Сколиоз развился в связи с основным заболеванием СМА(спинальная амиотрафия).Заметили лет в 7-8 когда я еще ходила,я тогда не думала,что со временем сколиоз станет действительно такой проблемой...вообще не думала что он будет развиваться.На тот момент не думал никто.Информации о том что такое спинальная амиотрафия не было.Моей маме сказали,что долго я не проживу,ну или 50 на 50.А я жила в общем обычной жизнью ребенка.Только слабенькая была,часто падала,и бегать не могла,а когда ходила то быстро уставала.С 7 лет пошла в школу,но училась на домашнем обучении.С заболеванием лет до 14 как-то пытались бороться мои родители:массаж,лфк,санатории,каждый год реабилитационный центр.От всего становилось хуже,и я слабла и сколиоз прогрессировал.В 9 лет поехали в санаторий,там я усиленно стала заниматься гимнастикой,крутила вело-тренажер,мне очень нравилось.Из санатория я приехала уже никакая...ослабла совсем,ходить не могла(мама почему-то это связывает именно с усиленным занятием на вело-тренажере).Государство выделило мне ходунки,но я уже не могла ходить и с ними,тогда выделили инвалидную коляску.Перелом был сильный...я почувствовала себя инвалидом,хотя все относились ко мне все также,а возить меня было что-то типа игры и все как-то не серьезно тогда воспринималось.Казалось будто это пройдет и я снова встану.Но этого не произошло,все становилось только хуже.Сколиоз превратился в 4 запущенную степень(градусов не знаю),видя все это врачи ахали и охали,но предложить ничего не могли.Потом стали развиваться контрактуры в коленном суставе,позже в тазобедренном,а потом и в руках,но слава Богу в руках не сильные.Я старалась не отчаиваться,комплексы к себе не пускала,общалась со всеми будто я здорова,да и относились ко мне также.Где-то в 14 лет появился интернет и я стала бороться за свое здоровье сама.Искала упражнения,занималась дыхательной гимнастикой по Бутейко,много всего.О сколиозе старалась сильно не думать,чувствовала себя хорошо,спина уставала,но не было болей.В 16 лет начались уже боли,меня конкретно согнуло.Об операциях я ничего не знала.Потом как-то подружка дала мне ссылку на историю Инны Данелян,у которой такое же заболевание,и она прооперировалась в Финляндии(Хельсинки).Я очень обрадовалась,но почему-то подумала,что мне это не светит...Все это забылось,но мысль об операции глубоко сидела и постоянно вылезала.Тогда я начала думать стоит делать операцию или нет...Вот этот этап был один из самых сложных!Меня просто ломало!!Я хорошо понимала риски операции,я НЕ МОГЛА смириться с тем что мой позвоночник будет неподвижен!Но я также понимала,что без операции меня ждет смерть лет через 5.Ломка была сильная,я чуть с ума не сошла,потому что держала все это в себе.Как-то раз мама увидела объявление в газете,что в России проводят операции на позвоночник,супер результаты и тд.Я решила написать туда.Ответили отказом.Причем поразило,что объяснений не было,короткий ответ "к сожалению,нет".Я думаю никто не удивиться если я скажу,что это был Сампиев.Конечно я расстроилась,что мне помочь не могут,но у меня был запасной ход-Финляндия.Я туда написала,меня пригласили на консультацию.Съездили!Хирург Дитрих сказал что оперировать береться,хотя риски есть.Насчитали на тот момент 128 градусов.А еще они насчитали 40 000 евро за операцию.Челюсть конечно отвисла...2009-самый кризисный год.Меня не принимали фонды!Отговорок было много,но основная-кризис.Мне кажеться это был самый трудный этап в моей жизни.Мне,16-ти летней девочке,пришлось сразу научиться общаться самой с фондами,пробиваться где можно,спрашивать,узнавать...отбросить всю скромность и неуверенность.Было трудно психологически.Да и вообще я так переволновалась,что попала в больницу с сильными болями в сердце.Но со временем я привыкла и стало легче.