Автор | Сообщение |
|
| |
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Аня, 25/08/2000, г.Саратов
|
|
Отправлено: 23.03.11 17:55. Заголовок: Вета
Дочь Аня – 10,5 лет. Сколиоз заметили в 4 года, по снимкам – 22 в грудном и 18 в поясничном отделе. Массаж, гимнастика – до 6 лет без прогрессирования. С 6 до 9 лет резкое прогрессирование – до 90 градусов, несмотря на постоянную гимнастику, бассейн, массажи. На тот момент дочери ставили диагноз – врожденная миопатия. С таким диагнозом не берутся оперировать сколиоз в России, как мне объяснили. Консультация в Медико-генетическом центре г.Москва – после ряда анализов – диагноз синдром Элерса-Данлоса. Принято решение делать операцию, несмотря на то, что при синдроме Элерса-Данлоса возможно прогрессирование сколиоза и после операции из-за слабости соединительной ткани. В мае 2010 г. Аню прооперировал Лака (перед операцией намеряли уже 116 град). Операция прошла без осложнений. Результатом очень довольны, хотя и есть потеря коррекции небольшая спустя полгода после операции. Спасибо форуму! Очень много полезной информации.
|
|
|
Ответов - 39
, стр:
1
2
All
[только новые]
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 24.03.11 21:36. Заголовок: Вета А конструкцию к..
Вета А конструкцию какую поставили?
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 29.03.11 09:31. Заголовок: Оlgin конструкцию п..
Оlgin конструкцию поставили LSZ ( в выписке написано LSZ-4(D) )
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 29.03.11 13:59. Заголовок: Вета ,вам говорили ч..
Вета ,вам говорили что-нибудь про то,как поведет себя конструкция в процессе роста?
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 29.03.11 15:37. Заголовок: Оlgin Говорили, что ..
Оlgin Говорили, что конструкция не должна препятствовать росту позвоночника. Сказали, что надо наблюдаться, делать снимки каждые полгода. Возможно, после того как закончится основной рост у Ани, придется делать еще одну операцию. Аня растет по-тихоньку, прошло 10 месяцев после операции, рост увеличился на 6 см. Но это мы мерили рост стоя. Рост сидя я только недавно начала замерять. За полгода потеря коррекции в основной дуге – 9 градусов. Через 2 месяца снова делать контрольные снимки и ехать на консультацию. Посмотрим, что изменилось еще за полгода. Внешне почти без изменений, только в месте, где был горбик остроконечный, появилась небольшая неровность.
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 29.03.11 15:51. Заголовок: Вета ,а сколько град..
Вета ,а сколько градусов осталось после ОП? И рост какой у дочки? Когда рост закончится,вам наверное,лучше подумать о постановке шурупной конструкции.
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 30.03.11 08:55. Заголовок: Оlgin сразу после о..
Оlgin сразу после операции намеряли 43 градуса. Аня очень маленькая, сейчас ее рост - 124 см. Так что нам еще расти и расти. По поводу шурупной конструкции - согласна, много читала об этом на форуме. Если позволит состояние Аниных позвонков - то устанавливать надо шурупную.
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 18.03.14 16:46. Заголовок: Пишу продолжение наш..
Пишу продолжение нашей истории. Прошло 3,5 года после операции по установке LSZ. За это время Аня выросла на 22 см, из них 6 см приходится на рост позвоночника (замеряли рост сидя). Вместе с ростом позвоночника, увеличилась деформация с 43 градусов до 78 градусов. Сейчас Ане 13,5 лет. Ее рост – 141 см. Что касается конструкции – с ней все в порядке (тьфу-тьфу-тьфу). Консультировались у доктора Колесова по поводу замены конструкции. Предлагает 2 этапа: 1-й – удаление LSZ, через 10-14 дней – установка новой шурупной. Также ездили на консультацию к Бакланову А.Н. Он может сделать все в один этап: снять LSZ и установить шурупную. Из его опыта – при замене LSZ на шурупную конструкцию удается достичь дополнительной коррекции порядка 40-50%. После установки шурупной конструкции рост позвоночника на закрепленном участке остановится, Аня сможет вырасти за счет роста ног и немного за счет незакрепленных позвонков в пояснице и шейном отделе. Планируем оперироваться у Андрея Николаевича летом. Но все будет зависеть от того, как быстро сможем собрать деньги через фонд. Результатами обязательно поделюсь позже.
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 18.03.14 16:50. Заголовок: Вета пишет: Вместе ..
Вета пишет: цитата: | Вместе с ростом позвоночника, увеличилась деформация с 43 градусов до 78 градусов. |
| Какова роль конструкции в данном случае?Она ничего по сути не предотвратила...
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 18.03.14 16:58. Заголовок: Оlgin за год до опер..
Оlgin за год до операции у нас было прогрессирование по 30 градусов за полгода. Связано это с основным заболеванием синдромом Элерса-Данлоса (слабость соединительной ткани). До операции, когда Ане было неполных 10 лет у нее было уже 116 градусов.
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 20.07.10
|
|
Отправлено: 18.03.14 19:54. Заголовок: Вета пишет: До опер..
Вета пишет: цитата: | До операции, когда Ане было неполных 10 лет у нее было уже 116 градусов. |
| Понятно.Ну с шурупной градусы вам еще подправят.Удачи вам.
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 19.03.14 08:26. Заголовок: Оlgin Спасибо! :sm1..
Оlgin Спасибо!
|
|
|
|
|
Отправлено: 20.03.14 00:47. Заголовок: Вета , удачи вам с д..
Вета , удачи вам с дочей! пусть операция у доктора Бакланова будет окончательной, и больше не надо будет вмешиваться в позвоночник желаем этого от всей души!
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 20.03.14 08:05. Заголовок: Гала Гала, спасибо! ..
Гала Гала, спасибо! Бакланов - замечательный доктор и очень приятный в общении человек. Когда мы вышли из его кабинета после консультации, дочь сказала: Ему смело можно довериться, я чувствую, что все будет хорошо
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
|
|
Отправлено: 20.03.14 08:50. Заголовок: Вета пишет: Гала Г..
Вета пишет: цитата: | Гала Гала, спасибо! Бакланов - замечательный доктор и очень приятный в общении человек. Когда мы вышли из его кабинета после консультации, дочь сказала: Ему смело можно довериться, я чувствую, что все будет хорошо |
| Вот и отлично! Главное - доверять своему врачу! Удачи!
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 25.02.09
|
|
Отправлено: 20.03.14 09:53. Заголовок: Вета, у вас отличный..
Вета, у вас отличный доктор! Удачи! Будем за Вас переживать!
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 31.12.13
|
|
Отправлено: 20.03.14 13:56. Заголовок: Присоединяюсь, Бакла..
Присоединяюсь, Бакланов отличный и главное опытный хирург, не дает радужной картины, говорит как есть, но обычно в результате выходит лучше, говорю по крайней мере за себя, я сейчас в Салавате после оп отхожу и кажется вас видела на днях в коридорчике.
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 20.03.14 15:59. Заголовок: Шкварка Soleil Спа..
Шкварка Soleil Спасибо за поддержку! Так приятно читать добрые слова! Kalinka Мы консультировались у Бакланова в феврале в Москве в Аксисе. Кого то другого вы в коридорчике видели Как сейчас Ваше самочувствие? Сколько дней уже прошло после операции?
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 20.03.14 16:08. Заголовок: Kalinka Прочитала ва..
Kalinka Прочитала вашу историю, 12 марта была операция. Желаю скорейшего восстановления. С каждым днем болеть будет все меньше и меньше.
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 20.03.14 16:15. Заголовок: Шкварка Вам перелив..
Шкварка Вам переливали плазму после операции? Девочки, кто в курсе, можно ли обойтись без переливания крови? Во время первой операции Ане кровь не переливали. Но установки шурупной конструкции - очень травматичная операция...
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
|
|
Отправлено: 20.03.14 21:05. Заголовок: Вета переливали. ..
Вета переливали. "Совсем немного" по словам Бакланова. Наверно правда, потому что гемоглабин у меня ниже 108-110 не опускался. Помню кто-то писал вроде что вообще без переливания крови обошелся
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 19.12.13
|
|
Отправлено: 20.03.14 21:22. Заголовок: Вета, мне делали ОП..
