On-line: axied11, гостей 2. Всего: 3 [подробнее..]
АвторСообщение



Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.09.18 22:19. Заголовок: Наша история или сколиоз в 7лет


Хочу представиться,-меня зовут Настя,я мама Маши,нам 7лет. В июне этого года мы узнали,что у нас грудопоясничный сколиоз 2 ст. С тех пор я изучаю тему сколиоза и периодически вычитываю данный форум для более глубокого понимания сути проблемы и возможных методов контроля и лечения(хотелось бы ограничиться именно словом"лечения",но внутри понимаю,что это будет обманом).
О нашей проблеме мы узнали случайно,готовя документы к школе,в этом году мы пошли в 1класс. И по иронии судьбы в процессе подготовки нас направили в туб.диспансер,тк ребенок-аллергик,и на манту у нее всегда была яркая реакция. Я долго сопротивлялась и возмущалась,но ехать все-таки пришлось.
В итоге, помимо необходимых прививок,нам сделали еще и рентген. Так мы впервые узнали ,что у нас сколиоз. За последующий месяц мы обратились ко многим специалистам хирургам,-были в больнице Св.Владимира, в Филатовской, у одного известного хирурга и профессора по позвоночникам(специализация на взрослых),он направил к Сампиеву,далее были в ЦИТО и комиссия в школе-интернате.
На сегодня, в целом,считаю, что собрали наверное все мнения по данному вопросу,которые отличаются только врачебной этикой.
Позитивных прогнозов нам не дал ни один из специалистов.
Выбор был из следующих вариантов:
-не портить ребенку детство и позволить жить,как все.А,как придет час,-сделать оп;
-попробовать вытянуть в жестком режиме посредством спец.школы-интерната;
-заказать корсет Шено,освоить Шрот и тд. Оставить ребенка в обычной школе,куда и планировали поступить.
Месяц шока и слез,далее решение отправить ребенка хоть на 1,5мес на лето подышать воздухом и погреться под солнцем привели к тому,что вопрос так и остался не определенным.
1,5мес за городом,как и следовало ожидать, сопроводились рывком в росте,а вместе с ним и появившимися жалобами на головную боль и боль в спине.
Угол врачи не считали изначально, решили,что ждем 6мес до след.снимка и далее принимаем решение,так что след.час "х" у нас произойдет в ноябре-декабре этого года.
1 сент,накануне линейки,рано утром мы принимаем решение и едем в школу-интернат вместо нашей любимой школы с друзьями,куда еще вчера планировали идти. Так,мы начинаем наше движение в борьбе за здоровье,-на сегодня в режиме ребенка обеспечены: ежедневные лфк по 45мин, бассейн 3р/нед, массаж и физиотерапия,- ожидаем курсом до конца декабря. О необходимости корсетирования решение будет вынесено до декабря этого года.
Здесь я буду рассказывать о дальнейшей нашей судьбе и динамике.
Скажу одно,что впервые в жизни поняла значение слов "главное,-чтобы все здоровы были!" И это воистину так!
Наша жизнь изменилась на "до" и "после".
Буду рада вашим вопросам и просто общению!

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Ответов - 258 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 All [только новые]





Зарегистрирован: 30.11.10
Откуда: Пенза
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.19 11:36. Заголовок: Ты-то и я-то Добрый ..


Ты-то и я-то Добрый день!
А сейчас как у вас со ШРОТ? Дочка занимается?

о нас Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: 2006
Зарегистрирован: 28.02.15
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.19 11:55. Заголовок: Talita пишет: А сей..


Talita пишет:

 цитата:
А сейчас как у вас со ШРОТ? Дочка занимается?

Это было давно, ей ещё тогда лет 9 было, сейчас 13. Нет, кроме обычной гимнастики ничего. ШРОТ не для нас. Ребенок не тянет это, и я её прекрасно понимаю. Даже смотреть на это час со стороны тоска смертная, а делать вообще не представляю. Нужно иметь невероятную силу воли.natik2012 пишет:

 цитата:
а какие-то документы на купе для инвалидов нужны, ну кроме самой бумаги по инвалидности? На сопровождающего справка из пол-ки нужна ?

Нет, только справка. Порядок такой: за 10 дней до отправления поезда (за 90 можно только колясочникам, за 10 - любому человеку с инвалидностью) звоните в РЖД, говорите о том, что вы хотите забронировать купе для инвалида и все выходные данные, они формируют заявку, часа через 2-3 звонят и подтверждают вашу бронь, у вас есть 3 дня на выкуп билетов. С собой только основные доки и справку об инвалидности. Вот и всё! Мы с дочкой так ездим уже 2 года, жалко раньше об этом не знала. Для подстраховки я покупаю обычные билеты месяца за 2 в купе, потом после покупки билетов в спец.купе, эти просто сдаю на сайте, правда плачу при этом % по 200 руб. с билета, но это в любом случае выгодно. В последнюю поездку 2 билета в обычное купе стоили 7500 руб., в спец.купе 2 билета - 3400. И так в оба конца. А уж преимущество поездки в огромном купе вдвоем с дочкой - это очевидно!

наша история Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.19 15:04. Заголовок: natik2012 Вы не совс..


natik2012 Вы не совсем правы. Я говорю не о летней скидке, а о скидке детям до 10 лет включительно. Перед тем, как написать, я специально проверила в приложении стоимость билетов, детский купе около 1100, 3100 взрослый, включая страховки. Чуть сама не купила))) Сапсан, кстати, также примерно
Мы так года три назад летом в Москву ездили, купе туда, сапсан с питанием обратно, билет ребенка выходит не больше 1/3 стоимости взрослого и на купе и на сапсан. Насколько помню, ребенок прокатился до Москвы и обратно с комфортом за 2500 в общей сложности.



- Который час? - Лучшее время моей жизни!


наша история
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: 2002
Зарегистрирован: 09.09.12
Откуда: г.Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.19 15:29. Заголовок: tatyana1981 , да, вы..


tatyana1981 , да, вы правы. Моей дочке 17 лет, поэтому я немного не в курсе таких нюансов )))

Льготы детям до 10 лет ( с сайта ржд)

2. Пассажир имеет право провозить на отдельных местах детей в возрасте до 10 лет с оплатой в соответствии с детским тарифом, который включает скидку от стоимости взрослого тарифа во внутригосударственном сообщении и со странами СНГ и Балтии (в зависимости от категории поезда, типа и класса вагона и обслуживания, дальности и маршрута следования):

в вагонах СВ, купе, плацкартных и общих (с местами для сидения) – по тарифу на перевозку детей, который составляет 35% от стоимости полного (взрослого) тарифа;

в вагонах класса Люкс во внутригосударственном сообщении до 10 лет – бесплатно.

А летняя скидка 50% предоставляется детям от 10 до 17 лет.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Имя, ДР ребенка: Сёма, 29.07.2009
Зарегистрирован: 25.02.14
Откуда: СПб
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.19 15:38. Заголовок: natik2012 спасибо! Б..


natik2012 спасибо! Буду теперь знать, и про скидку с 10 лет, тем более, что как раз летом сыну 10 исполняется)) больше так не покатаемся на поездах, с ветерком)))

- Который час? - Лучшее время моей жизни!


наша история
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 24.09.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.07.19 22:21. Заголовок: Всем привет! Хочу по..


Всем привет! Хочу поделиться своей "болью", - последние месяцы начала страдать от дикой боли в спине и постоянных ущемлений, ограничений в движении. В спине слева словно пластина, которая не даёт нормально двигаться:( подозреваю у себя сколиоз 3ст.
В подростковом возрасте мне ставили диагноз, но потом сняли, якобы все прошло.. В четверг на панорамный снимок. Но прощупывая позвонки, итак понимаю, что там "змий" в спине буквально сидит. (
Не знаю, чем больше расстроена, осознанием, что есть проблема или ограничениями физическими. И то и другое сильно нервирует и выводит из равновесия.
С дочкой на контроль едем в начале августа, тоже не слава богу все. За это время корсет выгнул позвоночник в др сторону, сформировав приличную дугу. В последний раз сделали отверстие больше, чтобы позвоночник в него вытянуло.
В общем, в ожидании РГ и первых результатов.
За это время, кстати, пытались ввести seas, наши знакомые - Шрот. Пока не пошло ни то, ни другое.. Как-то так..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: 2002
Зарегистрирован: 09.09.12
Откуда: г.Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 09:56. Заголовок: Anastasiia , печальн..


