Отправлено: 22.03.15 00:28. Заголовок: anastassy

Добрый вечер, уважаемые участники!
Я совсем новая участница, меня зовут Анастасия, пока еще читаю темы и изучаю вопрос. Уже поняла, что нам повезло, т.к. живем в Санкт-Петербурге, т.к. стоит вопрос о корсете Шено.
Доченьке 12 лет, диагноз S-образный сколиоз 2 ст нам поставили в 11 лет, т.е. 1.5 года назад.
Из предыстории, то нарушение осанки ребенку диагностировали с 1 класса, рекомендации были: плавание и ЛФК. По скольку ребенок занимался в спортшколе плаванием, то ничего более мы не предпринимали, сейчас я очень сильно об этом жалею и паникую. 1.5 года назад на очередном осмотре в физкультурном диспансере поставили диагноз сколиоз 2 ст. и направили на консультацию к ортопеду.
За это время 2 раза проходили курсы восстановительного лечения в центре реабилитации (ЛФК, массаж, физио), оставили профессиональный спорт, упражнения делали дома.
Сейчас ребенок находится на лечении в центре восстановительного лечения и ортопедии "Огонёк", в очереди в который мы находились более года. До комиссии в данный санаторий сделали снимки в поликлинике и нам поставили уже 2-3 степень и угол верхней дуги 29 град. Снимок делали лежа. В Огоньке при поступлении сказали, что снимок нужно переделать и они это сделают и ситуация хуже. В итоге угол уже больше 30 град. Лечение продлится еще примерно месяц, в сумме получится 6-7 недель. Настоятельно рекомендуют корсет Шено и советуют попытаться оформить инвалидность ребенку, чтобы компенсировать затраты.
Пока пытаюсь наметить план действий.
Ортопед из поликлиники сказал, чтобы явились к нему после Огонька и даст направление на МСЭ. Лечащий врач в санатории сказала, что тоже все рекомендации напишут. Мне не совсем понятно пока, что конкретно мне очень пригодится для дальнейших действий, какие конкретно справки просить..
Также сказали, что выбор, где делать корсет, тоже остается за мной. Можно в Орто-С, они имеют договор с санаторием и могут приехать снять мерки и изготовить, пока ребенок находится на лечении. Либо потом обращаться в еще куда-то. Но я так поняла, что выбор-то не велик. Орто-С, Альберхта и Сколиоджик. Или теперь в Альберхта не делают? Читала здесь, что крайне важно взять некое заключение из Альберхта о необходимости оформить инвалидность и рекомендации к лечению корсетированию. Буду звонить в понедельник и узнавать, что и как. Была бы признательна, если посоветуете, что это за заключение и на каком основании его дают и что мне просить написать врачей после выписки из санатория. Знаю, что там сделали ЭКГ и дважды спирометрию. Второй раз делали, т.к. первый результат был плохой. Это со слов ребенка такое определение, у меня пока не было возможности ознакомиться со всеми результатами.
Привожу описания рентгеновских снимков.
1. сентябрь 2013 г (11 лет 3 мес, рост 147 см, вес 45 кг)
На Rg позвоночника от Th1 по (неразборчивый символ) v определяется S-образный сколиоз. Правосторонняя дуга от Th5 по Th11 с патологической ротацией тел позвонков. Угол дуги=23 град. Левосторонние дуги от Th1 по Th5, угол дуги=20 град. Косое стояние Zv и диспластическое его строение - снижение высоты.
Левосторонняя дуга в поясничном отделе=20 град.
Заключение: диспластический S-образный сколиоз 2 степени.
2. октябрь 2014 (12 лет 4 мес, рост 152 см, 44.5 кг). Делали в той же поликлинике, врач-рентгенолог - другой. Написано неразборчиво..
На Rg грудного и поясничного отделов позвоночника в прямой проекции ось позвоночника искривлена в право на уровне Th4-Th11 (угол 29 град), влево на уровне Th12 (или Th1) - Th15 (?? илиTh5) угол 11 град.
*неразборчиво* ротация позвонков 2-3 степени.
Добавочный *неразборчивое слово* позвонок с6 и *неразборчиво*
Заключение: S-образный (нераборчиво) сколиоз 3 степени.

 Отправлено: 27.04.16 20:55. Заголовок: Talita пишет: А ско..

Talita пишет:

цитата:

А сколько времени дочка была без корсета перед РГ?

всю ночь! РГ в санатории делали, то ли она сама так решила (я ей говорила, что перед РГ нужно некоторое время быть без корсета), то ли врачи так сказали, т.к. там было строго и не разрешали спать без корсетов.