Вета, мне делали ОП 2 мес. назад у Бакланова и ни кровь, ни плазму мне не вливали, так Андрей Николаевич сказал....гемоглобин упал до 93, но потом быстро восстановился
|
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 21.03.14 07:52. Заголовок: Наверное все индивид..
Наверное все индивидуально. Врач решает, можно ли обойтись без переливания
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 31.12.13
|
|
Отправлено: 22.03.14 14:48. Заголовок: у меня 10-й день, са..
у меня 10-й день, самочувствие гораздо лучше, но все равно ходить стоять сидеть не могу особо, лишь пару минут...мне переливали плазму. Сразу предупредили, что скорее всего придется. Сейчас и после оп гемоглобин в норме.
|
|
|
|
Отправлено: 22.03.14 16:37. Заголовок: Kalinka , восстанавл..
Kalinka , восстанавливайся
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 22.03.14 16:42. Заголовок: Kalinka Скоро домой,..
Kalinka Скоро домой, а дома, как говорится, и стены лечат
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 22.03.14 16:46. Заголовок: Только сейчас увидел..
Только сейчас увидела, что написала, что мы консультировались у Бакланова в Москве в АКСИСЕ. Это не так. Мы были у него в клинике "Медицина". А то вдруг введу кого в заблуждение. Не могу отредактировать то мое сообщение.
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 31.12.13
|
|
Отправлено: 23.03.14 18:25. Заголовок: Гала Вета спасибо! с..
Гала Вета спасибо! стараюсь
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 10.03.15 09:48. Заголовок: Сегодня с дочей выез..
Сегодня с дочей выезжаем в Салават к Бакланову Андрею Николаевичу. Денежки на операцию помог собрать фонд Линия жизни. Расскажу потом как у нас все пройдет
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 09.12.13
|
|
Отправлено: 10.03.15 10:10. Заголовок: Вета , удачи Вам! Чт..
Вета , удачи Вам! Чтоб все прошло замечательно!!!
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 10.03.15 11:07. Заголовок: Симка Джулька Спасиб..
Симка Джулька Спасибо! Все обязательно будет хорошо
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 10.08.13
|
|
Отправлено: 10.03.15 19:41. Заголовок: Вета, удачи))) будем..
Вета, удачи))) будем держать за вас кулачки))))
|
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 11.03.15 13:46. Заголовок: элис95 Спасибо! толь..
элис95 Спасибо! только что заселились в палату.Видились уже с Андреем Николаевичем! Он настроил нас на боевой лад :)
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Ольга, 19.04.1998
Зарегистрирован: 23.05.13
Откуда: РФ, Мытищи
|
|
Отправлено: 11.03.15 13:57. Заголовок: Вета , удачи вам! Вс..
Вета , удачи вам! Все будет идеально!
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 11.03.15 16:20. Заголовок: AllaOlga Спасибо! На..
AllaOlga Спасибо! Назначили операцию на понедельник
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 10.08.13
|
|
Отправлено: 11.03.15 17:38. Заголовок: Вета, а почему на по..
Вета, а почему на понедельник?
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 11.03.15 18:06. Заголовок: элис95 Приехали в бо..
элис95 Приехали в больницу сегодня только в 15-30. Если бы утром приехали, то прооперироаали бы завтра. А так завтра только анализы все сдадим, экг, рентген. А в пятницу А.Н. уезжает на операцию в Оренбург. Получается, что мы на понедельник
|
|
|
|
| |
Зарегистрирован: 10.08.13
|
|
Отправлено: 11.03.15 20:33. Заголовок: Ааа, понятно))..
Ааа, понятно))
|
|
|
|
Отправлено: 11.03.15 20:46. Заголовок: Вета, держим кулачки..
Вета, держим кулачки за Вашу дочуру! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ все будет хорошо!
|
|
|
|
| |
Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
|
|
Отправлено: 11.03.15 21:24. Заголовок: Гала Спасибо! Помню,..
Гала Спасибо! Помню, как Вы помогали мне осваиваться здесь, на форуме :) И сейчас спасибо за поддержку!
|
|
|
Ответов - 39
, стр:
1
2
All
[только новые]
|
|