Отправлено: 25.02.07 09:38. Заголовок: Общество сколиотиков. Социальные интересы

Внимание! Любые обращения от имени ассоциации "Прямая линия", начиная с 2012 года никакого отношения к нашему форуму не имеют.


Читая последние посты юных очаровательных барышень с 3 степенью, вышедших из подросткового возраста, и которые подсели на мысль во чтобы то ни стало прооперироваться, я решила открыть топ, где бы могли обсудить позицию предполагаемого общества сколиозников. Я понимаю, что работа по созданию такого общества требует определенных ресурсов, которых у нас нет на данный момент. Однако обсуждение вопроса, какие у нас есть интересы в социальном смысле, возможно помогут хоть кому-то пересмотреть свою позицию по отношению к собственному сколиозу.

Формулирую для затравки:
1. Добиваться рассмотрения лечения сколиоза как страхового случая в медицине как для детей, так и для взрослых
2. Добиваться чтобы в предоперационном заключении оперирующего хирурга была четко сформулирована причина по которой делается операция. Это формулировка должна быть доведена до сведения больного и должна быть подписана им.
3. Добиваться обязательного освидетельствования больного психологом перед операцией.

Внимание! Любые обращения от имени ассоциации "Прямая линия", начиная с 2012 года никакого отношения к нашему форуму не имеют.

 Отправлено: 03.03.08 21:54. Заголовок: 2man4matic вот сюда..

 Отправлено: 03.03.08 23:25. Заголовок: ну если у 2man4matic..

 Отправлено: 07.03.08 07:44. Заголовок: мамуля Добиваться ..

мамуля

Добиваться чтобы ортезирование по Шено стало частью федерального государственного стандарата оказания помощи лицам страдающим сколиозом!!!

Мы над этим работаем, будем надеяться что когда нибудь наши чиновники примут этот факт всерьез.!!!

 Отправлено: 11.03.08 17:45. Заголовок: мамуля пишет: обсуд..

мамуля пишет:

цитата:

обсудить позицию предполагаемого общества сколиозников

А можно предложить такую схемку?
1. Голосуем (можно даже анонимно, чтобы проще), надо ли это начинать и можем ли мы (и как) чем-то повлиять на ситуацию, сколько человек можно набрать уже сегодня. Для начала хватит даже трёх.
2. Определяемся с формой и названием.
3. Определяем цели и устав.
4. Выбираем учредителей и штат.
5. Определяем порядок членства.
6. Определяемся со всем остальным документальным.
7. С обязательной ссылкой на форум формируем сайт, где расскажем о существовании, пригласим экспертов, сделаем публикации, раскрутимся, будем проводить свои рейтинги, давать отзывы и пр. У нас ведь тут наверняка есть и юристы, и программисты, и просто хорошие люди..)) Все медпользователи..)) Сколиоз не знает профессиональной принадлежности. Главное - не свергать власть, а то повяжут..)))
8. Решаем, что делать дальше, исходя из опыта, вплоть до регистрации в Минюсте или самороспуска..))

 Отправлено: 11.03.08 17:51. Заголовок: Круто!! я за!!! :sm3..

Круто!! я за!!!

 Отправлено: 11.03.08 17:58. Заголовок: соня пишет: я за Т..

соня пишет:

цитата:

я за

Тогда надо просить Мамулю как хозяйку поста, например, на первой странице, сразу вставить таблицу для голосования..)) Голосуем до 1 апреля на предмет нашего количества..))

 Отправлено: 11.03.08 18:08. Заголовок: А название я бы пред..

А название я бы предложил Ассоциация "Родители против сколиоза". "Родители" - потому что не только россияне могут подключиться, а все желающие русскоговорящие. Нас, поди, много. Хотя неудачно, потому что тут есть не только родители, ведь есть и пока не родители. С другой стороны - все родителями будут или хотят быть. Вроде бы и ничего названьице..)) "Против сколиоза" - потому что не против здравоохранения или врачей, а против приставшей болячки. Мы, наверное, должны помогать врачам..)) Есть возражения-пожелания?..)) Тоже проголосуем..))

 Отправлено: 11.03.08 18:49. Заголовок: Или модераторов попр..

Или модераторов попросить помочь с голосованием. Уже прошу..))))
Мамуля ведь возражать не будет..)) Из трёх человек предложил бы, как минимум, Андрея, как организатора сайта априори, одного человека после операции и одного корсетника. А там посмотрим..)))

 Отправлено: 11.03.08 19:00. Заголовок: Константин, не надо..

Константин,

не надо анонимности . Собирайте информацию в открытую.

Я менее недели назад разговаривала с человеком, возглавляющим общество помощи детям, больным раком. Расспрашивала что да как.

Так вот, в Москве сейчас вполне реально, при правильном составлении программы, получить деньги от государства на какие-то мероприятия. Правда, сумма будет составлять около 70 процентов от требуемого, остальное должно найти само общество.

Первым выигранным тендером этого человека был выпуск брошюры по детской онкологии, созданной совместно с главным онкологом Москвы(или одним из ведущих, не разобралась). Было это несколько лет назад и Москва выделила на это то ли 70 000 , то ли 100 000 рублей.

Причем, как он уверяет и я ему верю, никаких знакомств не привлекалось.

 Отправлено: 11.03.08 19:19. Заголовок: AnGeLa пишет: не на..

AnGeLa пишет:

цитата:

не надо анонимности . Собирайте информацию в открытую.

И я за открытость, но это уже при формировании общества. Учредители, члены общества и пр. Анонимно пока допускаю - это пока мы только решаем вопрос в принципе. Надо или нет это нам, как родителям. А вступать в общество - всё равно только на регистрационных основаниях, как, полагаю, говорит Закон. Зарегистрироваться в Минюсте под никами всё равно не получится...))

AnGeLa пишет:

цитата:

в Москве сейчас вполне реально, при правильном составлении программы, получить деньги от государства

Конечно, реально, но надо учитывать, что все войны начинались из-за женщин или из-за денег..))) Это самый щепетильный вопрос: для чего мы это затеваем. Для организации помощи кому-то одному (десяти, сотне, тысяче) или, скорее, для просветительской работы: диспансеризация в школе, способы лечения ("за" и "против" операций, корсетов, мануалов и др), где и кто выдавал лицензии, популяризация успешных методик или их отвержение путём рейтингов и пр. Если мы станем просто деньги выбивать и распределять - неизбежны конфликты "почему туда и столько, а не иначе?". Я бы предложил уйти от этого и, как и в Вашем примере, может быть, попытаться профинансировать какую-то информационную литературу или пропаганду, нежели конкретных людей. Даже 30% наших средств на всех не хватит, а обида останется. Это плохо. Мне кажется, больше пользы можно добиться информированием сообщества о "безделии" каких-то муниципальных чинуш от минздрава, заставив их копошиться, чем добиться капли в море и помочь кому-то одному, обидев другого. Целью объединения мне видится донести сам принцип: вот там хорошо, а там - плохо. И ответьте, Доктор - Почему не везде хорошо? Ударим гласностью по бездорожью..)) Но это лишь одно мнение..)))

 Отправлено: 11.03.08 19:42. Заголовок: Я уже как-то писала..

Я уже как-то писала, что именно в просветительстве проблем может быть не меньше. вспомните недавние дискуссии по поводу корсетов...

Общество должно изначально состоять из единомышленников(по методам лечения в данном случае), иначе можно быстро рассориться.

Андрей, кстати, предлагал мне помощь в создании сайта на платном хостинге, так что не исключено, что согласится помочь и в случае сообщества, буде такое создано.

Деньги выбивать так как Вы написали там не получится, там даже зарплат(официальных) нет, все подотчетно. т.е. "разорвать" сумму так легко не выйдет и ссорится, собственно, не из-за чего)) Если у кого-то есть своя программа пусть предоставляет ее от лица общества в правительство Москвы(или где там проводят тендеры) и если выиграет, то ему и счастье деньги в руки на счет общества под строгую отчетность))

Кстати, остальные 30 процентов общество собирает через благотворителей, доказывая, что продвигаемая программа нужна и полезна.

 Отправлено: 11.03.08 20:36. Заголовок: Ждем таблицу или гол..

Ждем таблицу или голосуем здесь? Если можно здесь то я -ЗА.

 Отправлено: 11.03.08 23:04. Заголовок: Константин, тема не ..

Константин, тема не моя уже. Я ее править не могу. И, по-моему, в сервисе борды нельзя конвертировать уже созданный топ в топ с голосованием.
По-моему нужно открыть новый топ в формате голосования.
А так я за общество и на первый момент могут быть такие мелкие задачи:
1. Перевести книгу Вайса или другую по консервативному лечению с помощью корсетов, возможно надо сперва посоветоваться с классиком форума, а так же с нашими докторами
2. Просить деньги нужно не на детей, а на докторов и протезистов: на обучение и на развертывание корсетных мастерских. Иначе обиды неизбежны уже в начале создания общества. Я думаю, что выделять деньги персонам может только сильная организация.
Крупных задач много, конечно. Однако же кто будет работать в активе? Это полная занятость, а как же зарплата? Один вариант я знаю. Британскому совету можно подать на грант на мобильный офис. Туда входит техника плюс зарплата работнику офиса. Но любом случае, прежде чем добиться денег, нужно хорошо потрудиться. Есть ли у нас свободные люди, которым не нужно зарабатывать на хлеб насущный?

 Отправлено: 12.03.08 00:53. Заголовок: доброй ночи! полност..

доброй ночи! полностью поддерживаю ваши начинания и голосую тоже ЗА!
прежде всего непосвященное общество должно знать, что такая проблема существует и не надо от этого отворачиваться. хотя донести до человека то, что эго не касается очень сложно.ведь в нашей стране как: это не моя проблема значит ко мне не приставайте, а потом логти грызем и виним всех потряд. А всего навсего это наша неинформированность!
будем надеяться на успех и на то, что эта затея поможет хотя бы одному человеку,столкнувшимуся с такой бедой, не наделать глупостей (имею ввиду мануалку)

 Отправлено: 12.03.08 08:07. Заголовок: Константин пишет: 1..

Константин пишет:

цитата:

1. Голосуем (можно даже анонимно, чтобы проще), надо ли это начинать и можем ли мы (и как) чем-то повлиять на ситуацию, сколько человек можно набрать уже сегодня. Для начала хватит даже трёх. 2. Определяемся с формой и названием. 3. Определяем цели и устав. 4. Выбираем учредителей и штат. 5. Определяем порядок членства. 6. Определяемся со всем остальным документальным. 7. С обязательной ссылкой на форум формируем сайт, где расскажем о существовании, пригласим экспертов, сделаем публикации, раскрутимся, будем проводить свои рейтинги, давать отзывы и пр. У нас ведь тут наверняка есть и юристы, и программисты, и просто хорошие люди..)) Все медпользователи..)) Сколиоз не знает профессиональной принадлежности. Главное - не свергать власть, а то повяжут..))) 8. Решаем, что делать дальше, исходя из опыта, вплоть до регистрации в Минюсте или самороспуска..))

Я за всеми конечностями.. Помогу чем могу!!!!!!!!!!!
Максим Геннадьевич

 Отправлено: 12.03.08 12:15. Заголовок: Смогу вернуться к те..

Смогу вернуться к теме обсуждения только завтра, так что прошу прощения и предлагаю пару ссылок по теме "общественное движение" как таковое..)) Любое мнение - важно. Надо взвесить, справимся ли мы при таких формах и масштабах, и чего мы хотим...) Будем считать, что необходимость и желание уже есть.

http://association.urkom.ru/
http://www.parus-ekb.ru/win/download/58/

 Отправлено: 12.03.08 12:22. Заголовок: мамуля пишет: нельз..

мамуля пишет:

цитата:

нельзя конвертировать уже созданный топ в топ с голосованием

А что? Для каждого голосования надо открывать отдельный топ?

 Отправлено: 12.03.08 20:22. Заголовок: Константин, для голо..

Константин, для голосования нужно начать тему кнопкой «новый опрос»

 Отправлено: 13.03.08 13:10. Заголовок: Вот.))

Вот. См. http://skoleoz.fastbb.ru/?1-2-0-00000087-000-0-0-1205402753
На итоги глянем в середине апреля?..))

 Отправлено: 15.04.08 12:01. Заголовок: Всем привет огромный..