Отправлено: 30.11.13 01:37. Заголовок: АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака"..

Здравствуйте, мамы-участники форума!нужно коллективное мышление на тему "как помочь девочке-инвалиду".Ситуация такая:у нас врожденный лордокмфоз как одно из кучи последствиий врожденного порока развития позвоночника и спинного мозга-расщепление позвонков(или спина бифида по-научному).Дочке сейчас 8 лет, через 2 дня "стукнет" 9.Вся наша жизнь-это операции(5 штук), восстановление, реабилитация(массажи, лфк) и сбор все новых диагнозов.Нам удалось то, чего и не ждали:вырасти умницей-красавицей, справиться(вернее, стабилизировать) с основными проблемами организма-слава Богу за все, как говорится.За последние 2 года случился резкий скачок в развитии и спина в пояснице "поехала".А я, соответственно, тоже поехала, уже с дочкой, в Цито и к Мушкину.А.Ю. насчитал 97 гр и сказал ОП без вариантов.Я другого и не ждала вердикта, НО...Решиться, честно, не могу!Во-первых, мы ещё растем.Варе почти 9, она девушка крупная, половое развитие полным ходом, но менархэ ещё нет.Опыт наших друзей по диагнозу тоже не радует:поставленные конструкции или ломаются, или дети вырастают и приходится менять.Операция для нас втройне непростая, так как у нас 10 полупозвонков-вся поясница и крестец.Соответственно цеплять конструкцию придется за тазовые кости и верхние грудные позвонки(шурупов 18 получится).А у нас ещё с мочевой системой проблемы и шунт выведен в брюшную полость...Ох, мои дорогие, и выбор у меня, какое из зол выбрать, если меньшего не видать?Пока я пишу и отсылаю снимки(спасибо Гале за помощь) и надеюсь, что каким-то чудесным образом удастся протянуть время.Куда кидаться?Не понимаю.Шрот нам не показана(списывалась с ними), корсет тоже(нельзя давить на зону расщепленных позвонков-спинной мозг и так страдает).Дорогие мамы!Плакаться не буду-это моя любимая девочка и мой выбор, да и разучилась как-то....Но если у кого-то возникнут какие-то соображения на наш счет-поделитесь, пожалуйста!У меня в данный момент ступор и истощение...Спасибо

 Отправлено: 09.12.13 22:46. Заголовок: какую Вы рекомендует..

какую Вы рекомендуете?или какие конструкции наиболее современные?и их даже ставят в России где-то?

 Отправлено: 09.12.13 22:53. Заголовок: Вот только недавно о..

Вот только недавно общалась с мамой девочки с нашим заболеванием(12 лет).Оперировались через фонд в Шон-клиник(Германия).Через полгода слетело крепление в тазу(крюк, как пишет мама).Повторная операция, одели на таз теперь уже петлю.Но у девочки не кифоз, сколиоз.

 Отправлено: 09.12.13 23:05. Заголовок: Дорогие форумчанки!С..

Дорогие форумчанки!Спасибо, что пишете, делитесь опытом, задаете вопросы, отвечаете на мои.Спасибо, что вы с нами-это так важно

 Отправлено: 09.12.13 23:11. Заголовок: Конструкция в Шон-кл..

Конструкция в Шон-клиник называется VEPTR.Кому-нибудь это очем-нибудь говорит?

 Отправлено: 10.12.13 07:33. Заголовок: АлинаС, в Новосибирс..

АлинаС, в Новосибирске такую маленьким детям ставят.

Давно на форуме пытались обсудить: http://skoleoz.borda.ru/?1-4-0-00000021-000-280-0

 Отправлено: 10.12.13 08:55. Заголовок: В Кургане тоже ставя..

В Кургане тоже ставят. Но всё-таки это конструкция для маленьких детей, которым ещё много расти

 Отправлено: 10.12.13 21:54. Заголовок: это очень специфичес..

это очень специфическая конструкция, не всем показана -и ее "перещелкивают" по мере роста ребенка. Каждый год -полгода -ОП...
какую лучше -решать оперирующему хирургу, конечно, но самыми современными считаются шурупные конструкции.
если есть возможность через фонд - попробуйте связаться с Севушей, они оперировались у проф. Хальма

 Отправлено: 10.12.13 23:06. Заголовок: Гала пишет: ее "..

Гала пишет:
ее "перещелкивают" по мере роста ребенка. Каждый год -полгода -ОП...
Да, мама так и писала-нужно ездить каждые 3-4 месяца и раздвигать специальным магнитом, что тоже является ОП.
Есть ещё случай операции в Германии, там мальчику поставили uinder Expedium(из выписки).
Девочки!А что вы знаете о Кургане?Они там ведь тоже ставят конструкции.

 Отправлено: 10.12.13 23:09. Заголовок: АлинаС Почему вдруг..

АлинаС Почему вдруг Курган? У кого из российских хирургов вы уже проконсультировались?

 Отправлено: 10.12.13 23:25. Заголовок: Oksi, у нас там прос..

Oksi, у нас там просто знакомые оперировали ребенка, вот и спрашиваю здесь, на форуме.Мы консультировались у Мушкина, Бакланова, Кулешова и Колесова.Кого-то пропустили?

 Отправлено: 10.12.13 23:29. Заголовок: LANN пишет: это конс..

LANN пишет: это конструкция для маленьких детей, которым ещё много расти
Странно!Девочке 12 лет(на вид все 15-16)...Тем более из России "кататься" туда-сюда для раздвигания конструкции...

 Отправлено: 11.12.13 00:08. Заголовок: АлинаС пишет: .Мы к..

АлинаС пишет:

цитата:

.Мы консультировались у Мушкина, Бакланова, Кулешова и Колесова.Кого-то пропустили?

КМК можно на них остановиться.

 Отправлено: 11.12.13 09:47. Заголовок: Oksi пишет: КМК Прос..

Oksi пишет: КМК
Простите, что такое КМК?

 Отправлено: 11.12.13 10:04. Заголовок: Как Мне Кажется ..

Как Мне Кажется

 Отправлено: 11.12.13 11:44. Заголовок: ЯТД(я тоже так думаю..

ЯТД(я тоже так думаю)!В России более менее понятна ситуация.

 Отправлено: 11.12.13 12:24. Заголовок: Курган по поводу ОП..

Курган по поводу ОП на позвоночнике не рассматривайте. может, они с конечностями управляются, но коррекции искривлений позвоночника, несмотря на заявления, им пока не даются. отдаленные результаты видела сама((

 Отправлено: 11.12.13 12:29. Заголовок: Да, у меня похожая и..

Да, у меня похожая информация.

 Отправлено: 12.12.13 14:20. Заголовок: ­Девочки!Агде Аня Кар..

*PRIVAT*

 Отправлено: 08.01.14 21:04. Заголовок: Дорогие мамы-форумча..

Дорогие мамы-форумчанки!
С праздниками!Здоровья, радости, хорошего настроения, добрых друзей и замечательных событий в наступившем году!

 Отправлено: 08.01.14 21:18. Заголовок: АлинаС вам всего на..

АлинаС вам всего наилучшего!