On-line: гостей 1. Всего: 1 [подробнее..]
АвторСообщение



Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Аня, 25/08/2000, г.Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.11 17:55. Заголовок: Вета


Дочь Аня – 10,5 лет. Сколиоз заметили в 4 года, по снимкам – 22 в грудном и 18 в поясничном отделе. Массаж, гимнастика – до 6 лет без прогрессирования. С 6 до 9 лет резкое прогрессирование – до 90 градусов, несмотря на постоянную гимнастику, бассейн, массажи. На тот момент дочери ставили диагноз – врожденная миопатия. С таким диагнозом не берутся оперировать сколиоз в России, как мне объяснили. Консультация в Медико-генетическом центре г.Москва – после ряда анализов – диагноз синдром Элерса-Данлоса. Принято решение делать операцию, несмотря на то, что при синдроме Элерса-Данлоса возможно прогрессирование сколиоза и после операции из-за слабости соединительной ткани. В мае 2010 г. Аню прооперировал Лака (перед операцией намеряли уже 116 град). Операция прошла без осложнений. Результатом очень довольны, хотя и есть потеря коррекции небольшая спустя полгода после операции.
Спасибо форуму! Очень много полезной информации.


Вета Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 39 , стр: 1 2 All [только новые]







Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.11 21:36. Заголовок: Вета А конструкцию к..


Вета А конструкцию какую поставили?

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.11 09:31. Заголовок: Оlgin конструкцию п..


Оlgin конструкцию поставили LSZ ( в выписке написано LSZ-4(D) )


[url=Вета]обо мне[/url] Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.11 13:59. Заголовок: Вета ,вам говорили ч..


Вета ,вам говорили что-нибудь про то,как поведет себя конструкция в процессе роста?

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.11 15:37. Заголовок: Оlgin Говорили, что ..


Оlgin Говорили, что конструкция не должна препятствовать росту позвоночника. Сказали, что надо наблюдаться, делать снимки каждые полгода. Возможно, после того как закончится основной рост у Ани, придется делать еще одну операцию. Аня растет по-тихоньку, прошло 10 месяцев после операции, рост увеличился на 6 см. Но это мы мерили рост стоя. Рост сидя я только недавно начала замерять. За полгода потеря коррекции в основной дуге – 9 градусов. Через 2 месяца снова делать контрольные снимки и ехать на консультацию. Посмотрим, что изменилось еще за полгода. Внешне почти без изменений, только в месте, где был горбик остроконечный, появилась небольшая неровность.

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.11 15:51. Заголовок: Вета ,а сколько град..


Вета ,а сколько градусов осталось после ОП? И рост какой у дочки?
Когда рост закончится,вам наверное,лучше подумать о постановке шурупной конструкции.

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.11 08:55. Заголовок: Оlgin сразу после о..


Оlgin сразу после операции намеряли 43 градуса. Аня очень маленькая, сейчас ее рост - 124 см. Так что нам еще расти и расти. По поводу шурупной конструкции - согласна, много читала об этом на форуме. Если позволит состояние Аниных позвонков - то устанавливать надо шурупную.

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 16:46. Заголовок: Пишу продолжение наш..


Пишу продолжение нашей истории. Прошло 3,5 года после операции по установке LSZ. За это время Аня выросла на 22 см, из них 6 см приходится на рост позвоночника (замеряли рост сидя). Вместе с ростом позвоночника, увеличилась деформация с 43 градусов до 78 градусов. Сейчас Ане 13,5 лет. Ее рост – 141 см.
Что касается конструкции – с ней все в порядке (тьфу-тьфу-тьфу).
Консультировались у доктора Колесова по поводу замены конструкции. Предлагает 2 этапа: 1-й – удаление LSZ, через 10-14 дней – установка новой шурупной.
Также ездили на консультацию к Бакланову А.Н. Он может сделать все в один этап: снять LSZ и установить шурупную. Из его опыта – при замене LSZ на шурупную конструкцию удается достичь дополнительной коррекции порядка 40-50%. После установки шурупной конструкции рост позвоночника на закрепленном участке остановится, Аня сможет вырасти за счет роста ног и немного за счет незакрепленных позвонков в пояснице и шейном отделе. Планируем оперироваться у Андрея Николаевича летом. Но все будет зависеть от того, как быстро сможем собрать деньги через фонд. Результатами обязательно поделюсь позже.


о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 16:50. Заголовок: Вета пишет: Вместе ..


Вета пишет:

 цитата:
Вместе с ростом позвоночника, увеличилась деформация с 43 градусов до 78 градусов.


Какова роль конструкции в данном случае?Она ничего по сути не предотвратила...

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 16:58. Заголовок: Оlgin за год до опер..


Оlgin за год до операции у нас было прогрессирование по 30 градусов за полгода. Связано это с основным заболеванием синдромом Элерса-Данлоса (слабость соединительной ткани). До операции, когда Ане было неполных 10 лет у нее было уже 116 градусов.

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 20.07.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 19:54. Заголовок: Вета пишет: До опер..


Вета пишет:

 цитата:
До операции, когда Ане было неполных 10 лет у нее было уже 116 градусов.


Понятно.Ну с шурупной градусы вам еще подправят.Удачи вам.

Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 08:26. Заголовок: Оlgin Спасибо! :sm1..


Оlgin Спасибо!

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Зарегистрирован: 18.12.08
Откуда: Уфа, РБ
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 00:47. Заголовок: Вета , удачи вам с д..


Вета , удачи вам с дочей!
пусть операция у доктора Бакланова будет окончательной, и больше не надо будет вмешиваться в позвоночник
желаем этого от всей души!

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 08:05. Заголовок: Гала Гала, спасибо! ..


Гала Гала, спасибо! Бакланов - замечательный доктор и очень приятный в общении человек. Когда мы вышли из его кабинета после консультации, дочь сказала: Ему смело можно довериться, я чувствую, что все будет хорошо

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 08:50. Заголовок: Вета пишет: Гала Г..


Вета пишет:

 цитата:

Гала Гала, спасибо! Бакланов - замечательный доктор и очень приятный в общении человек. Когда мы вышли из его кабинета после консультации, дочь сказала: Ему смело можно довериться, я чувствую, что все будет хорошо



Вот и отлично! Главное - доверять своему врачу!
Удачи!

И иду я такая гордая,
Ослепительно-зашибическая.
И рука у меня твердая,
И прицел у меня оптический...

моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 25.02.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 09:53. Заголовок: Вета, у вас отличный..


Вета, у вас отличный доктор! Удачи! Будем за Вас переживать!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 31.12.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 13:56. Заголовок: Присоединяюсь, Бакла..


Присоединяюсь, Бакланов отличный и главное опытный хирург, не дает радужной картины, говорит как есть, но обычно в результате выходит лучше, говорю по крайней мере за себя, я сейчас в Салавате после оп отхожу и кажется вас видела на днях в коридорчике.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 15:59. Заголовок: Шкварка Soleil Спа..


Шкварка
Soleil
Спасибо за поддержку! Так приятно читать добрые слова!
Kalinka
Мы консультировались у Бакланова в феврале в Москве в Аксисе. Кого то другого вы в коридорчике видели Как сейчас Ваше самочувствие? Сколько дней уже прошло после операции?


о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 16:08. Заголовок: Kalinka Прочитала ва..


Kalinka Прочитала вашу историю, 12 марта была операция. Желаю скорейшего восстановления. С каждым днем болеть будет все меньше и меньше.

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: Аня, 25/08/2000
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 16:15. Заголовок: Шкварка Вам перелив..


Шкварка
Вам переливали плазму после операции? Девочки, кто в курсе, можно ли обойтись без переливания крови? Во время первой операции Ане кровь не переливали. Но установки шурупной конструкции - очень травматичная операция...

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 24.06.09
Откуда: Красногорск, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 21:05. Заголовок: Вета переливали. ..


Вета переливали. "Совсем немного" по словам Бакланова. Наверно правда, потому что гемоглабин у меня ниже 108-110 не опускался. Помню кто-то писал вроде что вообще без переливания крови обошелся

И иду я такая гордая,
Ослепительно-зашибическая.
И рука у меня твердая,
И прицел у меня оптический...

моя история обо мне
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 39 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 21
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет