Отправлено: 06.12.06 12:52. Заголовок: история одного сколиоза

Здравствуйте всем. Напишите здесь свою краткую историю (если хотите конечно). Это поможет многим новичкам, по моему мнению. Да и в общении между нами тоже.

Продолжение

История одного сколиоза 2_0<\/u><\/a>
История одного сколиоза 2_1<\/u><\/a>
История одного сколиоза 3<\/u><\/a>
История одного сколиоза 4<\/u><\/a>
История одного сколиоза 5<\/u><\/a>
История одного сколиоза 6<\/u><\/a>
История одного сколиоза 7<\/u><\/a>
История одного сколиоза 8<\/u><\/a>
История одного сколиоза 9<\/u><\/a>
История одного сколиоза 10<\/u><\/a>
История одного сколиоза 11<\/u><\/a>
История одного сколиоза 12<\/u><\/a>

 Отправлено: 18.01.07 04:43. Заголовок: Re:

О Боже! Все! Я пыталась заходить на этом форум,бороться со страхами,но не получается.Зашла в эту тему,прочитала историю Наили,и мне сатло плохо.Я даже сейчас немного задыхаюсь.Я сдалала все возможное!
Просто гость,это тебе,ты ведь та,о ком я думаю))) с кем мы переписывемся..
Мне только начало легчать, психотерапевт сказал,чтоб я никогда не заходила на форум о сколиозе, а я опять на те же грабли!
Вообщем-то вот вам и моя история,кстати. Сколиоз+ помешательство на этой почве,я безумно боюсь ,что он пргрессирует,я жутко боюсь этих градусов, болей, инвалидности и всего ,всего.
Этих всех недостаточностей и сердечных,и легочных.Все!
Я жила раньше спокойно ,зная ,что у меня сколоиз,но я никогда не общалась со сколиозниками,но тут в 20 лет меня переклинило!Блин, захотела найти единомышленников,начала общаться с девушкой с 4 степенью,возможно,она читает этот форум,извини,если что.
Вообщем девушка,явно замороченная на этом деле,она столько всего знала и знает ,конечно, сейчас о сколиозе,а для меня слово "ротация" было ну как скажем слово "валентность" ,т.е я имела представление ,что это такое,но не более того. Я знала тот самый минимум,который должна была знать.Но потом началось...я тоже начала копать инфу,начала узнавать о всяких заболеванях,находить у себя МИОПАТИЮ,МИЕЛОПАТИЮ и даже делала дава раза МРТ головы, ездила в интситут нервных болезней,мне делали электро милграфию,сказали,что НЕТУ у меня страшных заболеваний,но я все равно боюсь...и только я успокоиласт...только начала забывать,как опять..зашла в эту тему и прочитала опять о всяких заболеваниях,о боли,о таблетках.О том,что ОН ,черт его побери,прогрессирует.
Вот раньше говорили,что сколиоз не прогрессирует после 17 лет,но опыт моей знакомой и вот теперь Наили говорит о том,что прогрессирует. А человеку только 31 год,а таблетки уже обезболивающие пьем.Я в шоке,мне страшно.
Наиля, может у вас грвжи диска есть?Боль от этого может быть.У моего папы нету сколиоза, но есть грыжи диска ,он пьет каждый день Ибупрофен.

 Отправлено: 18.01.07 04:57. Заголовок: Re:

Марика,
Вообще странное дело, мне поставили в 6 лет 1-2 степень, как и всем ,я не ходила в интернат,но зато начала плавать и попала в спортивную секцию и плавала до 14 лет ,была плавчихой,показывала неплохие результаты.Вообщем в 19 лет у меня была 2-3 степень,сейчас тоже самое.
Почему у кого-то развивается до 60 градусов и при том,что дети были в специнтернате,а у кого -то до третьей степени,у меня последний раз было 28 градусов в грудном.Хотя ...тьфу,тьфу..через левое плечо,теперь уж и не ясно предел ли это для меня.
Поэтому я советую всем мамашками вам ,МАРИКА, отдавать своих детей плавать.Я могу сказать,что мои подруги из бассейна с нормальными спинами выглядят сейчас очень хорошо.Они не занимаются почти спортом,не сидят на диете,правда двигаются много,домой приходят за час до сна,ну вообщем спины у них суперские, вообще фигуры классные.

 Отправлено: 18.01.07 09:00. Заголовок: Re:

Маша, вы чего-то не очень внимательно читали видимо форум, прогрессирует он у людей у которых было больше 40 градусов на момент окостенения, и то не во всех случаях.
Я думаю, что вам нужно забыть о своем сколиозе и жить нормально. Вы в истории Наили увидели лишь ухудшение и таблетки и добавили себе страха, но вы не увидели силу духа Наили. Вы тоните с благополучными 30 градусами, а Наиля поддерживает сколиозников, и не только, со своими прогрессирующими 80.
Очень вам рекомендую сайт Даниэля, он вам больше подходит.

 Отправлено: 18.01.07 13:05. Заголовок: Re:

Ну вот не знаю, конечно, не хочу страхов наводить и выглядеть здесь пессимисткой, но..... это у кого как.
Есть люди , имеющие сколиоз на начальном этапе и, ничем не занимаясь, к тем же 30 годам имеют свои же 20-30 градусов. А есть такие, кто и гимнастику лечебную делал и плаваньем занимался, а к 30 может иметь 50 градусов.
Со мною вместе лежала девушка, в прошлом пловчиха, на тот момент ей было 29 лет, оперировала свои 50 с лишним градусов. Вот и пойми.
Но я ни в коем случае не против плавания и всего прочего, что только пойдет на пользу

 Отправлено: 18.01.07 15:57. Заголовок: Re:

мамуля пишет:

цитата:

Есть люди , имеющие сколиоз на начальном этапе и, ничем не занимаясь, к тем же 30 годам имеют свои же 20-30 градусов.

Типичный пример, это я. Когда мог, не делал, а когда жареный петух насилие учинил над задним мозгом...в общем, смотрите мою историю

 Отправлено: 18.01.07 23:19. Заголовок: Re:

Anny абсолютно согласна! У кого ,как!Фиг поймешь!Это еще раз добавляет ЗА в теорию о генетическом происхождении сколиозов.

Но мне все-таки кажется,что плавание не дало моему сколиозу прийти к 4 степени. А начало все ухудшаться вообще ,когда дома сидела ,ничем не занималась.

 Отправлено: 19.01.07 20:28. Заголовок: Re:

Можно мне тоже к вам присоединится! Я то здоровый человек, но 16 февраля 2001 года родилась моя принцесса, моя долгожданная красавица Анастасия, я была счастлива, нас висали домой с 6-7 балов по шкале Апгар из 10 возможных, это означает нормальный ребенок, мне сказали что вес маловат (2790), "но выже тоже не большого роста", уже дома мы заметили что спинка как то не так выглядит, в две недели нам поставили диагноз грудо-поясничный сколиоз 3ст. Может я была слишком глупа и молода тогда, но мне казалось что все будет нормально, что она очень маленькая перерастет. Но потом были врачи, больницы, ренгены и вот в 10 месяцев мы проходили комиссию на инвалидность в Краснодаре: главный ортопед края сказал что вы мучаетесь ищете чего-то она все равно ходить не будет. Но Настя пошла в 1 год, говорить начала еще месяцев в 9. Мы опять приехали к нему теперь уже за направлением в Питер на операцию, за чем сказал он ее все равно парализует к 5 годам. Мы уехали в Питер когда Насте было 1г и 2мес. , она простыла в больнице и мы уехали. В 2г мы приехали второй раз. 27 апреля 2003г. Настю забрали в операционную, через 5 часов пришел врач и позвал меня в кабинет к главному врачу, там были проф.Ульрих, Виссарионов наш врач и еще два профессора их я не знаю, "мы не смогли ее интубировать, пока не знаем почему, надо дообследовать" Диагноз после дообследования: Грудопоясничный кифосколиоз 4ст. на фоне множественных пороков развития позвоночника. АПЛАЗИЯ ЛЕВОГО ЛЕГКОГО- его нет. Никто, не один врач не знал до 2 лет, что у ребенка нет легкого, до сих пор педиатр слушает два легких, все врачи больницы в Питере приходили слушать Настю: "ну его же слышно?! нет просто очень большое правое". Ульрих сказал нет гарантии что она не заболеет восполением легких после операции, а оно одно и лежать надо 21 день, и наркоз каждые 1,5-2 года не для нее. Вот так рухнула надежда, первый раз за 2 года жизни моего ребенка я рыдала, я повзраслела за 40 дней в больнице. А потом было возращение домой, развод с мужем (папы редко остаются воспитывать особых детей). Настя пошла в садик, я устроилась на работу, поступила в институт. Сейчас Настюшке почти шесть лет, год назад мы узнали про методику доктора Лака, ждем теперь когда нам будет 7лет. Настя ходит в ортопедический садик, она растет, развивается, отстает только в физическом развитии и очень маленькая - 101 см и 15 кг, умственное развитие выше возраста. Если бы не болезнь Насти я никогда бы не стала такой какая я сейчас, я по другому смотрю на мир, на жизнь. "Вы очень сильные с Настей" так сказал врач когда-то в Питере. А я боюсь, я плачу ночами, но наступает утро и надо быть сильной. Я хочу воспитать свою принцессу сильной, красивой, самоуверенной, без комплексов - "Мама я же когда вырасту буду великой королевой, у меня же царское имя - Анастасия". Мне очень интересно как взрослые справляются со своей болезнью, как мне научить ее жить с этой болезнью и не чувствовать себя инвалидом?

 Отправлено: 19.01.07 21:20. Заголовок: Re:

Галя+Настя ,

Ох, Галя....тяжело все это читать.

Вы, наверное, уже почитали немного форум и увидели, что здесь практически все с идиопатическим сколиозом. Т.е. мы в основном приобрели себе такие спины в подростковом возрасте. Настя же с рождения живет с этим. и, наверное, справляться ей будет и легче, и одновременно тяжелее. Здесь много историй, материалов. Они наверняка будут Вам интересны, потому что в книгах откровений самих больных найти практически невозможно. Но это все чуть позже. Сейчас надо сделать все, чтоб максимально выправить девочке позвоночник.

Галя, а корсет точно не подходит Насте? Если не ошибаюсь, на одном их сайтов( вроде бы Рамуни) есть фотка, где корсет одевают маленькой девочке. Запрещают из-за аплазии ?


Вы не пробовали все-таки съездить на консультацию к Лаке, может в Вашем случае он примет решение оперировать раньше ?

Галя+Настя пишет:

цитата:

главный ортопед края сказал что вы мучаетесь ищете чего-то она все равно ходить не будет. Но Настя пошла в 1 год, говорить начала еще месяцев в 9. Мы опять приехали к нему теперь уже за направлением в Питер на операцию, за чем сказал он ее все равно парализует к 5 годам.

Галя! У нас многие сталкивались с подобными "квалифицированными" заключениями. Причем и в Москве и не только при диагнозе сколиоз. Постарайтесь не травмировать себя серьезным отношением к подобным высказываниям. Да, вероятность парализаций в подобных случаях есть, но апломб здесь неуместен. Ваша дочка молодец, еще годик и ей можно делать операцию.

Дай Бог , чтоб у Вас и Настеньки все поправилось настолько, насколько это вообще возможно и даже больше.

 Отправлено: 19.01.07 21:22. Заголовок: Re:

Галя, вы действительно сильные. И это здорово, что вы нашли наш форум. Он должен помочь вам научить дочку жить с этой болезнью и не чувствовать себя инвалидом. Тем более же она умненькая и это ну очень большой плюс.

