Отправлено: 29.04.13 13:50. Заголовок: Miliona Лялька, 2года, 80% сколиоз

 Отправлено: 29.04.13 14:47. Заголовок: Miliona , приветсвуе..

Miliona , приветсвуем на форуме
ситуация непростая
попробуйте попросить план лечения на английском, чтобы не получился двойной глухой телефон. попробуем перевести, дочь -английский, я -медицинский, и попросим уважаемую LANN помочь
хорошо бы запросить мнение немецких врачей - хорошо бы к господину Хармсу обратиться, но он теперь в другой клинике, там ,кажется, только взрослых лечат...
помнится история ника Милашка (или Малышка), там совсем маленький ребенок был, профессор Хармс предложил оперативное лечение сразу, но поехали он туда или нет -больше она не писала на форуме
еще где-то была информация об операциях у совсем маленьких в Швейцарии, вечером попробую поискать, я еще на работе сейчас
может, к господину Хальму написать в Нойштадт?
и, может, в Петербург профессору А.Ю.Мушкину, он специалист по детским сколиозам. подождем других форумчан, кто еще что посоветует
насчет корсета тоже - посмотрите историю Галя+Настя, может, получится оттянуть операцию. но все решается врачом индивидуально, конечно. тем, кто будет оперировать -без ОП не обойтись, к сожалению, раз сколиоз врожденный....
в любом случае есть некоторое время на поиск информации
желаем удачи и здоровья ребенку

 Отправлено: 29.04.13 14:49. Заголовок: Miliona, приветствуе..

Miliona, приветствуем на форуме!

цитата:

Правильно ли я понимаю что это суммируют обе дуги и получается 80%?

Нет, так обычно не делают. Градусы могут назвать по большей дуге. То есть что-то очень много вам определили, неужели такой угол?

цитата:

Фото много, посмотреть можно здесь

Нам не видно, это только для зарегистрированных там видно. Поэтому вот вам тема в помощь: http://skoleoz.borda.ru/?1-0-0-00000326-000-0-0

цитата:

Как надежда на чудо - возможен ли корсет для такого маленького ребенка (10кг)? Создание мышечного корсета такой малышке?

Про корсет обсудите со специалистами из Германии. Про мышечный корсет не думайте, это для здоровых людей без сколиоза.
С хирургами обязательно консультируйтесь! В вашей ситуации сроки имеют огромное значение!

 Отправлено: 29.04.13 15:50. Заголовок: Всем спасибо! Гала п..

Всем спасибо!
Гала пишет:

цитата:

и, может, в Петербург профессору А.Ю.Мушкину, он специалист по детским сколиозам

Мушкину уже написала на мыло, набираюсь терпения ждать ответа, хотя, кажется уже его знаю
Гала пишет:

цитата:

попробуйте попросить план лечения на английском, чтобы не получился двойной глухой телефон.

Ситуация такая что план нам обрисовали на словах, как я уже и описала выше, именно таким. Дальше они требовали согласия "дать делу официальный ход", когда их разные специалисты официально этот план и разработают, что звучало для меня как уже согласие на операцию. Может, переводчик напутал... Хотя и уверяли что ребенка никто "насильно" на стол не положит. Не скрою - испугалась и согласия на "запуск" не дала, отговорились что надо подумать. Так что плана на бумаге нет...
Юлианна пишет:

цитата:

То есть что-то очень много вам определили, неужели такой угол?

Здесь тоже туманно. Нам было заявлено именно 80%. Но этой зимой отправляла я рентген в Питер в Альбрехта, так по телефону кто то из тамошних врачей, подзабыла кто, сказал что "ну, здесь и не 80% совсем..." Сами дома линейкой что то замеряли - тоже нет 80ти.. На мои вопросы финнам - ответ прежний - 80%... Как б понять...
Юлианна пишет:

цитата:

Про корсет обсудите со специалистами из Германии.

Написала пока только Рамуни. Гмм, по английски. Надеюсь, пройдет.

Сейчас изучу как сюда поставить фото, может быть кто подскажет насчет градусов...

 Отправлено: 29.04.13 15:58. Заголовок: А Бакланов же тоже м..