Anastasiia , печальные у вас новости (((
Но со своей проблемой вы так же можете обратиться к Макарову, Сколиолоджик не только детей лечит.
Нам Макаров сказал, что дочка у него должна быть на контроле аж до 25 лет
Сколиолоджик делает корсеты для взрослых, корсет конечно ничего не исправляет, но снимает боль. Проконсультируйтесь , тем более снимок будет у вас.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: 2002
Зарегистрирован: 09.09.12
Откуда: г.Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 10:55. Заголовок: Anastasiia . в групп..


Anastasiia . в группе ВК Сколиолоджик появилось сообщение о наборе в группу по лечению сколиоза взрослых, посмотрите, может вам подойдет:
https://vk.com/scoliologic

НАБОР В ГРУППУ "ЛЕЧЕНИЕ СКОЛИОЗА У ВЗРОСЛЫХ"

В мире нет научных исследований и достоверной статистики по лечению у взрослых сколиозов высоких степеней с помощью корсета Шено.
Такая статистика и доказанность есть по подросткам до 19-20 лет.

Однако в Сколиолоджик.ру неоднократно обращались взрослые. По нашему опыту до 40 лет корсет помогает исправить градусы в 40-60% случаев. После 40 лет корсет точно снимает боли.

Компания Сколиолоджик.ру для проведения исследования и сбора достоверной статистики объявляет набор в группы:
А. 20-30 лет
Б. 30-40 лет
В. Более 40 лет

Мы приглашаем всех желающих, кому более 20 лет и сколиоз не менее 25 градусов.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 24.09.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 13:04. Заголовок: natik2012 пишет: д..


natik2012 пишет:
[quote]` да,видела. Интересное совпадение получилось,как знак свыше. Планирую сделать снимки и после проконсультироваться в Сколиолоджик.
Вообще,конечно, как взрослый человек, слабо представляю жизнь в корсете. Но опять-таки,чтобы получить волшебный пендаль,нужно начать с рг. Очень надеюсь,что я переоцениваю масштабы бедствия, и все окажется не так страшно.
natik2012 пишет:

 цитата:
Нам Макаров сказал, что дочка у него должна быть на контроле аж до 25 лет


ну это неплохо. Это же не значит ,что придется носить корсет, а вот какое-то время еще понаблюдать будет не лишним совсем.
Самое страшное во всей этой истории,что всю жизнь находишься в зоне риска,к сожалению..=(

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: 2002
Зарегистрирован: 09.09.12
Откуда: г.Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 13:38. Заголовок: Anastasiia пишет: Э..


Anastasiia пишет:

 цитата:
Это же не значит ,что придется носить корсет, а вот какое-то время еще понаблюдать будет не лишним совсем



Корсет уже с января дочка не носит, но Макаров велит делать снимки регулярно, делали в марте, стоя и лежа, все нормуль, так еще в августе велел снимки делать. Риссер еще 4+, когда же он 5+ будет))) Дочке скоро 18, переведется во взрослую пол-ку, как там со снимками, я не знаю.

Anastasiia пишет:

 цитата:
Самое страшное во всей этой истории,что всю жизнь находишься в зоне риска,к сожалению..=(




Боюсь, что во время беременности , в будущем, может поехать спина. ((

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 24.09.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 13:59. Заголовок: Ничего, "Бережен..