 Отправлено: 19.01.07 21:27. Заголовок: Re:

Сампиев мне написал письмо, что только к 7 годам у человека образуется задний отдел позвоночника (или какая-то его часть не помню формулировку) пока его нет не к чему крепить конструкцию, так что ждем. А корсет нельзя изи легких, могут быть осложнения. Кстати тот врач уже теперь работает просто главным врачом в нашем ортопедическом санатории в гор.Геленджике, и уже давольно активно предлагает нам операцию.

 Отправлено: 19.01.07 21:31. Заголовок: Re:

Галя+Настя пишет:

цитата:

Кстати тот врач уже теперь работает просто главным врачом в нашем ортопедическом санатории в гор.Геленджике, и уже давольно активно предлагает нам операцию.

Это тот, который сказал , что ходить не будет и что к 5 парализует ? Кошмар!!! И ведь к нему люди идут и вверяют свою судьбу в его руки.

 Отправлено: 19.01.07 21:53. Заголовок: Re:

Галя, держитесь!

 Отправлено: 20.01.07 07:30. Заголовок: Re:

Галя+Настя, но вы можете сфоткать свои снимки и разослать их по разным клиникам. Я так поняла, что вы были только в Питере и у Лаки. Есть еще Новосибирский институт ортопедии, ЦИТО в Москве, Институт ортопедии Ситенко в Харькове (но тут видимо нужно будет по полной платить за операцию, но можно проконсультироваться насчет корсета, может они возьмутся его сделать). Еще есть вариант направить письмо в клиники Германии, хоть узнать что они то думают по поводу как вести ребенка правильно: оперативно или все же корсет ей индивидуальный изготавливать.

 Отправлено: 20.01.07 10:06. Заголовок: Re:

Галя, Вы очень сильный человек! Не сдавайтесь, ищите, спрашивайте - у вас с Настей всё будет хорошо! Главное не опускайте руки. Невозможно - не приговор! Мы будем держать за вас кулачки)))))))))

 Отправлено: 20.01.07 12:03. Заголовок: Re:

Галя, вот ссылка на сайт клиники в Карлсбаде, английская версия. Может, там Вы найдете информацию:
http://www.srh.de/cps/rde/xchg/SID-3F575FEA-6118FD57/srh_dir/hs.xsl/5040_ENG_HTML.html

Когда я искала врача для виртуальной консультации, я нашла его именно там.

 Отправлено: 20.01.07 15:18. Заголовок: Re:

Галя, я читала Ваше сообщение и реально плакала за Вас. Буду бога молить за вас с малышкой. Я очень, очень хочу, чтобы вам помогли. Держитесь мы все с вами)))))))

 Отправлено: 20.01.07 22:56. Заголовок: Re:

Спасибо всем за поддержку, обязательно посмотрю ссылку Наили. Мамуля пишет что надо разослать в разные клиники, но мы только в Харьков и Германию не обращались, а в ЦИТО отказались от нас, в Новоссибирске система тоже не подходит для нас. У нас еще проблема - лишние полупозвонки 5-6 шт в поясничной области.

 Отправлено: 20.01.07 23:54. Заголовок: Re:

Галя+Настя Напишите в Германию. Хотя бы просто для консультации. Мне, по крайней мере, очень подробно и грамотно ответили, несмотря на то, что я не обещала к ним обратиться очно.
На сайте есть электронные адреса как врачей, занимающихся консервативным лечением, так и хирургов. Вам лучше написать и тем, и другим.

 Отправлено: 21.01.07 15:46. Заголовок: Re:

Галя, держитесь, Вы молодец!!! У Вас чудесная дочка, обязательно у Вас все будет хорошо. Я с Вами.

 Отправлено: 21.01.07 23:21. Заголовок: Re:

Наиля, я вчера заходила на сайт по ссылке которую вы мне дали, но у меня переводчик английского полетел, переустановлю тогда буду разбираться, обязательно напишу письма, потом расскажу результат.