 Отправлено: 30.04.16 12:12. Заголовок: Продлили нам инвалид..

Продлили нам инвалидность еще на 1 год.
ФСС насчет моего заявления относительно досрочной замены корсеты и назначения медико-технической экспертизы пока молчит, прошло 10 дней (подавала через госуслуги).

Вчера муж с дочерью съездили в Огонек, записывали виде по дыхательной гимнастике Шрот. Инструктор подробно все объясняла, а муж снимал. Молодцы они, что дают такую возможность. Напомню, что в санатории дочь была в феврале-марте, у нее был 10-дневный курс этой гимнастики, потом инструктор в отпуск ушла и вот мы договорились и съездили-записали уже после выписки, чтобы дома правильно делать.

Пользуясь случаем зашли к нашему лечащему врачу там же (они просят приезжать, показывать корсеты), дочу осмотрела в корсете и без. Сказали ей, что корсет работает, дали кое-какие рекомендации.

Так что будем работать дальше. Ждем решения ФСС, чтобы уже заказывать новый корсет. Хотя нам уже 17 июня можно в рамках инвалидности делать и без досрочного согласования. Думаю, что они точно также будут рассуждать. Осмотрят дочь на комиссии и скажут, нынешний корсет вполне дотянет.

А еще нам дали 2 путевки в Крым Пансионат для родителей с детьми в Евпатории. На 2-у смену с 22 июня по 13 июля. Это не от ФСС, это у нас от города для льготный категорий. Дорога за свой счет, в путевки входит проживание и 5 разовое питание. Условия проживания вполне достойные по отзывам.

 Отправлено: 18.06.16 11:12. Заголовок: anastassy, это прост..

anastassy, это просто чудо, что где-то еще дают в 2016 году инвалидность с 3 степенью. Вы в С.-Петербурге, видимо город не скупится. Нам отказали при 33 градусах в этом году, не помогла и аппеляция, также не продлили девочке с врожденным сколиозом 3-4 степени и множественными аномалиями развития в т.ч.сердце справа, астма и пр.

 Отправлено: 18.06.16 11:25. Заголовок: Nana пишет: то прос..

Nana пишет:

цитата:

то просто чудо, что где-то еще дают в 2016 году инвалидность с 3 степенью

У нас в СПБ тоже много отказов тяжелым деткам, на другом форуме я периодически читаю об этом. Градусы у нас не маленькие (53 верх и 35 низ), ФВД не очень.. Ведь у них процесс автоматизирован, программа считает и выдает, набираются ли нужные %%, простая арифметика. Я постаралась собрать документы, чтобы у них сошлось дважды два.
Жаль, что у Вас так сложилось((( Инвалидность - хорошая поддержка для лечения.

 Отправлено: 18.06.16 11:31. Заголовок: Продублирую в свою т..

Продублирую в свою темку отчет, как мы согласовывали досрочную замену корсета.
Напомню, что 19 апреля я подала через госуслуги заявление на досрочную замену корсета. Ждала положенные по закону 15 дней - без результата, мне ничего не написали, не позвонили. Позвонила в ФСС 4 мая, мне начали говорить, что нужна МТЭ, на которую заявление нужно было подавать лично в филиале, но я же не первый раз и ранее мне звонили и приглашали на МТЭ, о чем и ответила им. Спросили вх. номер, пообещали перезвонить. Перезвонили... Сказали, что эксперт у них в отпуске, а потом будет увольняться и мой вопрос "завис". Я очень негодовала, сказала, что у нас нет времени ждать, пока они решают свои кадровые вопросы, корсет реально мал. Опять пообещали перезвонить и не перезвонили. Далее мы уехали на неделю и вот сегодня я снова звоню. Оператор услышала дату заявления и даже разбираться не стала, ответила, что до апреля они дойдут через месяц, сейчас обрабатывают февральские заявки. Я опять негодую и про закон напоминаю, мне дают номер руководителя, которому дозвониться не получилось. Разозлилась и написала жалобу им через форму на сайте и по эл.почте! Через полчаса звонит ребенок из дома и рассказывает, что в почтовом ящике на ее имя нашла письмо из ФСС. В письме направление на замену корсета и уведомление о постановке на учет по этому поводу))) в направление фигурирует и МТЭ от 26.04 и какое-то заявление от 04.05. В общем, получается, что нам согласовали заочно. Правда направление адресовано в Орто-С, т.к. договор с ФСС с ними только, поэтому новый корсет мы сделали за свой счет.
На компенсацию за новый корсет я также подала через госуслуги. Единственное неудобство, пришлось оригинал чека и направления привезти в отделение. Но зато спустя 2 дня уже статус "принято решение о выплате компенсации"! Значит в течение месяца должны деньги поступить.