А Бакланов же тоже маленьких деток оперирует - знаю что самому младшему его пациенту со сколиозом было 3 годика. Может ему тоже стоит написать, спросить?

 Отправлено: 29.04.13 16:20. Заголовок: фотки моей Ляльки :..

фотки моей Ляльки

фото перенесены в топик "результаты корсетного лечения"

 Отправлено: 29.04.13 16:25. Заголовок: Не ахти у меня что -..

Не ахти у меня что -то с загрузкой. Фото здесь только в виде ссылок ?
Вот это не загрузилась -
Фото перенесено в топик Результаты корсетного лечения

 Отправлено: 29.04.13 16:38. Заголовок: Шкварка пишет: А Ба..

Шкварка пишет:

цитата:

А Бакланов же тоже маленьких деток оперирует

Многим пишу, спасибо за совет!

 Отправлено: 29.04.13 20:07. Заголовок: http://www.skoliose-..

http://www.skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?f=2&t=25667
вот от немцев тема.
Kiel in die Lubinus Klinik zu Prof. Dr. Hopf
вот сюда обратиться одобрили на форуме. В последнем сообщении они пишут, что оперироватться будет в Хайдельберге.
На нем. форуме есть раздел для англоговорящих, поспршивайте там.
судя по картинкам, у вашег ребенка многчисленные полупозвонки и еще другие аномалии, но самого главного- фронталтного рентгена я не увидела. Первая сылкаже на РГ боковой?

 Отправлено: 30.04.13 06:13. Заголовок: да, по КТ несколько ..

да, по КТ несколько полупозвонков, изгиб есть и в боковой проекции..
вряд ли корсет что-то даст, только немного оттянуть ОП, и то - немного.

 Отправлено: 30.04.13 06:15. Заголовок: клиника в Швейцарии ..

клиника в Швейцарии
спасибо АnnaP за информацию


http://www.lubinus-clinicum.de/ сайт клиники в Киле, где оперирует Prof. Dr. Hopf

 Отправлено: 30.04.13 06:22. Заголовок: про операцию совсем ..

про операцию совсем малышу может, что-то пригодится в этой теме

 Отправлено: 30.04.13 06:28. Заголовок: мой путь к ОП дочери..

вот тема мой путь к ОП дочери, здесь обсуждается Оп у маленьких детей, можно попробовать пообщаться с родителями, которые через это прошли

 Отправлено: 30.04.13 10:23. Заголовок: Oksi пишет: но само..

Oksi пишет:

цитата:

но самого главного- фронтального рентгена я не увидела.

- вот такой снимок, не слишком четкий, еще нашла-
http://shot.qip.ru/00ctUV-3aN0Htwiv/

 Отправлено: 30.04.13 10:29. Заголовок: Гала пишет: да, по ..

Гала пишет:

цитата:

да, по КТ несколько полупозвонков, изгиб есть и в боковой проекции.. вряд ли корсет что-то даст, только немного оттянуть ОП, и то - немного.

В этом и вижу большую проблему - у нее не один-два, а больше полупозвонков. Тем неожиданнее может быть поведение позвоночника после операции, чем у детишек с одним-двумя. Тем больше может быть негативных последствий. На ОП легче было бы решиться, если бы не такое их количество !

 Отправлено: 30.04.13 11:12. Заголовок: думаю, надо, если ес..

поэтому, думаю, надо, если есть возможность, выбирать немецкого врача
все-таки попробуйте написать секретарю господина Хармса, хотя бы правильную тактику узнать

 Отправлено: 30.04.13 11:51. Заголовок: Да, напишу обязатель..

Да, напишу обязательно!

 Отправлено: 30.04.13 12:15. Заголовок: Miliona пишет: у н..

Miliona пишет:

цитата:

у нее не один-два, а больше полупозвонков

Это с корее не противопоказание к ОП , а знак, что консервативно мало что можно сделать. Не может скомпенсировать корсет и ЛФК такой дисбаланс в структуре позвоночного столба. В вашем случае причина искривления ясна, а корсеты и гимнастика пытаются лечить только видимую составляющую, симптом заболевания

 Отправлено: 30.04.13 17:39. Заголовок: Oksi, спасибо за мне..