Мне мало кто помогал где-то пол года,я билась одна,только потом у меня появились волонтеры,но как оказалось поздно..Я узнала про ЦИТО.Это уже был 2010 год.В январе 2010 я съездила на консультацию к Колесову С.В.На операцию он меня брал.Сказал что сколиоз мобильный,но надо быстрее оперировать,может закостенеть.Обещал одну операцию.Квоту на операцию мне дали,на конструкцию нет.Конструкция стоила 375 тыс.руб-собирал детский фонд.Все это продлилось до 12 апреля.12 я госпитализировалась,обследования показали что позвоночник мобилен,но плохо...итог 2 операции.Градусы опять же до операции не знаю,но примерно могу предположить,если год до операции было 128,то на момент операции 130-140 думаю было.Потому что согнуло меня катастрофически,сидела я как сплющенный пирожок.Конечно я была к 2 операциям психологически не готова,но пришлось перестраиваться буквально за 3 дня.Первая операция-удаления 6-ти межпозвоночных дисков,и установка "короны",операцию делали вентрально(весь живот порезали...).Прошла она в общем успешно.Но все-таки я ее считаю труднее второй...Меня сильно ломало,будто все тело сломали и собрали по кусочкам,сидеть я не могла,казалось что кишки все вылезут,боль была до потери сознания,дышать я тоже почти не могла.Легче было на растяжке когда тело более менее вытягивалось.Но каждая посадка на растяжку была стрессом.Вытягивали меня 4 раза в день,три недели.Операцию я ждала как избавления...и когда меня везли на операцию я была счастлива...ПОсле второй операции было очень больно..Но мне еще очень "повезло" на меня не действовали обезболивающие,даже наркотические с трудом.Боль я терпела практически наживую,часто казалось что просто умру и выхода нет и это будет вечно...но цеплялась буквально за ниточку чтобы выбраться.Это был какой-то бред и сейчас странно это вспоминать,будто была не я.На 7-ой день я отказалась от всех таблеток и уколов.Мне просто надоело то,что меня пичкают а эффекта ноль.Слава Богу все было без осложнений и на 12 день меня выписали домой.Вот только с дыханием было опять трудно.Постоянно задыхалась.Меня заставляли заниматься дыхательной гимнастикой,чтобы не было пневмании.Но раздышаться я смогла только месяца через 3.Дома я долго отлеживалась,привыкала ко всему заново..в общем был реабилитационный период.Сейчас после операции прошло 9 месяцев.Конструкция стабильна.Но иногда бывают всякие небольшие покалывания и боли.Но хотя бы легче стало сидеть.До операции я не могла сидеть больше 2-х часов,сейчас хоть целый день сижу.Вот такая история моя.Извеняюсь что так растянула.
Отправлено: 07.03.11 23:17. Заголовок: Из вопросника. 1.ЦИ..
Из вопросника.
1.ЦИТО 2.17 лет.12 мая 2010. 3.Операция проходила в 2 этапа:1-тораколюмбофренотомия, передний релиз на вершине деформации. В ходе операции удалено 6 дисков, одно ребро.2-Проведена жесткая посегментарная коррекция и фиксация позвоночника с уровня 1 грудного позвонка по 1 крестцовый позвонок. В металлоконструкции использованы крюки, винты, субламинарная проволока, гибридный вариант металлоконструкции, который наиболее часто применяется при нейромышечных сколиозах.(скопировала просто то что написано про мою операцию) 4.В России нигде кроме ЦИТО не брались за меня,на фоне основного диагноза(СМА) 5.Точно не знаю...по снимкам думаю около 70% 6.Опять сложно ответить,до операции за пол года было 128 градусов,когда шла на операцию точно было больше.После операции градусы не сказали,но выпрямили значительно.Выросла сантиметров на 8. 7.Положительный 8.Хотелось бы лучше в плане косметики,но у меня сильные реберные деформации... 9.Сильные боли.невозможность сидеть,ежедневные боли в сердце,одышка. 10.Многие. 11.- 12.Были. 13.- 14.2 месяца. 15 , 16 ,17 -
Отправлено: 13.03.11 21:35. Заголовок: kay ,я довольна,вот ..
