие у тебя градусы)

 Отправлено: 24.08.13 14:24. Заголовок: ElenaNV ,рентгеновск..

ElenaNV ,рентгеновские снимки есть?

 Отправлено: 24.08.13 21:23. Заголовок: ElenaNV, выложи сним..

ElenaNV, выложи снимки на форуме в закрытом отделе (доступ может дать админ), примерно будет понятно, что и как. Потому что 3-4 ст может "весить" в градусах по-разному. Знаешь, сколиоз 3*4 ст -в большинстве своем и есть кифосколиоз....
проконсультируешься, узнаешь точно градусы -а там можно думать, что делать дальше.
посмотри информацию о проф. Мушкине А.Ю., тоже в С.-Пб оперирует, очень хороший специалист.

ЗЫ. Чтобы не было путаницы, убрала твою дублирующую тему

 Отправлено: 25.08.13 17:53. Заголовок: снимки пока не могу выложить , у меня комп сдох((

 Отправлено: 25.08.13 18:21. Заголовок: ElenaNV а снимки рас..

ElenaNV а снимки расчерчивали? сколько градусов стоит в описании снимка?
Кроме поликлиники у кого-то еще консультировались? Или сейчас просто ждете поездки в Турнера?
По врожденным аномалиям хороший специалист Мушкин Александр Юрьевич aymushkin@mail.ru
С ним можно списаться заочно и при поездке в Турнера заехать и к нему на очную консультацию.

п.с. пишите не в окошке заголовка сообщения, а в окошечке чуть ниже.

 Отправлено: 25.08.13 18:31. Заголовок: ElenaNV, а с бронхиа..

ElenaNV, а с бронхиальной астмой как справляешься?

 Отправлено: 25.08.13 21:39. Заголовок: Приступы астмы у мен..

Приступы астмы у меня так часты и пл астма я просто стою на учете у пульмолога, а приступы купирую бронхолитиком))

 Отправлено: 25.08.13 21:43. Заголовок: Рентген мы делали в ..

Рентген мы делали в поликлинике и он плохо получился))) Мои родители предпочитают тамографиб, а там не написано... Но я в мед.карте нашла сколько у меня градусов- 45 небольшое искривление

 Отправлено: 25.08.13 22:12. Заголовок: ElenaNV пишет: Прис..

ElenaNV пишет:

цитата:

Приступы астмы у меня так часты и пл астма я просто стою на учете у пульмолога, а приступы купирую бронхолитиком))

Так часты или не так часты?
Рг какой есть покажите, томография о величине искривления мало что говорит.

 Отправлено: 26.08.13 19:19. Заголовок: У меня компьютер сло..

У меня компьютер сломался и выло жить фото я не мгоу пока((( Да, приступы не так часты...

 Отправлено: 27.08.13 13:59. Заголовок: Диагноз кифосколиоз ..

Диагноз кифосколиоз ставится на основании рентген-снимка, а не на основании беглого осмотра врачом.

 Отправлено: 27.08.13 16:26. Заголовок: По данным рентген сн..

По данным рентген снимка, был выявлен кифосколиоз и на ФЛГ тоже обнаружили

 Отправлено: 27.08.13 18:29. Заголовок: ElenaNV ну как так -..

ElenaNV ну как так - сначала выявили, а потом диагноз сняли, а потом снова выявили? Сколько градусов то по снимку?

 Отправлено: 28.08.13 17:47. Заголовок: Сначала мне был пост..

Сначала мне был поставлен сколиоз 3-4, а недавно кифосколиоз 3-4... На рентгене плохо видно было!

 Отправлено: 28.08.13 18:34. Заголовок: ElenaNV пишет: На р..

ElenaNV пишет:

цитата:

На рентгене плохо видно было!

Что за рентген в наше время,на котором плохо видно то,что должно быть видно по определению

 Отправлено: 28.08.13 21:37. Заголовок: большинство сколиозо..

большинство сколиозов, имеют кифотический компонент, поэтому у одних докторов диагноз звучит как просто сколиоз, у других - кифосколиоз.

 Отправлено: 29.08.13 20:09. Заголовок: Сегодня была в ТУРНЕ..

Сегодня была в ТУРНЕРА, сказали что для моего диагноза я выгляжу очень хорошо, но вылечить они уже не могут... Слишком поздно, рост прекратился... Прописали визит к Неврологу и электрофорез... Все, вот наш хваленый Турнер(((

 Отправлено: 29.08.13 20:12. Заголовок: ElenaNV что в выписк..

ElenaNV что в выписке то написали?

 Отправлено: 29.08.13 20:13. Заголовок: ElenaNV может быть о..

ElenaNV может быть они имели в виду, что корсет уже поздно, а в операции нет необходимости?

 Отправлено: 30.08.13 15:25. Заголовок: Ну в принципе да, он..

Ну в принципе да, они уже ничего не могут сделать