Отправлено: 13.05.08 15:59. Заголовок: История одного сколиоза 8

Продолжаем здесь.

начало
История одного сколиоза<\/u><\/a>
История одного сколиоза 2_0<\/u><\/a>
История одного сколиоза 2_1<\/u><\/a>
История одного сколиоза 3<\/u><\/a>
История одного сколиоза 4<\/u><\/a>
История одного сколиоза 5<\/u><\/a>
История одного сколиоза 6<\/u><\/a>
История одного сколиоза 7<\/u><\/a>

Продолжение
История одного сколиоза 9<\/u><\/a>
История одного сколиоза 10<\/u><\/a>
История одного сколиоза 11<\/u><\/a>
История одного сколиоза 12<\/u><\/a>

 Отправлено: 14.05.10 21:26. Заголовок: Гала звонили то из М..

Гала звонили то из Мешалкина, поэтому про операцию на сердце все подробно рассказали :) Сказали, что попробуют сделать просто пластику клапана, но если этого при обследовании выясниться - будет мало, то будут менять клапан. Говорили, что к приезду к ним туда я должна определиться на всякий случай - биологический или искусственный. Биологически периодически надо менять. Искусственный предполагает постоянное употребление таблеток (причем жесткое). Когда рассказывала все это в Перми - знакомой, то она говорит, что нужно попробовать обойтись без операции на сердце, если без операции на сердце не обойдется, то тогда и без операции на позвоночнике. Она говорит, что на данный момент менять клапан на сердце при таком сносном состоянии - это не совсем правильно. Что если что, при моем заболевании в будущем я могу еще набегаться с искусственным клапоном. Что ради операции на позвоночнике переделывать сердце - это менять шило на мыло. И она до сих пор не понимает, как при подобных сильных деформациях можно будет добраться до сердца при подобной сложности операции, говорит, что его нужно будет почти выцарапывать из грудной клетки... В общем - выход только один... нужно как-то суметь пролезть мимо Мешалкина. На счет интересного случая... помню лет шестнадцать было - дык ко мне всяких врачей водили - просто слушать сердце... Я конечно нифига в этом не разбираюсь, но они меня по очереди слушали и говорили вот что... У обычного человека сердце слушают под грудью (максимальный звук вроде как там), чуть-чуть слева... а у меня прямо под подмышкой нужно было слушать. Сердце чуть чуть развернуто. Вот... Местная врач - ортопед предложила вот какую идею... на те обследования на которые приглашают меня в Мешалкина съездить не к ним, а в Пермь и в Перми же попросить вынести заключение о возможности проведения оперативного вмешательства на позвоночнике... Потому что в Институте в Перми - сердце по любому трогать не будут, они меня с пятнадцати лет ведут... и знают все подводные камни, а выяснить есть ли ресурс - могут. Так как Михайловский говорил, что ему нужно заключение от кардиологов, и как вариант - предложил Мешалкина... именно как вариант... Поэтому может действительно нужно дообследоваться в Перми и тут взять разрешение... Вот не знаю как лучше... Но елки, в холостую сердце трогать не хочется. А в другие клиники напишу... только боюсь вот чего... я в этом деле не в зуб ногой... если они все согласяться... (а я так думаю - они все согласяться взять :))) то как решить, что для меня лучше. Я читаю по форуму... но я не медик... Например та же "корона" при Марфане и подобных проблемах с сердцем очень спорна... А одномоментного действительно может не хватить. Вот и получается - и хочется и колется.:) Вообще задалась вопросом - для чего мне действительно еще нужна операция... Ну во первых - переживаю за будущее... как себя дальше поведет позвоночник. Во вторых - все бы отдала за возможность набрать парочку киллограммов и мышц. Этого мне операция не даст. Моя ортопед (местная :))предлагает дать себе на определение год... Год мы с ней жестко занимаемся, я поступаю учиться, собираю всю инфу по клиникам и через год - определяюсь. Проблема еще в том, что сейчас у моего сердца есть ресурс допустим, но нет гарантии, что и через какой-то период его будет достаточно для подобного рода операции... В думах....

 Отправлено: 14.05.10 21:37. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Она говорит, что на данный момент менять клапан на сердце при таком сносном состоянии - это не совсем правильно

-вот молодец ваша знакомая. это абсолютно честные слова. завернутые в интеллигентный конверти из "не совсем".
если прямо - это будет совсем неправильно. тут включился интерес оперирующих кардиолгов. ИМХО.
Возможно, профессора М. не удовлетворит заключение кардиологов из Перми, ведь не будет того спектра обследований, которые необходимы ему. если пермские доктора напишут в сухом остатке -"не рекомендуется трогать сердце, типо, ресурс выдержит", профессор-вертебролог резонно скажет -"докажите". Ведь ему иметь дело со всем этим...

 Отправлено: 14.05.10 21:48. Заголовок: glaza-na-vostok пише..

glaza-na-vostok пишет:

цитата:

Год мы с ней жестко занимаемся

--- как именно ? что она Вам предлагает? ЛФК?
glaza-na-vostok пишет:

цитата:

А в другие клиники напишу... только боюсь вот чего... я в этом деле не в зуб ногой... если они все согласяться... (а я так думаю - они все согласяться взять :))) то как решить, что для меня лучше.

-не факт, что согласятся все.
важны предложеные варианты.
а вы сами реашаете, ехать вам или нет.
так что смело можно писать -они за руку вас не потянут к себе)) решать Вам - в любом случае.glaza-na-vostok пишет:

цитата:

как себя дальше поведет позвоночник.

-зависит от мобильности деформации. что вам о ней пишут? мобильная иоли ригидная? прогрессирует ли в последние годы. как часто снимки делали в последние
например, 3 года?

 Отправлено: 14.05.10 22:19. Заголовок: Гала пишет: Возможн..

Гала пишет:

цитата:

Возможно, профессора М. не удовлетворит заключение кардиологов из Перми, ведь не будет того спектра обследований

В приглашении на консультацию - сказанно что приглашают на чпэхо и мскт и заключительную консультацию кардиолога. Все это я могу сделать в Институте сердца.
Гала пишет:

цитата:

профессор-вертебролог резонно скажет -"докажите". Ведь ему иметь дело со всем этим...

Резонно. Эх.... ну неужели будет не достаточно разрешения на операцию на позвоночнике из института сердца в Перми, ведь он один из лучших.... С другой стороны... понимаю, что присутствие на операции кардиолога думаю необходимо... тогда действительно нужно - добро - из Мешалкина.

 Отправлено: 14.05.10 22:37. Заголовок: Гала И это... спаси..

Гала
Оффтоп: И это... спасибо Гала за вопросы. Как то отвечая и прорабатывая их в голове многое становится яснее и больше порядка. А самой бы в голову задаться этими вопросами не пришло бы. А то в первый день после звонка вообще каша была, а сейчас все более менее раскладывается по полочкам. Пасиба. Я вообще и профессора М. заочно очень уважаю и Мешалкина, и верю в их профессионализм, но просто жизнь то одна и что точно - решение за мной и за любой исход в любом случае буду отвечать я, вот и капаюсссс

 Отправлено: 15.05.10 06:14. Заголовок: glaza-na-vostok , во..

glaza-na-vostok , вопросы такие -потому что сами все проходили. наша история в теме "Наши дети". у дочери на спине подкожный сосудистый комок, всегда считавшийся гемангиомой.
сначала мы были у профессора М. на очной консультации, предварительно взяв заключение наблюдавшего нас с детства онколога. который написал, что ничего не мешает. Михаил Витальевич попросил заключения -где написано, что не противопоказана операция именнно на этом участке.
мы пошли еще раз к доктору, получили заключение новое. кст, доктор старый и очень опытный. сказал -ЭТО -вам не помешает в жизни, тока не трогайте. Оффтоп: и его мнение совпало с мгнением немецких докторовна ОП были большие проблемы - кровотечение. в результате нам не поставили конструкцию. Правда, оперировал не сам М., но потом его позвали в операционнную, и он сам, по его словам, велел все оставить как есть.
не буду описывать что мы пережили...
или можно оффтопом кратко...
Скрытый текст

Оффтоп: как ребенок не хотел жить и какие у нее были глаза... как плакал муж как я не вышла на работу как мы продавали квартиру в кризис и на пике взлета евро как нагрел Акибанк на нехилую сумму как брали в долг большую для нас сумму, потому что цены на квартиры резко упали ну и т.д. все это в прошлом...

мы пытались сначала "разобраться с "гемангиомой", нашли в Питере специализированное сосудистое детское отделение, их диагноз был уже попроще, но предложили одновременно установить конструкцию, что это все запросто у них и надо делать коррекцию только у них. хотя бы с диагнозом помогли,
и то хлеб, как говорится.
Наш онколог сказал, что со спины тогда не надо ничего делать.
В Новосибе правда обнадежили вентральным вариантом...
дальше уже далеко уже будет не по теме
только благодаря этому форуму мы нашли выход и прооперировались у господина Хармса. теперь стоит короткая вентральная конструкция. Профессор Хармс подарил дочери новую жизнь...

так что в Вашем случае надо все взвесить очень тщательно
профессор Михайловский действительно очень грамотный и отзывчивый человек.
Он сказал через полгода -простите, что не смогли вам помочь...
пишу, чтобы вы такое не услышали в свой адрес
возможности НИИТО, хотя и большие, но они не безграничны...
ИМХО

 Отправлено: 15.05.10 07:32. Заголовок: доброе утро девочки...

доброе утро девочки.спасибо гала огромное.а как милле написать и куда.а вы не наете в питере шено делать большая очередь?какой порядок сейчас ишу институт альбрехта не могу найти.

 Отправлено: 15.05.10 07:59. Заголовок: гала нашла альбрехта..

гала нашла альбрехта и гусева буду писать на емейл или лучше звонить?а не подскажете на какую сумму ориентироваться нам.

 Отправлено: 15.05.10 16:35. Заголовок: ленок , пробуйте и т..

ленок , пробуйте и то и другое! мы не обращались туда, пожэтому пусть ответят знающие люди.
Милле пишите по ссылке "Личное сообщение"
Удачи Вам!

 Отправлено: 15.05.10 17:22. Заголовок: ленок здравствуйте. ..

ленок здравствуйте. мы только сегодня прилетели из Питера делали корсет в Альбрехта, ул бесстужевская 50 если нужны телефоны могу скинуть. поп поводу очереди можете позвонить узнать когда вам лучше приехать ве зависит от того будете ли вы ложитьмся или просто изготавливать корсет. Мы только вернулись если будут какие то вопросы не сесняйтесь задавайте, постараюсь ответить и чем смогу тем помогу.

 Отправлено: 15.05.10 17:27. Заголовок: Я думаю вам лучше по..

Я думаю вам лучше позвонить. фото и снимки лучше отправить на электронку. по поводу суммы на которую ориентироваться. мы заплатили за корсет около 29000, более точно могу написать завтра( еще просто сумку не разбирала с кументами, сегодня только прилетели.) если у вас оформлена инвалидность вам возместят фсс., если будут вопросы спрашивайте., постараюсь ответить.

 Отправлено: 15.05.10 20:58. Заголовок: NASTYA.EKSI@YANDEX.R..

NASTYA.EKSI@YANDEX.R пишет:

цитата:

если у вас оформлена инвалидность вам возместят фсс

инвалидности мало, надо, чтобы корсет был вписан в ИПР. Правильную формулировку надо попросить у мамочек уже получавших возмещение. Хорошо также, чтобы была указана периодичность(1 раз в год, 2 раза в год итд)

 Отправлено: 16.05.10 15:22. Заголовок: Здравствуйте) Моя и..

Здравствуйте)
Моя история началась лет 5 назад, когда мне было 14. В лагере на осмотре сказали, что есть возможность развития сколиоза, сходили с мамой в частну клиниу, там сделали сеанс массежей, тема закрылась. примерно за год спрогрессирновало до 2-3 степени, скрутило просто на глазах, не помню, чтобы были какие-то переходные стадии, помню сразу же сильно искривленный позвоночник. занялась плаваньем, начала ходить в цент бубновского, не знаю слышали ли о таком. то есть делала все, для укрепления мышц спины. потом лежала в больницах, где делали физио и проч. мышцы то вроде есть, а прогрессия не останавливалась. зимой прошлого года уже с 3 степенью ездили в ЦИТО, но через знакомых, должного внимания врач нам не уделил, глянул лениво на снимки через коленку и с казал, что никакой острой необходимости в операции нет, только если для достижения косметического эффекта. ну мы с родителями решили, что нам этого не надо.
и вот совсем недавно услышали об открытии в москве клиники катарины шрот. записались на прием. там врач, работающий так же в цито, посмотрел на снимки, сказал, что у меня уже 4 степень и операция мне показана. сказал ещё, что как бы я не старалась с упраженинями(а я их делаю в среднем по часу в день) прогрессию не остановишь и на градус в год стабильно хуже будет становиться. то есть +20 лет, +20 градусов. сейчас на дуге в грудном отделе около 81, нижнюю дугу не знаю, там меньше. боли в спине вроде терпимые, бывает ужасно ноет, но в целом живу полноценной жизнью без каких либо ограницений. но жить с таки прогнозом и в ожидании как же меня скрутит к 40 годам и тд...тем более ребенка хочется родить...
так же врач сказал, что возможно будет сделать операции с передним подходом, тогда мне будут фиксировать порядка 7 позвонков, а если с заднего подхода то около 9.
вот так примерно. выговорилась)

 Отправлено: 16.05.10 22:44. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

Правильную формулировку надо попросить у мамочек уже получавших возмещение. Хорошо также, чтобы была указана периодичность(1 раз в год, 2 раза в год итд)

У нас в ИПР написан просто "корсет" 2 раза в год. Правда компенсацию жду уже четвертый месяц.

 Отправлено: 16.05.10 22:46. Заголовок: Да, в документах, ко..

Да, в документах, которые оформляли в институте Альбрехта на компенсацию, я попросила, чтобы тоже написали просто "корсет" (а не корсет-Шено)

 Отправлено: 16.05.10 23:13. Заголовок: HeartQuake , приветс..

HeartQuake , приветствуем на форуме! Скооее всего, у вас позний костный рост, поэтому позднее начало и такая прогрессия...HeartQuake пишет:

цитата:

сейчас на дуге в грудном отделе около 81,

=это показание к ОП ....
Вы попали к грамотному доктору, слушайте его
7-9 позвонков на фиксацию -очень даже терпимо!
каково будет ваше положительное решение?
Удачи во всем! в вашем возрасте и с учетом позднего начала сколиоз мобилен и возможна неплохая корекция. не в 0* конечно, но останется вполне приемлемая дуга
говорили вы о погнозе коррекции с доктором? чтобы знать, на что настраиваться?

 Отправлено: 17.05.10 06:14. Заголовок: Просто Гость пишет: ..

Просто Гость пишет:

цитата:

инвалидности мало, надо, чтобы корсет был вписан в ИПР.

да про это забыла. просто с самолета сразу на форум полезла сейчас перечитывала что написала, ошибок столько, в глазах плыло, разница во времени 7 часов и больше суток без сна дали о себе знать. у нас корсет вписан в ипр( 2 в год) прописан корсет жесткий типа Шено( я попросила в ортезно- протезическом предприятии, чтоб мне так написали)

 Отправлено: 17.05.10 06:20. Заголовок: Reka я пожаловалась ..

Reka я пожаловалась в краевой и федеральный фсс одновременно, компенсация пришла через неделю. Сейчас за второй подала, прошел ровно месяц, если сегодня деньги не придут, придется завтра опять ябедничать

 Отправлено: 17.05.10 11:08. Заголовок: Гала спасибо) ну мы ..

Гала спасибо)
ну мы решили делать. через недельку где-то поедем в цито делать всякие обследования, все по-подробней узнавать.
у меня вообще очень подвижный позвоночник, много врачей это говорило и это палка о двух концах. ну а вообще навскидку сказал до 25 градусов

 Отправлено: 17.05.10 12:17. Заголовок: Галя+Настя наверное ..

Галя+Настя наверное и мне придется ругаться , а то скоро уже за вторым ехать.