Ничего, "Береженого Бог бережет"!
Можно платно делать в конце-концов. Например, в поликлинике Росимущества, панорамный снимок с описанием у них 2,5т стоит,оборудование низкодозное.(завтра как-раз пойду,посмотрю,как и что у них)

natik2012 пишет:

 цитата:
Боюсь, что во время беременности , в будущем, может поехать спина. ((


это про меня как-раз..моя история)
Я себя успокаиваю тем,что у других людей есть еще более серьезные проблемы со здоровьем, где медицина беспомощна,и государство не помогает.
Это ,конечно,неправильно,но помогает проще смотреть на жизнь и радоваться ей:) Жизнь,она такая,непредсказуемая..учишься ценить то,что имеешь:)
Ведь может поехать,а может и не поехать:)и все будет хорошо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: 2002
Зарегистрирован: 09.09.12
Откуда: г.Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 14:10. Заголовок: Anastasiia пишет: ..


Anastasiia пишет:

 цитата:
в поликлинике Росимущества, панорамный снимок с описанием у них 2,5т стоит,оборудование низкодозное.(завтра как-раз пойду,посмотрю,как и что у них)


Anastasiia , дочке делали панорамный снимок в Росимуществе, не сказала бы. что там маленькая лучевая нагрузка- 1,1 мЗв. Для сравнения, в медцентре при Президенте снимок спины (не панорамный) , доза 0,08 мЗв, в районной пол-ке снимок спины примерно 0,6-0,7 мзв. Почувствуйте разницу. В Росимущество я точно не пойду без острой надобности в панорамном снимке.

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 24.09.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 16:00. Заголовок: "При рентгене ше..


"При рентгене шейного отдела позвоночника мощность излучения составляет 0,2 мЗв при аналоговой и 0,03 мЗв при цифровой регистрации. Во время рентгена грудного отдела позвоночника эти показатели составляют 0,5 мЗв и 0,06 мЗв, а в случае поясничного отдела 0,7 мЗв и 0,08 мЗв соответственно."

В совокупности панорама выходит более 1м3в. Получается,что аналоговое оборудование,это очень странно.

Кстати, во время 10 часового полета на высоте 12 км пассажир самолета получает дозу облучения, равную 0,03 мЗв.
----
А когда вы там рг делали,может уже с того момента обновили оборудование?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Имя, ДР ребенка: 2002
Зарегистрирован: 09.09.12
Откуда: г.Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 16:18. Заголовок: Anastasiia пишет: П..


Anastasiia пишет:

 цитата:
Получается,что аналоговое оборудование,это очень странно.



Мы Рг в Росимуществе делали давно, лет 5 назад, может, за это время у них поменялось оборудование и теперь оно цифровое? Впрочем, если вы один раз сделаете там снимок в 1 мЗв, ничего страшного не случится) А почему вы именно там решили сделать Рг?

обо мне Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 24.09.18
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.19 16:52. Заголовок: Знакомая посоветовал..


Знакомая посоветовала+от меня недалеко,ну и на форуме где-то поликлиника Росимущества мелькала. Проблема в том, что нужно в 2х проекция, а это с коэфф. 2 выйдет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Зарегистрирован: 15.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.08.19 23:58. Заголовок: Здравствуйте! Читаю ..


Здравствуйте! Читаю форум и ужасаюсь русскими ценами. У вас что корсеты позолотой покрывают? Нам корсет обошёлся в районе 280уе, и это на девочку почти 15лет +с доплатой за срочность , забрали день в день. Занятие Шрот где-то 15 баксов. Форум конечно очень крутой! Спасибо создателям )) Много информации!
Мы только начали лечение, к корсету привыкаем тяжело, месяц носим, но полностью так и не застёгиваем. Давит и рёбра и живот и везде.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 04.01.23
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.01.23 14:16. Заголовок: Всем привет! Давно з..