 Отправлено: 18.06.16 11:49. Заголовок: anastassy, да вижу, ..

anastassy, да вижу, градусы у вас больше чем я предполагала, видимо неверно прочла где-то, извините. Если по теме моего сообщения, то у нас в городе, например, только при более 70 градусов в принципе ведут разговор об инвалидности и то не всем дают, это правда.

 Отправлено: 18.06.16 12:09. Заголовок: anastassy пишет: на..

anastassy пишет:

цитата:

на другом форуме я периодически читаю об этом

Напишите, пожалуйста, что за форум? Я только этот знаю..

 Отправлено: 18.06.16 18:40. Заголовок: Я имела в виду форум..

Я имела в виду форум питерских родителей, он обо всем на свете, не профильный по сколиозу или инвалидности. Просто есть раздел, где общаются родители особых деток и очень много случаем отказов.
Насчет 70 градусов, то это как-то уж слишком

 Отправлено: 24.06.16 13:35. Заголовок: anastassy пишет: На..

anastassy пишет:

цитата:

Насчет 70 градусов, то это как-то уж слишком

В конце прошлого года вышел документ (или новая редакция, точно не знаю), называется "Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы". Согласно этой бумаге показания к инвалидности звучат так "резко выраженный сколиоз (70° по Коббу) в том числе с незначительным болевым синдромом, сопровождающийся дыхательной недостаточностью II степени.." В общем нам при отказе именно на этот документ ссылались.

Спасибо, буду знать про питерский форум, мы в этом городе часто бывать будем, дочка поступать собирается.

 Отправлено: 30.03.18 03:51. Заголовок: Всем здравствуйте! П..

Всем здравствуйте! Прошло почти два года с моего последнего сообщения здесь. У нас много чего изменилось. В декабре 2016 года мы уехали на ПМЖ в Монреаль (Канада). За несколько дней до вылета сделали коррекцию корсета в Сколиоложике, взяли все фото и выписку. В Монреале к ортопеду попали только через полгода, здесь совершенно иначе функционирует медицинская система. За это время корсет стал тесен, дочь испытывала неудобства и ей было трудно дышать. Корсетное лечение здесь известно и практикуется, мы надеялись, что нам изготовят новый, но ортопед отменил его, сказал, что рост закончен, корсет никоим образом не влияет на сдерживание деформации. Деформацию верхней дуги обозначили по РГ 50 град. Назначили явку через полгода, сняв все ограничения... В РФ у нас была оформлена инвалидность, освобождение от физкультуры, корсет, а здесь раз и все.. без корсета и все можно. Достаточно быстро дочь привыкла к жизни без корсета, что ее очень радует. Боль возникает при длительном периоде на ногах, но после отдыха проходит.
Вчера был наш повторный визит к ортопеду. Ухудшение на 5 градусов. Врач сказал: никакой паники, наблюдаем дальше, но по статистке в большинстве случаев прогресс продолжается и стоит задуматься об операции. Отпустили нас на 1 год, снабдив книгой для подростков и родителей насчёт сколиоза и подготовке к операции. Описана болезнь, подготовка к операции, про саму операцию и послеоперационный период и реабилитацию, про возможные осложнения и ограничения. Через год дочери будет 16,5 лет. Врач говорит, что хороший момент для хирургии, но, естественно, к деталям вернёмся через год. Опять никаких ограничений, нам несколько раз повторили, что ничего не усугубит наше положение... и не улучшит тоже. Есть вероятность, что деформация остановится, но это не предсказуемо.
У меня нет оснований сомневаться в компетенции врача, хотя необычное его решение... В СПБ нам говорили, что корсет лет до 17 минимум, но чудес не обещали. Напомню, что за 2 года в корсете изменений никаких. Наблюдаемся в известном в Северной Америке Hôpital Shriners. Все лечение для дочери покрывается государственной страховкой. Нет никакой абсолютно возможности делать какие-либо обследования и тем более ортезтрование без назначения врача, частная медицина здесь редкий вид, но даже они не делают ничего без оснований. Прийти «с улицы» и сдать кровь, сделать РГ или получить консультацию специалиста- невозможно. В общем, мы вроде бы как под наблюдением, но консервативного лечения на данный момент никакого.
Вот такие новости...