kay ,я довольна,вот честно))без операции мне бы светила короткая полная боли жизнь,а теперь я могу смотреть в будущее,строить планы,просто жить.Я не жалею ни о чем.Хотя все это мне далось очень трудно.Я просто стала другим человеком. К неподвижности я привыкла достаточно быстро.Я до операции себе хорошо представляла КАК это будет,знала чего ждать.Поэтому полная неподвижность позвоночника не травмировала мою психику))Но ко всему нужно было приспосабливаться заново.Я многое теперь не могу делать,потому что у меня закреплен полностью позвоночник(не одного позвонка снизу не оставлено) и плюс играют роль контрактуры.Раньше контрактуры не так мешали жить,потому что если что я могла нагнуться,согнуться,перекрутиться-все что угодно))теперь нет.Но я еще раз повторюсь,что я не жалею,а приспособиться можно ко всему.
Зарегистрирован: 12.04.10
Откуда: Даша,2003г, Саратовская обл.
Отправлено: 17.03.11 16:11. Заголовок: В эту поездку в Альб..
В эту поездку в Альбрехт( с 1 по 11 марта) лежали в палате с девочкой у которой тоже была спинальная амиотрафия...девочке 8 лет..сама не ходит..или в коляске или в конструкции (что то типо тутара+корсет Шено...вместе соединённые ) .корсет сделали уже из за начинающего сколеоза..
Отправлено: 17.03.11 17:24. Заголовок: котька я прочитала ч..
котька я прочитала что вы занимались дыхательной гимнастикой по бутейко помогло . как результат и кто вас обучал упражнениям. у меня очень маленький объем легких застойные явления. если можете поделитесь пожалуйста опытом. не знаю что делать и куда идти. прочитала вашу историю вы просто боец молодчина.
valentina ,на сколько я знаю корсеты людям со сма запрещены,потому что полностью атрафируют мышцы спины...тут получиться они одно лечат,другое колечат.Корсет позвоночник поправит,но сняв этот корсет спина сразу поедет,потому что мышцы совсем держать не будут...Хотя тут тоже многое зависит и от степени сма,да и может вообще не сма,у нас в стране диагноз сма ставят всем подряд кто хоть немного подходит под его описание.
ольга288 ,дыхательной гимнастикой я занималась для того чтобы сердце не так болело,да и объем легких немного увеличить+избавиться от невроза(помогло кстати).Обучалась я гимнастике сама,советовалась с подружкой которая тоже этим занималась,скачивала лекции.Гимнастика хорошая,но очень серьезная,без наблюдения врача заниматься не желательно бы...там идет полная перестройка дыхания,перестраиваеться и организм,начинаются боли,температура,это и есть перестройка.Не всем идет эта гимнастика.Попробуйте лучше дыхательную гимнастику по Фролову,она пошла от Бутейко как раз,говорят эффективнее намного и легче...Прям в интернете введите,вам сразу покажут много сайтов.Там правда надо будет тренажер купить,что-то типа бутылочки с трубочкой.У меня есть,я занималась,но потом бросила из-за недостатка времени...Но легкие я себе разработала.
Отправлено: 17.03.11 22:32. Заголовок: котька большое споси..
котька большое спосибо у меня есть такой аппарат с трубочкой называется самоздрав последней модели они его усовершенствовали и я не могу никак разобраться как им пользоваться. у меня тоже начались явления с сердцем и легкими не знаю что делать к какому врачу обращаться. кардиологов прошла массу говорят зажато одно легкое грудная клетка вся кривая неужели можно как то разработать это легкое увеличить его объем даже при кривой грудной клетке. а как вы узнали что разработались легкие сами почувствовали или определил врач на ренгене или измеряли объем. а невроз у меня тоже есть и тревожное состояние.
Отправлено: 18.03.11 13:58. Заголовок: ольга288 ,ну мы поку..
