Отправлено: 17.11.09 16:46. Заголовок: Оперативное лечение сколиоза при нейрофиброматозе.

Добрый день всем участникам форума. Подскажите пожалуйста кто делал операцию на позвоночнике при диагнозе нейрофиброматоз. Сейчас моему сыну предстоит операция на позвоночнике по установке конструкции. Искревление 90 градусов. 4 ст. сколиоза. Помогите с клиниками. Дайте отзывы. Прошу еще оставить эл. адрес или номер телефона для общения.

 Отправлено: 24.11.09 12:08. Заголовок: elanza , по клинови..

elanza ,

по клиновидным позвонкам специализируется проф. Ульрих и его ученик Мушкин. Вам, вроде, уже давали ссылку на тему Ромео. Он у Мушкина прооперировал своего сына.Оффтоп: Правда, основной контингент - маленькие дети, т.к. при клиновидных позвонках операцию лучше всего делать до первого скачка роста, т.е. до 5 лет.

elanza пишет:

цитата:

Сейчас мы общаемся с его ученицей Л.А. Макурдумян. Дело в том, что она единственная доктор которая реально разбирается в этом заболевании.

А где она сейчас принимает ? В Короленко , видимо со смертью Мордовцева, расформировали кафедру. Во всяком случае, когда я туда звонила с месяц назад, мне сказали, что теперь нет никого, кто бы специально занимался НФ, так что они меня могут записать к любому дерматологу. Типа, они все знают что это за болезнь)))

Про Макурдумян сказали, что такую они тоже не знают А мне бы к ней на прием консультационный попасть

elanza пишет:

цитата:

Сейчас назначила нам курс профилактического лечения перед операцией.

Если не секрет, что за терапия и что планируется достичь с ее помощью ?

elanza,

а Вы по англоязычным ресурсам лазите ? Там, вроде, встречается интересная информация(по крайней мере, раньше, когда у нас вообще никакой не было, кроме пары книг в мед. библиотеке, да и сейчас - новые разработки и исследования можно встретить, если постараться и порыскать как следует).

 Отправлено: 25.11.09 13:45. Заголовок: Я вам сегодня напишу..

Я вам сегодня напишу номер. тел Макурдумян. и центр где она работает в Москве. А лечение перед операцией назначила такое. Фенкарол 3 раза в день 2 недели, кетотифен 2 раза в день по 1 таблетке 2 месяца, лидаза 30 уколов через день.

 Отправлено: 25.11.09 17:58. Заголовок: elanza спасибо, жд..

elanza

спасибо, жду координаты. Надеюсь, что попаду к ней на след. неделе.


elanza пишет:

цитата:

Фенкарол 3 раза в день 2 недели, кетотифен 2 раза в день по 1 таблетке 2 месяца, лидаза 30 уколов через день.

Мне более 10 лет назад Мордовцев назначил такое же лечение. Просто так - профилактическое. Наверное, они всем одно и тоже предлагают.

 Отправлено: 26.11.09 01:18. Заголовок: Для круговорота лек..

Для круговорота лекарств в природе .

 Отправлено: 27.11.09 11:19. Заголовок: Макурдумян Лариса Ал..

Макурдумян Лариса Алексеевна или может быть или еще по фамилии мужа сейчас Богатырева. Работает в Москве центр "Восток-Мед". Малый Гнездниковский переулок д.12 оф. 27, тел. 629-04-34, 229-04-34.
По поводу этих лекарств. Они выглядят простыми, но эффект в сочетании создают совершенно другой.

 Отправлено: 27.11.09 13:51. Заголовок: elanza , огромное с..

elanza ,

огромное спасибо за координаты !


elanza пишет:

цитата:

По поводу этих лекарств. Они выглядят простыми, но эффект в сочетании создают совершенно другой.

А у вас уже есть эффект ? Мне говорили, что...."может перестанут(или замедлятся) образовываться нейрофибромы, может какие-то уменьшатся в размерах. Некоторым лекарства помогают убрать зуд, болезненность и нф-мы перестают чесаться."

Еще меня волнует момент отмены. Не будет ли после этого резкого прогрессирования.... Мордовцева(дочка) говорила, что если начинаешь эту терапию, то надо ее продолжать всю жизнь.Вам Лариса Алексеевна разъясняла этот момент ?

Вчера дочери моей знакомой назначили такой же курс в ММА им. Сеченова(тоже ученица Мордовцева, работает генетиком)

...только что позвонила в этот центр. ЛВ там с весны не работает

 Отправлено: 30.11.09 11:19. Заголовок: По поводу лечения. Д..

По поводу лечения. Действительно нам говорила ЛВ, что периодически нужно прокалываться. Один раз приблизительно в 2 года. Я еще ранее писала, что у нас была шишка не известного происхождения. Причем с неровными очертаниями. Но она как то быстро пропала. Думаю от лечения.
Еще я несколько раз делала сетку из йода. Уже и след простыл. По поводу ЛВ. Она сейчас в декрете. Я буду на неделе с ней общаться и если она мне разрешит, то я дам вам ее мобильный телефон .

 Отправлено: 30.11.09 17:57. Заголовок: elanza пишет: Дейст..

elanza пишет:

цитата:

Действительно нам говорила ЛВ, что периодически нужно прокалываться. Один раз приблизительно в 2 года.

Мне дочка Мордовцева говорила, что надо 1-2 раза в год. Наверное, это зависит от возраста...или с тех пор изменились рекомендации.

elanza пишет:

цитата:

Я буду на неделе с ней общаться и если она мне разрешит, то я дам вам ее мобильный телефон .

Спасибо большое за предложение, но не надо просить разрешение. Мне нужна официальная бумажка, желательно из солидного учреждения. Только имя, боюсь, не прокатит, т.к. большинство врачей не в курсе, кто такая Макурдумян.((

elanza пишет:

цитата:

Я еще ранее писала, что у нас была шишка не известного происхождения. Причем с неровными очертаниями. Но она как то быстро пропала. Думаю от лечения.

Если от лечения, то здорово !

 Отправлено: 27.06.10 18:38. Заголовок: elanza у нас такое ..

elanza у нас такое же заболевание, предложили операцию. Ищем отзывы и вообще какую-то информацию. Если можно, дайте свои координаты для общения. Спасибо.

 Отправлено: 29.06.10 20:12. Заголовок: асяня , пообщайтесь ..

асяня , пообщайтесь с Просто Гость , вот у кого максимально собрана инфа по этой теме , насколько это вообще возможно, и еще с valentina/
у вас дите с этим заболеванием? и сколиоз? с Оп не спешите, сначала все изучите и взвесьте.Если это ребенок- сколько лет, есть ли есть сколиоз -какие градусы, вид искривления. есть ли еще сопутствующие заболевания?

 Отправлено: 29.06.10 20:39. Заголовок: Гала эээ...я по НФ..

Гала

эээ...я по НФ могу что-то подсказать, но вот по поводу операции при сопутствующем НФ, а именно, где лучше такое делают... я, увы, не знаю(( Скорее всего, надо ехать в Турнера, там, вроде, имели дело с тяжелыми сколиозами при НФ, но, может, и в ЦИТО есть такая практика и вполне успешная. Надо лично общаться с докторами и спрашивать.

Да и вообще, детишки это особый контингент. В Москве ими хоть как-то занимаются, в отличие от взрослых, так что можно найти специалистов, которые в курсе этой болезни.


Но, конечно, если что пусть обращаются, чем смогу - помогу.

Просто Гость

 Отправлено: 30.06.10 16:06. Заголовок: АGWQX , ну т.е. Прос..

АGWQX , ну т.е. Просто гость)) Спасибо! написала верхний пост, чтобы эта мама (скорее всего, это и есть мама) не металась по вчсем темам.
Оффтоп: со своей стороны не могу не сказать о загранице. потому что в свое время мне даже в голову не могла прийти эта возможность. но надо учитывать высокий, очень высокий уровень цен((

 Отправлено: 30.06.10 17:53. Заголовок: А как насчет РДКБ ....

А как насчет РДКБ ...http://www.rdkb.ru/work/hosp
Там специализируются на детях. нормальное заведение. У них технологии намного лучше, мне из врачи рекомендовали.

 Отправлено: 30.06.10 21:19. Заголовок: mafi41 , здесь никто..

mafi41 , здесь никто ни разу о ней не упоминал. Но заведение солидное

 Отправлено: 30.06.10 21:58. Заголовок: Да, но вроде там нет..

Да, но вроде там нет ни слова про операции сколиоза на профильном отделении :
http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/148<\/u><\/a>