Oksi, спасибо за мнение. Мне это важно.
Мы получили ответ от др. Мушкина. Он также многое разъяснил. За операцию, конечно. А главное - посоветовал специалиста в Хельсинки! Др. Дитрих Шленска. Мы о нем еще ничего не знали, а то бы сразу к нему шли! Потому что от тех двух хирургов-ортопедов из детской клиники шли такие волны неуверенности, что ни одна здравомыслящая мать не захотела бы доверить им ребенка. Лично мое мнение.
Пока следующие наши шаги планирую - визит к др. Мушкину и др. Шленска. Также не буду оставлять пока тему с корсетами.

 Отправлено: 02.05.13 15:55. Заголовок: Miliona , если чтото..

Miliona , если чтото конкретно интересует, пишите в личку , мы у Мушкина оперировались в 4 года (полупозвонок у нас был) , знаю он и годовалых малышей оперирует

 Отправлено: 02.05.13 17:13. Заголовок: D_LINA пишет: знаю ..

D_LINA пишет:

цитата:

знаю он и годовалых малышей оперирует

Привет! Да, мы с ним списались, рассказал уже довольно много о нашей ситуации, например то, что действительно, МОЖНО оперировать не один участок за одну операцию (как финны хотят) а обе дуги.
Но но но... Вашу историю прочитала :( Все больше уверяюсь в том, что операция - это скорее ВРЕМЕННОЕ средство улучшения ситуации, чем окончательное, как бы ни был хорош хирург ((( Может, я не то читаю, но попадаются все больше не слишком благоприятные исходы.
Все больше убеждаюсь что, несмотря на наш такой большой градус, ( а может, и даже потому что он большой). лучше бы поносить корсет, под постоянным наблюдение ортопеда, чтобы при признаках значительного ухудшения - увы, сразу оперировать. Хотя кто знает, может на ближайших консультациях у др. Мушкина и Шленска, мы резко изменим мнение.
Только разобраться бы еще с корсетами, Шено или Рамуни или Нарр.. ох...

 Отправлено: 03.05.13 10:17. Заголовок: Miliona в свое время..

Miliona в свое время когда моей Насте было 2года, я была за операцию, скажу честно я и сейчас готова сделать ее при первой возможности. в нашем случае корсет оказался чудом, но он не исправляет нашу ситуацию, если бы убрали лишние полупозвонки позвоночнику легче было бы встать правильно, а так они все равно мешают. Конечно вопреки всем ожиданиям мы вырвали у сколиоза очень много градусов, сейчас уже два года мы стоим на месте, что тоже для нас огромное достижение, но ровной спины нет и не будет без операции, я очень надеюсь что когда Насте будет 16-17 лет кто-нибудь за нас возьмется.
У нас врожденный грудо-поясничный кифо-сколиоз 4степени на фоне множественных пороков развития позвоночника (6 полупозвонков), на самом первом снимке в 3 месяца дуга уже была около 90гр., когда мы приехали за корсетом в 7 лет врачи в Альбрехта сказали "здесь больше 100гр", сейчас одни меряют 65гр, другие 85гр.

 Отправлено: 03.05.13 13:49. Заголовок: Miliona пишет: :( В..

Miliona пишет:

цитата:

:( Все больше уверяюсь в том, что операция - это скорее ВРЕМЕННОЕ средство улучшения ситуации, чем окончательное, как бы ни был хорош хирург ((( Может, я не то читаю, но попадаются все больше не слишком благоприятные исходы.

"Благоприятные исходы" на форуме не сидят ,они живут полноценной здоровой жизнью и радуются
У нас , повторюсь , есть аномалия еще в копчике S1-L5 , в то место хирурги не полезут , так что мы не совсем показатель ...
Знаю некоторых деток , прооперированных в одно время с нами , у них пока все ок ,ттт сто раз

 Отправлено: 03.05.13 14:56. Заголовок: Галя+Настя пишет: У..