Всем привет! Давно здесь не появлялась.
Сейчас нам 11,через месяц. 12. За это время, а это 6лет жизни в корсете! Сколиоз спрогрессировал со 2й ст на 3-4ю. Сейчас мы на режиме 21/24. Т. Е без корсета ребенок может максимум 1час находиться, остальное время в корсете. Наблюдается и корректируется ежемесячно, по сути в ручном режиме все.
Психологически проблем нет, выбираем принты, в школе ходит открыто в корсете. Многие дети не верят и считают, что носит из-за моды.
Начали подходить дети со сколиолозом, которые не знают про корсет или знают, но стыдятся, и поэтому не носят.. Т. Е такое продвижение в массы, можно сказать, пошло.. Летом иногда подходят на улице люди с аналогичной ситуацией и просят помочь, поделиться, как и что. Мы со своей стороны всегда рады помочь:)
Но есть и больные темы, много больных:
Во-первых это страх дальнейшей прогрессии, при прошлом рг было озвучено, что при дальнейшей динамике будут рекомендовать оп. Это страшно, стараюсь не думать об этом. Психологически не готова.
Во-вторых вся эта борьба-это очень дорого. Очень больно и тяжело осознавать, что вся жизнь подчинена недугу. Что нет возможности улучшить условия, нет возможности путешествовать.. Да и как путешествовать в этом корсете? Как находиться на море? Если ранее интервалы у нас были по 2ч,и можно было приспособиться, то сейчас за 1час только до моря дойти, искупаться и обратно в номер.. И это за весь день! Такой себе отдых, больше психологическая травма! Да и денег не стало после перехода на "ручной режим". А я ведь, как мама, еще и путешествовать не начинала!а все мечтаю! Сначала одно, другое, потом сво.. А я так мечтала показать дочке мир! И сама посмотреть.. Больно лишать себя этого, больно осознавать невозможность в связи с ограничениями.. Жизнь проходит мимо в постоянной борьбе за будущее близкого..
Стараюсь замещать и заполнять жизнь ребенка-компенсирует нехватку общения и впечатлений занятиями в фитнесс-клубе, занимается кроссфитом(атравматичные нагрузки естесственно), думает стать фитнесс тренером/реабилитологом. Занимается вокалом. В общем все, что дает возможность выплеснуть энергию и зарядиться, раскрыть душу, ощутить и понять себя.. Все финансы-туда.
Дисплазия кроме больших минусов, очевидно, несет в себе и условные плюсы-такие, как чувствительность, восприимчивость вкуса, ароматов, эластичность голосых связок.. Все это можно развивать в хобби или профессию.
.. Мы опять перешли на полнотелый корсет (последние 2года лето проводили в перфорированном дышащем), в связи с чем есть смятение по поводу лета-как пережить его в нашем текущем режиме ношения? Хочется, чтобы лето было.таким же самым любимым временем, наполненным игр, как и у нас в детстве, а не проблемой и лишением себя всего, чего только можно с постоянной борьбой за выживание в повышенном температурном режиме.
Ну в общем как-то так..
Ровно через неделю у нас прием, будем делать очередной рг. И я молюсь, чтобы ухудшений на нем не было! 🙏
Всем здоровья и с наступившим Новым годом!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.01.23 18:11. Заголовок: Anastasiial Сейчас К..


Anastasiial
Сейчас Колесов в ЦИТО продвигает новый вид операций- с использованием гибкого шнура (корда) вместо жёстких стержней. Лучшие результаты достигаются при 3, начале 4 степени. Не все виды сколиоза подходят. Попробуйте к нему попасть на консультацию.
Эта операция менее травматична и наилучший результат получается, если ещё есть запас роста 1.5-2 года как говорят статьи. В отличие от классических операций - сохраняется подвижность позвоночника почти в полном объёме.

-------------
Я не доктор, я только программист!
О нас http://www.youtube.com/user/MetosTopography/videos
http://skoleoz.borda.ru/?1-7-0-00000015-000-80-0
Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 258 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
большой шрифт малый шрифт надстрочный подстрочный заголовок большой заголовок видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки моноширинный шрифт моноширинный шрифт горизонтальная линия отступ точка LI бегущая строка оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  3 час. Хитов сегодня: 74
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет