Отправлено: 17.01.10 00:00. Заголовок: Помогите найти правильное решение

Здравствуйте. 2года назад (декабрь 2007) ребёнку был поставлен диагноз--грудопоясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни.Никаких токов и амплипульсов нам нельзя.Пятна были с рождения.На левой голени-ангиолипофиброма .но уплотнение смягчилось и пятно посвятлело.Нейрофиброматоз так и развивается..появляются новые пятна разной величены..На сегоднишний день ухудшения сколиоза. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..отрицательная динамика..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо. уже есть смещение внутренних органов. Оперировать нам сказали будут в 14 лет. но с такой динамикой страшно подумать что с дочей будет к 14 годам..Сейчас дочи 6 лет.Так же говорят что результат операции из за нейрофиброматоза может быть не утешителен.Отсылали документы в Питер институт им.Турнера..неделю назад пришел ответ..Поставили диагноз-инфальтивный кифоскалиоз грудного отдела позвоночника.Прописала-ЛФК,массаж,импульсы и корсет Шено..А эти корсеты делают только в Санк-Петербурге..а что за корсет? из чего и как его носить--я не нашла нужной информации.Бассейн,массаж каждые 3 месяца, ЛФК,лежим на иппликаторе Кузнецова -вот что мы делаем....СПАСИБО вам...Проживаем в Саратовской обл. г. Балаково.

 Отправлено: 17.01.10 00:08. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20,

здравствуйте, приветствуем Вас на форуме.

У меня тоже нейрофиброматоз и сколиоз, так что, возможно, чем то я Вам буду полезна.

У Вашей дочки НФ типа 1 ?

 Отправлено: 17.01.10 09:39. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , здравствуйте! попробуйте пока связаться с институтом им. Альбрехта в Питере, доктором Гусевым М.Г. (на форуме есть тема -Корсеты Шено в С.-Пб. в ветке консервативного лечения), "Ортоспайном" в Харькове -доктором Чекрыжевым Д.О. по поводу возможности корсета Шено для Вашей дочуры. Но лучшие результаты, конечно, в Германии. Сразу приготьтесь к тому, что за лечением придется ездить, и довольно далеко. При нейрофиброматозе делают Оп в новосибирском НИИТО, НО там методика больше для подростков. ВНИМАТЕЛЬНО ИЗУЧИТЕ ФОРУМ, все, что связано с корсетами Шено. надо пытаться отвоевать градусы у сколиоза, остановить прогрессию и СРОЧНО. Бассейн и ЛФК -здоровый образ жизни, не более. про иппликатор вообще умолчу. Про обучение в школе - просите в поликлинике по м/ж дать направление на МСЭК для домашнего обучения. простите, но и на оформление нвалидности - пока дите не все понимает.
разработать легкие поможет гимнастика Шрот, в Москве недавно открыт единственный центр, на форуме есть вся инфа.
Удачи и здоровья! и сил для борьбы! вы только в начале трудного пути...

 Отправлено: 17.01.10 13:21. Заголовок: Гала , тут есть оди..

Гала ,

тут есть один момент. При НФ может быть два вида сколиза: собственно нейрофиброматозный и с невыясненой причиной, т.е. идиопатический. Немцы считают, что при нейрофиброматозном лечение корсетом неэффективно((. При ИС все как у остальных. я, к сожалению, потеряла ссылку на статью((((((( но знаю, что Линукс у нас когда-то выкладывал ее перевод. Может, кто-нибудь помнит, где это было ?

Чекрыжев, помнится упоминал удачное лечение корсетом у парня с НФно не говорил какого типа сколиоз у того был.

Как отличить эти два сколиоза друг от друга я не знаю.

В общем, маме надо много и серьезно изучать проблему, чтобы не промахнуться. К сожалению, при НФ бывают самые тяжелые варианты сколиоза ((

 Отправлено: 17.01.10 13:35. Заголовок: Наверное, в новосибе..

Наверное, в новосибе речь шла про ИС с наличем нейрофибромы. Михайловский М.В. говорил, что ему встречались они на "ОП-пути"и неоднократно, это было для сравнения с нашим случаем. что мол, мы видели, умеем, но вот вам не повезло... (valentina-ivankova20 , у нас другое)
Просто Гость пишет:

цитата:

Немцы считают, что при нейрофиброматозном лечение корсетом неэффективно((.

-при их знаниях и навыках, конечно, им не страшно оперировать...
valentina-ivankova20, отзывы о Саратовском НИИ Лучше общайтесь с центральными учреждениями. ИМХО, лучше выслушать несколько мнений, имея возможность связи по е-мейлу.

 Отправлено: 17.01.10 15:24. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

У Вашей дочки НФ типа 1 ?

Извините но я не знаю(( обследование в Саратовской областной детской клинике (в отделении--неврология) было в январе 2008года..раза 3 просила нас положить(т.к. появляются новые пятна) каждый раз отказ--пятна не показатель,ждать надо приступы. будут приступы положим и будем лечить симптоматически.
У нас в городе наш невролог вообще не знаком с НФ. При мне лично искал в книгах какую нибудь информацию.

 Отправлено: 17.01.10 15:42. Заголовок: Гала пишет: попробу..

Гала пишет:

цитата:

попробуйте пока связаться с институтом им. Альбрехта в Питере, доктором Гусевым М.Г.

Я уже созванивалась с Леин Григорий Аркадьевич ..он тоже с этого института. Говорил что нужно ложится к ним.

Гала пишет:

цитата:

Бассейн и ЛФК -здоровый образ жизни, не более. про иппликатор вообще умолчу.

Иппликатор нам посоветовал профессор Алексеенко (Москва "Помоги себе сам ")
Гала пишет:

цитата:

Про обучение в школе - просите в поликлинике по м/ж дать направление на МСЭК для домашнего обучения. простите, но и на оформление нвалидности - пока дите не все понимает.

В инвалидности нам было отказано в июле 2008г ( причина--нет ярко выраженных отклонений) Второй раз прошли комиссию на инвалидность,ортопед наш затянул на 2 месяца выписку.Да и так по слухам донесло нам что инвалидность нам не дадут(ребёнок за собой ухаживать может)..Корсет стоит 29тыщ, по инвалидности нам он обошелся дешевле б ..
Гала пишет:

цитата:

При нейрофиброматозе делают Оп в новосибирском НИИТО,

что это Оп ?

Спасибо вам что откликнулися...

 Отправлено: 17.01.10 15:55. Заголовок: Гала пишет: Лучше ..

Гала пишет:

цитата:

Лучше общайтесь с центральными учреждениями. ИМХО

Вы прости меня ещё, но я не сильно в сокращенных названиях(

Мы лежали (первично) в САРНИИТО(Саратовс.научно-исследов. инст.травматологии и ортопедии)..2 раза в год ездием к ним. Они смотрят нас и ложить не могут и не хотят.Причина--не можем предложить никакого лечение. ЛФК и массаж можно делать и у себя в городе,незачем занимать место для операционника.

 Отправлено: 17.01.10 15:58. Заголовок: Гала пишет: Лучше ..

Гала пишет:

цитата:

Лучше общайтесь с центральными учреждениями. ИМХО

Вы прости меня ещё, но я не сильна в сокращенных названиях(

Мы лежали (первично) в САРНИИТО(Саратовс.научно-исследов. инст.травматологии и ортопедии)..2 раза в год ездием к ним. Они смотрят нас и ложить не могут и не хотят.Причина--не можем предложить никакого лечение. ЛФК и массаж можно делать и у себя в городе,незачем занимать место для операционника.

 Отправлено: 17.01.10 17:01. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , ИМХО -это интернетовский сленг, т.е. по моему личному мнению. ОП -это операция. инвалидносить в таком возрасте и с таким градусом должны дать. Должны откликнуться те, кто оформлял и юристы, подскажут, как действовать. вам надо предъявить специфические жалобы. хорошо, что вы достучались до доктора Леина Г.А. теперь связывайтесь с Чекрыжевым Д.О. Вся российская ЛФК НИЧЕГО не дает при сколиозе, даже вредит. массаж тоже практически бесполезен(( А МРТ (магнито-резонансную томографию) назначали? есть заключение?
пока смотрите, что подготовила для новеньких Рыжусина - полезные ссылки
вот еще информация (т.е. инфа ) о поездке в Германию за корсетом, смотрите посты ОльгиТ в этой теме
вот информация об адресах корсетирования по Шено на сайте Прямая линия
еще почитайте отчет natulyas о поездке с ребенком на консультацию к немецкому ортезисту здесь
Это все не реклама, а информация к размышлению

 Отправлено: 17.01.10 17:31. Заголовок: типы нейрофиброматоз..

типы нейрофиброматоза

нейрофиброматоз 1 типа
Анжел, поправь, если что не так

 Отправлено: 17.01.10 20:52. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

Извините но я не знаю((

Так спросите ваших врачей и пусть они в амб. карте запишут. 1 и 2 тип могут вызвать разные болезни, соответственно нужны разные проф. исследования. Судя по всему у дочки НФ1, но все-таки узнайте у врачей.

` valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

каждый раз отказ--пятна не показатель,ждать надо приступы. будут приступы положим и будем лечить симптоматически.

пятна и , правда, не показатель.


Не поняла, что за приступы ? У вашего ребенка что-то обнаружили, что может потом дать приступы ?


valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

Второй раз прошли комиссию на инвалидность,ортопед наш затянул на 2 месяца выписку.

Если у дочки нет ничего кроме пятен кофе с молоком, то по НФ вряд ли можно получить инвалидность. А вот по сколиозу да. У вас же уже 3 степень. Вам надо получать инвалидность и сколиоз пойдет основным заболеванием.

Но это вторым эшелоном. Первым Вы все-таки должны разобраться с самим сколиозом, решить, что делать, как лечить.

valentina-ivankova20 пишет:

цитата:

У нас в городе наш невролог вообще не знаком с НФ. При мне лично искал в книгах какую нибудь информацию.

Это не мудрено. Болезнь очень редко встречается.Желательно, чтоб ваш врач не перепутал ее с другой - болезнью паращитовидных желез. ЕЕ второе название совпадает со вторым названием нейрофиброматоза. Некоторые неврологи путают.


Удачи !

 Отправлено: 19.01.10 23:48. Заголовок: Здравствуйте. Вчера ..

Здравствуйте. Вчера были на приёме у ортопеда. Большую часть времени приёма говорила я, чувствую что я больше знаю о болезни чем он ))). Отдали ему карточку с листами на комиссию по инвалидности. Через неделю у него забирать и везти на комиссию.
Про приступы я сама не поняла. Когда выписывались с неврологии нам врач сказал-будут появляться новые пятна приедите к нам ложится..Пятна стали появлятся и мы поехали.Но нам уже там говорят что надо чтоб были приступы чтоб лечь. Приступы вроде типо-судорог ног и запрогидывание головы..Я вам пишу то что мне говорят врачи..
Какой тип НФ я уже задала вопрос врачу по тлф, она ответа сам не знает. Пятен у нас много..С рожденья было до бёдер.Сильный рост пятен начался одновременно со сколеозом. И уже 2 года они всё появляются. Чистым у нас осталось только лицо..Пятен много, больше 20шт разных величин.
МРТ назначали когда лежали в больнице, но в то время аппарат был сломан. В прошлом году попытались опять пройти , но стоимость обследования стоит 2 тысячи руб, кто лежит в стационаре тем бесплатно, но нас ложить туда никто нехотел .Может денег в данный момент не было, может ещё какие факторы но мы так и не прошли МРТ
Спасибо вам огромное...все ссылки просматриваю, читаю и сохраняю.

 Отправлено: 20.01.10 09:44. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , сохраняйте обязательно -иногда что-то может и исчезнуть. получается, вас пока лечить некому(( но хотя бы обследовать могли бы -НИИ ортопедии все-таки. Значит, надо обследоваться в Питере, например, там же насчет и корсета Шено показаться...

 Отправлено: 20.01.10 15:59. Заголовок: Только первичное обс..

Только первичное обследование в САРНИИТО было. В августе прошлого года поехали на приём к главному детскому ортопеду по облости..после 10 минут разглядывания ребёнка и снимков он сказал :" Будем наблюдать, раз в полгода приезжайте к нам. Вмешиватся с операцией сейчас не будем т.к нарушим рост ребёнка и она не вырастет больше." Вот и кататься теперь к ним раз в полгода..больше ничего.Спросили про корсет(обычный, про Шено вообще никто не говорил и скорей всего они и не знают) профессор этот сказал -ваше дело,хуже не будет..Типо мы ещё сами должны выбрать какой нибудь корсет если хотим. У меня есть фото ренген-снимка. можно как нибудь его выложить-вы бы посмотрели. Мы за эти 2 года что только не предпринимали, и матрас ортопедич купили, и на доске она у нас спала, и подушку жесткую(с греч шелухи)..Где что услышим то и делали. И к виртебрологу (не знаю как правильно пишется) ходили, единственно что я наотрез отказывалась это к народным целителям ходить-костоправам. Спасибо вам.

 Отправлено: 20.01.10 17:18. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 , ваш путь до боли знаком Молодец, что к костоправам не пошли! Чтобы выложить фото, пишите личное сообщение администратору Милле, она дас доступ в закрытый отдел фотографий. если фото уже в цифровом варианте, выкладывайте в раздел заявок на расчерчивания, и там попросите Байка измерить угол. Оффтоп: вставка файла -через окошки над окном сообщения, в середине портретик -жмите на него и далее следуйте указаниям. . в местным специалистам бесполезно обращаться, придется поездить. куда именно -надеюсь, Вы сами выберете, изучив форум. Вы же уже дозвонились до Леина Г.А.! почитав информацию здесь, вы приеде туда уже вооруженной знаниями, будете знать, о чем спросить, как контролировать процесс. Вам удачи -от всей души!

 Отправлено: 21.01.10 18:11. Заголовок: День добрый, тут упо..

День добрый,
тут упомянули "Границы корсетотерапии" см. Тема: лечение с помощью корсета Шено 3 стр. 5
или на новом сайте .

Впрочем, призываю и к этому тексту относиться критически. Это только одно мнение одного ортопеда.

 Отправлено: 22.01.10 16:01. Заголовок: Нет возможности ехат..

Нет возможности ехать в Германию да ещё каждые 3 месяца на коррикциовку корсета(( как не прискобно...Сперва в Питер съездим,а дальше время покажет.

 Отправлено: 22.01.10 18:07. Заголовок: вам от всей души уда..

вам от всей души удачи!!! поймите правильно, не агитирую и не рекламирую , я не против Питера ни в коем случае -они делают большое доброе дело. Но ребенку всего 6 лет, а градус полгода назад был уже 43*...
Оффтоп: просто моей дочери помогли только в Германии ( у нас была ОП) на всякий случай сохраните -
ортезист, про которого говорят, что только ему доступен большой градус Рамуни
Olga T в этой теме написала, сколько стоит поехать за немецким корсетом. все же ребенок маленький, может, благотворительные фонды смогут помочь - сумма относительно небольшая для сбора денег

 Отправлено: 23.01.10 14:36. Заголовок: Валентина, попросите..

Валентина, попросите у Миллы личным доступ в закрытый отдел, перегрузите туда фото, а отсюда уберите сами -правка в течение часа возможна, или потом попрОсите мамулю убрать. рунет -место публичное, светить данные ребенка ни к чему. Сейчас, через полгода, визуально хуже не стало? а боковой снимок есть?

 Отправлено: 23.01.10 15:30. Заголовок: valentina-ivankova20..

valentina-ivankova20 это августовский снимок? На не меньше 75 будет, или даже болше, какие 42? Нафига вам дурят голову? Чтоб инвалидность не давать?
Байк, солнце, замерь снимочек! Я тебе в личку линк сама кину.