Галя+Настя пишет:

цитата:

У нас врожденный грудо-поясничный кифо-сколиоз 4степени на фоне множественных пороков развития позвоночника

- У нас такой же диагноз. Только валика при рождении не было, лишь едва заметный бугорок. Я читаю и радуюсь за вас, такая тяжелая борьба и все-таки неплохой результат.
D_LINA пишет:

цитата:

"Благоприятные исходы" на форуме не сидят ,они живут полноценной здоровой жизнью и радуются

Только об их полноценной жизни, жаль, что немногие знают
Да, кто счастлив, обычно беззаботен и не утруждается писанием на форума, а жаль, все таки статистика была бы в помощь. Пока "другая" статистика - 50/50 тоже не ободряет, жизнь уже и так показала. что я не в "счастливчиках"

 Отправлено: 03.05.13 15:13. Заголовок: Miliona пишет: Толь..

Miliona пишет:

цитата:

Только разобраться бы еще с корсетами, Шено или Рамуни или Нарр..

Шено - название корсетов, которые изготавливают разные ортезисты. Нарр - один из таких изготовителей, очень авторитетный.
Рамуни - тоже очень известный ортезист, изготавливает корсеты, немного модифицированные, но в основе лежит тот же принцип Шено.

 Отправлено: 03.05.13 16:45. Заголовок: Юлианна пишет: Шено..

Юлианна пишет:

цитата:

Шено - название корсетов, которые изготавливают разные ортезисты.

Ах, вот как Мерси, а то я чуток напутала

 Отправлено: 03.05.13 18:05. Заголовок: Галя+Настя пишет: н..

Галя+Настя пишет:

цитата:

но ровной спины нет и не будет без операции, я очень надеюсь что когда Насте будет 16-17 лет кто-нибудь за нас возьмется.

Знаете, я за вас очень болею, как и многие на этом форуме. И хотела бы рассказать одну короткую "страшную" историю. Честно говоря, хотелось бы, чтобы на нее "накинулись" и раскритиковали подчистую, потому что засела она у меня в мозгу и не дает покоя. Хотя там не о малышах, а о взрослых.
Наш знакомый, в разговоре о проблемах моего ребенка, спросил, хочу ли я одну крамольную "страшилку" по теме. "Давайте, я их теперь коллекционирую"- я, мрачно. Он:
"Приехала (из Казахстана? не помню) молодая девушка оперировать сколиоз у местного эстонского светилы, из частных. Большие деньги заплачены. Прооперировали. Спрашиваю ("светило" - мой хороший знакомый), ну как прошло? - Операция - нормально. Девушка - ну, проживет лет на 20 меньше."
Я - да как так - меньше, а внутренние органы высвобождаются и т. д.?? -"Да, в чем то будет улучшение.." Так я поняла его разъяснение, что эти примерные годы уходят из-за "примерение", приспособления организма к новому, к конструкции... "Да бизнес все это" - говорит...
Я здесь новичек. Да не оскорбится никто за эту историю. Может быть, подобные страшилки ходят в этой теме постоянно, пугая непуганных, в том числе меня. Ну вот, пишу, как есть.

 Отправлено: 03.05.13 18:12. Заголовок: Меня во всех таких в..

Меня во всех таких взаправдашних историях интересует одно:как высчитывается количество лет,которое человек проживет несделав/сделав операцию???
Может формула расчета какая существует...

 Отправлено: 03.05.13 18:15. Заголовок: Оlgin пишет: как вы..

Оlgin пишет:

цитата:

как высчитывается количество лет,

И то правда

 Отправлено: 03.05.13 18:17. Заголовок: Miliona, уточнить хо..

Miliona, уточнить хочу. Оперировал ваш знакомый? Как называется конструкция, если знаете? Что он советует делать с вашей дочкой?
Miliona пишет:

цитата:

"Да бизнес все это" - говорит...

Еще какой

 Отправлено: 03.05.13 19:15. Заголовок: Оlgin, сначала нам н..

Оlgin, сначала нам неоперированный сколиоз сокращает жизнь до 40 лет (хотя некоторые уже давно перешагнули через этот рубеж ). А потом после ОП нам эту жизнь сократит сама ОП. Если средняя продолжительность жизни женщины в России 75 лет, то минус 20 лет из-за ОП, то это все равно 55. Так что получается ОП выгоднее

 Отправлено: 03.05.13 19:54. Заголовок: мамуля :sm64: ..

мамуля

 Отправлено: 03.05.13 20:01. Заголовок: мамуля, а если опера..

мамуля, а если операцию сделать после 60 лет, как считать тогда?

 Отправлено: 03.05.13 20:06. Заголовок: Юлианна ,доктор сказ..

 Отправлено: 03.05.13 20:32. Заголовок: Юлианна пишет: маму..

Юлианна пишет:

цитата:

мамуля, а если операцию сделать после 60 лет, как считать тогда?

Юлианна, если в 60, то доживет человек до 68 лет. Ты разве не курсе известной формулы?

ПЖ = ПЖ Средняя – 40/Лет в момент ОП *9,8

ПЖ - Продолжительность жизни оперированного сколиотика
ПЖ Средняя - Средняя продолжительность жизни в стране
40 – магическая цифра продолжительности жизни не оперированного сколиотика
Лет в момент ОП – сколько лет было на момент ОП
9,8 ускорение свободного падения (все знают как гравитация влияет на сколиоз)

 Отправлено: 03.05.13 20:44. Заголовок: Вот что значит матем..

Вот что значит математик Получается, выгоднее оперироваться после 40 и чем позже, тем больше проживешь

 Отправлено: 03.05.13 20:52. Заголовок: мамуля пишет: Юлиан..

мамуля пишет:

цитата:

Юлианна, если в 60, то доживет человек до 68 лет. Ты разве не курсе известной формулы?

Н-даа.. Если кто и лопух здесь, так это я Все давно уже известно и подсчитано ))) Но мне простительно, я только с неделю в "теме"...
Юлианна пишет:

цитата:

уточнить хочу. Оперировал ваш знакомый? Как называется конструкция, если знаете? Что он советует делать с вашей дочкой?

Я, может, не ловко пересказала историю, но на эти вопросы у меня нет ответов. Разговор был мимолетен, в тему я не углублялась, потому что у меня немного другой случай. Оперировал знакомый хирург моего знакомого Я этого хирурга, слава богу, не знаю и знать не хочу, такого циника. Об эстонской ортопедии у меня вообще особое мнение, ведь именно они помогли мне "проворонить" ухудшение сколиоза... Поэтому они мне больше ничего не советуют и ушли мы к финнам...
Про конструкции я также недавно узнала и, соответственно, не спрашивала...

 Отправлено: 03.05.13 20:55. Заголовок: Юлианна пишет: Вот ..

Юлианна пишет:

цитата:

Вот что значит математик Получается, выгоднее оперироваться после 40 и чем позже, тем больше проживешь

а не следует ли отсюда, что, наоборот, чем раньше, чем моложе , тем лучше и легче приспособится организм к "нововведению" и тем меньше потеряет лет?

 Отправлено: 03.05.13 21:00. Заголовок: Miliona пишет: а не..

Miliona пишет:

цитата:

а не следует ли отсюда, что, наоборот, чем раньше, чем моложе , тем лучше и легче приспособится организм к "нововведению" и тем меньше потеряет лет?

Miliona, отсюда ничего не следует, это я пошутила. В деле ОП по поводу сколиоза все очень запутано, даже если и не брать коммерческого интереса. Как поступать решать, увы, только вам. Готовых рецептов не существует. Любое решение это потери, к сожалению. Только, конечно, не в продолжительности жизни (доживет до 40 лет - это аргумент не добросовестных хирургов уговаривающих на ОП)

 Отправлено: 03.05.13 21:07. Заголовок: мамуля, надо формулу..

мамуля, надо формулу еще скобками замудрить и засунуть туда углы сколиоза. Будет смотреться еще более убедительно

Miliona, это шутка! Насчет эстонских хирургов - в советские времена у них был очень известный профессор Райе, сколиозы оперировал.

 Отправлено: 03.05.13 21:13. Заголовок: В каждой шутке есть ..

В каждой шутке есть доля ...

...Правды. Я действительно так считаю. По крайней мере, если говорить о приспособляемости организмов малышей и "старичков" ;)

 Отправлено: 03.05.13 21:19. Заголовок: Юлианна пишет: у ни..

Юлианна пишет:

цитата:

у них был очень известный профессор Райе

Не в курсе )) Если и есть здесь мастера в большой буквы, то мы в эту волну не попали. Хотя врачи, у которых мы наблюдались, тоже "очень известны" (((

 Отправлено: 03.05.13 21:29. Заголовок: Miliona пишет: если..

Miliona пишет:

цитата:

если говорить о приспособляемости организмов малышей и "старичков"

Ну тут даже спорить не о чем. Понятно, что малыш приспособится очень быстро и будет расти, как все другие дети, не ощущая свою особенность. Но это же особый случай, когда оперировать НАДО в самом раннем возрасте. А вот если сколиоз идиопатический, имеют место всякого рода манипуляции относительно суперсрочности операции и запугивания насчет малой продолжительности жизни без операции.

 Отправлено: 03.05.13 22:30. Заголовок: Юлианна пишет: Юлиа..

Юлианна пишет:

цитата:

Юлианна

Спорить, действительно, бесполезно
Правды мы здесь не знаем, у каждого она будет своя, а предположения отдают демагогией... Остается собирать факты и слушать свое сердце.

 Отправлено: 03.05.13 23:12. Заголовок: Miliona пишет: Об э..

Miliona пишет:

цитата:

Об эстонской ортопедии у меня вообще особое мнение, ведь именно они помогли мне "проворонить" ухудшение сколиоза... Поэтому они мне больше ничего не советуют и ушли мы к финнам...

Miliona пишет:

цитата:

Если и есть здесь мастера в большой буквы, то мы в эту волну не попали. Хотя врачи, у которых мы наблюдались, тоже "очень известны" (((

Miliona, врачей для нас хороших нет, потому что наша проблема не решена пока медициной, а не потому что врачи плохие (хотя они есть как и в любой области медицины). А уж с малышами вообще все во много раз сложнее. У хирургии довольно ограненные успехи и получаются они не малой ценой для организма. Как сказал один известный хирург одной из мам форума "ОП плохой выход из плохой ситуации". Но все же нужно быть оптимистичным в этом деле и ориентироваться на слово выход, а не на плохой.

 Отправлено: 04.05.13 11:01. Заголовок: мамуля пишет: а не ..

мамуля пишет:

цитата:

а не потому что врачи плохие

Не соглашусь. Если я говорю врачу - сделайте рентген позвоночника, плечико выше, головка наклонена.., а он отмахивается и не один раз - для меня он -ПЛОХОЙ врач. Если с рождения торчит позвонок, а педиарт не удосуживается сделать рентген - для меня он - плохой врач. Если мне ни слова никто не сказал о сколиозе, пока горб не вырос - как это называется? Медицина??
У меня сейчас создается устойчивое мнение. что "хорошие" врачи - это только врачи частные.

 Отправлено: 04.05.13 20:52. Заголовок: о докторе Шленска ес..

о докторе Шленска есть информация, оперировал пациентов из России, в интернете есть история Инны Данелян, и на форуме писала Ольга Жисюк, у меня мышь барахлит на форуме, не всегда получаются ссылки
http://inga-kirkizh.livejournal.com/100381.html
ортопедическая клиника Ортон, Хельсинки, там он руководит отделением хирургии позвоночника и вроде детской ортопедии

 Отправлено: 10.05.13 14:08. Заголовок: Гала пишет: о докто..

Гала пишет:

цитата:

о докторе Шленска есть информация

Мы только пришли от др. Шленска.
К сожалению, он работает только с детьми постарше, школьного возраста. Малышей не оперирует, но проконсультировал очень обстстоятельно.
Полностью одобрил план финских врачей, также и то что они не хотят оперировать оба участка за одну операцию. Типа - нужная предусмотрительность, меньше риска. Операция нужна с задним разрезом. Через полгода-год - вторую... Корсет назвал чушью, мучающую детишек и с клиновидными абсолютно не работающей (надо выяснить, как же объясняют это врачи из корсетных центров, не все же деньги, должна быть и логика). Но, мол, меня понимает...
Съездим теперь к др. Мушкину.

 Отправлено: 11.05.13 20:57. Заголовок: если корсет отдалит ..

если корсет отдалит сроки Оп и удержит деформацию, не даст ей прогрессировать так быстро - в этом смысл.
А.Ю. Мушкину может, сначала послать снимки и все данные?

 Отправлено: 12.05.13 16:29. Заголовок: Гала пишет: Да, Е..

Гала пишет:
[quote]` Да, ЕСЛИ ...
Др. Мушкин уже смотрел снимки, мы практически договорились о приезде, осталось только организовать.

 Отправлено: 12.05.13 19:59. Заголовок: Удачи вам с дочурой ..

Удачи вам с дочурой от всей души! Расскажите потом о встрече с доктором

 Отправлено: 22.06.13 18:00. Заголовок: Гала пишет: Расскаж..

Гала пишет:

цитата:

Расскажите потом о встрече с доктором

По общению - др. Мушкин очень хороший человек и хирург. Если бы делали у него - оперировал бы сразу два участка за раз. Но цена неподъемная. Как хирург, в корсеты не верит, только если остановить ухудшение, но "ребенок потом не поблагодарит". Странно, почему он считает что в корсете туловище постепенно укорачиваеится? Я везде читаю противоположное.
Количество нужных операций ужасает, случай слишком сложный чтобы не было бы осложнений, поэтому сидим сейчас в Штутгарте, Рамуни снял слепок, предупредил, что давление будет велико, др Хоффман тоже гарантий не дал, но и не отказал как отказали в корсете в Альбрехта (в Питере, мол, ребенок слишком мал, а то бы ездили сейчас намного ближе да и дешевле)...

 Отправлено: 22.06.13 18:08. Заголовок: Miliona пишет: Если..

Miliona пишет:

цитата:

Если бы делали у него - оперировал бы сразу два участка за раз. Но цена неподъемная.

Заинтриговали прямо, можно сумму узнать? А в Финляндии операция была бы бесплатной?
А с Боллини вы не списывались?

 Отправлено: 22.06.13 21:46. Заголовок: и мне интересна сумм..

и мне интересна сумма......не за горами операция и у нас..

 Отправлено: 23.06.13 10:10. Заголовок: valentina, вам же вр..

valentina, вам же вроде можно по квоте.
а Miliona с дочкой граждане другой страны
не дороже, чем нашим в Германии оперироваться.
да и в той же Финляндии

 Отправлено: 23.06.13 10:10. Заголовок: valentina, вам же вр..

valentina, у Мушкина же вроде можно по квоте.
а Miliona с дочкой граждане другой страны
не дороже, чем нашим в Германии оперироваться.
да и в той же Финляндии

 Отправлено: 23.06.13 11:30. Заголовок: Miliona у меня похож..

Miliona у меня похожий диагноз, врожденный клиновидный позвонок, самый нижний, в копчике. операцию нам не советовали делать, пока я была маленькая. я думаю, оно и к лучшему-технологии были другими. лечились консервативно-корсеты, гимнастика, бассейн, массажи(как у всех в то время)
сейчас мне 23, физических ограничений много, но считаю, что все у меня хорошо. об операции не думаю.
это не призыв отказаться от операции, просто хочу Вас успокоить хоть немного, все будет хорошо и не принимайте скоропалительных решений.

 Отправлено: 23.06.13 13:11. Заголовок: Alien, уточним, что ..

Alien, уточним, что у вас один

цитата:

врожденный клиновидный позвонок, самый нижний

, а у девочки их много. И градусов у вас сейчас меньше, чем у девочки в 2 года.

 Отправлено: 23.06.13 14:29. Заголовок: Юлианна я кажется ск..

Юлианна я кажется сказала, что не призываю отказываться от операции. чего Вы нападаете на меня?
градусы мои Вы не знаете, к слову сказать.

 Отправлено: 23.06.13 14:37. Заголовок: Alien Юлианна вроде ..

Alien Юлианна вроде не нападает, а лишь уточнила
Девочке на данный момент 2 года, весь рост, развитие организма впереди. Решение надо принять и любое будет спорным и сложным.

 Отправлено: 23.06.13 15:11. Заголовок: Alien, нисколько не ..

Alien, нисколько не нападаю, просто ситуации разные абсолютно, а мама и так всячески пытается отодвинуть операцию. На всякий случай, извините!
Alien пишет:

цитата:

градусы мои Вы не знаете

Ну как бы Вы их озвучивали с год-полтора назад, что-то в районе 55 было. Могу ошибаться, так что извините еще раз

 Отправлено: 23.06.13 15:29. Заголовок: Юлианна 55 было, ког..

Юлианна 55 было, когда мне было 16 лет. какая ситуация сейчас, Вы не в курсе.

 Отправлено: 23.06.13 18:09. Заголовок: Alien пишет: врожде..

Alien пишет:

цитата:

врожденный клиновидный позвонок, самый нижний, в копчике.

Наверное,точно уж не в копчике...ошиблась

 Отправлено: 24.06.13 08:25. Заголовок: За 20 тысяч там сумм..

За 20 тысяч там сумма шла, месяц назад были, уже подзабыла сколько точно. У Боллини, доктор предупредил что еще больше, но оно и понятно, там все дороже... Удивлена что, оказывается, сама конструкция стоит больше чем операция - больше 10 тыс. И поскольку сам Шленске очень хорошо отзывается о тех финских хирургах, то в случае - к ним на бесплатное вернемся.
Сейчас будем пробовать корсет.

 Отправлено: 24.06.13 14:39. Заголовок: Miliona , удачи от в..

Miliona , удачи от всей души!
надеемся, что корсет Рамуни поможет отдалить ОП! он бы зря не взялся, уверена

 Отправлено: 24.06.13 14:56. Заголовок: Miliona , Всей семье..

Miliona , Всей семьей поддерживаем Вас ! Очень надеемся, что избежите операции ! Верим , что корсет Рамуни Вам поможет !!! Маме огромного терпения , а малышке быстрого привыкания и легкого ношения корсета !

 Отправлено: 25.06.13 12:35. Заголовок: Привыкание трудное, ..

Привыкание трудное, но ничего, не мы первые - не мы последние. Будем извещать о результатах. Евдокия, Гала и всем - спасибо за пожелания!

 Отправлено: 29.06.13 04:41. Заголовок: Гала по инвалидности..

Гала по инвалидности квота-да...но любопытство..никуда от него не денешься

 Отправлено: 29.06.13 15:53. Заголовок: об инвалидности, кст..

об инвалидности, кстати. Другой аспект. Кто-то в курсе, какую степень дают при нашем сколиозе? Около 80 %? Плюс еще дисплазия бедер и дефекты развития ног? Да плюс оперированный порок сердца? Финны по доброте душевной выдали нам 1ю степень, которую мы безуспешно оспаривали.
В Эстонии (когда числились там) была 4я, самая тяжелая.

 Отправлено: 29.06.13 15:58. Заголовок: Гала пишет: Miliona..

Гала пишет:

цитата:

Miliona ,

Писала Миле в личку, чтобы допустили меня до закрытых отделов да и свои фото хотела бы также закрыть :) Ответа все нет как нет, может вы подскажете, к кому еще обратиться?

 Отправлено: 29.06.13 16:03. Заголовок: Miliona пишет: об и..

Miliona пишет:

цитата:

об инвалидности, кстати. Другой аспект. Кто-то в курсе, какую степень дают при нашем сколиозе

В России было бы просто:ребенок -инвалид.Группы установлены только для взрослых пока.Кстати...рассматривается вопрос о внесении изменений в работу МСЭК.Разрабатываются критерии и стандарты,позволяющие уменьшить влияние субъективизма в принятии решения.Как это будет выглядеть на практике,пока вопрос...

 Отправлено: 29.06.13 16:21. Заголовок: Miliona у вас есть д..

Miliona у вас есть доступ в фото, перенесите туда свои снимки

 Отправлено: 30.06.13 10:58. Заголовок: Супер! Спасибо...

Супер! Спасибо.

 Отправлено: 26.09.13 14:47. Заголовок: Съездили мы в сентяб..

Съездили мы в сентябре второй раз в Рамуни-центр, на коррекцию корсета и на обещанный рентген в корсете. Пилот новый поставили огроменный, рентген показал с ним 50% (поставлю в раздел фото) Мы, конечно, сейчас так не затягиваемся, для нас эту цель нужно достичь к декабрю примерно.
Очень рада, что ребенок в корсете больше не лежит и хнычет, а двигается очень активно, в общем, почти как без корсета.
Носится корсет все время, за исключением дневного и ночного сна. Никак не соглашается спать в нем, поэтому пока снимаю.