ольга288 ,ну мы покупали именно аппарат Фролова и там инструкция как с ним заниматься.Можно даже просто шарики воздушные надувать,тоже эффект есть))А после операции в ЦИТО меня заставляли заниматься дыхательной гимнастикой,чтобы не было пневмании,там совсем все просто:наливаете в бутылку или стакан воды,туда трубочку(в больнице была трубочка от капельницы,она гибкая и с ней лежа удобно),делаете глубокий вдох и выдыхаете ртом в трубочку как можно дольше,тоже хорошая гимнастика и легкая,главное регулярно заниматься.Вот и у меня сердце болело ужасно,до больниц дело доходило,а там врачи просто смотрели на меня и говорили "ну а ты что хотела при таком сколиозе?".Показатели сердца были нормальные,просто оно было зажато сколиозом.То что я легкие разработала я сама почувствовала,а потом определили врачи.Я когда в финляндию на консультацию ездила там показали обследования что легкие работают на 77%,через пол года регулярной дыхательной гимнастики уже нперед операцией в ЦИТО обследования показали что легкие работают на 105%,правда я так и не поняла как они могут работать на 105% но сказали что легкие хорошие.Хотя после операции все равно были небольшие проблемы с дыханием.
совсем все просто:наливаете в бутылку или стакан воды,туда трубочку(в больнице была трубочка от капельницы,она гибкая и с ней лежа удобно),делаете глубокий вдох и выдыхаете ртом в трубочку как можно дольше,
Вспомнилось,лежишь после ОП и пузырьки газа из минералки или газ.напитков через трубочку выдуваешь.В стакане бурная реакция.
ольга288 ,наверное все индивидуально...надо найти причину еще,либо дело в том что действительно зажато сердце,либо от нервов все...У меня болело то от одного,то от другого.Те боли что от нервов я гимнастикой снимала,а вот другие боли врятли...Сколиоз то он есть и его не убрать дыхательной гимнастикой,просто это такая поддержка организма,чтобы застоя не было.Но думаю попробовать стоит,хуже то не станет,только лучше))Главное не переборщить!Начинать по чуть-чуть...
Оlgin ,здорово!Жаль мне не до пузырьков тогда было))Я один-два выдоха делала в трубочку,издавался такой тихий бульк,что никто его даже не слышал))сил не было совсем...Но инструкторша по дыхательной гимнастике приходила каждый день и строго говорила "Дышааааать!!!!" =)
Отправлено: 18.03.11 18:56. Заголовок: котька огромное спос..
котька огромное спосибо буду начинать дышать . нашла клинику бутейко в москве позвонила сказали якобы метод творит чудеса незнаю может врут может все индивидуально но там все платно дорого. а вот насчет нервов в москве есть бесплатная поликлиника по полюсу принимают без всяких направлений я побывала .раньше незнала куда обратиться все психологи берут колосальные деньги .туда пришла даже удивилась что есть место где бесплатно можно ходить сколько угодно на процедуры и сеансы.
ольга288 ,Бутейко действительно творит чудеса,это не вранье,просто нужно именно правильно заниматься,а правильно научиться самому трудно,можно только наоборот сделать еще хуже.Я не знаю правильно я дышала или нет...Я сначало с врачём консультировалась по электронной почте,но она потом видимо почту сменила и связь прервалась...Просто Бутейко гимнастика не для увеличения объема легких,она именно лечит.У вас другая задача,поэтому попробуйте более простые гимнастики:шарики,Фролов,бутылочка... На счет поликлиники...я не из Москвы))я из Воронежа))вообще меня щас нервы не сильно беспокоят,я наверное иначе стала просто смотреть на разные ситуации..
Отправлено: 18.03.11 19:58. Заголовок: да...... я думала эт..
да...... я думала это просто дышать через трубочку. сейчас попробовала совсем можно сказать несколько раз и у меня даже закружилась голова и сперло дыхание и пошли ощущения слева где находится провал и соответственно видимо атрофированное легкое. значит у меня действительно проблемы из за легких пошли застойные явления в малом кругу кровообращения. дочка сказала что такое ощущение бывает когда долго не плаваешь в бассейне и потом много поплаваешь.
Все даты в формате GMT
3 час. Хитов сегодня: 28
Права: смайлы да, картинки да, шрифты да, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация откл, правка нет
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума